波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

主治医からネガティブな枕言葉はいらない

2011-11-08 09:20:31 | 転移ライフ
医師の言葉、特に主治医の言葉って重いですよね、私たちがん患者の多くがそう感じているようです。

なぜなら主治医が一番自分の病状、治療歴をわかっているから。
それプラス症状、過去の治療での効いた感、内なる身体の声・・・これは自分しかわからないもの。
なので、自分の情報 + 主治医の見解 = 結論 が理想。
長い転移治療を続けていく上で、主治医が帆走者に例えられる所以でしょうか。

さてさて、患者にとってそれだけ大きい存在の主治医から、病状の進展や治療の提案を受けるような時に、

 「残念ながら・・・」

 「厳しい状況で・・・」

 「予想しなかったことですが・・・」

 「思ったより進行が早く・・・」

 「・・・・・期待できませんが・・・」

というような、思い切り否定的な言葉を言われたらショックですよね。
他の医師なら「主治医の先生にちゃんと聞いてみよう。」と思いなおすことができますが、
他ならぬ主治医から言われたら逃げ場がないです。

残念かどうか、厳しいかどうか、予想していたかどうか、いわば主観的なことは、患者自身が感じる
ことです。気持ちを奮い起こす前に、絶望的なとらえ方をする発言は(ゼッタイニ)しないで欲しいと
切に願います。

だから、主治医さんたちには、是非是非患者に対する発言に配慮が欲しいです。
たとえ厳しいと思われる状況でも、患者自身は、小さな可能性に賭けたいとか、何か希望が
あるのではないかとか、必死なんです。自分を保つのも大変なんです。

発言する前に、これを聞いた患者さんはどう感じるだろう、治療に前向きになるだろうか、
とか考えていただけたらと思います。そこは想像力というか、人間性というか。

幸い私の主治医は、今まで私が転移を繰り返してきたにもかかわらず、ネガティブな言葉を
発した事は恐らく一度もありません。そのおかげで、折れそうになる心を何度も支えてもらえました。

主治医の一言で、前向きにも後ろ向きにもなってしまうのが、患者だと思います。

主治医もいち人間だし、ましてや自分の家族ではないし、あまり頼り過ぎるのもよくない気もしますが、
信頼関係ができていれば、最後は「この先生に言われたのなら」と受け入れることもできます。

信頼関係を築くにはある程度時間が必要だし、医師もいろいろだから、
どうしても信頼関係が結べない事もありますね。難しい問題です。

その場合は、チームのサブ医師や主任級の看護師(私の場合はモチロン助さん!)に頼れる
人を探すことがいいと思います。

まあ、最後は「主治医は自分」とは思っています。
8年もがん患者やっていると、気付くと“どや顔患者”していて、気をつけよう・・・。
病院の医療スタッフとも仲良く、長い病院ライフを少しでも快適にしていきましょう!





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がん患者は語りたい

2011-08-02 15:31:24 | 転移ライフ
31日の日曜日、患者会主催の講演会に出かけた。
テーマが、「乳がん患者の日米比較論・・・がんの受け止め方、
医師との対話の仕方、治療法の選択・決定の自主性、治験の積極的参加などの違いについて」

講師は聖路加のブレストセンター長。

これは行かねばなるまい。日米比較興味あり!
きっとアメリカでは患者もアグレッシブなんだろうな。

てなわけで行ってきました。60人定員が満員御礼。みんな興味あるんだねえ。

実際は、ガチガチの日米比較的な話はあまりなく、想像していた(期待していた)内容
とは違う感じがしたけれど、質疑応答は多く、会場は熱気ムンムン。

話の中で、「NBM」と「EBM」という言葉が出てきた。

「NBM」・・・ Narrative Based Medicine

  物語りと対話に基づく医療。医者が、患者さんとの対話を通じて良い関係性を作っていくために、
  患者さんの物語りに注目すると、非常に役に立つという考え方です。
     
これに対する言葉がこれですね。

「EBM」・・・ Evidence Based Medicine

そうですよ、医者は、目の前の患者を、データで振り分けるのではなく、
患者の個々の背景にあるものも理解してほしい、というか理解するよう努力はしてほしい。
患者は、自分の物語を語りたいのです。
しこりにしても痛みにしても、どう感じているか、どうしたいかなど、
いろいろ「思い」があるのです。

主治医には、是非「NBM」実践してもらいですよね。
私の主治医?有難いことにそのへんわかっていらっしゃるみたいです。

それから、講師の先生が、何かエライ人(米国人か英国人?)のお言葉を
紹介してました。

  「変えられないものを受け入れる 平静さ と

   変えられるものを変える  勇気 

   その両者を見分ける    英知 とをお与えください。」

 誰でもこれを実行することはいかに難しいか、ということですよね。
 
 あと、再発治療に関してのコメント。

   ・再発・転移治療に「正解はない」

   ・「自分がどうしたいか」が治療に反映されるべき。

まあ、このへんはわかりきっていること。
でも私も転移して6年過ぎた今頃になって、やっと実感としてわかってきたぐらいだから、
再発・転移して間もない人は、どうしても目の前の治療に精一杯になってしまうのでは
ないかと思う。でも後からいろいろなことがわかったって、それでいいようにも思う。
人間は経験からしかわかないことも多いから。あとは想像力かしら。

まあ、今日も明日も楽しく穏やかに暮らせることがいちばん!
   
