波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

なかなか復活できない

2013-10-15 16:09:11 | 症状
3連休が終わったと思ったら次は大型台風の到来ですね、週2ぐらいの割合で
日本のどこかはかすめているのでは?本当に台風銀座の日本。

先週木曜日の右目のMRIで一通りの検査は終わりのはず。もう検査は勘弁です。
検査が終わるたびにダウンして、ベッドで休んで帰る、のパターンなんだもの。
検査疲れが続いているので、先週も今週もタキソールはお休みさせてもらっている。
私の体調は3連休も低空飛行でした。特に金曜、土曜はほとんど横になっているしかなく、
日曜、月曜はまだ少しは動けました。

ところで、右目の見え方は日によって違うということがわかってきました。
このままいくと失明では?とか最近少し見えやすくなった?もしかして治って行くのか?
など恐怖とぬか喜びを繰り返していたが、要は安定していない。
見えずらさは日によって違うのです。ますますもって謎です。

吐き気はおそらく胃酸過多によるものだろうけど、食事して2~3時間してから
ムカムカが始まるのです。
あと、お風呂もだめ。身体を温めて血行がよくなると胃酸も増えちゃうのかな?
だからアロマキャンドルの半身浴もできなくなったし、寒くてもささっとシャワー浴びて
出てこないといけない。これから寒くなる季節なのに、またひとつ大きな楽しみ奪われてしまったよ。
胃酸過多をはやく完治させればいいことなんだけどね。

夜は寝る前にマイスリー5mgを飲んでいますが、3時か4時ごろ息苦しさで起きることが多くなり、
またマイスリー5mgを追加してなるべく息苦しさを感じる時間帯を少なくしようとしています。

私は3連休も完全引きこもり。すぐに元気になった息子は、昨日父さんと映画「そして父になる」を
見に行ってきました。いいなあ、私も行きたかったのにー。帰ってからも2人で感想を言い合っている。
考えさせる見ごたえのある映画のようです。

3連休の夜は、息子が学校からもらってきたピストン式のスポンジ銃で、的当てゲームをやりました。
息子が喜々として変な的を作っていました。私もこの身体と体調で、マジになって狙いましたよ。
スポンジが発射する時は、支えている手が動かないように、息止めたり、末期癌にしてこの集中力!

外出してウインドーショッピングしたりカフェに入ったりしたいなあ。もっと元気になりたい






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パージェタ1号なのに、視野異常の原因わからず

2013-10-06 18:48:06 | 症状
ご心配おかけしています。
右目見えにくさは、左下から中央に移っている、というか広がっていて、自分的には数日以内に
右目見えなくなるのでは、という恐怖にかられていましたが、とりあえず留まっています。

まずは先週を振り返り。
月曜日・・・眼科精密検査
火曜日・・・視野検査
水曜日・・・家
木曜日・・・主治医診察、点滴(ハーセプチン、パージェタ(病院1号))
金曜日・・・再度眼科精密検査

平日5日のうち4日通院&検査に次ぐ検査。眼科検査は今の私の体調では非常に疲れ、
頭がクラクラする。
金曜日の通院は、恐らく初めて?老母に付き添ってもらった。体力的にも見えない的にも一人で外に出るのが怖い。
しかもほぼ毎回往復タクシー、すんごいコスト。

病院から帰ると当然動けない。先週は泊まり込みで母がサポートしてくれたから、まともな食事と生活
ができたものの、こんなに急激に見なくなり弱ってしまうとは。
左右目の視力が違い過ぎて、頭痛、首から腰も痛く、ストレス性の胃潰瘍か吐き気もあり、もう踏んだり蹴ったり。

昨日今日は吐き気はなんとか治まり、ゆっくり少しずつ動いています。
息子にはマジ顔で「オレ、サポートするから生きて」と言われてしまった。
「よっしゃー、まだまだ生きるでーーー」と気勢を上げたいところだけど。
でも今日はここまでPC打てるぐらいには持ち直してきました。

結論から言うと、見えない原因が見つからず、明日からまた眼科通いで通院です。
目の病気や循環器に原因が見つからないと、病歴からがんの転移が原因になります。
まあそれは仕方がないとして、問題は治療法があるかどうかです。首から上は抗がん剤は
効きにくいし(せっかくパージェタ開始なのに)、標的が見えなければガンマナイフも使えないし。

木曜日の診察では、主治医とその辺のことを話しているうちに絶望感に襲われてしまい、だいぶ泣いてしまいました。

右目は半分諦めています。がんが全身転移して9年弱、薬のお陰でここまで生きてこられて、
命があれば声帯の半分も片眼もくれてやる!という気持ちに切り替えつつあります。(ホントか?)

