波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

静かな日々

2013-07-31 11:48:06 | 息子
昨日から3泊4日で息子がサッカーの合宿に行っています。昨年12月に入会したので合宿は初めてです。
早い子は幼稚園からチームに入っているので、体力も技術もかなり差があり、息子は練習試合ではシュートするどころか、
ボールを触るのが精一杯な様子です。て、これ私自身の目で見たわけではなくて本人の弁。本当は試合に出させてもらう時
ぐらい見に行けばよいのだけれど、多摩川まで微妙に遠いし、今の私の体力では、見学中に具合悪くなって皆さんに
迷惑かける可能性も高い。というわけで練習を見に行っていないせいで、子供たちの練習着や持ち物などの状況が
わからないし、先輩ママさんに聞くこともできない。

つまり、合宿前日の夕方にいろいろ不備な点に気がついて、慌てて電車に乗って大型スポーツ店
に駆け込んだ始末なのです。まあこれは子供を責めるより親の私のミスですね。その負い目もあり、
セール品ではなく、一部高い練習着を買う羽目になってしまいました。

意外に気の小さい息子は、「明日の合宿大丈夫かなあ」と情けないつぶやき。
「下手なら下手なりに大きな声出して、準備や後片づけは一生懸命進んでやること、それ基本だからね。
意地悪な事言う子のことはいちいち気にしないの、どうしても嫌な気持ちになったらその時はコーチに相談しなさい。」
てな感じでアドバイスのつもりなんだけど・・・・だいたいOK?

新しいカッコイイ練習着を揃えて、少しは明日へのモチベーションUPしたかな?

昨日はさすがの私も早起きしてお弁当を作り、息子を送り出した。有難いことに集合場所までダンナが連れて行ってくれた。
昨日からのバタバタと睡眠不足と安堵感で、2人が出て行った後、私もソファに座り込む。
うーん、やけに静かだ。今日から静かな3日半、のんびり過ごすことにしよう。

息子のいない2日目、静かなことは言うまでもないが、部屋が汚れない、これが大きい。
でも私は話相手がおらず、ハリもないなあ。4日間、ちょうどいいのかもね

今日はですねえ、ブログ書いて、息子の問題集の丸つけして、雑用片付けたら、夕方からクラッシックのコンサートに
ひ・と・り・で・出かける予定です。演目は軽めな感じで、大好きな「スターウォーズ」も入っています、とっても楽しみ。

あ、それで体調の方は・・・・・。ま、いいか、病気も忘れる4日間ということで。好きな事して好きな事考えて過ごしましょ、ご一緒に。



リコメ遅れていますがもう少しお待ちくださいね。



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ひとつひとつチャレンジ、そしてネガティブ思考を吹きとばそう。

2013-07-24 10:43:52 | 日記
夏休みに入って、行事が続いています。自分の通院に加えて実家の法事(父の新盆),
息子の夏休みイベントの付き添いなど。昨夏はまだ頑張ってこなしていたけど、今年の夏は
退院後と言うこともありさすがにキツい。特に暑さと階段。登っている途中の息切れは体力の
なさか、胸水のせいか?しゃべっていて苦しくなるのも声帯が半分だからか、やはり胸水のせいか。
今週の通院時にレントゲンで確認することになった。

先週の通院時は、白血球も問題ないし、アバスチンも効いているようだし、何より私が
「遊びに行けるようになってきました。」と言った時の,主治医の満面の笑み!
やはり主治医にとっても、患者が好きな事できている、ということが嬉しいし、治療の目標
なんですね。

話戻って、なんかこの頃咳っぽいし息苦しいような気もするし、胸水が悪化しているのかなあ、
と思うとかなり凹みます。アバスチン効いているはずなのに、と考えるとさらに。

無理は禁物ですね、とは言っても息子の夏休みに色々付き合いたいし、勉強も最近ダレ気味なピアノも
テコ入れしたいし。今年の夏休みは、自分のエネルギーの大半を息子の事に使いたい、と思っています。
家でやれることならまだまだ自分にできることはたくさんあります。息子にあれやこれや教えている時は私も楽しいし、
病気のこともしばし遠くになります。

