温泉対策、そして医師団同行？

木曜日に2回目のカンプト打ってきました。
点滴が終わって間もなく、鼻水がタラ～。その日は終日鼻水たらし状態でした。翌日はだいたい
止まっていたので、1回目の鼻水たらしよりはましでした。これはやはり粘膜障害。

吐き気は翌朝きたので、今回はカイトリルを飲んで治まりました。
ちなみに前回飲んだノバミンはオキシコンチン（医療麻薬）用の吐き気止めで、カイトリルは
主に抗がん剤用の吐き気止めらしいです。作用が違うのでしょう。

カンプトの副作用に下痢があるのですが、オキシコンチンの副作用である便秘の方が勝っているみ
たいで、毎日うさぎちゃんしてます(^_^;)

診察室では、主治医と看護師助さんと私で、真剣な(?)話し合いが展開！

私　「皮膚転移の浸出液が増えてきてます。溶岩ドームも成長を続けている感じで・・・・。
　　　しこりの方は・・・・・気のせいかもしれないけど、もしかしたら成長が足踏みかも、と。
　　　先週の感じで進行したらもっとこの辺がパッツンパッツンになっていたかも、と思う
　　　部分が、そんなでもない感じだし。あ、でもあくまでも気のせいかもしれないので。
　　　ぬか喜びはいけない・・・・ナベルビンの時も最初だけ少し反応したけど結局ダメだったし。」
　　　

主治医「・・・・・ここのしこりのところは、ちょっと良い感じじゃないかな？まだ様子を見れますよ。
　　　　少し期待してみましょう。」

もしかしたら、しこりには効いてくるかもしれないけど、皮膚転移は良くなっている気配がない！
やはり皮膚転移に効く抗がん剤はないのか・・・・これからも見つからないのか・・・・だとした
ら、この先どういう状態になるのか？ふーっ。

助さん「アッピアさん、旅行の事、先生に話した？え？未だなの?
　　　　先生、あのね、アッピアさん来週末の3連休に温泉旅行に行くんだって。温泉も
　　　　大丈夫だよね。防水シートしてザブンと入っちゃえばいいよ！」

ちなみに助さんは誰に対してもタメ口です。

主治医「そうそう、入って大丈夫ですよ。入りたいでしょ？旅行是非言ってきてください！
　　　　血行がよくなって多少出血ということもないとも限らないけど、にじむ程度で、
　　　　大変なことになる、ということは絶対ないから大丈夫ですよ。
　　　　ボクたちもいっしょに行っちゃいましょうか？・・・・」

おーーー、急に何をおっしゃる！

助さん「行っちゃいましょうか、○○温泉ですって。良いところじゃない。先生もここから
　　　　離れて行きたいんでしょ？」

私　「まあ、、、、医師団同行ですかあ？贅沢ですねー。ちなみに海沿いの良いホテルで、
　　　できたて牛タン食べ放題ですよ！・・・・・」

助さん「牛タン？へえーーー、あと世界遺産も行くんでしょ？」

もう私、気持ちはうるうる状態。昨年の西表島の時と同じ。思い切り背中を押してくれる。
そう、私が旅行が何よりも好きなことをわかってくれているから。

主治医「来週、旅行前にもう1回診察ありますから、そこでまた見て行きましょう。」

私は、来週にも腫瘍マーカーをとって、第一次カンプト判定をしたい、と言ってみたが、
まだ早すぎるとのこと。でもマーカーはとることにした。いずれにしても、旅行後の11日には
造影CTも控えているので、そこでだいたいの結論がつく。皮膚転移が改善されない限り、カンプト
は長く使えないかもね。