とにかく弱った体を立ち直らせるべく、家の中でなるべく歩いたり、楽しいこと考えたり、深刻に
考え過ぎないように工夫していますよん。

まだまだ検査や治療法など山は続きますが、ボチボチ頑張っていきます。

良いこともありました。
・浮腫の左腕が細く柔らかくなってきた。
・胃腸が少し改善してきた。
・息子が結構モノマネが上手い、ということに気がついた。
 (半沢の「倍返し!」だけでなく、大和田や近藤や黒崎のマネもやりだした。いい線いっていると思う。)





温かいコメントありがとうございます。目が落ち着くまでリコメできそうにありません、ごめんなさい。
更新を優先させてくださいね。


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視野異常進む

2013-10-02 17:49:10 | 症状
昨日の視野検査は、機会を使って、片目ずつ、視野の中に光が見えたらボタンを押すというもの。
疲れたけど頑張って受けました。昨日の担当の眼科医が不在なので、結果は明日木曜日の主治医診察の後です。
主治医にはそれまでに結果を報告し、会話しておく、とのこと。

症状の方は、進んでいるように感じます。見えにくい場所がより中央に移動してきた、というよりは見えない
範囲が広がってきたのかな。
普通に両目で見ても、違和感が強くて、すごく疲れて頭痛や吐き気が起きそうです。

そういえばここ1週間胃の調子が悪く、気持ち悪くなったりします。少し食べると落ち着くのですが。
食べて胃の痛みが落ち着くのは胃潰瘍、と聞いたことはありますが、痛みよりは気持ち悪さなんですよね。

他にも粘膜障害で舌や喉が痛くて、いろいろなものがしみて痛いです。
もうひとつついでに、朝起きた時、呼吸が苦しい感があり、ゼロゼロヒューヒュー変な音がします。
これは多分胸水ですよね、あーあ。
もう、愚痴ならいくらでも出てきそうです。

昼間も体調悪く落ち付かないので、カフェオレ作って録画したビデオ見て気分転換しようとしたり、
夜はまた少し復活するかな、と思ったり。

少しは楽しい話も書きたいんですがね。
あ、そうだ、涼しくなったので、湯船に浸かって、昔作ったガラスタイルの光るライト(色が変わる)で
もちろん照明を消して、癒しの時間を持っています。

明日はいよいよ主治医診察、先週のCT結果もわかることだし、どういう話になることやら。



リコメは難しそうです、ごめんなさい。それでもよければコメント頂けるとすごくうれしいです。

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視覚異常が出ている

2013-09-26 00:42:04 | 症状
今日の成果は、運動が効いたこと、ですね。
NHKのみんなの体操をまじめにやって、その後ストレッチや、家の中歩き回ったり軽くスクワットやったり。
そうすると、首・肩・腰痛などが改善されました。がんとは関係ない痛みだったようですね。
身体も少し軽くなり、動作がスムーズになりました。やはり身体を動かすことは大事なことですね、
家の中にこもっているのなら、意識して動かさないと身体が凝り固まってしまいます。

もうひとつはマイナスなこと。
視覚異常が出ている、多分数日前から。右目の左下辺りがなんとなく見えづらい。薄暗い膜を貼ったような。
もう、考えるのは脳転移。いつなってもおかしくないからね。

でもTさんが見事に克服されたので、そんなにビクビクしないで済んでいます。
Tさんは本当に多くの人に勇気と希望を与えてくれています。

明日はというか日付で今日木曜日、2週間ぶりの主治医診察、長くなりそうです。

ではおやすみなさい/font>



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お腹は楽になりました。

2013-09-25 00:44:00 | 症状
体調の件でご心配おかけしましたが、今日の最大の成果は、昨晩下剤を増やしてたくさんの水を飲んだら、
それが効いてくれて、今日だいぶすっきりしました。お腹も楽になりました。
食欲も半分ほど戻ってきました。ただ、夕食後胸やけ(逆流性食道炎)になり、あわててタケプロン30mgを服用。
薬の在庫があると助かります。

