鳥取県知事さん、ありがとう！

鳥取県議会で、
とある議員さんが脳脊髄液減少症について質問してくれたのですね・・・。


そして、その質問に、知事さんが
思いやりある言葉で答えてくださったのですね・・・・。


鳥取県議会インターネット録画放送
平成20年5月定例本会議、6月13日のところを探して、

一般質問　銀杏　泰利議員さんの、右のところの、
「ブロードバンド」か「ナローバンド」のところを
クリックして、録画をご覧ください。
（リンク切れかも？）

議員さんの脳脊髄液減少症に対する質問の後、
他の議員さんの質問が続き、

知事さんの脳脊髄液減少症の対する答弁がはじまります。

なかなか患者の気持ちを代弁してくださる議員さんがいない中、
質問してくれたこの議員さんにも、
本当にありがたいと思いました。

患者の苦しみを理解しようとしてくださり、
患者の代弁をしてくださる全国の議員さんには
いつも、心から感謝しております。

もっと、もっと、
いろんな党の議員さんに、脳脊髄液減少症の患者の実態を知って
患者の代弁をして、各県議会でガンガン質問してほしいと思っています。

この、
鳥取県議会中継の、その他の議員さんの質問が終わった後での、
鳥取県知事
平井　伸治さんの、脳脊髄液減少症に対する答弁の中で

「まずは理解を深めること。
こういう症状があるとわかってもらうこと」という知事さんの言葉は、じ～んとしました。

人として当たり前の言葉なのに
無理解の中を何十年も生きてきた私には、とても新鮮に聞こえました。

やっと、こういう当たり前の言葉を、
言ってもらえる時代がきたのかな～という感じがしました。

一時の質問や答弁だけでなく、
もっと教育現場、医療現場に、理解が深まるように、
全国の知事さんや議員さんののお力をお貸し願いたいです。



私は体験したからわかりますが、この症状抱えて、
自転車こいだり、電車でつり革つかまって立って、
学校に通うとか、授業中じっと座っているとか、
学校生活を普通にするなんて、無理なんです。

だって、立っていることも、座っていることも、非常に苦しいのですから・・・。
いいようのない激しいだるさや、痛みや、のどの渇きや、頻尿まででるのですから。


手の脱力で、文字も書けないし、
高次脳機能障害で、漢字だって思い出せなくなり、計算はできなくなり、
文章は支離滅裂になり、
物忘れで忘れ物ばかりするし、
だらしがない、怠けてる、ふざけてる、やる気がないと誤解されかねないのですから・・・・

さらに、人の顔はわかっても、名前も出てこなくなるのですから・・・。
友人の名前も思い浮かばなくなるのですから・・・。

つまり、
勉強やスポーツや良好な友人関係づくり、
どころではなくなるのです。

1分1秒を生きているのが、精一杯の状態になるのです。
大げさな表現ではなく、本当なんです。

それなのに、まわりが病気のせいと理解してくれないとしたら・・・
生きているのは、とてもつらくなることでしょう。

病態発見されないころは、
得たいのしれない生きづらさに、
人知れず苦しんだあげく、逝ってしまった脳脊髄液減少症患者さんも
きっといたことでしょう。

それほど、深刻な事態に患者が陥っていることを、
どうかわかってほしいです。

せめて、こどもの患者のまわりの健康な大人たちは、

見た目ではわからないけれど、
日常生活がさまざまな程度で障害されていることを理解し、
子供達の苦しさをわかって、支えてあげてほしいです。

余談ですが、
個人的には、
あの宮崎県知事の発言も聞いてみたいです。

東国原知事は、はたして、どんな言葉で答弁をしてくださるのでしょうか？
ぜひ聞いてみたいです。