それにしても、雑談が過ぎる診察室。
診察室を出て、助さんとケアルームに向かい、温泉対策として防水シートの貼り方などの指導を
受けた。

助さん「せっかく行くんだから、これ貼って、首までつかってきなよ。」

私　「温泉つかるのは無理だと思っていたけど、ひとつひとつクリアにしていけば大丈夫、
　　　て気になってきました～。」

助さん「そうそう、そうだよー、今までもいろいろクリアしてきたんだから、大丈夫よ！」

化学療法室に行くと、

「アッピアさん、○○温泉行くんですって？さっき助主任に聞きましたよー、楽しんで来て下さいねー。」

私「情報、は、早い・・・・、まだ行けるかどうかわからないんですけどね、ははは。」

なにげに外堀固められてしまって、もう迷いは許されないな、へへ。

こうして、旅行決行モードになって通院から帰ってきたのでありました。

昨日よりだるさと眠気がありますが、今から準備して同窓会行ってきまーす。


漠然と不安になるのではなく、ひとつひとつクリアよ！
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助さんに相談してみた

今週末の中学同窓会の名簿がWebにUPされているのを見つけました（遅過ぎ～）。
同学年で約450人中100人ほど出席予定だそうな。懐かしい名前もいっぱいいた。
仲良しだった何人かは欠席になっていたのでちょっとがっかりだけど。
私は出席で出しているのだが、ギリギリまで様子見て返事しよう。今朝までは欠席の予定
でいたが、もしかしたら出られる体調まで回復しているかもしれない。
それもこれも、明日のカンプト2回目の後の体調次第。吐き気止めランクアップするか。

そしてもう一つの大イベント、来週末3連休の旅行。今日午前中に看護師助さんに電話で相談しちゃった。
話しているうちに、私は今何が不安なのか、どうすれば旅行に行けそうか、などが整理されてきた。

助さんと話してまとまったことは、

　・体力的には大丈夫。
　・防水カバーなどで工夫すれば温泉もたぶん大丈夫。
　・後は、本人の気持ち・気力・行く気。

ということで、私としては気力を充実させて行きたいので、行けるにはどうすればよいか、
という方向で明日、主治医と助さんと3人で相談します。
それと、左側のひきつりや突っ張りは、しこりや皮膚転移のボリュームが抗がん剤の効果で縮小する
のを待つしかない、腫瘍の“かさ”が減れば必ず動かせるようになる、とのこと。
はい、それは昨年体験済みなので、納得。

あー、本当に有難い、こうやって遠慮なく相談できる相手がいるって。助さんは、私にとって
家族と友達と医療者の良いとこ取り、て感じです。

左腕を動かさないままでいると、筋肉や関節が凝り固まって良くないから、無理のない程度で
動かした方が良い、とのことなので、今日久し振りにビデオエアロビやってみた。
動かせる範囲で、少し汗ばむ程度で身体を動かすことはやはり気持ちよかったです。

実は詳しくは書いていませんが、父が同病で（お乳じゃないよ！）抗がん剤が始まり、親子で
闘っています。80歳の年齢で抗がん剤はどうか、とセカオピもとって家族で議論しました。
今副作用が出始めて辛いようですが、2人とも乗り切るしかない。父には、これを乗り切って美味しい
ビールを飲んでもらいたい。お酒を愛する父だから・・・・私はそのDNAを継いでなくて
残念だが・・・。

では明日に備えてそろそろ休みます。



もう、肩コリとか腕のだるさとか酷いです、何とかしたいよー、最後に愚痴るなー！
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旅行行けるのか？

日曜日から、気持ち悪さと眠いのとだるいので、少々辛い毎日を送っています。
カンプトのせいなのか、オキシコンチン（医療麻薬）のせいなのかわからず、とりあえず
吐き気止めのノバミンを飲んでしのぐが、眠さとだるさはどうにもならない。

抗がん剤でノックアウト食らうのは、昨年のジェムザールとやはりオキシコンチンを始めた時
以来、1年半ぶり。当時も新しい抗がん剤とオキシコンチンを同時にスタートしたものだから、
具合の悪さがどちらが原因かわからなかった。

