脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

2008年の脳脊髄液減少症の改善点

2008年12月31日 | ブラッドパッチ後の変化
2008年もおおみそかになりました。

昨年の大晦日は油断して、とんだ目にあいましたが、
今年は何事もなく、静かに、年明けを迎えたいと思います。

さて、大晦日の今日のうちに、今年1年を振り返って、
この1年で、改善した点を、忘れないうちにメモしておこうかと思います。

ブラッドパッチ前より、かなり改善したものの、
いくつかの症状は続いていましたし、
今まで治まっていたのが、再出現したり、なかった症状が、
新たに出たように感じたりもしましたが、

再ブラッドパッチで、さらに改善して動けるようになったことは
今年の大きな前進でした。

特に、慢性的な激しい疲労感や、全身を移動する数々の痛みがほどんど消えたことは、驚きでした。

もし、ブラッドパッチ治療を疑問に思っている医師や
不安に思っている患者さんがいらっしゃいましたら、
ぜひ、私の経験も参考にしていただきたいと思います。

また、もし、慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断されている方で、
脳脊髄液減少症の専門医を受診したこともなく、
脳脊髄液減少症の検査も受けていない方がいるのであれば、
一度、詳しい、脳脊髄液減少症の検査だけでも、
受けてみることをおすすめいたします。

MRミエログラフィーなら、体は痛くも痒くもなく、体に負担なく、
閉所恐怖症の方以外なら何の恐怖もなく、脳脊髄液減少症の検査ができると思います。
また、私はRI脳槽シンチグラフィーも、受けましたが、
今思うと、検査で腰椎穿刺時に痛みは伴いましたが、一瞬でしたし、
慣れた先生の、ブラッドパッチとセットの検査であれば、何も怖がることはないと思います。
また、ブラッドパッチ治療についても、
経験豊富な医師であれば、恐れる治療ではないと思います。

漏れが確実に画像に映っている患者さんなら、ブラッドパッチで止めるのが
治療のスタートだと思います。

風船効果が出ても、1ヶ月ほど過ぎると、悪化したかのようになったり、
数ヶ月症状がぶり返したりして、苦しみますが、
私の経験では、年単位で確実に治っていきます。

事故から日が浅い段階で、脳脊髄液減少症の診断がついた方なら、
私よりずっと回復も早いと思われます。

どうか、ブラッドパッチを恐れないでください。

もし、原因不明の不定愁訴、
または、何かの病名がついても症状があまり改善していない患者さんがいらっしゃるなら、

脳脊髄液減少症と自分のささいな体調不良は
関係あるはずないと決め付けないで、
受診を迷わないで、
ぜひ、思い切って、脳脊髄液減少症専門医を受診してみて、
今の主治医とは別の意見(セカンドオピニオン)を聞いてみてほしいと思います。

患者の皆様の症状の改善と回復と、
すべての皆様のご健康をお祈り申し上げます。

よいお年を・・・・。

  2008年の症状の具体的な改善点   

(本日以降も、気がつきしだい、順次つけたしていきます。
また、表現が違うだけでないようが重なることもありますが、ご了承ください。

感じたままに思い出すままに書きますので体のあちこちに
記述が飛びますが、ご了承ください。

今年さらに改善を感じたものも書きます。
改善点の逆が、今まで苦しんだ脳脊髄液減少症の症状ということにも
なります。)

