①我が家の周りでは、GW明けが見頃でした。今ではすっかり葉桜になっていますが、時々まだ咲いている桜を見かけます。
②手前はにゃんた、奥はみーみー。北海道も昼間は暖かくなってきて、昼寝もひなたぼっこも気持ちよさそうです。
③夢見る?ぶっちゃん。それにしても、爪を研がれてぼろぼろになってしまったかわいそうなじゅうたん。安かったし、しかたないか。今やすっかり巨大つめとぎとなってしまいました。
今日は、「治療をやめるかどうか話し合いをするかなり濃~い診察になるだろう」と気合いを入れて出かけたのですが、その話し合いの材料となるはずのミトタン(オペプリム)血中濃度検査結果が出ていなかったために、次回へ持ち越しとなりました。
がっかりしたような、ホッとしたような、複雑な気分です。
そんなことで、泌尿器科主治医とは、夏旅談義から入りました。
「またバリかい。よっぽど好きなんだね~。でも、今年のバリは混んで大変なんじゃないの?(*タイの情勢が悪いため、旅行先をバリに変更している人が多いらしい。)」なーんて会話をしたりなんかして。主治医もかなりの南の島好きなのです。忙しくて、そうそう行けないようですが。。。
でも、ちゃんと診察もしました。前回の血液検査結果は、以下の通り。
ACTH→14.5(前回18.0)
コルチゾール→11.4(前回11.4)
アンドロステンジオン→1.02(前回0.95)
DHEA~s→1764(前回2229)
どうやら今のところ大丈夫のようです。
このままなら、9月末に無事5年いけるかな。「ここまで来たね~。」「先生のおかげです。」と二人でしみじみ話しました。
そして、次は内分泌代謝内科主治医の診察。ミトタン血中濃度検査について話がありました。
検査先を探すのに苦労されたようで、さらに、見つかったと思ったら、保存していた血清ではダメだったそうで、今日採血し直ししました。
次回、7月の診察では結果が出ているだろうから、それまでに主治医どうしで話をしておいてくださるとのことでした。
また、「私自身もしっかりと考えをまとめてきます」と話しました。
私と同様の症例の患者さんが北海道でも増えていること(増えているというより、見つけられるようになったとも言えるかもしれません)、ミトタンの薬価が高くて治療を続けるのを躊躇する患者さんも結構いることなどの話も聞きました。
私はいろんな意味で恵まれているかもしれません。
泌尿器科主治医・内分泌代謝内科主治医・地元医師と医療関係者に恵まれ、体調も崩すことなく、病気になっても元の仕事に就いて働き続けることができている。
ちゃんとそのことに感謝すること、そして、今は良くてもいつどうなるかはわからないのだからそのための備えをいろんな面でしておくこと、体を大事にして暮らすこと、何か人のためになることをちょっとでもすること、を心の片隅に置いて毎日過ごしていきたいと思います。
長い戦いでしたね。
色々考える事がおありなのでしょうね。
良い結果が出る事をお祈りしています。
桜、まだ見れるなんていいですねー。
私はそれほど苦しい思いや痛い思いをしていなくて、闘病という実感はあまりありませんが、病気をきっかけに考えることや感じることはありました。
病気はない方がもちろんいいのですが、こうやってブログを通してにゃんたママさんやいろんな方と出会えたことも病気のおかげかなと思っています。
今後については、ちょっとおおげさかもしれませんが、一つ一つの選択が命と直につながる可能性が高いので、悔いの残らないように考えたいなあと思っています。
桜、種類によって咲く時期がずれるのか何なのか、まだきれいに咲いている桜もあります。
空気がだんだん温かくなって、いろんな花がいっせいに咲き出し、緑がきれいな黄緑色のこの時期の北海道はとってもいいですよ。
うちが今のアパートに引越してきて、5年。
そか、5年って長いね。
たった2文字だけど、長くて重い年月だね。
みみちゃん、すんごいよ(^^)v
この5年の何倍も、楽しく暮らせるといいね。
5年分の苦労の、何倍も楽しい事があるといいね☆
私は抗がん剤治療の苦しみも味わっていないし、再発や転移もまだ経験していなくって、正直ほとんどしんどい思いをしていないがん患者で、本1冊分はすごーく薄いパンフレットくらいにしかならないかも!