子供も計画と目標書いて実行する夏休み、私も生活の見直しや目標・計画を立てて実行してみよう。

実は今、ピアノの練習に付き合っています。この1年、父の事や自分の入院などで本人と先生任せにしていました。
もう練習に付き添う年齢でもないし、ピアノの先生も「本人に依存心」が出るから付き添う必要はない、
とおっしゃっていたので。でもほったらかすと、ピアノが最近つまらなく思えてきたということもあり、
「練習しなさい」とガミガミ言われてやっと10分ほど適当に弾いておしまい。上達するはずがない!
しかも間違ったまま覚えて弾いていたり。レッスンで何教えてもらっているの?

以前はレッスンも時々見に行っていたが、ここ1年はゼロ。やっぱり任せきりじゃいけないのかなあ、
でも向こうはプロだし。そして6月末の発表会・・・・。息子の出来より、他の子の出来に驚いた。完成度が低すぎる。
間違えて当たり前、だから緊張感が低い。せっかくの発表会だから、これを機にステップアップしたいと考えているが、
まったくそうなっていない。息子も発表会の4ヶ月前から選曲された2曲しか練習していないので、後半はほとんど惰性。
これには、ピアノの経験のないダンナも問題視して、「先生変えた方がいいかも」発言が飛び出す。
ともかく、夏休み私が練習に付き合い、どこまで本人がやれるか・やる気があるか、私も本気出します。





昨夜は昼間の疲れからか体調いまひとつで、何かとネガティブ思考になりました。
だからこうして目標考えてひとつひとつチャレンジしていきます。そう、人間には前に向かう気力が備わっているハズ。

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念願の京料理ランチ

2013-07-21 09:19:50 | グルメ
気が付いたら夏休みに突入していました。
昨日は今年3月に亡くなった父の新盆を実家で済ませました。家族みんなが集まったから、
父もきっと喜んでいて、間違いなく一杯やっているでしょう。

さて、先週は退院後初めての友人とのランチです。がん友さんなので、お互い体調を確認しあいながら、
待ち合わせ場所の都内のホテルのロビーで顔を合わせた時は、思わず手を取り合って再会を喜びました。
子供の体調や自分の体調やその他の急用などで、なかなか実現できなかったのです。

ランチは、私のリクエストで、京料理ランチ!です。

まずはお写真で。



それぞれ拡大したものがこちら。
 
色どり、盛り付け、見た目の美しさ + 素材の美味しさが味わえる味付け
これが好きなんですよ。みているだけで幸せになれる。

 
鴨肉と加茂茄子の重ね焼き、ゆず入りおろしとゴマ味噌だれでいただくとお口の中が京都~。



 
つくだ煮とお漬物は京都のお楽しみですよね、どれもお上品なお味。私は少し前からゆずだいこんにハマっていて、
市販のだと味が少し気に入らなくて、自分で作っています、といっても甘酢の浅づけの素に、ゆず原液と白砂糖少し加えて
もみこみ、数時間冷蔵庫でねかせるだけ。お手軽です。

 
涼しげなデザート、別腹に心地よく。


場所を高層階のカフェに移し、優雅な時間。左下の屋根は・・・東京ドームでした。

2人とも年齢も病気の進行具合も似たり寄ったりで、家では食欲もなかったりするのですが、こうして非日常の空間で
リラックスしておしゃべりしながらいただくお食事は、どれも美味しく身体も喜んでくれて2人とも完食&満足。