こういう時にブログは役立つね。昨年の記事を追って読んでみよう。どういう症状が出ていて
どう対処したのか、気持ちはどう立て直したのか。

昨日は看護師助さんに電話して、辛い気持ちを吐き出してしまえたのも助かった。
本当に助さんは、私にとって「頼みの綱」、というか「命綱」です。

胸の溶岩ドームの方は、見た目もさることながら、しこりと皮膚転移の盛り上がりが突っ張って
左腕がますます動かしづらくなっているのが辛いです。エアロビどころではないけど、下半身
だけでも動かしておこうかな。

明日、今週末の中学同窓会は欠席の返事を出そう。30年振りに会う友達もいるので楽しみにしてた　
けど、諦めざるをえない。こうしてひとつひとつ諦めていくことが増えていく、とネガティブ
ループに入ってはいけないんだけれど、やはりそう考えてしまう、ダメダメな私。

10月最初の3連休は、夏休みに行けなかった東北旅行の予定が入っているのだが、行けるのだろ
うか。温泉は無理か。皮膚転移は大きめの防水シートで覆うとか・・・、それとも諦めるか・・・。
まず、気力が問題。気力さえあれば、あとは何とかなるはずだが、これが一番の難問。

明後日の診察でよく相談し、何かいい作戦をたてて行けるようがんばってみよう。



元気に一人旅に行っていた昨年の今頃の体調に戻りたいです。いや戻れるはず！
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溶岩ドームを見た息子は・・・

カンプト1回目投与から今日で2日目。今日一日だるくてだるくて眠くてどろんどろんです。
昨日と今日は、朝起きると吐き気があったため、吐き気止めのノバミンを飲んでしばらくしたら、落ち着きました。
ノバミンすごい。それと、カンプト点滴終了直後からなぜか鼻水が止まらなかった。粘膜がやられたせいかな。

先週金曜日は、診察とカンプトスタートに加えてオキシコンチン5mgも再スタートしました。
しこりだかた皮膚転移だか肋骨だかわからないけれど、痛みが強くなってきたのです。
特に、ズズッと鋭く刺されたような痛みが日に何回もあり、思わず顔をしかめる痛さ。　
やせ我慢して、ロキソニンのみで凌いでいたがもう限界。とうとうオキシコンチンを1年2ヶ月
ぶりに再開しました。でもまあ、よく1年2ヶ月間もオキシコンチンないしでいられたものです。
だから、今回の再開は、年貢の納め時、て感じでそれほど抵抗はありません。
痛みのない生活の方が優先でしょう。

その他にも身体は不調だらけ。
身体中に湿疹はできるし、なぜか左手先がしびれる。しびれは原因わからず、主治医に訴えるもスルーされた。
私は、しこりの成長がどこかの神経を圧迫して・・・・とか良からぬことをチラッと考えたが、
それは今のところ違うらしい。

それにしてもこの眠さとだるさの主因は、カンプトなのか、オキシコンチンなのか謎。
はやく身体が慣れて普通に生活がしたい。
今週は買い物にも行けず、冷蔵庫の中がすっからかんに。今日は雨だからか、ネットスーパーも
売り切ればかりだった。

明日は買い物行かないと飢え死にだし、学校のボランティアも入っているし、さあ、気合いだ！

そんな私は、こともあろうに、昨夜、東京駅に映像ショーを見にいってしまった。
ダンナも息子も付き合ってくれなかったので一人で。人が多くて死にそうだった。やはり無謀だった。
だけど、一昨日の夜のニュースで紹介していたのを見たら俄然行きたくなって、身体から力が湧いて
くる気分だったの。きっと行けば元気になれると思ったのです。
すごくきれいで感動的だったけど、人の波にもみくちゃにされてフラフラで帰ってきた。
今回も反省か・・・。

さて、胸の溶岩ドームの方はというと。カンプト後の変化は特にないのだが、というか相変わ
らず順調に成長しています。

それで、実は今朝息子に、「そのガーゼの下見せて。」と言われてドキッとしてしまった。
私がいつもガーゼ交換しているところをチラッと見たことはあったかもしれない。
もちろん私は見せる気は毛頭なかった。

