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肝臓病と共に生きる人たちを応援します

肝臓友の会との関わりで成長した肝臓専門医のブログです。2017.2.12より新規開始しました。

患者支援法 一刻も早く 薬害肝炎訴訟の原告団 久野郁子さん

2009年08月14日 | 肝炎救済に関連して

4月に北海道で医療従事者として、薬害肝炎の原告として肝炎問題に関わって来た経験を語ってくれた、千葉の久野さんが東京新聞の記事になっていました。写真は4月の講演でのものです。

 一九八八年の出産の際、医師が使用したフィブリノゲン製剤が原因でC型肝炎に感染しました。治療でウイルスは消えましたが、いつ病気が悪化するか不安は消えません。今でも月に数回通院が必要な上、二カ月に一度ほど、費用が高額な精密検査を受けます。
 実名を公表して薬害肝炎訴訟に原告として参加しました。日本肝臓病患者団体協議会などの関連団体と協力して、肝炎患者の被害実態なども訴えてきました。国会で肝炎患者の支援法を制定してもらうためです。
 昨年、薬害肝炎被害者救済特別措置法が施行されました。でもその後、肝炎患者をめぐる世の中の動きは止まってしまった。与野党双方が提案した感染者支援の二法案も解散で廃案に。党利党略、政局に翻弄(ほんろう)され議論が先送りにされショックでした。
 肝炎問題で与野党が対立すべきではありません。完全な法律を作るためには双方の主張の良いところを採用しないと。政権選択の選挙といわれますが、どの政党が政権を取っても一刻も早く取り組んでほしい課題です。
 肝炎患者は安心して暮らせる環境にありません。歯科衛生士をしていますが、治療のために常勤からパート勤務に変えました。生活と治療を両立できるか不安です。仕事を休めず治療を断念する患者がいたり、治療体制に地域格差があったりするのが現状です。
 各党のマニフェストに肝炎患者対策も盛り込まれていました。選挙を経て全肝炎患者を救うための議論が再燃することを望みます。与野党が解散をめぐる駆け引きを続けた間に、亡くなった患者がいることを忘れないでほしいです。 (武田雄介)
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目の前のごちそうをみながら

2009年08月14日 | 動物

キャンプで焼き肉をしたのですが、テーブルにのる焼けた肉を眺めているところ、なんだか、いつもとめのいろが違う気がするのは私だけだろうか。有る意味こわいかもー。でも、かわいいんだけど。

今日は雨からはじまりました

2009年08月13日 | 花、植物、風景

キャンプ場は、朝雨が降っていました。ふと目が覚めると、テントに当たる雨音が、パラ、パラ、パラ。少し間が空いた感じ、そんなに土砂降りではないんだなあよかったとおもってきいているとこんどは、バラバラバラバラ-って、えー、そんなにふるんかいとびびりましたが、そのあとまた、パラ、パラ、パラになってくれて、何とも心地よかったです。

朝、みんなが目覚める頃には、霧雨のようになっていて、外で遊ぶのには大丈夫ってかんじでした。暑すぎず、寒すぎずとても過ごしやすい気温で、とても良かったです。

長沼の温泉にも入ってきました。
写真はテントの中から外を眺めたものです。雨で濡れているところ。

テントの中でねるソックス

2009年08月12日 | 動物

キャンプにはソックスも連れて行ったのですが、テントの中に犬用の簡易ケージつくって、寝かせたら、またこの格好で寝ていました。油断しまくりだわなあ。

今日はキャンプです

2009年08月12日 | 花、植物、風景

長沼のまおいキャンプ場に来ました。家から50分くらい。でもって、荷物足りなくて1回家に帰りました。え、準備したのは誰かって、私でーす。言い訳しようもありません。
テントの下に敷くシート忘れて、ないと、雨降ったら濡れてしまうので、とってきました。写真が手前がテント、奥がタープになるのかなあ。
写真の左下は、炭を扇風機でおこしているところです。ドライヤー忘れて、暑かったら辛いからともっていった扇風機が役に立ちました。オイオイって感じ。

今日から夏休み

2009年08月12日 | その他
キャンプ行ったり、どこかいったり、ってどこ行くんだべ。しっかり体調を快調よくするようにがんばってきます。自然からいっぱい癒しのエネルギーをもらって-、自分をいっぱい褒めてきます。

楽しかったです ビアガーデン

2009年08月12日 | 
昨日は、大通のキリンブースでビアガーデンに行ってきました。みんな楽しそうに飲んだり食べたり、いいもんですよねえ。懐かしい人たちにも会えました-。

今後の医療講演 白石区、北広島、南区 会場追加

2009年08月12日 | 医療講演やイベント
会場が決まっていないところもありますが現在企画中の地区を追加しました。 2009.8.7更新
あらたに追加検討となった地域も一緒にならべています。
肝炎患者支援全国キャンペーンの一環として署名なども集めています。支援して頂ける方も是非参加して下さい。
現在2009年度の医療講演を企画中です。希望される地区がある方は是非コメント頂ければうれしいです。