   




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患者会にて気付いたこと

2011-05-16 22:55:55 | 転移ライフ
先週土曜日は、月1回の再発患者会の日。今日は陽気も良く、10人ほど集まった。
ここでなら何でも話せる、自分にとってのオアシスみたいな場所だ。

今日は、前回のイルカさんが欠席で少し心配。癌性リンパ管炎や胸膜
播種などで、
アブラキサンで半年ほど抑えてきたが、効力落ちて、アドリアマイシンに切り替えて、
その後どうなったのだろうか。メールでやりとりしたところ、発熱があったり痛みがあったりで,
体調不安定なときもあるようだが、痛みは薬でコントロールしているようだし、
いつものひょうひょうとした感じで体調の波をかわしているようにお見受けした。
今月下旬、伊豆の露天風呂付高級旅館泊まる予定があるそうで、是非体調整えて無理せず楽しんで来てほしいです。

それと、会の中でひとつ話題に出たことだが。
再発転移した細胞を検査すると、原発の細胞のレセプターと変わることがあるので、
検査が可能な場所なら調べてみる価値はあるのでは、ということ。
ホルモンレセプターなら正確な数字は忘れたが、数十パーセントの割合で変わる可能性が
あるとのことである。(情報元不確かですいません)
HER-Ⅱも5%ほど変わる可能性があり、検査し、もし陽性なら、転移後の治療戦略が大きく
変わるわけで、大きな意味がある。頭の隅に入れておくべき情報だと思う。

今回の集まりは、新しい人が1人(お母様とごいっしょに)いらっしゃった。
30代後半のほっそりした美人なのだが(抗がん剤で10キロほど痩せたらしい)。
2004年に4~5センチほどの大きな乳がんがみつかり右全摘。その後抗がん剤とホルモン治療を
受けて一段落。その後海外での生活で、再発の知識もなく、検査も受けず、気付いた時には、
骨・リンパ節転移。肝臓は多発転移+8~10センチほどの腫瘍あり待ったなしの状態。
幸いまだ黄疸も出ず、食欲も何とかある。ただし、放置すればいつ肝不全になるかわからない。
主治医の判断はよくわからないが、とにかく信頼できるセカンドオピニオンをとって、まずは
抗がん剤を選択して早く治療に入って、と会としてアドバイスしました。
急な病状の悪化や子供を持つことを諦めなければならないこと、好きな人のこと、
いろいろ無念な思いから泣いていたが、こちらもとても胸を締め付けられる思いだった。
いい治療が見つかり、奏効してまた笑顔を取り戻して欲しいと心から思った。
「肝臓がこんな状態なのに、私意外と元気なんですよね。不思議ですよね。」
元気なうちに是非、しっかりした治療を受けて、肝臓を取り戻してほしいです。

メンバーの近況の話を聞いて思ったのだが、
「骨がこの辺も痛いので転移しているんじゃないかなあ」とか

「リンパにしこりがあるみたいだけど、気にしなくていいって先生に言われたから気にしない、
 今月も山登りしたいし。」

「やっぱり私もアッピアさんみたいに、このへんにごろごろ山脈みたいにしこりがあるよ。
 やだよねえ。触れるのは」

「皮膚に転移したところは、最初転移だってわからなかったけど、放射線で焼いてそのまま
 寛解したよ。何年かして出てきたけど、抗がん剤でも消えてくれることあるし。」

 なんか、全体的に鷹揚としているような。転移してこの後に及んでヒステリックにならずに
 グレーゾーンをよしとするような、器の大きさを感じるような発言だと感じた。
 そういえば、私の主治医も、大きく捉えて良い方向に行っていればよしとする、方針だ。
 もちろん必要に応じて緻密さも持ち合わせているが。

 我々再発転移患者は、いかにQOLを保ちながら、普段通りの生活をできるだけ長く続けられるかが
 勝負ではないのか。少なくとも私はそう思う。がんのやつらに生活を振り回されることなく、
 こっちはやることやって、しっかり足元を固めるのだ。
 まあ、理屈ではわかっていても、結局振り回される、メンタル弱い私なのだが・・・。

