波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

「足が機能停止となり『緊急入院』そして『緊急手術』」~1ヶ月と1週間振りにブログ復活します

2018-04-14 22:09:39 | ごあいさつ
アッピア夫です。

前回の「脊髄腫瘍」発症の記事から、約1ヶ月と1週間振りにブログを復活しました。
実は、ちょうど1週間前の土曜日に退院したのですが、背中の手術跡が痛くてブログが書けず、
やっと今日更新できた次第です。

前回の記事に対して、たくさんの励ましのコメントをいただき、本当に有難うございました。
また、同じ病気で手術を受けられた方や、同じような症状の方のコメントは大変有難かったです。

前回の記事を書いた後は、このブログのタイトル通り正に「波瀾万丈」の1ヶ月となりました。

あの後も、背中から脇腹、肋骨にまたがる胸部全体の痛みは激しさを増すばかりで、
痛みで朝3時~4時頃に目が覚めていたのが、眠っていられる時間がどんどん短くなり、
ついに夜中の1時~1時半位に目が覚めるようになり、睡眠時間は2時間位しか取れないように・・・

目が覚めると相変わらず横になっても座っても激痛が襲ってくるため、
朝の用意をする時間までは立ちっぱなしで痛みが少しでも治まるのを待つことになるのですが、
じっと立っているのも辛く、憑かれたように家中のあらゆるところを片付けながら時間をつぶしました。

更に、仕事では激痛のため座っての仕事が困難となり、研修室にある講師用の少し高いデスクに、
空き箱を組み合わせて急ごしらえの立ちデスクを造り、PC作業は終日そちらでやることに・・・
それでも、人との面談だけは立ってやる訳にもいかず、痛みとの闘いでした。

夜中の1時頃から家で立ちっぱなしの上、会社でも終日ほぼ立ちっぱなしで仕事をするので、
当然のことながら夕方には疲れ果て頭が朦朧として来るのですが、足だけは全く疲れない・・・
つまり、その頃には足は疲れさえ感じない程の麻痺状態となっていました。

足が麻痺状態のためまともに歩くことも困難となり、登山用のストックを杖代わりにして、
ヨロヨロと何とか会社まで辿り着き、仕事が終わればまた家まで何とか辿り着く・・・
そんな状態を1週間ほど続けていました。

4月2日入院、4月4日手術と予定が決まったので、何としてでもそれまで持ちこたえなければ・・・
との思いだけで何とかこなしていたものの、そんなハチャメチャな生活が長く続く訳もなく、
ついに3月20日の夜中に目が覚めると足が機能停止状態に・・・

背中が激痛のため起き上がりたいのに、足が全く動かないため起き上がることも出来ず、
何とかリビングまで足を引きずって這って行き、朦朧とした状態でリビングの床に転がっていました。

その日は幸い息子は学校が休みだったため、明け方に起きて来た息子に
「足が全く動かなくなったため、入院準備を手伝って病院まで連れて行って欲しい」旨を伝える。

息子に簡単な朝食を用意してもらい、動かない足を引きずりながらカバンに入院用品を詰め、
着替えをして会社や病院に連絡を入れ・・・

そうこうしている内に、たまたまその日が2週間に一度のハウスクリーニングの日だったために、
外国人のクリーニングスタッフの方が来訪・・・

日本語が充分ではない上に、こちらの事情も全く判らないクリーニングスタッフの方は、
「後よろしくお願いします。事情があってこれから病院に行きます。」とだけ言われて、
床を這いながらあたふたと出かけて行く親子にさぞビックリしたことでしょうね。

そして、その日はそのまま入院し、その日の夜に緊急手術を受けることになります。

前回、「桜が咲く頃、私はもしかしたら病院のベッドの上にいるかも知れません」と書きましたが、
本当にその通りとなりました。

長く書いていると背中の手術跡が痛んできますので、入院後のことは改めて書きたいと思います。
色々と後遺症があり現在は自宅療養中ですが、まずは無事に退院したことをご報告します。

2018年4月14日


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「10万人に1人と言われる『脊髄腫瘍』を発症」~治療に専念のためしばらくお休みします

2018-03-08 22:33:13 | ごあいさつ
アッピア夫です。

「脊髄腫瘍」・・・と言う病気をご存じでしょうか?