でも息子は「隠さないでよ、見せて。大丈夫だから。」

私　「え？すごく汚いよ。びっくりするかもよ。赤茶色で盛り上がっていて。」

息子「うん、いいよ、見せて。隠されるのは嫌だから。」
　
息子を信じてみよう。ガーゼをはずしてチラッと見せてまたすぐガーゼをかぶせた。

私　「汚いでしょ？嫌じゃない？」

息子　「別に。だって病気だからしょうがないじゃん。」

私「・・・・・。え？あ、そうなんだ・・・・。」

心の中では『怖がらずに見てくれてありがとう。勇気あるね。お母さん元気出たよ。
そうだよね、お母さん、エイリアンじゃないものね。』

まだまだ辛い感じは続きそうだけど、明日も頑張れそうだ。




ここ数日は、一日一日が必死です。あと少し・・・だよね。
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今の自分を感じろ

3連休のキャンプから元気に帰ってきた息子・・・・それが、翌日の夜中に嘔吐、明け方から高熱。
川遊びのしすぎかいな？一昨日は39.5度の高熱と頭痛で、介護老人と化しました。
昨日はだいぶ回復し、起きてテレビ見たりプラモいじったりしていた。ただ、夕方また熱が37.7度まで
出たので、今日も学校お休みにしました。

今年になってから何度高熱を出しているのだろう。今回は私も風邪で微熱があったので、看病も
しんどかったです。

でもキャンプはすごく楽しんできたようです。ご一緒した2ファミリーの母さんたちには
負担かけてしまいましたが、私抜きでも父子で参加でき、男2人は「今回でだいぶ自信ついたよー。」
などと言っていました。

えーと、本題は、先週通院日の精神科診察の話。

場面は変わり、精神科診察室。(舞台風に)

私が、病状が進んでいること、皮膚転移やしこりの様子、、腫瘍マーカー、これからの治療の予定、
自分の今の不安の気持ち、でも食欲、睡眠はOKであることなどを話す。

精神科医「今の自分の気持ちや不安感を、客観的に見てみて。先々のことを考えずに、『今』
　　　　　を認識すること。その方が心がラクになる。
　　　　皮膚転移やしこりが気になるなら、一日何度も確認してよい。今そうしたいのなら是非
　　　　そうしてください。今したいことに従う、受け入れていく。

　　　　例えば、心にすごい動揺があったとする、でも時間がたつと、落ち着いていたり違う考えが出てきたり
・・・つまり、自分の心に浮かぶことは移ろいやすいということに気づく。
　　　　今心に浮かんだ感情は、何かのきっかけでフッと変わる、ということに気づく。

　　　　悪い感情が浮かんでも、ツボにはまらず、客観視する。
　　　　例えば、この診察室には『死にたい、死にたい』と訴える患者さんも来るんだけど、
　　　　そういう人には、『死にたい、と思う自分がいる、と感じてください。』と話しています。
　　　　死にたい、と考えないようにしなさい、とか考えないためにどうすればよいか、ではなくて、
そう考えている自分をそのまま受け入れ感じる・・・・つまり客観視することで
　　　　気持ちがラクになったり見方が変わったりできる。

　　　　日頃の心がけ・訓練としては、【自分の感じる感覚を意識して生活する】・・・・・」

　
私が、アカデミック的には何と言うのか尋ねたら、『弁証法的行動療法』という言葉が出てきました。
ご興味ある方はぐぐってみてください。

「考えるより感じろ」「先の事より今が大事」・・・・初期仏教や禅の教えに
通じますね。
ううーん、まだ自分でも消化できていませんが、まずは言われた通りに試してみます。
　　　　
　　　　



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腫瘍マーカーが跳ね上がった

今日の午後に息子とダンナがキャンプから帰ってくるので、そこでプチ一人暮らし終了。
今晩は夕食何にしよう？こういう日は期待されているからな。

実は風邪が酷くなりました、というかぶり返したのでしょう。昨夜から、咳、鼻水、頭痛、喉痛、
微熱、フラフラ感と同時多発的風邪症状に見舞われました。風邪引くのは１年半ぶりかな。
今朝からは咳が出て、また熱が上がってきました。とりあえず手持ちの風邪に関する薬をチョイス
してロキソも飲みました。私は、動けないのが嫌なので、薬で不快な症状を押さえこんでしまいます。
本当は、大人しく安静がいいのでしょうが。