しこりや骨の痛みはどうにもならないので、明日はそろりそろりストレッチでもやりましょうか?
それより、相変わらず「早く寝ろ!」と言いたいでしょ?
今日もダンナに言いわけしていたんだけど、アッピアは昼間は眠い・怠いがMAXなので、復活してくる夜に
ごそごそと事務作業や調べ物や新聞なんか読むわけですよ、こうしてブログしたり。せっかくのっているのに
寝たくないわけです。なのでどうしても時間が押してしまって夜更かしになるのですね。
だから大目にみてえ、と訴えたのでございます。

今、家で一番気をつけていることは、転倒しないこと、です。
上半身が不安定なので、下半身の筋力を維持して、バランス崩したりしないように気をつけています。
やはり明日は家でストレッチかヨガですわ。
高齢者が、家の中での転倒には気をつけるようにさんざん言われる理由が分かります。

今週も一日一日大事に過ごしましょう。





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同時多発テロ的体調の悪さ?

2013-09-23 14:00:28 | 症状
3連休、平穏な日々ももうすぐ終わります。
なぜなら父と息子は昨日の朝から恒例の3ファミリーキャンプに出かけていて、
私はつかの間の一人暮らしだったのです。
つくづく思うけど、一人だと本当に家事やらないですむんだあ。
部屋汚れないし、水回りも汚さないように使うし、埃もたたないし、洗濯物激減だし。
やっぱりひたすら家族のための家事だったんだよなー、て今更。
でも残念ながら体調はよくなかった。

そう、金曜日からおかしい。金曜日は、いつものようにキャンプの準備(私は行けないのに)丸投げされて,
午後から準備始めたけど、身体の調子は悪かった。あちこちダメな感じ。身体の同時多発テロ的な。

・まずひどい便秘中、下剤も効かず胃も気持ち悪い。
・皮膚転移が広がり時々痛い。
・しこりもますます盛り上がり、脇の違和感が増している。
・しこり悪化に伴って左腕の浮腫が悪化し、痺れも出ている。
・それに伴って、肩、首、頭が痛い。
・昼間はほとんど、ひどいだるさ、眠気、ふらふら感があり、作業ができない。
・歩く時気をつけないと、背中、腰の骨が響いて痛い。少し弾むだけで激痛。
・最後の砦、食欲がない。
・声がますます出づらく、出そうとするとせき込み吐き気までする。
・相変わらず歯周病で左で噛めない。
・手足の爪すべて変色し出だし、痛む、恐らく脱落するだろう。

他にまだあったかな?残念な事に上記の不快症状の7~8割は、薬の副作用ではなく、
がんそのものが悪さしていることによる症状だと思う。だから薬を止めても治らないし、
新しい抗がん剤などがんを叩いていかないと改善しない。もしくは緩和的に症状を取っていくか。
でもそうすると副作用がひどくなる。

なんかこう書いて行くと絶望的な気分になってくるけど、アッピアは負けないよ。ホント?
ここ数日のいちばんつらい症状はどれで,何をどう改善すれば全体的に大丈夫になってくるか
だいたいわかっているから。えー、ホント?多分ね。・・・・今晩は浣腸かな。

もうさ、体調悪い時はあきらめてだらっとテレビ見るぐらいしかないね。昨日は夜まったく食欲
が無かったので、「半沢直樹」見ながら気分転換して食べられそうなサラダ中心に何とか食べました。
そうでもして食べる時は多少無理にでも食べて行かないとすぐダウンしてしまいそうで。

というわけで、体調悪いから楽しくはなかったけど、のんびりはできたつかの間の一人休日でした。
もうすぐ帰ってくるので、静寂ともお別れで、洗濯機フル回転です。

またその後の体調などお知らせします。心配はいりませんよー!