   東京ドームホテル 熊魚菴たん熊北店


こんな時間が時々でもいやたまにでも過ごせれば、人生最高!また計画しよ!始まりは計画からよ。







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「サムライロックオーケストラ」を観てきました。

2013-07-16 00:25:33 | 日記
前回の記事の金曜夜のコンサート、これに行ってきました。

 → サムライロックオーケストラ


この日も夕方になってもものすごく暑く、時間に余裕を持ってゆっくり省エネモードで会場に
行こう、と決めていたのですが。やはり、何が起こるかわからないものです。会場最寄駅である
新高島駅(横浜の次)に向かうのに東横線を使う予定でしたが、なんと人身事故で折り返し運転
になっていました。おかげで別の路線に乗換えたら、その乗換えがエラく遠くてしかも階段に
エスカレーターがなく、もう汗ダラダラで何度もぶっ倒れそうになりました。息子にバッグ持ってもらったり、
一人でなくてよかった。コンサートの時間にはギリギリ間に合ったのですが、始まる前に横浜で軽く夕食、
という計画は崩れ去りました。省エネモードどころではなく、とんだ災難でした。

でも!コンサートの中味は素晴らしかったです。
「サムライロックオーケストラ」、この名前からは何をやるのか想像つきにくいですよね。
一言で言うと、「ロックバンドとソロのバイオリンと肉体パフォーマンスのコラボレーション」です。

肉体パフォーマンスは、本当に迫力があり、技術も超一流だと思います。
なんせ、元体操の一流選手がメンバーのメインですから。
中身は、アクロバティックな技の披露、ダンス、コメディ、タップ、格闘技とのコラボなどなど、
バラエティにとんでいて飽きさせないものでした。
息子も初めて体験するステージの内容に、かなり惹きつけられている様子でした。

行きの電車のトラブルのこともすっかり忘れ、興奮気味で帰ってきた母子でした。
息子は、宿題の日記に、早速この日の事を書いていました。

さて、体調のほうですが、左腕はスリーブで溝ができて腫れてしまい、大事には至らなかったまでも、
やはり張り気味で少し逆戻りした感があります。なので3連休は大人しく家にいました。
日曜の夜中は、「脚ムズムズ症候群」に久し振りになってしまい、眠れずかなり苦しみました。

明日はというか日付またいだね、今日火曜日は、同病の友人とランチ予定です。
体調面で彼女も私も不安はありましたが、何とか実現しそうです。私は這ってでも行きますとも!





もうすぐ、小学生母憂鬱の、給食なしの毎日が始まります・・・・・。
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リンパ浮腫急変

2013-07-12 16:24:25 | 診察
梅雨明けて1週間、尋常じゃないねこの暑さ、自分もだけど本当にみなさん
身体労わってあげてください。といいつつ私は週に3つの通院こなしています。リンパ浮腫と歯医者と大学病院。
近いのは歯医者だけだけど自転車で行けないから辛いわ。

昨夜眠くて左腕の冷シップせずに緩スリーブをして寝たら、今朝起きたらたいへん。肘に圧の溝がくっきりできてしまい、
その周辺がパンパンに腫れてしかも熱を持っている。うわあ、また炎症?冷静に冷静に。まずは体温36.9℃。平熱高めだしOK。
冷シップ張る前にまずは、保冷剤を清潔なタオルでカバーし腕を冷やそう。そう、入院中ずっとやっていたこと。
それから広田先生に有料電話相談しました。細かく処置の方法を聞いて、今日明日と手持ちの抗生剤を飲むようにと。
ハイ在庫何でもあります。抗生剤はフロモックスありました。今日しっかり処置すればすぐに戻るでしょう、とのこと。
ひと安心ですが、気を抜いてはいけない、急変するリンパ浮腫だから。

では今週の通院シリーズ、まずは歯医者から。うそうそ。だれも読まないよね。

昨日の通院、主治医診察、いきます。
採血なしだから、体調の報告と視・触診のみ。
まずは開口一番、また「腕細くなりましたねえ。」
ゴリラ腕が治ってきて腕がストンと落ちると印象がだいぶ変わるのね。でもひじ周辺の太さはまだ異様です。
皮膚転移は、浅くえぐれた感じのクレーターがいくつかできている。白く膿んでいるようでちょっとグロテスクだが、
アバスチンの典型的な効き方だそう。兵糧攻めでがんの結節がごそっと落ちてきている。脇のしこりたちもごっそり
カサが減って、主治医もアバタキの効果に改めて感心している様子。

