ここ1週間の様子

少しご無沙汰しておりましたが、バタバタと忙しくしておりました。でも私は何とか元気です。

先週の通院日の事から書きますね。

■23日(水)　通院にてリンパ浮腫外来。
外来というより、看護師によるマッサージサービス。2人がかりで丁寧に腕やリンパを時間をかけて
マッサージしてもらい、気持ちよくてウトウトでした。浮腫みも一時的に少し軽減しました。
だけど、やはりその後左腕の浮腫みはまた酷くなり、昨日専門の広○内科クリニックを2年振り
に受診しました。浮腫が酷くなった理由は、おそらく、ここ数カ月運動していないこと、そして、
皮膚転移と右乳房・右リンパ節などに派手に転移しているため、リンパ液の流れが悪くなり浮腫みがひどくなった
のだろう、とのこと。治療は、地道にスリーブを装着することだけど、今回はリンパの流れが
悪いこともあり、一回り大きい（きつくない）スリーブを勧められ、2組購入。
保険申請して、7割分返金してもらわないと。

■24日（木）　皮膚科教授受診、主治医受診
皮膚科教授の診察は、遅刻して焦ったけど、今の皮膚の状態をきちんと診てくれてよかった！
主治医診察では、まず採血結果。貧血が急改善されていたが、肝機能が初めての基準値超えしてた。
ハラベンの影響かな？またしても原因不明で様子見。
視・触診では、進行状況は、概ね横ばい。皮膚転移は明らかに進行してる風なんだけどね。
それ以外は特に変化なし、あ、手足症候群がましになってきました、と報告。

今日29日時点で、あんなに苦しんでいた手の指のひび割れや肉芽腫は、ウソのように改善してきました。
完治まであと一息。ゼローダとタイケルブやめて3週間弱。思ったより早い回復でした。
必死にケアしてもどうにもならなかった手足だけど、こうして薬を止めればちゃんと元に戻るのね。
やはり、抗がん剤の副作用、恐るべしだな。大騒ぎし、皆様にご心配おかけしまくったアッピアでした。
それにしても、普通の事、調理とか着替えとか、トイレのズボンの上げ降ろし（またそこ？）が素手でできる
って素晴らしい。痛くないから日常の作業がサクサクできる、ステキな毎日！

それでも皮膚転移のケアは、また滲出液も増えてきてガーゼの消費量も右肩上がり。医療用の高級なガーぜを
使っているから（楽天で箱買い）、1日400円ぐらいケアのコストがかかる、アルバイトでもしないと・・・・。
などと雑談（または愚痴）しながら診察室を後にした。

■お昼は、またまた3階の老舗レストランに直行、冬限定のロールキャベツと温野菜のトマト煮
　を頂いた。来院の一番の目的になっている。お腹も心もポカポカになって満足して、点滴忘れて
　帰りそうになったよ。相変わらず挙動不審なアッピア。

■サッカー始めるの？
息子のクラスのお友達がやっているからチームに入りたいとは言っていたけど、これ以上習い事増やすの？
仕方ないから土曜日体験に連れて行き、私は寒空で2時間半ほど缶コーヒー片手に震えていたよ。
案の定、その夜は皮膚転移と骨がうずいた・・・。
で、本人は・・・楽しそうにやっていたので、入会の方向。
でも4年生を前に、習い事を整理して塾通いする子が多そうなのに、ウチは逆かい？
まあ、本人に時間の使い方などここで学んでもらおうか。

■日揮さんの思い出
アルジェリアの人質事件は、何度思い起こしても胸が痛んで悲しくて眠れなくなりそうです。
私が某コンピューターメーカーで営業をやっていた頃、15年ほど前、約5年間、日揮さんを
担当しました。丁度本社がみなとみらいに移転したころ。私もみなとみらいに何十回も通いました。
おかげでMM21は割と詳しいんですけど。

