脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ハンチバック

2023年06月29日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20230626a.html

2023年6月26日

私は、小説は書けないな。
フィクションは書けない。

いくら自分をモデルにしても。
でも、フィクションにしないと、私の人生に起こった事は逆に書けないかも。

私にひどい事をした人達を、
実名で書くわけにはいかないから。

それに、あまりにも見た目が健常者の脳脊髄液減少症患者の
しかも、症状の原因が自分の中ではなく、他者にある、
交通事故被害者患者の、
闘病中のもろもろの身体的精神的、経済的な苦しみは、
どんなに表現力がある人が書いても、

一般の健常者の心にはささらないだろうな。

わからないと思う。
経験した当事者でないと。

たとえ、脳脊髄液漏出症学会の研究者であっても、
交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者の身に起こっている事なんて、なかなか理解できないと思う。

だけど、脳脊髄液減少症患者も当事者が書かなければ、
いつまでたっても医者にも研究者にも社会にも理解はすすまないのだろうな。





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