そう、アバスチンは70%の人に、中には劇的に効く人も少なくない、しかもわたしは副作用もわからない、
夢のような薬です。後は長く効いてくれることを願うだけ。いかん、このこと書くとすぐ効かなくなるジンクス・・・。
いや今回は根拠ないけど大丈夫、せめてあと1,2ヶ月でも長く長く・・・。

あとは薬の在庫補充と雑談。
「子供の塾どうしてます?とか夏休みのご予定は?」とか。

もちろん今日も老舗レストランの美味しいランチ頂いて、さあお腹一杯で帰ろう!
おーーーーっと、点滴忘れちゃいかん、今日はランマークもあるよ、フルコースだよ。
病院は雑談とランチしにくるところじゃないよ、いや私それがメインですかも・・・・。
やはり”渇!“じゃ、アッピアは。

午後用事で学校に行き、帰ってから息子とふたりであるコンサートに出かけます。
サッカーチームのツテで格安で行けるので、良い機会だし、内容的に面白そうなので。
ただ、この暑さと今朝の腕の急変で少し自信ないけど、万全の注意して行ってきます。





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「緩和治療」の第一人者の講演会に出席

2013-07-09 12:20:30 | セミナー・講演・情報
梅雨明けで暑過ぎ、でも昨日はオープンスクールなので学校へ。
こういう日は自転車なしだとキツイです。焼けつくような日差しの中、日傘さしてトボトボ往復しました。
家に帰ったらお楽しみはとりあえずアイスしかないでしょ。

一昨日は、「痛みを取り、寿命をも延ばす、緩和治療」の講演会に行き、とても勉強になったのでご紹介します。
講師は、第一人者である、向山雄人 Dr.(がん研有明病院 緩和治療科部長)です。

まず開口一番、「緩和治療」は、がんの3大治療法の次にくる第4の治療法、つまり「積極的治療」だということ、
そして最近のアメリカでの試験で、抗がん剤治療に緩和治療を加えるグループと加えないグループとの比較で、
緩和治療を加えたグループの方が3ヶ月延命できたという結果がでた、ということ。これは抗がん剤の新薬登場と
同じぐらい画期的な試験結果である、らしい。
そういう意味で、第4の治療法といえる。決して、抗がん剤など治療法がもうなくなった
末期の人が死ぬまでの時間を楽にしてあげるケア、ではない。

・日常に楽しいことがあれば、苦痛の敷居値が上がる。負のスパイラル・・・心に苦痛があれば
 肉体の苦痛も増す。だからいつも楽しい気分でいよう。

・緩和治療の3つの課題について。
 まずは『痛み』
 200年実績のあるモルヒネの効果を信じよう、自然界が人間に与えた恵み、とてもいい薬である。
 先進国だけでなく一部の途上国より未だに使用量の少ない日本は、残酷な国ともいえる。
 痛みは、脳が『痛み』を記憶する前に対処しなければいけない。
 モルヒネは、痛みの他に呼吸困難感にもよく効く。

 痛みの伝わり方と薬のブロックするしくみなどをスライドを使って説明。

・2つ目はがんとうつ

 いろいろ薬の名前を出して説明されていましたが、私ちょっとウトウトしていて(リリカのせいよ!)、
 うまくまとめられません、すいません。

 「リフレックス」という日本では比較的新しい抗鬱剤は、食欲も増進されるので、がん末期にも
 使える、とのこと。


・がん悪液質(病気のために食べられないという原因以上にやせすぎ、筋肉も脂肪も、失われていく状態。)は、
 治療薬がなく、世界で、抗がん剤の開発と同じぐらい、改善方法が課題になっている。
 がん悪液質の症状が出始めると、抗がん剤の副作用が強く出る傾向があるが、それは毒素が肝臓で分解されないため。
「インターロイキン6」という物質が多く出ている状態ほど悪い状態。