転移して6年半、行け行けどんどんで、抗がん剤と手術で寛解を実現してきたが、これからは
癌細胞もそう素直には抗がん剤に反応するまい。だましだまし、根競べ、創意工夫でやつらを
コントロール下に置きながら、細かいことは気にせず鷹揚に構える。こういったやり方が賢いのではないか。
きっと私の闘病において転換点なのだ。だから今私はこんなに苦しんでいるのかもしれない。
少しヒントが見えてきたような、まだ混沌としているような。
とにかく、患者会のメンバーにはいつも何か気付かされる。ありがたい。

そして、この場をお借りして、記事に対するコメントをいただいた、同士(敢えてこうお呼びしたい)の
皆様にも心から感謝いたします。親身になって考えてくださり、そして自分は独りではないんだ、
とつくづく感じ、心がぽーっと暖かくなるのを何度も感じました。ありがとうございました。
このブログのテーマ、ごいっしょにこれからも歩いて行きましょう!!!




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コメントに寄せて・・・転移ライフを乗り切るコツ2

2011-04-23 12:25:23 | 転移ライフ
ある方のコメントの回答をご本人の許可も得たので、記事にします。
このブログのメインテーマである、「転移ライフをどう乗り切るか」に関わる内容なもので、
自分の体験や考えたことなど記してみたいと思います。


「実は親しい知人に乳がんの者がいて、約3年前に手術しました。その時にすでにリンパ節まで数十個の転移があったそうですが、抗がん剤が良く効き、ほとんど消失したらしいです。
でも、かなり進行するまで本人が受診しなかったため、最初から再発はするだろうと言われていました。
一年後に鎖骨下のリンパ節に転移、手術しました。その後、ホルモン治療を続けていたのですが、今回卵巣に及び骨盤周辺に転移したことがわかりました。
医者からも、周囲の者からも、一日も早い手術と抗がん剤をすすめられているのですが、本人が開腹手術とつらい抗がん剤をする気力がないと、嫌だと言っています。
今は全く自覚症状もないので、どうせいつかは死ぬのなら、このままにして、悪くなればホスピスに行きたいと言っています。
私たちは可能性がある限り、治療して欲しいと思いますが、実際につらい経験をしたことが無い者が、無責任な励ましをして良いのかどうか迷っています。
一年前の再発後、落ち着いた生活を送り、生きることに意欲が出てきただけに、かなり落ち込んでいるようです。
アッピアさんのように長い転移ライフを送っておられる方もいらっしゃるし、あきらめて欲しくはないのですが、どんな風に話せば良いのか、何かアドバイス頂ければ有難いです。
ただ、知人はハーセプチンが効かないタイプです。やはり、乳がんにおいてハーセプチンの果たす威力は絶大なる物があるのでしょうか・・・ 」


親しい知人の方の力になりたいお気持ち、お察しします。
知人の方が、手術と抗がん剤治療を拒否する理由はどこにあるのでしょうね。
つらい、とのことですが、具体的にはどのようなことなのでしょうか。
3年前の抗がん剤治療で副作用に苦しんだのでしょうか。
でもその時劇的に効いたのであれば、抗がん剤にポジティブなイメージもたれてもいいのでは、
とも思います。

今は自覚症状がないようですが、無治療ならば、確実に進行して辛い症状が出てくると
考えられます。悪くなるのを手をこまねいて待つよりも、可能性のある限り、
そして充分可能性(完治ではなく、慢性病として長く付き合い普段通りの生活を送る、という意味です。)
があるのですから、やはり治療を強くお勧めすることは、正しいと思います。

メグさん(コメントされた方)は、体験者でないから強く言えない、とお思いでしょうが、
是非体験者の考えとして、お話しされてください。まずはメグさんのお気持ちこそが通じて
くれるといいのですが。

問題は、ご本人の治療に対する向き合い方ですが、どうしても治療拒否が変わらないようであれば、
難しいですね。無理やり治療はできませんし、ご本人が前向きでなければ、効くものも効かないでしょう。

・開腹手術・・・何が怖いですか。術後の痛みですか。長期入院ですか。主治医か婦人科の
        医師に納得行くまで話し、不安を払しょくさせてあげられればいいですね。

・抗がん剤治療・・・今までの治療で、どんな副作用が一番辛かったですか。
          脱毛の副作用を抑える薬はないようですが、その他の副作用を抑える
          薬は、3年前よりずっと増えていますよ。具体的に医師や薬剤師に
          聞いてみて、安心できるといいですね。
          抗がん剤が効くタイプなようなので、充分効果も期待できます。
          または、抗がん剤自体に対して、何か負のイメージがあるのでしょうか。
          免疫が落ちるとか・・・。