 激しいだるさ、疲れ、慢性的な倦怠感の軽減。

 他人に以前の私と比べて、見違えるほどに元気そうになったといわれた。

 顔色が良くなったと人に言われるようになったし、自分でも、まるで入浴後のように、血色がいい自分の顔を鏡で見て驚いた。

 口紅をつけたのかと思うほどに、唇の色が赤みをおびているのを見て、驚いた。

 ついさっきのことを忘れてしまうなどの超短期記憶障害が、かなり改善した。直前記憶が頭に残るようになってきた。

 なくし物、しまい忘れは今もあるが、以前より減ってきた。

 判断力が出てきて、何を捨てていいのか判断できるようになり、
       少しずつ整理整頓ができるようになった。

  一人で日常の買い物へ近所へ頻繁に出かけるようになった。

 買い物の際、立っていること、歩くことがつらくなることがなくなった。広い店内を商品を探して歩きまわることが、目にも、体にも、苦にならなくなった。

 お店の中に入ると、商品の数々の、その赤や黄色や青や、さまざまな色が目に迫ってくるように感じ、チカチカしたが、今は普通にさまざまな色彩を目と脳が受け入れられるようになった。

 いきつけの店内なのに、どこに何の商品があるのか忘れ、
       目的の商品を探して、右往左往することがなくなった。

 買い物の最中に頻尿で何度もトイレに行くことがなくなった。
       
 激しい頻尿に伴う多飲多尿がなくなった。(脳脊髄液減少症により、下垂体機能障害を起こし、尿崩症のような状態になっている可能性もありますが、患者の体感的には、立っていると脳脊髄液の漏れが激しくなるため、喉が異常に渇き、水分を大量に飲むため、二次的にそうなる感じもします。)

 激しい頻尿で、外出がためらわれることがなくなった。紙おむつのお世話になることもなくなった。

 切迫性尿失禁の改善。(尿漏れに悩む方で、女性泌尿器科での手術を考える方もいるようですが、泌尿器科の医師や患者、市販の尿漏れ薬のCMを流している製薬メーカーの担当者の方がたに、脳脊髄液減少症でも、同じ症状が起こり、ブラッドパッチで、脳機能が正常に近づくことで治ることを知ってもらいたいです。その上で、ご支援願いたいです。)

 買い物に行こうと思い、運転してお店にたどりついただけで、
       脱力や呼吸困難で苦しくて、そのまま車内で水分補給して横になっ       て休むことが以前はあったが、今はなくなった。

 大丈夫だと思って外出したが、外出先で、元気が風船がしぼむように、空気が抜けるように、力も抜けてきて、動けなくなりそうになりながら、命からがら、運転して家に帰りつくようなことがなくなった。
 座位が長く保てるようになるに伴い、遠くまで買い物に運転して行けるようになった。
 運転していて方向がわからなくなり、道に迷うことがなくなった。   

お店に入った時の、店内の眩しいほどの蛍光灯の白い光がまぶしく
       不快で、そこにいられないことがなくなった。
 夜になると、家の中の白い蛍光灯の光はもちろん眩しかったし、白熱灯の赤い光も、つらく感じることもあったが、それがなくなった。
 晴れた日でも、病院の白い蛍光灯の光でも、お店の中の白く明るい      照明でも、以前は眩しくてサングラスをしていたが、今はまったくサングラスが必要なくなった。

 人ごみの中にいると、人の動きに、目からの映像を脳で処理するにがついていかない感じで、動きを見ているだけで、車よいのように、気持ちわるくなってしまうことがなくなった。