ここが踏ん張りどころですね、おおげさ?
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病状悪化、でもまだまだ元気

2013-09-05 15:01:10 | 症状
今朝の豪雨は丁度息子の登校時間で、雷が鳴りださないか心配でしたが、大丈夫でした。
気温はそれほどでもなくても、湿度が高いと調子悪いので、除湿かけて部屋の湿度下げています。
なので電気代は高止まりです。

今日は通院日で、休薬日なので点滴はないのですが病状は進んでいるし,胸部レントゲンで胸水の様子みたり
診察も入っているので行くべきだったのですが、雨だし行くのが面倒になり、またサ・ボ・リ。というか、
病状安定なら来なくてもよい、ということにしてもらっていたので、お休みしました。いつも柔軟すぎる対応に感謝です。
皮膚転移も脇のしこりも明らかに悪化しているし、背中や腰は響いて痛いので信号点滅しても小走り出来なくなり、
自転車もガタガタ道は背中痛すぎてまた自粛かな。行動範囲がさらに狭まってきてちょっと悲しくなる。

ここで凹んでいても引きこもりになっても、ますます病気と向き合って悪い方向に向かいそうだから、
というわけではないですが、昨日は宮崎駿監督の「風立ちぬ」を観てきました。
昨日はレディースデーであり、宮崎監督引退宣言の直後ということもあり、私のようなおばちゃんたちで
埋め尽くされていました。一人観も多かったようです。

映画はとても良かったです。確かに従来の宮崎アニメのファンタジーではないし、大人向けのアニメですね。
何と言っても絵がきれい!
ま、映画の感想は他の方に譲るとしまして。

体調は、昼間はやはり眠気とだるさあり。多少動いていたほうがましです。でも映画は大丈夫だったねえ。
夢中になっていることは大丈夫だねえ。
夕飯がんばって作って、今はありがたいことに家族3人で食卓を囲むことができています。一休みして
シャワー浴びて、その頃になると身体が目覚めると言うか血行が良くなるからか、少し元気になるのです。
だから夜の元気を糧に昼間を乗り切れるのです。

そうそう、初心者向けヨガのDVD届きました。家でしかできないので、DVDとても助かるんです。
試し視してみたら、息子が真剣にポーズとって呼吸法マネしてやりはじめたので、笑ってしまった。
そんなひとコマが今の私には貴重な時間です。

でもまだまだ元気ですからねえ、ヨガの効果もご報告しますね、てまだ一度もやっていません。





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アバタキそろそろ・・・・

2013-08-28 23:42:12 | 症状
もう明日は通院日、主治医が用事で不在だから今の心配ごとを相談できないのが残念です。

でも皮膚科の教授診察があるので、皮膚転移の具合が良くない事・痛みが増していることなどを
話してきたいと思います。でも皮膚科的にはできることはあまりないから、経過観察と現状把握のみ。
結局は抗がん剤に頼るしかないのです。それでもいいです。こんな皮膚転移、自分だけで抱えているのは
嫌です。いろいろな先生に診てもらい、情報を共有してもらいたいです。

歩くときに背中の骨が響いて痛いのも相変わらず。オキシコンチンは5mg増やして15mg×朝夕です。
脇のしこりもまた大きくなりだしているような気がします。
明らかにアバタキが効かなくなってきたようです。こうなると変化は早いので、次の対策が必要です。
パージェタはギリギリのタイミングだな。アバスチンは、私は副作用はあまり感じなかったので、できるだけ
長く願わくば年内は使っていたかったけど、やはり甘かった。

直近2年ほどは、2~3ヶ月おきに抗がん剤を変えていたから、4ヶ月もったアバタキはまだ良い方?なのですね。
年単位どころか、半年も持たせられない。あ、ひとつあった、1年半前にやっていた、タイケルブ+ゼローダは7ヶ月
でした。手足のひび割れ・爪そう囲炎には苦しみましたが。

ま、明日もいつものように、楽しいことだけイメージしてでかけることにしよう。
アサイージュース、美味しいランチ、点滴時の爆睡、新聞じっくり読み・・・・。

ではおやすみなさい、ヘヘアッピアにしでは早いでしょ?