プラント建設だから、一般にはわかりにくいんですけど、社員はみんなエリートですよ。
英語はベラベラだし、優秀です。現地の何百人もの人をまとめて、納期通りにプロジェクトを完成に導い
ていく、現場総責任者（プロジェクトマネージャー）は、技術力、語学力、統率力、コミュニケーション能力、
人間性、教養など、たいへんな能力の持ち主だと思う。
事件が起きて、すぐ現地に飛ぶ大企業の社長なんて聞いたことがない。さすが日揮さん。
そんな顧客を5年も担当させてもらった。厳しかったけど良い経験だった。知っている方はいないけど、
合掌。

あの頃、徹夜で作った提案書持ってMM21に行ったっけ。サラリーマン、結構辛い毎日だったな。
がん闘病とどっちが辛いかって？それはもちろん・・・・・・・サラリーマン時代の方がしんどかった。
逆説的だけど、子育てや闘病は周りに助けてもらえるけど、仕事はなかなかそうはいかない。
みんなそれぞれ自分の仕事があるし、顧客に対する責任もあるし、あのころ職場で助け合う雰囲気はなかったな。
まさにストレスフル。不治の病闘病中の今の方がなぜかストレスレス。自分の気持ちの持っていきかた次第、
というか齢とったからか？話がそれてきましたね、すいません。

■アロマキャンドルのお風呂
指が痛くなくなって、やっとお風呂が苦痛タイムからリラックスタイムに戻りました。
なので、少し余裕が出てきたので、湯船タイムの時に電気を消して、アロマキャンドル灯して
みました。きゃああ、ステキ。キャンドルの炎がゆらゆら揺れると、バスルームの壁や天井に移った光たちが踊りだす。
静かで幻想的な空間。キャンドルから香るほのかな甘い香り。
ふーーーーっ。何も考えず、ゆったりした時間に心と身体を委ねる。
今晩も、明日も、頑張った一日のご褒美として極上のリラックスタイムを持とう。
あなたも是非！

■百人一首
小3の国語で出てくるのね。早速かるた買いました。しかーし、私とダンナはまるでかるた。
息子はもう20～30首覚えているので、上の句のみで下の句が取れる。参りました。
平安後期、身分の高い人でも、実らぬ恋に身を焦がしたり、季節の移り変わりを歌に詠んだり、
とても共感できるし、素朴なのです。なにより日本語が美しい。
せっかくだから、もっともっと覚えたい、頑張ってみよう。私ケモブレインじゃないし?!




先週までの引きこもり気味の毎日に比べて今週は毎日外出。インフルや風邪に気を付けながらも
多少アクティブに過ごしたい。やはり手足症候群が、相当日常を阻害していたんだな、ということがハッキリわかる。
本当に当たり前の生活ができることが幸せです。



また夜更かしが続いています。早く寝るにはどうしたらよいのかしら？
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貧血のその後・ハラベンスタート

あっという間に日にちが過ぎていく。書きとめておきたいことはたくさんあるんだけれど、
やはり皮膚ケアに時間がかかる分、他の事ができず、ストレスになります。
先週末は、お友達母子と終日キッザニアに付き合ってぐったりの私。
でも息子は楽しんでいたみたいで、それなら何でもOKさ。

翌日の日曜日は、ダンナと息子が家事協力をしてくれました。
ダンナは、洗濯、買物、ワイシャツのアイロン掛け、食後の洗い物、
息子は、自分の上履き洗い（これはすごいぞ）。
私は「助かった」と思う以上に、やってくれようという「気持ち」がうれしかった。
来週はお母さんが上履き洗い直してあげるね。(甘！)

先週木曜日の通院日。
気になる採血結果は、ヘモグロビン値が、6.9→7.2に改善。良かった。鉄剤だけで底を打った？
ひとまず輸血騒ぎにはならずに済んだ。

主治医には、ここ2週間ぐらいの間に、夕方から夜に37度台後半の発熱と寒気があることを報告した。
主治医は、風邪かなあ、と首を傾げていたが、それ以上追及なし。風邪ではないな。
まあ、原因不明の発熱なんて数年前から時々あるから、私もスルー。
そして、初めてのハラベンを点滴してきました。体調的に特に変化なし。