 買い物を入れるカートがなくても、買い物かごを手に持って、
       重いものでなければ、かごに入れて持って歩いて買い物をすることができるようになった。

買い物に時間制限があり、レジで並んでいて力が抜けてきてマズイ早く帰らなければとあせることがなくなった。

 以前は買った荷物は、重くて体も辛くて駐車場まで、手に持って運ぶことは困難だったが、最近は、両手に買い物袋を持って、ゆっくり歩いて車まで行けるようになった。

 喉が以前より渇かなくなった。

 水分の他にも、塩分や糖分や水分を、以前より、体が求めなくなった。それにともない、OS1も欲さなくなった。

 レジで順番がやっと順番がきた時には、手が思うように動かず、
       小銭が財布から取り出せなくて、モタモタすることがなくなった。

 外出する際、時間制限がほとんどなくなった。

 以前は一度にふたつ以上のこどが同時にできず、
運転しながら、音楽を聞くことは危険であったが、音楽を聞くなど、一度に二つのことを同時にできるようになった。

 人の運転する車に乗っても、酔いにくくなった。
 車の助手席にのっていて座っている姿勢がつらくて、リクライニングすることが減った。

 人の運転する車に乗っていて、カーブにさしかかるたびに、体に重力を感じ締め付けられるような苦しさを感じることがなくなった。

助手席にいて、ブレーキを踏まれるたびに、首がわずかに前後に振れるだけで酔うことがなくなった。

 つまり、首がすわってきて、首が安定し、頭を支えられるようになった感じ。

 一日の中で、連続して起きていられる時間が延びた。

 何年も行けなかった、10分カットではない普通の美容院に行けた。

 腕が疲れなくなり電動歯ブラシではなく、手で歯を磨けるようになった。

 歩行が安定して、杖をつかわない日が増えた。

 入浴は、自分では、昼間に、今日は頭、今日は体、今日は足のみ、と体のパーツごとに洗うのが精一杯だったが、慢性疲労感で困難だった夜の入浴が普通にできるようになり、体も頭も同時に洗えることもできる日が増えた。

 髪を洗うという行為が重労働で困難で、つかれるし、腕が上にあがらず動かし続けられず時に介助が必要だったのが、自分で入浴時に洗髪できる日も増えた。

 おふろ掃除が困難で、疲れて疲れてできず、浴槽をかがんでスポンジで洗うことなどできず、柄つきブラシでゆるゆるとこすってシャワーで流すのが精一杯だったが、けっこうしっかり、掃除できるようになった。

 入浴時間が延びた。以前は湯気の中にいるだけで疲れきってしまい、体も髪も洗わず、入るやいなやかけ湯とざぶんと湯船に一瞬入って、すぐ出てしまうことが多かったが、時間的にも15分以上ゆっくり入浴できるようになった。

 濡れた髪に、ドライヤーをかける行為が疲れてできなかったのが、行えるようになった。

 腕が重くて、肩より上に上げるだけで、疲れてしまい髪をくしでとかす行為もつかれきっていたが、それもなくなった。(私も脳脊髄液減少症専門医ではなく、慢性疲労症候群の医師に受診していたら、間違いなく慢性疲労症候群をされていたと思います。

 疲労感と脱力で困難だった家事全般がかなり楽にできるようになった。

 皿洗いという家事が、お皿1枚持つのも、洗うのも疲れ、ものすごく重労働に感じていたのに、今はがんがん皿洗いができるようになり、以前より軽い労働に感じるようになった。

 小さな洗濯物を干す時、重くて、手がだるくて、洗濯ばさみまで持ち上がらない感じがなくなり、洗濯干しも以前より、重労働に感じなくなった。

  あれほど重労働に感じて何ヶ月もできなかった掃除機がけが、ほぼ毎日できるようになった。

自転車にまたがる姿勢さえ疲れたのに、自転車に乗って外出できるようになった。

  自分の手足ですら重く感じるほどだったのに、体が以前より軽やかに感じるようになった。

 天気がよく高気圧だと、健康な人とかわらないほどの体調になってきた。

 電話や、ドアベルがなっても、以前は起きることもかなり大変だったり時間がかかったりしたが、すぐ体を起こして、すぐ出られるようになった。

 体を自力で引き上げ、立ち上がるという動作、床からの立ち上がりが、非常に大変だったが、かなり早くなった。

わけもなくビクビク、オドオドしていたような精神状態がなくなり、人のささいな言葉にも以前のように傷つかなくなり、精神的にタフになった。

 体調の回復に伴い、人に会うのも、話すのも苦痛で嫌いだったのが社交的になった。

 以前は非常に怒りっぽく、涙もろく、感情に起伏が激しかったのにささいなことでも泣いたり怒ったりしなくなり、キレにくくなり、感情に起伏もなくなり、自分でも安定した、穏やかな精神状態になったと感じるようになった。