 がん悪液質を改善するための課題は、薬物療法、栄養療法、リハビリテーションである。
 がん悪液質の改善は、転移・進行の抑制と心身の辛さ(食べても痩せる、強い倦怠感、食欲不振など)の改善である。
 切り札のひとつはステロイドの使用だが、長くは使えないので、最後の切り札的。


・・・・・・・・・断片的で読んでいてチンプンカンプンではないですか?
だいたい「がん悪液質」て聞いたことはあるけど(初めて聞く人も少なくないですよね)、
どんな状態のことをいうのかわかりやすい説明もなく、「インターロイキン6」がどうのこの
 という話を、詳細な図で説明されて、私はリリカのせいでなく眠くなりそうでした。
医学生じゃないし・・・。し、しかーし、患者相手にここまで掘り下げて説明してくれるなんて、
(聴者が理解しているか否かなんてこの際無視でもいいか。)こんな機会は二度とないと思うので、
食らいついて聞き始めましたよ。

私は、事前に先生の著書
「痛みゼロのがん治療」【文春新書】を読んでいたからまだ理解できた方だと思う。
ちなみに緩和ケアに興味ある方は、是非手に取ってみてください。私は夢中になって読みました。

私の拙い文章力と記憶力で断片的な言葉並べただけですけど、私にはとても勉強になりました。

また向山先生の、「患者さんの辛さををなんとかして取ってあげたい。それがQOL向上だけでなく延命にも寄与し、
もっともっと医療者や国にも認識して欲しい。」という主張がとても伝わってきました。

私も、父が亡くなる直前の緩和ケアに疑問や不満があったので、まずは自分自身が最新の情報と
真実を知らないと始まらない、と強く感じました。


帰りは気分を変えて、地下街のセールへ吸い込まれてしまい、気分が変わり過ぎて浪費しそうに
なりましたが、かろうじて踏みとどまりましたよ。





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CT結果・・・肺転移ついに

2013-07-06 16:40:18 | 診察
木曜日の通院にて2週間振りの主治医診察。
数日前から舌のあちこちが荒れて痛いのでそのことを伝える。
特に右脇は口内炎というか小さな潰瘍というか、大好きなトマトがやたらしみる。
それ以外は大きな体調の変化はない。

採血の結果は、基準値には程遠いがCEAがまた下がっていた。その他の値も合格点、まずは安堵。
今日のレントゲンの結果は、胸水の量は2週間前と変わらず。胸水の原因は分からないし変化もないので、
そのまま様子見。

主治医「CTに写っていた影はレントゲンには写っていないので、大きさは1センチもないですね。」

私「ん?肺に影?聞いてないんですが。影があるんですか?CTの読影見せてください。」

主治医「CTのここにね、胸水のある方の反対側なんだけど、ありますね。・・・」

読影では「転移の疑い」と書いてある。原因不明の胸水、そして肺転移確定。
ショックはショックだけど、今更驚くべきことではない。でもここ5~6年内臓に新たな転移がなかったから、
ついにきたか、というがっかり感はある。
前回の2月のCTには写っていなかったから、この5ヶ月の間に現れて、今のアバスチン&パクリタキセルの奏功で
ピークを過ぎて良くなっているのかもしれない、とは主治医の弁。

ところで、9年間に転移した順番にみていくと、骨、肝臓、卵巣、あちこちリンパ節、皮下軟部組織、皮膚、そして
今回の肺と胸膜(たぶん)、これで脳に転移が見つかれば全クリかあーーーーーーー、なんのこっちゃあ!!!。
おっと声かれの反回神経麻痺の原因も不明だった。まだまだあるぞ、見つかっていない転移が!
というわけで、少しふてくされていると、

