脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本日の朝日新聞記事

2008年12月30日 | 情報
本日の朝日新聞に、
ノーベル賞化学賞を受賞した、下村脩さんのお話が載っています。
(載っていない地域もあるかもしれません。)

「ほとんどが独創で自分で考えだした。」
「一番、信頼できるのは、自分で考えること」
「学会に行くのが大嫌いだった。」
「学会ではあまりいいアドバイスをもらったことがない。」

という内容の詳しいお話が書かれていますので、
興味のある方はどうぞ。

どうやら、
既成概念にとらわれていたり、
先入観を持っていたり、

教科書に載っていることを、何の疑いも持たずにずっとそのまま
一生鵜呑みにしてしまう人間や、
先生から教えられたことだけを信じているような人間では、

ノーベル賞は受賞できないようです。

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頭痛外来の医師と患者の皆様へ

2008年12月30日 | 症状の説明
(リンク先はパソコンでご覧ください。)

日本では、3000万人から、4000万人の人が
頭痛に苦しんでいるそうです。

私は、その方がたの中に、
脳脊髄液減少症が原因での頭痛の方が必ず混じっていると思っています。

それは、私自身が
それまでなかった頭痛が、交通事故後起こり、
さまざまな程度や種類の頭痛に数年間にわたり、
長く苦しんだ体験があるからです。

ですから、頭痛にかかわる、すべての医師と
頭痛に苦しむすべての患者の皆様に、

脳脊髄液減少症でもさまざまなタイプ、程度、種類の
頭痛が起こることを、
ぜひ、知っていただきたいと思います。

頭痛と脳脊髄液減少症は、切っても切り離せない関係です。

でも、脳脊髄液減少症の頭痛というものがどんなものか、
詳しく知っている医師や患者はあまり多くはないと思います。


たとえ、脳脊髄液減少症で頭痛が起こることを知っている医師であっても、
教科書的な知識しかなく、

目の前に現れた、ありふれた頭痛持ちの患者に、
脳脊髄液減少症の可能性を疑うことはしない医師が多いと思うからです。

何か、脳脊髄液減少症の頭痛は特殊なものだと思っている医師も
多くいるようですが、

けっして、特殊な頭痛でもなんでもなく、
誰にでもあるような、
ありふれた頭痛であったりもするのです。

それゆえに、頭痛に苦しむ患者さんたちに対し、

さまざまな脳の病気を疑ったり、検査したりしていても、
脳脊髄液減少症だけは、疑ったことも、
除外診断の詳しい検査をしていない医師も多いと思われます。

私は、頭痛で苦しむ患者さんの中に、
脳脊髄液減少症の患者さんがいながら、
多くが見逃されている気がして、しかたありません。

患者自身も、
まさか、そんな難しい病名の病とは、関係ないと
思い込んでしまいやすいと思うのです。

実は、脳脊髄液減少症は、
誰にでも、明日にでも、起こりうる、非常にありふれた頭痛の症状が出るのに、
そのことに気づいている医師が、まだまだ少ないと思われます。

頭痛学会の脳脊髄液減少症に関する診断基準を見ても、
現実の脳脊髄液減少症患者の体験した症状とは大きくズレており、
そこでもまた、見逃されやすいと思います。

こんな現状の中で
頭痛に苦しむ素人の患者さんが、
自分の症状の原因が、脳脊髄液減少症だとしてもその可能性にさえ、気づけるはずがありません。

たとえ脳脊髄液減少症による頭痛であったとしても、
多の脳脊髄液減少症特有の症状がめだたなかったり、事故などの原因と思われる過去が存在しなかったりした多くの患者さんは、おそらく、医師が脳脊髄液減少症を疑うことは少ないでしょう。

脳の詳しい検査をしても、脳脊髄液減少症の検査はしない事が多いと思います。

脳に脳梗塞とか、脳腫瘍とか、
重大な疾患がないかの
詳しい脳の検査をして、異常がなければ、

偏頭痛、
緊張型頭痛
群発頭痛と診断されて、

頭痛の治療や生活指導のみを受けて、
その頭痛を引き起こしているかもしれない、
「脳脊髄液減少症」の可能性については
見逃されているのではないかと思います。

たとえ、患者の方が先に、
自分の慢性頭痛が、「もしかして脳脊髄液減少症による頭痛かも?」と
気がついて、

かかりつけの頭痛外来の医師に、損断しても、

「横になって15分ぐらいで頭痛が治まる?
立っているとまもなく頭痛がしてくる?」
「それにあてはまらないなら
脳脊髄液減少症ではないね。」と言われて簡単に否定されてしまうことも
あるかもしれません。

