波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

介護されてシアワセ?

2012-07-30 23:33:14 | 日記
息子の熱が下がりません。
先週木曜日に軽い熱中症かな、と思ったていたら、夜から高熱が出て、病院に行ったら細菌感染による発熱
との診断で、抗生剤をもらってきました。
でも4日間高熱が引かないため、今朝再度受診したら、アデノウイルスでした。抗生剤効かないハズだわ。
潜伏期間は5~6日。私既に移っているかも~。

熱が高い時はぐったりでお茶も自分で飲めないぐらいだから、つきっきりの完全看護状態です。
食事も、息子用病人食と、ダンナ&私用と2パターン準備。もちろん私だけなら超適当なんだけど。
あれ?愚痴ってる?まだ続くよ。

私が健康体ならまだしも、口の中口内炎だらけだし、手の爪周辺もボロボロで痛いの我慢して献身的な介護してます。
そういえば先週は息子の僕だったな。息子の熱が下がると同時に、私が熱出しそう。
と思っていたら、今日のお昼のスパゲティを食べかけたら、いきなり胃酸が上がってきて、
胸やけが苦しくて、吐いてしまいました。

逆流性食道炎?急いで胃酸を抑えるタケプロンという薬を飲みました。
胸やけは以前も時々あって(なぜかスパゲティの時に多い)、プロテカジンという薬を飲んで治まっていたのだけれど、
介護疲れが出たかな?、長年の抗がん剤の影響で唾液が少ないことも関係あるかもしれない。歯周病もそうだったものね。
まあ、抗がん剤のせいにするのもいいけど、まず寝る前のかき氷止めようね。

息子も、誰とも遊べず引きこもり状態・・・というか食欲がないので体力がかなり落ち、
半径数メートルの世界で生きています。さぞかしストレスがたまっているかと思いきや、

息子 「でもさあ、お母さんがそばにいて何でもやってくれるから、ちょっと幸せ。」

だとさ!ん?「勉強終わったの?ピアノはいつやるの?」とわいわい言われないからじゃないの?
でも意外な発言に、私もニヤッ、こちらもちょっとシアワセな気分になったわ。

実は、明後日から、息子と実母と私の3世代3人で、東北旅行2泊3日を予定していましたが、
あえなく撃沈。キャンセルしました。うーん、楽しみにしてたので非常に残念。
今回も必殺トラベルエージェントになって、なかなか自信あるプラン立てたんだけどなあ。
・世界遺産・平泉(中尊寺、毛越寺など)と、厳美渓・げいび渓の自然
・松島観光(遊覧船・瑞巌寺など)

でも昨年も、石垣島前日全キャンセル → 2ヶ月後西表島旅行実現!の実績があるから、
秋に是非リベンジしたいな。

それにしても、オリンピックがあるから、夕方からテレビのチャンネル変え変えで忙しいです。
体調悪いといいながら、今晩もこのまま柔道決勝→男子体操団体決勝→競泳決勝と半徹しそうです。
ああ、自業自得。でもライブでないと意味ないしね。
いっしょに楽しみましょ!




オリンピック終わるまで寝不足が続きますね。え?寝ちゃうんですか?すいません、ヒマな専業主婦なんで。
明日はお昼寝します。息子の熱も下がりますように。今日も応援クリックお願いします!励みになります。
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痛い、痒い、皮膚転移は盛り上がる!

2012-07-26 16:50:59 | 日記
ゼローダを始めて1ヶ月経ちました。地味な副作用が出てきましたよ。
まず、手の指が黒ずんできました。これは2年前と同じ。
爪は、先からボロボロ崩れてきてます。一部巻爪で膿んできて、すごく痛いです。
10本の指の内、6~7本はどこかしら痛い。だから炊事が辛い。

暑いので皮膚科に行く気にもならず、手持ちの薬でなんとか治すしかない。
頭皮の湿疹もあり痒いです。ステロイドのローションで様子見だわ。
これらの皮膚障害は、ゼローダというよりタイケルブの副作用です。
分子標的薬は、皮膚障害との闘いというけど、なるほどね。
ハーセプチンでは何も出なかったんだけどなあ。

副作用でいろいろ難儀だけど、いちいち凹んでいてはキリがない。
ちょっとしたケガだと思えばいい。皮膚転移は、治りにくい湿疹と思えばいい。
私の胸の皮膚転移は、赤味と盛り上がりが進んでいるが、あまり気にしていない。
パキシルのお陰といえばそうかもしれないが、展開がある程度予測できるし、また
騒げば(!)主治医と助さんが何とかしてくれるでしょう。