金曜日の主治医診察の事を書きます。

私　「この1週間はちょっとたいへんでした。出血してしまいました。しこりも大きくなっているし。
　　　先週のナベルビンの後家に帰って見たら、急に進行しているようで、診察の時には
　　　なかった水泡ができていたり、もうかなりヤバいです。・・・・・」

主治医「うんうん、なるほど。ここ、だね、こっちは？ここは？・・・・・
　　　　採血結果が出ていますよ。CEAが上がっちゃいましたね。ナベルビンはもう止めましょう。
　　　　来週からカンプトで行きましょう。」

CEAは、3→4→5　ぐらいのゆっくり上昇だったのが、今回１ヶ月で5→16まで跳ね上がって
しまいました。過去跳ね上がった時は、内臓系に転移があったのですよ。

私　「こんなに上がったということは、来月のCTも自信ないなあ。何か出るかも。」

主治医「・・・・・そうですね。」

え？否定語聞いて安心しようと思ったのに、躊躇せず肯定する？ますます来月のCTがコワい。

私　「明日からの3連休、キャンプに参加できない私は家で一人です。この皮膚転移、また出血とか
　　　何かあったらどうしよう。病棟に電話しても主治医先生も助さんもいないし・・・。
　　　何も起こらなければいいけど。」

主治医「その出血は毛細血管の出血で、太い血管ではないから大出血にはならず、必ず
　　　　止まりますよ。まず何か起こることはありません。」


看護師助さん「アッピアさん、映画でも行ってくれば？家にいるとここ（患部）眺めちゃうんじゃ
　　　　　　　ないの？」

私　「いやいや、それはないです。あ、いや3時間おきぐらいには眺めますケド・・・。」

私　「一度、皮膚科と放射線科を受診したいです。特に皮膚科は、今背中や足などあちこちに湿疹
　　　ができているし、ヘルペスも。それと、この皮膚転移は見せてもいいんですかね？
　　　でも膚科でできることはないですよね？
　　　放射線科では、今後の治療の可能性などを聞きたいです。皮膚転移や脳転移（まだないけど）など。」

主治医「皮膚科には手紙を書いておきますよ。今自己流でいろいろ軟膏を使っているようですが、
　　　　一度きちんと診てもらって、薬を整理した方がいいでしょう。皮膚転移のところは、
　　　　見せていいですよ。何か処置でいい案があるかもしれません。」

来週のカンプトまでこの状態で待てるのかな？私の心理状態の問題なんだけど。
予約は来週の金曜日で取れているが、金曜まで待てるか、いっそ連休明けの火曜日にしようか、
結局木曜の午後に落ち着いた。私の我儘を最大限に受け入れてくれた格好だ。

私　「カンプトが効いてくれればいいけど。もし効かなければ次はどうなりますか？
　　　だんだん、薬が尽きてきた感、があるんですけど。」

主治医「うーん、ハラベンやアブラキサンよりも、先にカルボプラチンを使いたい。これは
　　　　タキサンと併用だから、アッピアさんの場合は、ハーセプチン+カルボプラチン+
　　　　ドセタキセルになるかな。」

私　「うわあ、キツそう！新しい分子標的薬は・・・？」

主治医「日本で使えるのは、あと半年以上先ですね。まずはカンプトが効くことに期待しましょう。」

とは言うものの、奏効率20％だよ。（主治医曰く3割以上の奏効率を実感とのことだが。）

当面の方向性は決まったのだから、ジタバタしても仕方ない。
先々は闇の中だし不安も一杯だけど、美味しいランチ食べて、次の精神科へコGO！

精神科では新しい心理療法の話が出てきます。後日また。


久しぶりの風邪はキツイですね。ありふれた病だけど症状的には派手だものね。
だからこそ体調管理は大事だって自分で言っていながら・・・トホホ。応援クリックお願します。励みになります。