主治医「まあ、また良くなるでしょう。」と笑顔。それにつられて私も
「ホント、ハラベンに期待したいですよ。また良くなりますよね！」と笑顔になって診察室を
出た。気持ちはポカポカ。

先週パスした、精神科受診。
今の厳しい状況と私の精神状態や生活の様子などを話す。
私がこの状況で比較的落ち着いていられるのは、パキシル30mgのおかげもあるでしょう、
だって。ふん、どうせ私はメンタル弱いよー、だ。

充実した通院日のような気がしたけど、理由は別の事かも。遅めの昼食に入った、3階の老舗レストラン、
冬限定の「ロールキャベツと冬野菜のトマト煮」を食べたら美味しくてすっかりシアワセ
気分に。やっぱここのメニュー食べつくさないと！

さて、出不精のアッピアだけど、昨日は学校のボランティアでかわいい1年生のPC授業サポート
3時間も頑張ってしまった。私は途中で帰らせてもらうことも考えたけど、何か仕事に集中してい
る時は、ホント、病気のこと忘れるわ。いい時間だったわ。

今の私、身体のあちこちケアばかりでうんざりなんだけど、そんな中でも、2つ、決して
疎かにしてはいけないケアの場所があるの。それは・・・顔のスキンケアとお口の中、口腔ケアね。
指が痛くて、素手でやらざるを得ないスキンケアとハミガキはどうしてもおざなりになりがちだけど、
顔は目立つし、歳も歳だからアンチエイジングケアしないとすぐ老け顔病人顔になりそうだし、
お口の中は、抗がん剤の影響で粘膜弱っていてこの前のように歯周病になって痛い目に遭うし。
だから、意識してこの2つは丁寧なケアを心掛けています。パックやマッサージまでは手が回らないんだけどね。

今の私は、いろいろなことサボると、一気にQOL落ちそうだし、油断すると気持ちも坂道を
転げるように下降しそうだけど、何とか日々、楽しく嬉しくなること見つけて過ごしています。
今日は、3ヶ月振りに家でエアロビを少しやってみたが、左腕以外は何とか身体は動く。
食事も美味しい。このペースを維持して、軽い運動も徐々に増やしていこう。

明日はリンパ浮腫で、明後日は通常の診察で、2日連続で通院。近くないからしんどいな。
ん？2日連続であのレストランでお昼食べちゃう？体重ヤバイ。

なんか、今更何だけど、家族3人で食卓囲んで鍋やスキヤキなど食べながらワイワイ会話
している時が何ともいえず、リラックスして幸せです。当たり前過ぎて今までたまにしか
感じなかったものね。闘病9年のベテランなんだから、早く気付けよ。


これからもいろいろ思いがけない困難は続くと思うけど、シアワセを感じることは
いつだってできるよね！シアワセでみんなつながろう！




リコメ遅れていてご心配おかけしております。お待ちくださいね。
そういえば、ブログ開設1年と11ヶ月ですが、つい最近、200万アクセスを超えました。
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秘密のケア部屋

ここ神奈川県でも10センチ近く雪が積もり、昨日は息子は大喜びで雪遊びに興じておりました。

先週は、皮膚科教授の丁寧な診察もあり液体窒素やってもらったのに、指の肉芽腫が治らない、
どころか、右手の他の指も次々と肉芽腫になり、ますますトイレでのズボンの上げ下ろしが難儀・・・そこ？・・・・・・。
でも一昨日、肉芽腫の膿んで超痛い部分に、化膿止め塗って、ガーゼで保護して
紙テープでぐるぐる巻いたの、小指以外全部。水仕事はゴム手しないと絶対できなくなったけど、
ガーゼの保護がクッションになって、どこかに少しでも触れた時の激痛、はなくなり、全体的に
痛みも緩和されました。絆創膏ですませていた私がバカだった？初めから面倒くさがらずにガーゼ
処置を一本一本丁寧にすればよかったのね。皮膚科や看護師さんたちも、こういう肝心なことは
教えてくれないんだもん。自分で考えてやってみるしかQOLを上げる方法はなさそう。