それよりももっと思い悩んで、死んだら楽かもって思うくらい辛いことは、病気が見つかるまでの数年間の間に他の理由でありました。
だから、病気が見つかったとき、正直ちょっと気持ちが楽になった部分もあったように思います。
「ああ~、これで死ぬんだなあ。楽になれるかも」と。
でも、そこで自分の心身のことも含め、身辺のことをいろいろ見直すことができて、私はちょっとだけだけど生まれ変われたかなと思います。
しんどいことは病気だけじゃなくて、みんなそれぞれにつらい思い、苦しい思いを抱えて生きているんだと思います。
それは比べられるようなことではなくって、みんないろんな思いを抱えて生きているんだよね。
でも、つらい思いをした分だけ、みんな幸せを感じる時間を少しでももってほしいと思っています。
いつもあったかい言葉をかけてくれるあきちゃん、ありがとう。
体に気をつけてね。
お互い楽しんで、マイペースで毎日を過ごしていきましょうね!
薬も卒業して晴れ晴れと迎えることができますように♪
同じ病気の方が増えていることは、切ないことですが、みみこさんが元気に過ごされていることがきっと励ましになると思います。
本当に、みんな、みんなで元気に向かって行きたいですね。
5年、無事迎えたいです。
薬も卒業できるといいのですが。。。
自分が元気でいることが励みになれば・・・私もとても嬉しいです。
元気でいたいです。
そして、病気の種類や状況はさまざまでも、病にむかいあっている人たちみんな、少しずつでも元気になっていってくれればと思っています。
そのために、RFLもなんとかがんばっていきたいですね。
って、何も力になれていない私ですが。。。
4年も前からあなたのファンでした。
私のパートナーが両副腎の腫瘍に同時にかかるというとても珍しい状況に陥っていまい、いろいろ調べていてみみこさんのブログにたどり着いて以来です。
そしてあれから4年経ちましたが、おかげさまで彼は元気です。
実はごく最近、今度は私ががんになってしまいました。とても不安だし、孤独ですが、みみこさんのことを思い、励まされていますよ。あなたのブログがあってよかったです。ホントです。ありがとうございます。
そして、5年。素晴らしいですね。
そうですよね。
コメントをするのもとても勇気がいることですよね。
私もそうですから。
でも、読ませていただいて、じーんとしてしまいました。。。
とても感動しています。
4年も前から読んでくださっている方がいらっしゃるんだという驚きと感動。
そして、ナオさん自身やパートナーの方の経てきたさまざまな思いが交差したであろう4年間を想像すると、頭の下がる思いでいます。
両副腎というケースは私は聞いたことがなく、大変だったろうと思います。でも、今も元気でいらっしゃるとのことで、私の方が希望をいただきました。
そして、ナオさんご自身も今心身共にしんどい状況にいらっしゃると思います。不安ですよね。家族や友人や医療者が支えてくれるけれど、それでもやっぱり孤独感に襲われることも多くありますよね。
でも、きっと今までの経験が生きてくると思います。
私が生きていること、私の本当につたないブログで励まされている方が一人でもいらっしゃるということで、私の方がうんとうんと励まされました。
もしいつかどこかで出会えるときがあったら、「こんな人だったんだ。がっかり・・・。」と思われないように、しっかり生きていかなくちゃと思いますし、細々とでもこのブログを続けていきたいと思います。
本当にありがとうございます。
そして、今は治療中なのでしょうか。
心身共に大変な日々を過ごされていると思いますが、どうぞ少しでもよい生活の質を保っていられますように。
よい方向へ向かっていますように。
北海道より祈っています。
私のために祈ってくださって。ほんとうに。
こんな時だからこそはじめてわかるありがたいことも多く、ある意味感動しています。
またコメントしますので、よろしく。
明日からまたがんばるぞー!と元気をいっぱいいただきました。
お互いにまだまだ生きていきましょうね。
生きていると、しんどいこともあるけれど、いいこともありますから。
こちらは北海道なのに暑い日が続いています。
どうぞナオさんもお体大事にして、毎日過ごしてくださいね!
そして、またお時間のある時に寄ってくださいね。