休日は、朝寝坊して起きてすぐ、朝食と昼食を兼ねた食事を食べて旦那はパチンコに出かける。
ほぼ、一日・・・
次男は、夜、お出かけで、昼間はゴロゴロ・・・
別に、次男まであてにしてるわけではないけど・・・
私は・・と言うと、いつも、留守番・・・
そして、文句を言われたら、イライラするのも仕方ないかも？私が、出かけるというと、病院・・
私だって、どこか、行きたい！
遠いとこでなくても、近くのお店巡りだけでもいい！
どこか、行きたい・・
車椅子の身では、なかなか、自由に動けない。自分で・・と言うことが、かなり、不可能に近い・・
そんなこと言ってたら、進行性のこの病気、いつかは、身動き取れなくなる日がくるだろうに、覚悟しなくては・・・・
ん～覚悟なんて出来ない・・その時、その時、で、受け入れていくしかない。
だから、今、みんな、外で遊んでも私は、留守番という、現実を受け入れなくてはいけないのかも？
でも、イライラしている自分が嫌い！
ほぼ、一日・・・
次男は、夜、お出かけで、昼間はゴロゴロ・・・
別に、次男まであてにしてるわけではないけど・・・
私は・・と言うと、いつも、留守番・・・
そして、文句を言われたら、イライラするのも仕方ないかも？私が、出かけるというと、病院・・
私だって、どこか、行きたい！
遠いとこでなくても、近くのお店巡りだけでもいい！
どこか、行きたい・・
車椅子の身では、なかなか、自由に動けない。自分で・・と言うことが、かなり、不可能に近い・・
そんなこと言ってたら、進行性のこの病気、いつかは、身動き取れなくなる日がくるだろうに、覚悟しなくては・・・・
ん～覚悟なんて出来ない・・その時、その時、で、受け入れていくしかない。
だから、今、みんな、外で遊んでも私は、留守番という、現実を受け入れなくてはいけないのかも？
でも、イライラしている自分が嫌い！
検索（病名でした）でたどり着いて、少し日記読ませて頂きました。のでポチ兼ねてコメントをば。
なぜ病名を検索したかというと、先日の臓器移植のニュースで気になったからです。
病気について検索結果が表示されるかと思ったら、詳しく説明が載っているサイトが上位にあがりませんでした。希少という事なのでしょうか…
ゆうママさん、病気でも、からだが不自由でも、家事や姑さんの手伝いをされてて、頑張っていらっしゃるんだな、と思いました。
今日の日記、イライラされるのは最もな気がしました。
色々ご事情があるんだとは思いますが、もしゆうママさんが車に乗ることができるなら（今は車椅子タクシーとかもありますし…）「ドライブに行きたい」とご主人や息子様に話してみられてはどうですか？定期的に外に出る日を設けてみたり。。。
通りすがりの私なんかが突っ込める話しではないとは思いますが、少しでもゆうママさんの気が晴れればと思って。
応援しています☆
まとまりのない長文・乱文、失礼しました。
私の、エルドハイムチェスター病というのは、希少中の希少難病で、この、病名を知ってるＤｒも少ないし、患者さんも少ないです。
それに、進行性で、命にかかわる病気だと言われ、発病当初は怖い思いをしました。いまでも、それは、変わりないわけですが、なんだかんだ言いながら、１０年たちました。
かおりさんが言われるように、通院の時に、ちょっと、足をのばして買い物に行こうかな？って、思います。通院だったら、少し、帰りが遅くなっても姑も何も言わないと思います。
旦那にも、お願いしてみようと思います。５回に１回くらい、「よし」って、言ってくれるかも？？？
時々、更新しています。愚痴ばかりかも知れませんが、また、覗いてみてくださいね。
臓器移植、私も、興味津々でした。肝臓移植などは、自分の息子が入院していた病院で、よく、されていたので、めずらしく思いませんでしたが肺となるとね・・・・・
肺の移植をされて、元気になることができたら、ほんと、素晴らしい事だと思います。私達の病気も、いつか、明るい日差しが・・なんて、ついつい、思ってしまいます。
最近、涼しくなってきてやっぱり、足は痛みます。冬に何着るの？？って、言われるくらい、着こんでいます。だんだん、不自由になってきましたが、パソコンは打てます。