名前の通り「脊髄に出来る腫瘍」ですが、10万人に1人の発症率と言われる珍しい病気のようで、
この「病気ブログ」にもカテゴリーが見当たりませんね。

実は、先月に生まれて初めて受けたMRI検査で、「脊髄腫瘍」と診断されました。

昨年10月頃から背中に痛みを感じ「この痛みはなんだろう?」「背筋痛かな?」・・・と思っていたところ、
突然「尿管結石」を発症し、経験したことがないような激痛に襲われ病院に運ばれました。

やっとそれが落ち着いたと思ったら、今度はこの病気が判明・・・

「尿管結石」を機に背中の痛みが強くなり、痛みの範囲は脇腹から胸の肋骨辺りにまで広がり、
この4ヶ月程の間、原因不明のまま泌尿器科~整形外科~内科~整形外科を転々としながら、
CTでも判らず、MRIでやっと原因を突き止めました。

今は、大学病院の整形外科で手術に向けて精密検査中ですが、
「脊髄」は「脊椎」の中を通る神経そのものだけに手術も簡単ではなく、後遺症が残る可能性があります。

スポーツ事故や交通事故の結果、「脊髄損傷」で麻痺症状などが残るのと同じで、
「脊髄」を手術する場合は、その結果としての後遺症はリスクとして受け入れざるを得ません。

ドクターからは相当脅されましたが、リスクも受け入れて手術することを今日即決して来ました。
手術を決めた理由は二つ・・・一つは、広がる痛みが原因で仕事や生活に支障が出ているためです。

もう一つは、神経圧迫の影響が足に来ていて、歩くと少しもつれたりよろけたりします。
階段の上り下りは安全のため必ず手すりをつかみ、小走りさえままなりません。

現在、3種類もの痛み止めの薬を飲んでいますが、完全には痛みを押さえ込むことが出来ず、
朝の3時~4時頃には背中と胸の激痛で目が覚め、立ったまま安静にしている状況・・・

「立ったまま安静」・・・と言うのも変な話ですが、寝ていると背中の激痛に耐えられず、
座っていると胸の激痛に耐えられず、「立っているのがまだまし」・・・なんですね。

目が覚めたらすぐに痛み止めを飲んで1時間程立っていると痛みが和らいできます。
その時には、もうそろそろ朝の用意をしないといけない時間なので、ずっと睡眠不足状態・・・

仕事でデスクワークをしていると、胸の肋骨辺りの痛みがどんどん強くなり、
激痛になったら研修室を1人で歩き回って痛みを緩和してから仕事に戻る状態を続けています。

当然、家にいる時も座ると痛みが激しくなるので、自宅では寝るまで立ちっぱなしです。
そう言う状態でブログを書くのもキツく、集中して書き終わった後は激痛に悲鳴を上げる状態・・・

さすがにこの状態でブログを書くモチベーションを保てず、しばらく治療に専念することにしました。

また、アッピアが他界してもう4年半・・・
いつまでも「アッピアの夫」として書き続ける訳にもいかず、今がそのタイミングかなとも思います。

息子は、私が不在の間は「1人暮らしの練習のつもりでやる」と強気なことを言っていますが、
「手術後のリハビリも含めて1ヶ月程度の入院は覚悟して欲しい」と言われているため、
やはり実家から母親に来てもらおうかと思案中です。

それよりも「何でうちの家庭は病気ばっかりなの?」と言う息子の言葉が刺さります。
アッピアからは「私の苦痛も少しは判った?」と言われているような気がします。

春は、もうそこまで来ていますね。
以前、「桜は寒い冬があってこそ花を咲かせるので、温暖化が進むと咲かなくなる可能性もある」・・・
というようなことを書いた記憶があります。

桜が咲く頃、私はもしかしたら病院のベッドの上にいるかも知れませんが、
今年は厳冬だったこともあり、例年以上に綺麗な花を咲かせることでしょう。

また、今が正にそうですが、春が訪れる前は必ず激しい嵐が吹き荒れた後に、穏やかな春が来るんですよね。
ここで闘っている皆さんにも、それぞれにとっての「穏やかな春」が訪れることを願っています。

以前に休止する時にも書きましたが、最後はアッピアのブログの最期の言葉で閉めたいと思います。

「必ずや復活するつもりです。いっしょにがんばりましょう。」

2018年3月8日

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「8回目のピアノ発表会」&「年末あいさつ」~今年も有難うございました。

2017-12-29 22:24:33 | ごあいさつ
☆アッピア夫です。

ついに2017年も暮れようとしていますね。
今年はクリスマスシーズンの時期に、8回目となる息子の「ピアノ発表会」が行われました。

生徒の人数が減ったことから、去年よりコンサート会場ではなくサロン的な会場となり、
保護者としては、去年に引き続きリラックスして演奏を楽しめました。

息子は今年も(多分これからもずっと・・・)最年長でした。
去年は唯一の男子だったのですが、今年は小学校低学年の男子が一人増えていて嬉しかったです。

息子が演奏したのは3曲・・・

1曲目は、モーツァルトの「トルコ行進曲」・・・
この曲は、アッピアがよく家で弾いていたので、練習を聴く度にアッピアを思い起こしていました。

2曲目は、「メリークリスマス」・・・
この曲は「嵐」の二宮君の作詞作曲で、「嵐」のアルバムに収められている一曲ですが、
「こんな曲を創る才能があるんだ・・・」と驚く程の、軽快でポップななかなか良い曲です。
息子も大好きな曲だったので、「クリスマスに相応しい1曲を」と言うことで選曲したようです。