がんの痛みの方は、オキシコンチン昼5mg、夜10mgで何とかコントロールできています。
痛みで夜中に起きることもほとんどないし、このまま様子みてみます。と書いた途端に、
胸がズキズキ・・・・チッ！

さて、私の入浴ですが、【前準備・入浴・スキンケア（顔と全身）・皮膚転移ケア・手足ケア】
1セットで1.5～2時間かかります。最近は指の肉芽腫が加わってケア時間が増えたし。
湿疹と手足は抗がん剤の副作用なので、これらが回改善して皮膚転移ケアだけになったら、
ケア時間は半分以下になるんだけどね。あー、右乳乳房がこのまま無事ならね、ひえ～。
そこで、長くてうんざりするケア時間をやりすごすための工夫2つ。洗面室用の椅子と携帯のワンセグ。

　


この椅子、ネットで5800円程で買ったの、少し高いけどオシャレで大きさも丁度いいし、お気に入り。
玄関に置いてもgoodだよ。靴履くときに腰かけたり。

洗面室で、これに座って、暖房入れて、のんびりニュース番組聴きながらスキンケアするんだよ。
時には、ニュースのネタに一人突っ込み入れながら。家族だって邪魔しちゃダメ。鍵かけちゃうもん。
ケア時間がもっと楽しい時間になるアイデア他にないかな？

もう、本当にうんざりする作業だから、ちょっとした工夫が必要だよ。ここで欲を出して、
「よし、この時間を使って英語の勉強しよう。」なんて思ったら余計うんざりになるから、
それはやめよう。あくまでもリラックスタイム。（いつもリラックスしてるやろ）

お風呂を一日おきにしてみたり、1日2回の皮膚転移ガーゼ交換を1回にしてみたり、
試行錯誤して、ケア時間の短縮を試みています。最近息子の勉強ぜんぜんみてあげれていないので。

もう、明日通院日です。ハラヴェンスタート。貧血の値も気になる。
いずれにしても方向はきまっているんだから、余計なことは考えず行きますか。




いろいろ大変だけどさ、みんな自分ががんばったり工夫したりするしかないよね。
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皮膚科教授診察・主治医診察

一昨日の通院は疲れました。どういう一日だったかというと・・・。

朝は急いで洗濯を終え、ガーゼ交換もさっさとやろうと思っていたが、やはりボーッとして
恐ろしく眠く、気が付いたらテーブルに突っ伏して小一時間寝ていた。
あー、これでは皮膚科の受付に間に合わない。奥の手を使おう。看護師助さんに電話。

助さん「わかった、受付しておく、うん、時間があれば同席もOK。気をつけて来て。」
助かったあ。病院に着いて助さんのところに行くと、早速皮膚科に連れて行かれた。
なんと教授が直々に診察してくれるという。さ、さすが助さん、やることが違うよ。

助さん「私の大事な患者さんで・・・・、乳がん転移の治療を続けていて・・・・・、皮膚にも
転移があり・・・・・、抗がん剤の副作用で湿疹が酷く・・・・・」
状況が把握できた教授がさっそく診察してくれる。

今いちばん辛い症状である親指の肉芽腫を見せると、液体窒素治療を施してくれた。
ドライアイス状の綿みたいので患部を焼く？感じで、かなり痛かったが、後で楽になると思い
我慢我慢。頭皮から足まで、皮膚転移も診察してくれた。
湿疹はやはり掻いていたのがバレて、掻かないよう言われた。
症状別の薬の処方、巻き爪のテーピングも自らやっていただいた。、
教授の丁寧な診察に満足し（何様だ、もっと感謝せい！）、助さんにお礼を言って、皮膚科を
後にした。2週間後に予約をいれてもらった。掻いたらバレちゃうからね。
・・・てもう掻いてるけど・・・・・・。

混雑の採血をして、外科診察へ。助さんは都合により同席無理。

主治医に新年のご挨拶をして、まずは視触診。
右乳房の張りが強くなり腫瘍が勢いよく増大していることを確認。
そうなんだよね、これは手術しないのだし、皮膚破って出てこないうちに何とかしないと。
採血結果は・・・・。