一人時間でぐぐった事

先日の出血の記事では、読者さんを怖がらせてしまったでしょうか？
「ドキドキした」や「緊張します」などの感想もあり、ちょっと反省。
溶岩ドームの表現がいけなかったでしょうか？
でも・・・・・やはりぴったりなので、しかもますます溶岩ドームになってきたので、やはり使わせて
頂きます。て、また怖がらせている？

ご心配頂いています、出血の方は、その後ありません。浸出液も特に増えている感じはありません。
ただ、しこり・皮膚転移・肋骨の痛みは進行している感ありです。しかも金曜日の診察でそれが
裏付けされてしまいました。診察時の話は別途記事にします。

さて今朝は、早起きしてクーラーボックスに食材を積め込み、男二人をキャンプに送り出しました。
今頃は友達と秘密基地テントで夢の中かなあ？

私はお楽しみ一人時間のはじまりはじまり・・・・・。とは言っても、バタバタと出て行った後の片付け、
洗濯（この時とばかりGパンとかタオルケットとか何回も洗濯機回したくなる）やその他モロモロの
家事をしつつ、少し休憩で新聞見ながらウトウト。
午後は、レンタルビデオ借り→駅前で夕食・夜食用スイーツを調達、の予定でしたが、睡眠不足と
風邪気味のためソファでお昼寝しちゃいました。

夕方起きると何となく身体がだるく、出かけるのが面倒になり、夕食は冷凍食品で済ませました。
やっぱり一人だと生活にハリがないし、食事も貧相になるわ。でもこののんびり感、自由感はやめられませんわ。
じゃあ、どっちなのかい？一人がいいのか？家族と一緒がいいの？
どちらもいいです・・・・・・。

一人でいると、どうしてもPCに向かう時間が長くなってそれはそれでどうなんでしょう？眼は疲れるし。

ネットで、今気になっている、少し悩んでいることをぐぐる。
例えばこんなテーマ。

　・小学生に作文を毎日書かせるべきか？
　　（ダンナと意見が割れているので、プロの意見を聞いてみた。）

　・iPhone5とアンドロイド、どちらのスマホがいいか？
　　（一時はアンドロイドに決めたはずなんだけど、スティーブ・ジョブズの伝記読んだら悩み始めた。）

　・今月末の同窓会に何を着て行くべきか？
　　（これはぐぐったのではなく、考えただけですわな）

　・小学生の息子を残して旅立つ母は、子供に何を残してあげられるか？
　　（いきなり深刻系？いやいや、ふと検索してみたくなっただけですよ。）

　・小学生の息子に、死んだ母から手紙が届いたら？
　　（また深刻系？いやいや、これはどうしようかなー、とずーっと悩んでいる。
　　　別の機会に記事にしたいとも考えていますが。
　　　『それは死んでいく親のエゴでは？誕生日のたびに手紙が届いて悲しい思いをさせるのはかわいそう』
　　　という意見もあり、ちょっと考えている。）

　・アンドロイドならどの機種がオススメか？
　　（結局どっちにするか決めたの？いやいや上記の深刻系より悩みは深いです。
　　　結論・・・iPhone5にワンセグがあればこっちにする！
　　　アップルのはワンセグはないよー、たぶんこれからも。それじゃあ悩みは深まる。）

　
　
というわけで、いかにアッピアが今日有意義に(?)過ごしたかがわかるというもの。

　明日はもう少しアクティブに過ごしたいな。
　では、もう少し一人の夜を楽しみつつ・・・・・おやすみなさい。
　　　　



怖いもの見たさの読者さんも歓迎です！皮膚転移なんかコワくない、と思っていただければ！
真逆にならない展開を願いつつ・・・・・。応援クリックお願します。励みになります。