3曲目は、「霧のレイクルイーズ」・・・
この曲は、倉本祐基さんと言うピアニストの作曲で、
かの有名な韓国ドラマ「冬のソナタ」のBGMとして流れている曲です。

なかなか綺麗な旋律の素晴らしい楽曲で、去年のピアノ発表会で先生が弾いてくれた曲ですが、
息子が即座に気に入り今回に是非弾きたいと希望していた曲でした。
難しい曲だと思うのですが、ノーミスで終えたので心の中で「よっしゃ!」と叫んでいました。

自分の子供だけでなく、小さな子が一生懸命大きなピアノと格闘する姿は本当に微笑ましいものですが、
演奏の合間にあった先生の「ちょっとした話」もなかなか楽しかったです。

楽器やピアノの種類の話から始まり、楽器によってはビックリする程高額な楽器もあり、
「幅広く奥深い楽器」の話だったのですが、
最後に「お金がかからず誰でも自由に使える楽器は何でしょう?」と言う問いかけがありました。

答えはもちろん・・・「声」ですね。
自分の身体を使って自由に音楽を奏でることが出来る「声」は素晴らしい楽器の一つ・・・
しかも人それぞれ固有のもので、世界に一つしか存在しない唯一無二の楽器になります。

その固有の楽器を使って楽しむことも音楽の一つ・・・
私は、来年2月に行われる「合唱コンクール」を思い起こしていましたが、
合唱曲も決まり、息子も私も今から楽しみにしています。

また、今年は年明け早々に音楽がらみの楽しみにしているイベントがあるのですが、
それについてはまた年明けに・・・

と言うことで、今年もこちらに訪れていただき有難うございました。
来年も日々の「ちょっとした話」を書いていきますので、よろしくお願いいたします。

皆さま、それぞれに楽しいお正月をお迎えください。

2017年12月29日


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「『アッピアのお墓参り』とセットのお正月」~年始のご挨拶

2017-01-04 23:08:59 | ごあいさつ
☆アッピア夫です。

明けましておめでとうございます。リリーさん、久し振りに訪れていただき有難うございます。
そして、いつも訪れていただいている皆さまに感謝いたします。今年もよろしくお願いいたします。

今年のお正月は、3年振りに大阪の実家で過ごし、お節とお雑煮も久し振りに満喫しました。たくさんお節の持ち帰りをして来たので、今週はまだまだ「お正月気分」です。

元旦にお祝いをした後、近くの神社にお参りに行き、その足でアッピアと父親の墓参りに行きました。お墓参りは、帰省した時でないと行けませんので、これからは法事以外ではお正月とセットになります。

現在の実家(正式には「実母の家」)は、「河内長野」という大阪の田舎にあり、そこから和歌山にあるお墓までは、小一時間かかります。私の古里は「南海高野線」と言う電車の「御幸辻(みゆきつじ)」と言う所で、去年の大河ドラマの「真田丸」でも有名となった高野山の麓の村「九度山」に近く、「九度山」はそこから高野山寄りに4つ目の駅となります。

とにかく高野山の麓にあるため、家がお寺という同級生が数多くいました。中高校生時代にかなりやんちゃで悪ガキだった同級生が今では立派なお寺の住職になっているので、それを考えると何とも言えない不思議な気持ちになりますが、今考えると本当に大らかでのんびりした所でしたね。

「何とも言えない不思議な気持ち」・・・と言う意味では、「南海高野線」と言う電車は、大阪「難波」~「極楽橋」(高野山に登るロープウェイの駅)を結ぶローカル線で、何とものんびりした電車でした。私が住んでいた頃は、電車は30分に1本しかありませんので1本乗り過ごすと遅刻確定・・・それが、「高野山」(正式には「紀伊山地の霊場と参詣道」)が世界文化遺産に登録されてからは、電車の本数も増え、アナウンスが日本語と英語になり、今回はそれに加えて中国語と韓国語まで追加されていました。

「高野山」に行く人は元々「高野号」と言う特急に乗るのですが、急行以下の電車でも4カ国案内になっていることに、改めて時代の流れを感じさせられました。こんな田舎の電車のアナウンスが4カ国語と言うのは、子供の頃「大阪万博」で色々な国の人と接して以来のカルチャーショック・・・かも知れません。