CEAが急上昇、過去最高値更新。あーあ。皮膚転移と右しこりの状況が裏付けられたわ。
そして、赤血球とヘモグロビンがさらにガクンと下がり（ヘモグロビン値6.9）、もうこれは
重度の貧血。輸血級だ。眠いのとふらつきは、オキシコンチンだけでなく貧血の影響もあったか？

主治医によると、今までの貧血の延長で一時的に悪くなったかもしれないし、骨髄にがんが転移
して造血機能をやられたかもしれない、という話しが出たので、私はショック！来る時が来たのか？
抗がん剤はもうできないのか？
いやいや、まだ抗がん剤できるとのこと、鉄剤をもらい（鉄剤だけでいいの？）、来週の採血で
さらに貧血が進んでいるようなら、輸血や検査を考えるとのこと。怖いよう。

そして、今のゼローダとタイケルブは中止し、来週からハラヴェンになりました。
ハーセプチンは継続とのこと。

あちこち痛いし、フラフラ眠いし、骨髄転移かもしれないし、と思うと気持ちは一気に末期患者。
落ち込んで涙目（情けない！）でブツブツ不安言っていると、主治医が
「まあ、今までの貧血の延長かもしれないし、アッピアさんは抗がん剤には大抵反応してくれ
るし、今まで通りの生活をして構わないですよ。何も制限はありません。」
そうだよね、ここでまた気持ちが落ち込んだら、あっという間に身体もガタガタになる。
何度も経験してるだろ？深呼吸深呼吸。

こんな日こそ精神科にかかりたいが、外来化学療法室が過去一番の入りで時間がかかり、
精神科の予約をキャンセル、来週受診することにした。
大量の塗り薬と飲み薬をかかえてタクシーで帰宅。家に着いたのは7時半。ダンナが少し早く
家に着いていて、息子よお留守番ご苦労さん。

昨日、今日と、オキシコンチンを夜はいつもどおり10mg、朝は5mgにしてみた。
すると、覚醒感がちがう。目が普通に開くし、ドロドロの眠気も概ねなし。まあ、多少眠いのは
睡眠不足か？やはり、量を変えるとこんなに違うのか。ただ残念なことに、皮膚転移やしこりに痛みを感じる。
継続痛ではなく断続痛だし、時折痛む程度なので、明日も5mgでいってみよう。
でも夜は10mgでもドロドロ眠気が来ないのが不思議。鬱病だから夜は多少テンション上がるからかな？

今日は、患者会の新年会ランチを欠席し、家でゆっくりさせてもらったので、オキシ5mgのせいも
あり、比較的元気に過ごせました。
自分の身体や心に気をくばりながら、できるだけ気分よく過ごせるように。
今の自分にできる一番大切な事。明日もきっと大丈夫！



リコメ遅くなっています。もう少しお待ちください。あ、リコメ時間好きなのでお気づかいなく。
後でゆっくり書かせてもらいますね。
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愚痴三昧・・・きいてくれてありがとう

こんな時間だから、明日朝から今年初めての通院もあるし、早く寝なきゃなんだけど、こうして
少しでも愚痴りたい、吐き出したい。

正月明けてから、癌の進行もさることながら、手足症候群がさらに酷くなり、ひび割れだけではなく、
爪周囲炎症？肉がしゅ？名前わからん、下手に触れると、「ぎゃああああああ」、一日何回雄たけびあげんてんだか。

ぶっきらぼうな文章でごめんなさい。KB打てる指左右２本ずつで頑張っております。

全身湿疹（入浴後は猛烈な痒み）、酷い手足症候群、必殺皮膚転移、右胸岩化・・・・・・・、
そのほかにも痛いところたくさん。

いよいよ要介護？指が使えなきゃ（しかも肉がしゅは、右手親指）、生活できない、自分の世話もできない。
皮膚転移のガーゼ交換も必死。
おろそかになっている、左腕の浮腫みが悪化してきたので、弾性スリーブ装着を息子にやってもらうべく特訓中。