主治医「左腕、細くなっていませんか?」

うんうん、確かに腕の上の方から腫れが引いてきているし、太さはほとんど変わらないひじ付近も
張りは少―しずつ引いてきていると思う。

私「・・・それと脇のしこりがぐんと小さくなったので、ゴリラ状態から腕がストンと下に降ろせて
人間らしくなった感じです。」

開き直っていると

主治医「アバタキは劇的に効いていますよ、それにまだ劇的に効きそうな新薬も控えているし。」

と慰め?てくれた。
そうそう、痛み止め麻薬のオキシコンチンは、朝晩20mgずつが15mgずつに減量になりました。

全クリに近づいたということで、美味いものでも食べに行って気分を晴らそうっと。

ところで昨日金曜日はなぜか泣きたい気持ちになって実際昼間一人で泣いてしまったのだけれど、
たぶん肺に転移したからではなくて、なんか退院後の置いてきぼり感というか寂しさというか・・・。

主治医も「ひと山越えた」と言ってくれているんだから、もっとできることいろいろやってみよう。





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夜中の・・・甘いささやき

2013-07-03 01:02:13 | 日記
気がつけば7月、夏本番到来ですね。しっかり目標と計画立てないと、時間は矢のように
通り過ぎていくよ。そして毎年当たり前のように夏がやってくるとは限らない・・・・・私の運命。

それでも今年もやってきましたピアノの発表会。
連弾のガボットが聴いていてとても良かったです、さすが名曲。もちろん連弾の相手は先生ですよ。
この1年、息子のピアノは不調でしたね。発表会の曲が決まってから約4ヶ月間、その2曲しか練習して
ないのよ。それならうんと完成度を上げてうっとりするような演奏でもしてくれたら納得なのに、
最後の1ヶ月は惰性で練習してた、というか2,3回弾いて終わりなんて練習とはいえない。

幼児じゃないんだから、横に座ってワーワー言うのも何かなあ、と思って本人に任せていたら案の定だったわ。
このままなら、辞めるのも時間の問題か。これからは、また時々練習に付き合おうと思います。
甘すぎとか世話焼き過ぎ、という声もあるけれど、数年後には横に座っていたくてもこの世にいない、てな
ことなので、今のうちに焼けるだけ世話焼くことに決めました。ダンナに文句言われてもへっちゃらだもんね。

勉強や夏休みの宿題も。昨年は読書感想文、手を入れ過ぎて区大会で入選してしまいました。もちろん?息子より
私が喜んでいた?まあ頼られ過ぎで自立が遅くなるのは困るけれど、私は私なりにピアノや勉強や社会のことなど、
息子に教えたい・伝えたいと思うことは、どんどん話していくつもりです。
我が家はニュースの話題が多いのですが、息子も社会のことは興味があって食い付いてくるので、アベノミクスも
北朝鮮も原発もどんどん会話します。
幸か不幸か、仕事もできず家にいることが多いので、せいぜいその時間を息子にささげたいな、と思います。
「・・・・・あきれるほどに そうさ そばにいてあげる♪」(らいおんハート by SMAP)

でもそのうち「ウザ」とか言われそう、いやすでにそうかも。許さん!

ところで今日も夜更かし?そうなんです、午前中2時間ほど意識不明になって、起きても尚強烈な眠気とけだるさが
あって、やはり リリカ(神経疼痛薬)の影響ね。血中濃度の関係で夜になると眠気がなくなって目が冴えて
くるのですよ。そうするといろいろ計画したり調べ物したり、夜中ゴソゴソ病が始まります。
ダンナは11時前には寝てしまうので、結構一人の時間長いですよ。やはり深夜に文化が花開くのです!
アホなこと言っていないで早く寝ろ!

こんなお気楽な生活が送れるのも、今病気の悩みや痛みが抑えられているからでしょうね。
ストレスも極力排除してます。つまり面倒なことはやらない、考えない。
自分の好きなことやりたいことばかり集める。自己嫌悪しそうになったら、
「私末期がんでかわいそうだからこれくらい許されるもん」とか。

あーーーー、そうか、アッピアは息子に甘い前に、自分に超甘かったんだ。

もう一度言う、早く寝ろ!


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