生家のあった場所(今は畑となっているのが寂しい・・・)からすぐの小高い山全体が公園のほぼ頂上にあるお墓は、元旦はさすがに閑散として静かでした。人が少ないこともありますが、お墓までの公園の道ですれ違う人は皆「こんにちは」と気軽に挨拶をしてくれるので、歩いているだけで温かい気持ちになります。

いずれ、自分も息子もここに還るのかと考えると、こう言う気持ちの温かい場所であることがホッとした気分にさせてくれます。お正月とお墓参りで気持ちを新たにして、また明日から始動です。

今年一年、また色々な新しいことに出会えることにワクワクしながら、ブログで報告させていただきます。
それでは、また今年一年よろしくお願いいたします。

2017年1月4日 アッピア夫


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「年越しそば」で感じる時代の流れ~年末の挨拶に代えて

2016-12-29 22:29:42 | ごあいさつ
☆アッピア夫です。

毎年のことながら、クリスマスが終わるとあっという間に年末となり、慌ただしく新年を迎えることになりますね。

子供が成長した今は、クリスマスツリーやクリスマスの飾り付けをすることもなくなりましたが、以前は、せっかく時間をかけて綺麗に飾り付けたツリーや飾りをクリスマスが終わると急いで片付け、飾り付けを正月バージョンに切り替え、クタクタになりながら大掃除をし終えたら帰省してお節作りの手伝いをし、元旦を迎えてやっと一息・・・と言うのが毎年のお決まりでした。

きっちりとスケジュールを立ててそれをこなしていくのが好きだったアッピアの指令の元、12月は遊びやイベントの合間を縫って掃除に精を出し、徹底的に綺麗にしていましたね。大掃除の司令塔がいなくなった今は・・・残念ながらとても話せる状態では・・・

そう言う年末を懐かしく感じますが、この年末年始は3年振りに大阪の実家で過ごします。アッピアが他界した直後のお正月以来で、2年前は命日の11月に一周忌と納骨、去年も11月に三回忌で帰省したため、年末年始の帰省は止めていました。私はお節が大好きなので、気持ち的にはお節を食べにだけでも帰省したかったのですが、さすがに2ヶ月立て続けに帰省するのは、時間的にもお金的にもきつい・・・
そう言う意味では、今回やっとゆっくりお節を味わいながらお正月を過ごすことが出来ます。

会社で年末年始の過ごし方の話をしていて驚いたのが、最近の20代~30代の若い親世代の家庭では「年越しそば」を食べる習慣がないことです。私もしばらくお節は食べられなかったものの「年越しそば」だけは必ず食べていました・・・と言うよりも「年越しそば」を食べないとどうも年が明ける気分にならない。そう言う家庭では、実家に帰省しないとお節もわざわざ作らないようなので、年越しそばもお節も食べないとすると「どうやって年越し気分を味わうのだろう?」・・・と思うのはもう古い人間なんでしょうね。

最近は1月2日から「初売りセール」が当たり前のように行われるので、お正月はあくまで「年末年始休暇」や「お正月休み」の長期休暇の一つであって、特別な「非日常的なもの」ではなくなって来ているのかも知れません。毎年1月2日に大阪から戻って来ていましたが、移動で大阪の街に出ると年々買い物に出てくる人が増えていたように思います。

また、最近は「除夜の鐘」がうるさいというクレームが入るため、夜中に鐘を鳴らすのを止めて、「除夕の鐘」や「除昼の鐘」に切り替えることが増えているとか・・・年に1回のことだし、「年の変わり目」という特別な日でもあるのに・・・
「除夜の鐘」は、人間の煩悩を払うための大事な仏教行事で、それによって年の変わり目に心を洗うことが出来る、日本の古くからの伝統行事として完全に定着したものだと思うのですが、そう言うものまで単なる騒音扱いされることに、つくづく人の心が狭くなっていることを感じます。

今年は、3月からブログを書き始めて何とか継続することが出来ました。今年も「このブログに出会いました」と新しくコメントをいただく方がおられ、その度に「続けて来て良かったな」とつくづく思わされます。新たに病気を背負う方が増えているのは辛いですが、アッピアが残してくれたこのブログで何かを感じてくれる人がいるのであれば、書いていく意味があると思っています。

また、私自身がブログを書くことによって雑多なことが整理される上に、様々な方と交流できる・・・
そのことを楽しみに、来年も書き続けて行こうと思います。

それでは、来年もよろしくお願いいたします。良いお年をお迎えください。

2016年12月29日 アッピア夫

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