この上歩けなくなったら一大事と、足裏と足指ケアは入念にしてる。

普通に生活するのってこんなにたいへんだったっけ？こんなに痛かったっけ？

このまま酷くなっていくのは嫌だ、意地でも普通の生活を続けたく、ケアは何時間かかっても欠かせない。
いつまで人の手を借りずに自分のケアや家事をできるのか。幸い、ダンナと息子はさすがに状況を
わかってきて、手伝いに意識が少し変わってきた。これからもどんどん訴えていこう。

もう、ホント痛くても痒くても、意地で生活している。悔しいから意地はっている。

頭整理しないとね。自分は何をすべきか、何を優先すべきか、なにを家族や行政に任せるべきか。

患者の前に、母親であることも忘れそうになっている。もっと息子の勉強みてやりたいし、
子供のことに時間さきたい。

マイスリーが効いてきたので、床に頭から突っ込む前に休みます。

とりとめもない愚痴をきいてくださってありがとう。

どなたでも・・・・・・”渇”いれてください
通院で少しは元気もらってきたいな。
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やっと新年ご挨拶

ご挨拶遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。
せめて3が日にご挨拶したかったな。もう仕事スタートした人もいらっしゃるだろうに。

どんな年末年始だっかというと・・・・。
12月29日早朝に大阪に移動し、その日は1日ＵＳＪで遊び、オフィシャルホテルに泊まり、
翌30日はゆっくりホテルの朝食をとり、電車を乗り継ぎ主人の実家へ。
30日から1月の3日まで実家で4泊し、お節や初詣やテレビでのんびりしたお正月を過ごしました。
3日夕方に新幹線で自宅に戻り、翌4日は同じ県内の自分の実家へ。肺がんで自宅療養中の父を、
孫達が「おじいちゃんのモノマネコント」で元気づけ、夜10時過ぎに帰宅。
年末年始イベントもほぼ終了といったところです。
明日は、買い物や近所の神社に初詣に行く予定。
ともかくも家族3人誰も体調を崩さず、いいお正月を過ごすことができてよかったです。
来年もこんな平凡だけれども穏やかなお正月を過ごしたいです。

さて私の体調ですが、年末の状態を引きずったまま、相変わらずの状態です。
手足の指のひび割れはますますひどく、あちこち痛かったり痒かったり。
手足の巻爪も増えて、キーボード叩ける指が減る一方。
ここにきて、身体中（頭皮から足まで、顔も）の湿疹がひどく、ヒーターや入浴などで温まると、
猛烈に痒いです。

皮膚転移と右胸のしこりは明らかに進行していて、皮膚転移は痛みで夜中に目が覚める。
大阪にはガーゼやら10種類ぐらいの絆創膏やらを持ちこみ、ケアしていました。
処方された塗り薬は残り少なく、次回の診察まで代わりの薬でしのぐしかないか。
昼間はオキシコンチン10mgの影響か、ドロドロに眠く、身体がシャキッとしません。
でも食欲はあるし身体も動くので、よしとしましょう。その辺は年が改まっても闘病姿勢は
同じです。

新年早々、愚痴で始まり申し訳ないです。
書きたいこともたくさんあるし、もっと愚痴りたいのですが、皮膚関連のケアに時間がかかって、
ブログを書く時間がなかなか取れません。毎日1.5～2時間ぐらいケアにかかっているかな。
効率化も考えているのですが、私の指がこんなんなので、処置作業そのものが時間かかってしまうのです。
もう、ホントに嫌になりますが、ここで踏ん張らねば、新年早々良いことありませんよね。
うーん、負けないぞう、今度はTDL行ってやるう、て全然関係ないけど・・・・・・。

ということで、始まりました、2013・アッピアブログ、今年は愚痴や嘆きが多くなりそうな気配、
でもでも、アッピアらしく（!?）頑張りますので、温かく見守ってください。
今年もよろしくお願いします＆ご一緒に歩いて行きましょう。



年も改まったんだから、ブログのテンプレートぐらい変えれば？と自分でも思うのですが、やはり
非マメで雑性格のアッピアは、このまま投稿です。今年もたくさん・・・・・・・、
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