このような現状では、
たとえ、脳脊髄液減少症が原因の頭痛があっても、
見逃されてしまいかねあにと思います。

現実の患者の私が体験した、
脳脊髄液減少症の頭痛というものは、
そんな時計で測ったような反応はなかったのです。

横になっていても、頭をかち割られるように痛みが何時間も続いたこともあるし、
横になるとか立っているとかに関係なく、
ず~んと頭重感が続いたこともあります。

かなづちで殴られているような激しい頭痛のこともあったし、
チクチクと脳を刺されているような痛みのこともあったし、

脳全体や、頭全体を締め付けられるような痛みもあるのです。

だから、脳脊髄液減少症の早期発見のためには、
どんな頭痛でも、
一度は脳脊髄液減少症かも?と疑ってもいいとさえ、
思っています。

脳神経外科医の医師の間でも、この病にとても詳しい医師、
脳脊髄液減少症治療に特化して症例数が多い脳外科医は
まだまだ少ないのが現状です。

しかし、脳脊髄液減少症は、
他の脳疾患と同じくらい、
早期発見、早期治療が大切な病態だと私は思います。

けっして、たいしたことのない病、
命に別状のない病ではないと、私自身は体験から思っています。

むしろ、放置すればするほど、いろいろな意味で
「命にかかわる病態」だと思っています。

私と同じように、高次脳機能障害による恐ろしい症状、危険な体験を実際に経験したり、
何十年も異常なしとほったらかされて苦しんできた体験のある患者さんなら、

脳脊髄液減少症が、軽んじられる病でないことは、
わかっていただけると思います。


さて、12月28日に
一部地域で放送された番組でテレビ出演されていた
鳥取大学 頭痛外来の竹島 多賀夫先生へ

頭痛患者の苦しみを何とかしたいと、
日々真剣に患者と向き合ってくださって、
本当にありがとうございます。

竹島先生が
「2015年までに、
すべての頭痛患者が安心して頭痛を治せる
環境を整えたい」
と、

本当に心から願って研究してくださっているなら、
ぜひ、脳脊髄液減少症研究にもご協力ください。

先生が2006年に日本脳神経外科学会で発表された、
「頭痛が起こる前に血液中に増えるという物質MMP9

の研究だけではなく、

脳脊髄液減少症の研究もあわせてお願いしたいと思います。

頭痛外来の医師は
すでに、脳脊髄液減少症の頭痛についても、
常に頭に置きながら、診療してくださっているとは思いますが、

私の体験した、脳脊髄液減少症の頭痛は、
時と状況によっては、
激しい痛みで、横にならざるをえない、光や音に過敏になるような状態が、
月に何度も起こっては、
偏頭痛にも、

肩や首がカチカチに凝ってきて起こるような
重くない痛みが長期間続くような緊張型頭痛にも、
群発頭痛にも、

どれにもあてはまってしまいます。
ですから、

誰にでもある、ありふれた頭痛と非常に似ていて、
脳脊髄液減少症を見逃しやすいと感じています。

MMP9を抑制する、夢の「頭痛予防薬」を作る研究も
慢性的な頭痛に苦しんだ患者として
とてもありがたいことですが、

その頭痛を引き起こす、一因に、
脳脊髄液の減少という原因がある、という事実も、
常に頭において、研究していただけたら、

さらに、
先生の「すべての頭痛患者が安心して治療に取り組める環境が整う」社会の
実現に近づけると思います。

すでに、脳脊髄液減少症についても深いご理解と、関心をお持ちいただき、
研究に取り入れてくださっているのかもしれませんが、

どうかよろしくお願いします。

番組内容について書いてくださったブログ記事はこちら

鳥取大学付属脳幹性疾患研究施設

竹島先生

鳥取大学脳神経小児科
(こどもの脳脊髄液減少症にどれだけご理解いただいているのでしょうか?
ぜひ、こどもの脳脊髄液減少症の発見にぜひご協力ください。)

こどもの脳脊髄液減少症のサイトは こちら

鳥取県は幸い、脳脊髄液減少症に理解を示してくださっているようですので
なおさら、
鳥取大学医学部の先生に頑張っていただきたいです。

鳥取県庁のホームページはこちら

私の
過去記事「鳥取県知事さん、ありがとう」は こちら

鳥取知事に脳脊髄液減少症に関して
質問してくださった県会議員さんは こちら


新しい年

2009年は、

鳥取県が、日本全体の、脳脊髄液減少症治療の推進を
リードしてくださることを
期待しています。             


HPで脳脊髄液減少症のことを書いてくださる
頭痛外来の先生もいらっしゃったとは・・・。
ありがたいです。
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