 精神状態が安定して、わけもなく、不安になったり、ささいなことで涙もろくなったりすることが減った。

毎日毎日の症状の苦しみのあまり、毎晩眠りにつく時、神や仏に「助けて」とすがる思いがなくなった。

自分の運命を嘆き悲しみ、人をねたんだり、うらんだり、悔しがったりささいなことで落ち込むようなマイナーな気持ちや気分になることが減った。

 生理前に起こっていた、激しい頭痛(これはかなり昔のこと)生理前の激しい体のだるさ、吐き気、ムカムカ、怒りっぽさ、急激な寒気、振るえ、ものすごい額の重くるしさ、激しい眠気、だるさなどの月経前症候群のすべての症状が軽減した。

特に生理前、階段を数段のぼるだけで、ものすごく激しい疲労感倦怠感に襲われ動けなくなり、じっと疲労感が去るのを待ってから動くようなことがなくなった。

 月経困難症のような、子宮内膜症のような激しい生理痛がなくなった。

 月経周期の短縮、延長などの異常、月経量が異常に少ない、多い、などの異常がなくなり、規則正しい月経になってきた。

 乳房が大きくなった。(単に太ったからではありません。女性ホルモンが正常に出るようになったためだと思います。)

 味覚障害を最近あまり感じなくなった。

 音に敏感でなくなり、普通の生活音や人の話し声、普通の音量のテレビの音が苦痛でなくなった。

 以前は静かな音の音楽しか受けつけなかったが、ノリのいい曲、激しい音楽も脳が受け付けるようになった。
 
 化学物質過敏症のように、あらゆる臭いなどに敏感になっていたが、それがほとんど感じなくなって、店に入っても、臭いやなんらかの化学物質に過剰に反応してなどで、目がクラクラしたり、呼吸が苦しくなったりして、その場にいられず、逃げ出すことがなくなった。

 化学物質や、臭いに対しての抵抗力ができてくると、それまで苦手だった、さまざまな香りをコロンや香水、芳香剤を楽しめるようになった。

 化学物質過敏の改善に伴い、少しなら、口紅程度の化粧品も使えるようにった。以前は、無臭無添加の化粧水しか体がうけつけなかった。

 体の締め付け感が減り、ゆるゆるやわやわの洋服でなくても、着ることができるようになった。

 左手と右手の協調動作が良くなり、物を落とさなくなり、お皿をわったり、冷蔵庫からとろうとして、物を落としたりしなくなった。

 調理中、包丁を足元に落とすことがなくなった。

 激しい肩こりとそれに伴う頚肩腕症状がなくなった。

 最ブラッドパッチ後に、肩甲骨下の鈍痛がなくなった。

額の前部が重くるしく、まるで重いヘルメットを常にかぶっているような頭重感がなくなって頭と意識がスッキリしてきた。

 目から入る映像が歪んだり、左右にぶれたり、もやがかかったように見えたり、現実感が薄れてみえたり、夏のかげろうの中の映像のようにゆらゆらと歪んで見えることがなくなり、カメラや望遠鏡のレンズの焦点があった時のように、クリアーなスッキリした映像に見え、
世界がキレイで輝いて生き生きと見えるようになった。