2009年
8月23日日  北大学術交流会館午後1時から 市民向け公開講座の内科肝癌治療担当 
8月24日月  白石区 午後2時~ 札幌コンベンションセンター
9月 5日土  北広島 午後3時~ 北広島市芸術文化ホール
9月26日土  福岡 午前10時~ アクロス福岡 インターネットで結ぶ肝臓患者と支援者の会
10月1日木  南区 午後6時~  もいわ地区センター2階集会室
10月17日土 福井 
10月24日土 函館
11月28日土 大阪 インターネットで結ぶ肝臓患者と支援者の会
現在、検討中は、上川、岩見沢

できるだけ、多くの方の参加を願っていますが、相談会だけの出席でも構いません。
ギターの弾き語りで歌うのが最後にあります、気分転換にもなるかも。

各地区で司会をしてくれる先生がいる場合は司会の先生と行っています。

【医療講演】2008.11.28より内容を以下のものにしてみます。
きっとかなう夢のために
 ー肝がんの不安が無くなる世の中を目指してー
   ○肝臓によい日常生活(アルコールとのつき合い方など)
   ○ウイルス性肝炎を取り巻く状況と最新治療
 講師 札幌緑愛病院 肝臓センター所長
    肝がん検診団 団長      川西 輝明 先生

無料療養相談 講演会終了後行います。
肝炎についてお悩みのある方やご家族の方などの質疑応答・医療相談に応じます。
また、B型肝炎・C型肝炎が治ったといわれた方でも、定期的な受診や治療が必要な場合もありますので、
是非、ご家族と一緒に、お気軽に聞きに来ていただければと思います。

土曜日は午後2時くらいから、木曜日金曜日は午後6時くらいからを予定しています。
7月11日土  稚内 午後4時~ 稚内市保健福祉センター終了
7月26日土  東京 午前10時~ 文京区勤労福祉会館 午後1時から六義園にて交流会 終了
8月 1日土  遠軽 午後1時半~ げんき21終了
8月 6日木  清田区午後6時から 里塚美しが丘地区センター2F

 

 

 
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のびして、お座り ソックスと散歩

2009年08月09日 | 動物
背伸びしてお座りして歩いているところです。アスファルト歩いていて爪が短くなって最近いたそうで草わらを歩くようにしています。

武蔵野日赤の泉先生の講演から C型肝炎の治療情報

2009年08月08日 | 学会研究会報告新聞記事など
ペガシスでは、インターフェロン抗体ができやすいことから、使わない方がいいと言う話で、すべてのインターフェロンが使えなくなると言う話がまことしやかにいわれているが、実際には違うインターフェロンで効果があった例を経験していることから、抗体ができることと効果がなくなることは必ずしも一致していないことを理解して、治療の効果が得られやすい患者には選択していくべきではないかと話していました。

Aliniaの良いところって話題で、ウイルスが血中から一度消えて、インターフェロン療法が終了すると、そのあとの再燃率(再度ウイルスがでてくること)がとても低いということを話していました。ウイルスを減らしたあと再度増えてくることが予防されるっていうことで、免疫系のこの間の阻害薬とは違う反応が起きてるのではないかということでした。
あと、副作用の出現頻度でタンパク合成阻害剤などでは、貧血の頻度が増えるのですが、Aliniaは貧血が予防されるかのような傾向があり、さらに使いやすいと予想されるということでした。早く使えるようになって欲しい薬だなあと改めて思いました。

データマイニングの話もあり、膨大なデータを入力してこのパターンではこのくらいの効果がありますという分析が出来てるという話で、この手法は商売に用いられていたものなのですが、医学的にも役に立つという話になってきそうでおもしろかったです。

あと蛋白合成阻害剤などIFN以外のくすりを複数組み合わせていくことで、IFN無しで、ウイルスが消える可能性が無いかという検討もされているとのデータが示されて、おー、これは、IFN無しで治せる時代が近づきつつあるなと実感しました。

最後の方で、肝炎支援法が今国会で流れたことは大変なことで、予算措置という不安定な状態にされてしまったと、こういう講演会でこの手の話が出たのはびっくりでした。うれしいです。

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清田区 医療講演 署名活動してきました もうすぐB型裁判

2009年08月07日 | 肝炎救済に関連して
8月6日木曜日 午後6時から、清田区で医療講演と署名活動してきました。
署名は次の国会に向けて、再度集めていくことが大切なのでがんばりましょー。
医療講演は16名の参加。みなさん熱心に聞いてくれていました。

肝炎友の会はるにれ会の方2名、B型原告の方一名、肝がん検診団2名で医療講演に出席している人たちに署名をお願いして、15筆集めることが出来ました。

8月28日金は是非みんなで札幌地裁の傍聴席をいっぱいにしましょうね。午前10時からですから、行ける方は是非来てください。私も行きます。終わったあとの集会でちょビットB型肝炎の勉強会もしようと思っていますので、是非来てください。