夏休みが始まって、この猛暑の中、今週は息子の僕と化しています。
午前中、学校にて陸上教室、午後は学校のプール解放、低学年なので付き添いが条件。
子供たちは気持ちよさそうに歓声を上げていますが、私は、プールサイドでゆでだこになりました。

今朝は、息子が頭が痛いと言いだす・・・軽い熱中症?
陸上もプールもお休みして、私も一休みできた、と思ったら、陸上教室の修了証を持ってきてくれた
友達を家にあげ、私はあわててズラをかぶり・・・。なかなかゆっくりできない夏休みのスタートです。

今週はイタリアンのカポナータ(フレンチだとラタトゥユという)を作って、4日間食べた。
夏の常備菜としては最高。おかげで夕飯の支度は少し楽できました。
材料は、ナス、玉ねぎ、セロリ、ズッキーニ、パプリカ、トマト缶。

冷やして食べると美味しいよ。


みなさん、真夏の夜のお楽しみは何ですか?私はビールが飲めないので、子供みたいにジュースやカルピスやかき氷・・・
お腹冷えるだろ!
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「『死と向き合う』と『生きる希望』のバランスをとる

2012-07-22 15:52:38 | 精神科診察
主治医診察→ハーセプチン・ランマーク注射の後は、精神科診察。

現状のしこりや皮膚転移の状態などを話す。

精神科医 「この電子カルテに書いてある『発赤』が皮膚転移てこと?
      普通の湿疹と皮膚転移とどう見分けるの?
      何で皮膚転移て判ったの?
      痛かったり痒かったりするの?」

やはり興味があるらしい、いろいろ聞かれたので、ひとつひとつ回答してさし上げました。
ついでに、百聞は一見にしかずで、見せちゃおうかな、とは・・・・思いませんでした。
家族以外で見ていいのは、主治医と助さんだけ!

私 「昨年の今頃は、皮膚転移にパニックになりましたが、今回は、主治医や看護師さんも
   信頼しているし、多少進行してもすぐに大変な事になったりはしない、と判っている
   ので、まあまあ落ち着いています。」

話は変わって、

私 「・・・・・同病の友人が亡くなったこともあって、最近、『終末期』とか『ホスピス』とか
   『死と向き合う』系の本を読んでいます。・・・・」

精神科医「どんなことが書いてあった?」

私 「『死』から目をそらすと怖くなる、とか、『死』や『病気』と向き合ってきちんと
   考えれば、『死』への不安が減り、『生きる』ことが輝いてくる・・・・とか何とか
   そんな感じです。」

精神科医 「なるほどね。そういうことを考えることも大切だけど、一方で、『これから新しい薬もどんどん出てくるし、
共存して生きていく希望はある』と考えることもできるよね。『希望』も持ちつつ、
もしものときのことも考えておく、というスタンス、つまりバランスが大事かもしれないね。」

ほほう、以前の「死の覚悟せい」ニュアンスから方向転換か?
再発乳がんは、治療の選択肢ががたくさんあるし、新しい薬も開発されている、ということぐらいは勉強したのだね。
よしよし、「『死と向き合う』と『生きる希望』のバランスをとる。」ということなら受け入れられそう。
というか、そもそも生と死は表裏一体だし、どちらが良いとか悪いとかではないんだけどね.
要は『自然の摂理』なのよ。我々生物だし。

パキシル30mg + 睡眠導入剤マイスリー が処方されました。
以前に逆戻りだけど、QOLが保てればよしとします。

涼しいのも今日まで。明日からまた猛暑の日々?
ここ数日、だるくて体調いまひとつだし、無理はしないよう・・・
なんて甘くて、明日から、息子の陸上教室(午前)と学校プール解放(午後)の付き添いがあるのだが、
うーーー、暑さに弱い私は自信ない・・・。大丈夫か?保冷剤の準備して




『死と向き合う』系の本も、読んでいて暗くなる、ではないですよ。
いろいろ考えさせられて、かえっておもしろいです。本の紹介もしたいな。
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診察・・・皮膚転移の状態は?