つ、ついに出血が・・・

今日は、学校のパソコン室ボランティアを朝になってドタキャンしました。あちこち痛いのと、
下唇にでかいヘルペスができていたり、少し喉の違和感と軽い頭痛もあったので、無理しないこ
とにしました。最近は「無理しないこと！」を心掛けています。

あ、そんなことより、表題の件ですよね。
昨日の夜シャワーの後、胸の溶岩ドームの一部からとうとう出血してしまいました。
思わず、頭の中では、パイプオルガンのこんなメロディーが鳴り響く。

・・・バッハのトッカータとフーガ　二短調。聴きたい方は→コチラ

ふき取っても3回ほど出血し、その後は治まりました。ふーーーーっ。とりあえずよかった。
そういえば、看護師助さんも、出血はあるかもしれないけど、にじむ程度だから大丈夫だよ、と
言っていた。
でもねえ、一度出血したらまた出血するだろうし、このまま進行すれば出血し続けることになるのでは？
そして、いずれ生理パッドやオムツパッド当てることになるらしい。それも仕方ないのか、
いずれは受入れざるを得ないのだろう。自分できちんとケアしてQOLを何とか維持し、なるべく普段通りの
生活を送ることができるようにすることが肝要なのだから。

バッハは鳴り響いたが、以前の自分に比べたら落ち着いて対処できたと思います。
出血の量は少なかったし、今日のシャワーの後は出血はなかった。

明日は、待ち遠しかった診察（主治医と精神科医）。いろいろ報告・相談したいことはある。
ナベルビンも変えることになるでしょう。
今晩は、肋骨の痛みも強いので、オキノーム飲んで寝ます。

でも、食欲は落ちてないし、眠れるし、パキシル30mgの支えもあるし、まだまだ大丈夫！
だと思う・・・・・。




波にざぶんざぶん揺られている感じ。早く救命ボート来てえ！
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週末の3連休は？そして胸の溶岩ドームは？

いったいいつまで残暑なんだ、秋は来るのか！節電なんて最初から頭にない私は、
病身に負担なきよう、今日もエアコン・オン。

前回の記事で少し触れたとおり、週末の3連休に、昨年と同じ場所に同じメンバーの3家族で
キャンプに行くことになっています。もちろん私も参加予定でしたが・・・・。

3週間ほど前に「私だけ離脱」宣言しました。前々から皮膚障害や爪障害があり、キャンプ行きには自信が
なかったのですが、ここにきて皮膚転移の悪化が激しく、参加断念の諦めがついたわけです。

でも父と息子には参加してほしく、2家族の母たちに事情を話して、食材準備の分担はやらせて
もらうことにしました。その二人の母には病気の事は昨年話していました。その時の記事は→コチラ。

ということで、一昨日は楽しい打合せランチ＋抹茶クリームあんみつ！（これは余計だったか、
体重増が続くアッピア）

いつかこういう日が来るとは思っていました。つまり、息子関係のイベントで私だけが参加できない日が。
参加できないこと自体はいいとして、そのことで父と息子が折角の3家族仲良しキャンプに
参加できなくなることは避けたかったのです。2人の母にカミングアウトしておいてよかった。
事情をわかってくれて、快くOKしてくれた。
「皮膚の処置が問題なら、近くにホテルに泊まって通えば？」という妙（迷）案も出て、
一瞬考えたがさすがに却下。

そこで、2家族に迷惑かけないよう、先週末は、
息子には、私担当のキッチンテーブルの組み立て及び撤収を、
ダンナには、鍋でのご飯の炊き方を
伝授した。これで何とかなるかな。

ということはだ、今週末はまたプチ一人暮らしか・・・・・寂しいな。ウソつけ、ニヤリだろ。
昔なら、夜遅くまで遊んでいられる、という発想だったが、今なら涼しい部屋でゆっくりビデオを
見たり本読んだり、だな。
初秋の夜・・・・・・お月見には早いけど、一人だんごでも食べようかな。


さて、問題の皮膚転移は・・・・想定の範囲内(?)で進行しており、赤茶色の楕円形の溶岩ド
ームを形成しております。明後日の診察が待ち遠しい。でも初回カンプトはさらに1週間先か。
待てるのか。溶岩ドームは昭和新山ならぬアッピア新山になるのか・・・・。