 ブラッドパッチ後も出現した、鎮痛剤のきかない耐えられない激しい、針で脳を刺激されるような頭痛は今はもうほどんどでない。

 口の渇き、唾液がでない感じは、最初のブラッドパッチ後にもあったが、今はなく、口の渇きはない。

 目の奥の神経をしぼられるような痛みが今はなくなった。

 目がショボショボするような、かすみ目のような、ドライアイのような感じは今現在はない。

 瞼が下がってきてしまうような、目を開いていられないような、細めで物を見るしかないような、眼瞼下垂の症状は、今現在ほどんどでない。

 生あくびは、今現在ほどんどでない。

 昼間の異常な眠気、過眠症状は、最近でない。

 不眠はなく、寝入りも寝起きも良い。

 今現在、全く薬を飲まないでいられる。薬に頼らなければ、耐えられないような症状がほとんどでない。

 体のあちころを移動するような不思議な痛みが、軽減した。
      
 原因不明の内臓痛もほとんどでない。

 以前より抵抗力がついてきた感じで、以前より風邪や感染症にかかりにくくなった。

昨年はひどかったイネやセイタカアワダチソウの秋の花粉症が 2008年は、ほとんどでない。

 体が楽になるに伴い、人としてあたりまえだが、積極性が出てきた。

 家の中にひきこもっていることが多かったが、外へひとりで出る機会が増えた。

 今まで絶対に本1冊を読むことが気力も、集中力も続かずできなかったのに、秋ごろ、こども向けの字の大きい本を一冊、一日で読むことができた。

 目の下、腕、足、など、体のあちこちがピクピクと小さくケイレンすることが、ほとんどなくなった。

 以前は声も小さかったが、大きな声が出るようになった。

 長く正座をした後のような、血行障害そっくりのシビレが、手足にあまりでなくなった。

 まるで非定型うつ病のように、夕方から具合が悪くなり、気分も沈むことなくなった。

 朝の吐き気がまったくなく、朝から食事がとてもおいしく食べられるようになった。

 長く座った格好、立った状態でいても呼吸困難や、心臓の圧迫感、締め付け感が出なくなった。

 安静にしていても横になっていても、急に出る頻脈や、心臓が止まってしまうかのような徐脈、不整脈があまりでなくなった。

 顔のこわばりを感じることが少なくなくなった。それに伴い表情が豊かになったと人に言われるようになった。

 最初のブラッドパッチ後一時的に髪の毛が抜けて、少なくなったが、今はそういうことはなく、髪も増えつつある。

 ブラッドパッチ前にあった、手のさわった感じの異常がなくなった。

 首の寝違えたような激痛がなくなった。

 手が水に触れただけで激痛が走るようなことは、なくなった。

 寝る時、ふとんに背中が触れるだけで、激痛が背中に走るようなことはなくなった。(線維筋痛症の医師に受診していれば、間違いなく、私も線維筋痛症と診断されていたことでしょう。)

 夏になると、今まででなかった汗が出て普通に汗がかけるようになった。

 湯たんぽ、電気毛布が必要なほどの手足の異常な冷えがなくなった。

 よほどのことがない限り、ろれつがまわらなくなることがなくなった。

 低血圧の改善。以前は収縮期血圧が100に届かないことがよくあったが、今はたいてい120を越えるようになった。血圧が正常範囲に入るようになった。

 ぼやけた視界の改善。

 以前より、思考力、判断力の改善(運転時など)

 行動に俊敏さがでてきた。

 行動の順序を頭の中で組み立てて記憶して行動を行うということが、以前よりスムーズに行えるようになった。(遂行機能障害の改善。)

 字が、以前よりうまくなった。(文字を書くという動作は、意外にも指先の繊細な動きを要求され、それが以前はうまく出きず、ものすごくヘタクソな字になり、人からよくバカにされた。)

 字を書くことが苦痛でなくなった。肩から腕にかけて、腕がぶら下がっているように感じ、腕が重くて、肩がはって字を書くことが、非常に苦痛だったが、それもかなり楽になった。)

 手首足首に力が入るようになり安定してきた。

まだまだ、忘れているだけで、たくさん、改善したことがあります。

今も時々、症状はぶり返すこともあり、
ここに書いた症状もまったくゼロになったというわけではありませんし、
体が交通事故前の状態には戻っていないのも事実ですが
確実に、患者自身がブラッドパッチ前より良くなって感じた、
紛れもない事実で、暗示効果などでは、断じてありません。

(1記事につき1万字までしか書けないので、続きは、また。)



















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