2012-07-20 17:39:36 | 診察

昨日の猛暑から一転、今日はやけに涼しいですね、毎日今日みたいな気温でOKです。
昨日はヘロヘロになりながら、都心に、通勤ならず通院してきました。

主治医診察。本日も看護師助さん同席。

視・触診。しこりの方はまあまあ落ち着いているのだけど、問題は皮膚転移。
赤味の一部が厚みをもって、薄いしこり状になってきた。これは予想はしてたし、相変わらず
痛くも痒くもなく悪さもしていないので、ケア不要。ついでに抗がん剤以外は効く塗り薬なども
なく、残念。でも場所がもう少し上だったら、着る服を選ばなければならず、この季節憂鬱さが
倍になるところだった。

今のハーセプチン・タイケルブ・ゼローダで、皮膚転移が効いていないとなると、やはりしこりとは
レセプターが違う細胞ということになる。
そういえば、しこりの組織検査の結果は・・・Her2強陽性、ホルモンマイナス、でした。
ちょっとホッとしたかな、今後もHer2標的の分子標的薬が使える。
ただし、他のしこりは検査拒否したので、全体像は判らず。

皮膚転移に関して、主治医は、私の不安を見越してか、

「このまま様子を見るしかありませんが、なんか変な事になる(爛れるとか出血するとかよね)
 ことは絶対ありませんから、大丈夫ですよ。」

まあ、「絶対」なんてないのに、使ってくれちゃって、安心させてくれました。

歯周病と虫歯の件については、抜歯はできないけれど、神経の治療は可能とのこと。
実は、ゾメタ治療中の人の歯の神経治療は、意見が分かれるところらしいのですが、
通っている歯科医師も主治医も「大丈夫でしょう」との見解でした。
歯周病の応急処置後は、痛みもなく、このまま終息してくれたらと願うばかりです。

主治医「そういえば、夏休み・・・・予約取れたんですよ!(にたにた~)南の島・・・。」

私&助さん「えー、どこですか、ハワイ?モルジブ?」

主治医「8月の□□から、○○○です・・・(にた~~~)」

そんなにうれしいんだ、この表情。

助さん「先生は、ここから離れられればどこでもいいんですよね。」

なるほど、そうだよね、是非ゆっくりしてきてくださいねー。決して追いかけませんよ。
同じ時期、私も旅行しようかな、と画策中。

本日は初のランマークでした。注射は多少痛いけどすぐ終わるからやはり楽勝です。

精神科診察の様子は後日に。




仕事ばかりでは、心も身体も疲弊します、治療も同じ、だからバカンスバカンス!
余計なこと考えずゆっくりしたいです、できるのか、小学生母は!
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歯痛の原因

2012-07-18 22:37:31 | 日記
猛暑の毎日、みなさん、どのように暑さをしのいでいるのでしょうか?
エンドレス治療中の身にこの暑さはこたえます、といっても治療始めてから9度目の夏!

そうか、歳もとるはず。老化のせいか?

一昨日の夜は、歯のうずきがひどくて、ロキソニンのお世話になりました。
そして、昨日歯科へ。

痛みの原因は、「左下は歯周病、上は虫歯」ということでした。
歯周病は、歯がグラつくほど進んでいました。
えーっ、て感じです。3ヶ月に1度、衛生士の歯垢チェック受けているのに。
直近では6月に受けたばかりで、痛みに気付いたのは、その2,3週間後ぐらい。
納得がいかないので、院長先生に少しかみつきました。

私「3ヶ月ごとに通っているのに、防げなかったんですか?歯もきちんと磨いているし、
  私はどうすればよかったんですか?」

院長「人によって、きちんと磨いていても虫歯になりやすい人もいるし、逆にあまり磨かなくても
   虫歯にならない人もいます。口内の虫歯菌の数とか、唾液の量とか、いろいろ理由はありま
   ります。アッピアさんのように、抗がん剤などを長くやっている人は、唾液の量も少ない
   だろうし、いろいろな影響が考えられます。今回歯周病の症状が出てしまったけど、
   きちんとケアしているから、これだけ維持しているとも言えますよ。」

最後は慰められた感じで、仕方なく納得した。

さて、問題は治療をどうするか。
虫歯も深そうで、神経の治療が必要になるかもしれない。もちろん抜歯は無理だが。
昨日は、歯周病の方の応急処置(薬とレーザー治療)をしてもらった。

院長先生は、ゾメタのことは知っていたが、さすがにランマークは初耳のようだった。
明日の主治医診察で歯科治療のことをしっかり相談せねば。
   
今日は、下痢もひどかったし、なんかだるかった。
3,4日に1度はひどい下痢、これはタイケルブの副作用。

まあ、いろいろ災難は続きますが、ひとつひとつクリアして、涼しい顔して過ごしたいですね。

明日で学校の給食もラスト。小学生母組は、お昼どうしてますかあ?
ウチは、うどん、そば、チャーハン、レトルトミートソースのスパゲティのローテーションよ!
はあー。




不快な症状や副作用にまけないよう、快適で楽しいことも増やしましょう!せめてプラマイゼロ目指して。
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