溶岩ドームくんと少しは仲よくできるよう、鋭意努力中でございます。そんなアッピアに
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私だけではない

皮膚転移の悪化にオロオロする私・・・・再発後の生活についてあれこれ
経験者ぶって書いてきたつもりの、アッピアの実態がコレです。

でも、そんな私をやさしく変わらない愛で励ましてくれる,読者さんのコメントがとても嬉しいです。
いつも思うのですが、コメ返しを書きながら、頭の整理ができ気持ちが落ちくのです。
こんなアッピアにいつもお付き合いくださり、みなさん、本当にありがとうございます。

週末の土曜日に、2ヶ月ぶりに再発患者会に横浜まで行ってきました。
新顔さんも数名いらして、みなさん落ち着いて今の自分の状況を話していらっしゃいました。
（エライなあ、私ならぐすぐすかも）

私は、ここぞとばかりに、今の病状・症状・治療のことなど一気にしゃべって少しスッキリ
しました。同じ仲間だから、丸ごと受け止めてもらえる安心感が本当に救いになります。
というか甘えてしまいます。

このブログ村の仲間たちもそうですが、土曜日の患者会でも、がんの症状や治療の思いがけない
副作用で悩み苦しんでいる人はたくさんいます。

　・胸水が溜まって息切れがあり、日常生活がままならない。
　・13年前の放射線治療の後遺症が今頃出て、腕の神経が麻痺して思うように動かない。
　　箸やえんぴつも持てなくて困る。
　・副作用かどうかわからないが、高熱が続きぐったりとなった。
　・とにかく食べられない。食事が義務化して生きる楽しみが減ったようだ・・・。

などなど。でもみなそれぞれ自分なりに考え受け入れて（歓迎ということはもちろんなく、
仕方なく受け止めて、というニュアンスでしょうか）、前を向いて生活しています。

私も主治医から、「アッピアさんは抗がん剤を8年間ほぼ休みなく続けて、もうエビデンスも何も
ないので、どんな副作用や症状が出てくるかわからない。(何でもアリ)」と言われています。

ここにきて、皮膚転移の進行があったとして、想定の範囲内と言うべきなのでしょう。
冷静に考え、きちんとケアすれば、乗り越えられないわけはあはありませんね。

毎晩シャワーの後に、リビングで患部にガーゼを当てたりの処置をする私（リビングでするのも
どうかと思うが）の様子を、見ないフリして患部からも目をそらしていたダンナ（少なくとも
私にはそう見えた）。

さすがにここ数日の私の落ち込みを目のあたりにして、患部を見てくれるようになった。
調子に乗った私は、「毎晩、皮膚転移のところをいっしょに見て。」とお願いしてしまった。

嫌がろうが目を背けようが、見てもらうのだ。昨年私がうつになったとき、主治医と助さんから、
「一人で悩まないで、ご家族や私たちと共有しましょう。」と言われていたのだから、
実践していただきましょう！
そうと決まると、何だか少しだけ気持ちがラクになるから不思議です。

実際患部の様子はと言いますと、まあ予想通り悪い感じです。
例えて言うなら、

・・・・・活火山の赤茶色の溶岩が流れては固まり盛り上がっていく感じ・・・・(-_-;)(-_-;)(^_^;)

あー、すいません、かなりのグロさを想像させてしまう表現でしたかなー。
まあまあ、そんなでもないですよ。浸出液も少ないままだし。
あはあは・・・・・・・・。

では~、これから友人と今週末キャンプ打合せランチなので・・・・。
いやいや、私はこんな状態なので、私のみ行かないことにしたのです。
この辺の話は次回に。

、



みなさんのおがげで、少し気持ちが落ち着いてきたのでしょう。まだまだ揺れそうですが、また見守って
いただければ幸いです。どんなコメでも嬉しいので、そちらもよろしくです。クリック頂けると励みになります。