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なんかあちこち痛い

2013-08-24 21:57:10 | 症状
もっか、大野クンのドラマ真っ最中ですが、息子に寝てもらうために一旦消しました。モチロン録画してます。
8時台の乳がんのビデオレターも家族3人で見てしまって、みんな鼻ずりずり。息子が不憫だったので、
「やっぱ死んじゃうのは悲しいね、お母さん、簡単には死なないことに決めたから。」
息子は少し安心した顔になった。こういう状況に慣れているとはいえ、やっぱり心のある部分をずっしり占めて
いるんだなあ、と思いました。

木曜日に、3週間ぶりの診察&アバタキを点滴し、経過も特に問題なさそうなんですけど・・・・・。
主治医には、「調子悪くないです~、ではまた~」て軽く流してきたんですけど・・・・。

ここ数日ちょこちょこあちこちが痛い。
・軽くはずむと背中が痛い、咳しても軽く傷む、たぶん骨、脊椎?胸椎?
・お口の中、右下の歯肉炎が治らなくて噛めない。
・5月に入院していたときに痛くなっていた左脇が、時々中から殴られるように痛む。
・皮膚転移が多少悪化?痛みが増している。
・金曜日に浮腫んでいる左腕が朝から痛み、ロキソニン飲んだ。腕の赤みも増している感じ。

思いついただけでもこれだけ。まだ細かく観察したら出てきそう。
治療を3週間空けたから?それともアバタキの効果がついに切れてきた?
調子良くても、悪くなる時は一気だからなあ、と今更愚痴ても仕方ないや。

様子を見て、オキシコンチン増量(元に戻す)も検討だね。

こんな時、落としてはいけないのは、食欲と気持ち。この2つがキープできていれば、とりあえずは
大丈夫。あ、これはアッピアの場合ですからね、一般論としてもいえると思いますが、やはり
人それぞれの部分もあります。

そうそう、読書感想文終わった後の解放感を少しは味わわないと。来年は介入しないぞ、と決意!

なんだかんだ言って、夏休みも明日で終わり。主婦的には、給食が始まってやっと一息つける感ありだけど、
残暑が厳しそうとはいえ、また新しい季節が始まります。

身体の不具合は言い出したらキリがないけど、暑さが和らいだら行きたいところやりたいこともたくさんあるので、
無理せず、自分のペースでひとつひとつやっていきたい。
過ごす時間が充実していれば、自然と不安は遠のいていくよ。







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誰の腕?

2013-04-26 18:09:16 | 症状
人生何が起こるかわからないものです。病院帰りに春の花めぐりなんか行っていたら、
月曜日から風邪をこじらせ、熱も出てあれ珍しいな、ぐらいな感じだったんだけどすぐに下がったから,
もう治るだろうと思っていたら、水曜日は朝から割れるような頭痛と高熱、喉痛。ロキソニン飲んでも
なかなか熱が引かない。夕方から息子がらみの大事な用事があるのにどうしよう。結局、主人に早く帰ってきて
もらい、代わりに行ってもらいました。まあ、人生の思いがけないことというのは、この息子がらみのトラブルなんだけど。

そして夜になって熱の原因が、風邪ではなく、なんと“鳥インフル”・・・・・のわけでもなく、
またしても「蜂窩織炎」だということがわかった。もう左腕がパンパン、右の5倍の太さ?
細かい真っ赤な斑点が腕中に。しかもお約束通り熱を帯びて今にも噴火しそう。どうりで痛いはずだ。

その夜は熱が下がらず食欲もなく、夜中に嘔吐まであり、トイレに数時間籠りました。もう鼻水と涙まで出てきましたよ。

さて、明け方割れるように痛い頭を抱えながら、またロキソニンを飲んで横になったけれど寝られず。
木曜日は通院日だけど、リンパの看護師リンさんを呼び出して、蜂窩織炎の対処法を確認して、今日は病院行けない旨を
主治医に伝えてもらうようお願いした。

昨日の木曜日は午前中は熱もなく比較的調子良かったが、午後になると案の定寒気が出始め、夕方からは高熱再びでダウン。
幸いその夜はトイレのお籠りはなかったが。

そして今日は朝から熱あったので、またも家に引きこもり。
この時間、また熱が上がってきたよ。
こうして蜂窩織炎が良くなるころには、GWも終わっているのかなあ。そんな殺生な!






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