確かに体験者でないとこれらのことは聞いていくのは難しい部分もあると思います。
可能ならば、メグさんが、お近くの乳がん患者会などを探し、そこで相談されて体験者の
方と同席できればいいのですが。

ちなみに私の体験でいえば・・・。
術後1年以内で肝臓と骨に転移し、もう長くないな、と思いましたが、
手術と抗がん剤で医者と家族の予想に反して生きながらえています。
そして同じく卵巣にも転移し、わずかな腹水もあり癌細胞もこぼれていました。
卵巣と子宮を摘出し、その後抗がん剤で治療を続け、すでに4年半。問題なしです。
そう、卵巣は肝臓や肺と違い、摘出できるんです。大きな癌の塊を取ってしまって、
取りきれない癌を抗がん剤で叩く。これが王道だと思います。

ハーセプチンについてですが、これは乳がんの15~20%の人が適用です。
でも進行の早いタイプでもあるのです。
確かに私が長い転移ライフを送れるのもハーセプチンによるところ大だとは思っています。
でもホルモン陽性の人はそれだけ選択肢が多いし、その後の抗がん剤でも上手くコントロールして、
5年10年元気にしている人もたくさん知っていますよ。

そして、これ意外と大事なところですが、人間て厳しい状況にも慣れるものです。
適応力というか学習能力というか。「あーこの場合はこうすればいいんだな、こうしてみたらどうかな。」
とか、勉強とか仕事でも同じだと思いませんか?

勉強・仕事もトライですよね。治療もトライです。
やりながら工夫して自分のやり方を見つけていけばいいんです。
それができるようになれば、もう少し踏み込んで、治療について勉強して、
主治医と議論できるようになると少し楽しいかもです。
そう、治療にも戦略・戦術があるんです。奥の手や裏技なんかもあるんです。
医師といろいろ話すと、思いがけない提案が出てきたり。

不安や悲壮感は置いておいて、やってみませんか、思いがけないことが待っているかもしれませんよ。
場合によっては立ち止まることがあっても、またそこで工夫して前に進んでみる。

そうして次のステップは、治療は治療として、あとは生活を思い切り楽しむ。
先々の不安より、今日メグさんと美味しいコーヒー飲んで、好きな映画や本の話しようかな、でもいいし。
外に出られるようになったら、お気に入りのあのお店に行こうかな、とか。目先目先。
そんな楽しみの繰り返しが、心に変化をもたらすんですよ、不思議なことに。私も経験しました。


いかがでしょう。私は今も試行錯誤中です。だからご一緒に歩いて行きましょう。
私が今言えるのはこれぐらいですが、どうアドバイスなさるかは、
その方を良く知るメグさんが、考えてくださるといいと思います。きっと思いは伝わると
信じます。何回も何回もリラックスして話す機会が持てればいいですよね。




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転移ライフを乗り切るコツ?

2011-04-13 22:49:39 | 転移ライフ
先週末は再発患者の会がありました。毎月集まっているのだけれど、
先月は地震の影響でお休みだったので2ヶ月振り。
年度の初めということもあり、普段より多い15人の出席。
初めて参加の人も1人いました。

進行の人や電話窓口の人を決めたり、会の運営方法を話し合ったり。
私も過去にいくつかの患者会的なものに参加してきたが、この会は長続きしているなあ。
年齢的には私は最若手のグループで、一回り上の方たちや、お孫さんいらっしゃる方も多く、
最初は話が合うかなあ、と思ったこともあったけど、まったくのき憂でした。
年齢や家族構成などに関係なく、悩みはそれぞれ。

ここでは、家族や友人にも話しにくいことも、思い切り話せるところがいい。
同じ病気でも、再発転移している人とそうでない人では思いや悩みが違うから、
「再発者の集まり」というのがいいのだ。何年も所属していると、亡くなる方も
出てきて、悲しいやるせない思いもするが、それは会の性格上しかたない。

集まりの時は、それぞれ自分の現況を報告。疑問や悩みも、みんなで話しあったり
アドバイスしあったりして、なるべく解決に導いていく感じ。
体験者同士の話の内容は濃いし、アドバイスも即役立ちそうなものばかり。
すごく良く機能していると思う。
患者会については、人によっては、合う合わない・好き嫌いがあるが、
私はここ数年心のよりどころになっている。
毎回楽しい雰囲気で、お互い遠慮せず自由に話せる雰囲気がある。
これも、今まで会の運営に尽力してこられた代表の方のおかげであり、
本当に頭が下がります。
2時間強の会の後は楽しいランチ。もちろん病気の話だけではなく、
プライベートやダンナの愚痴や、趣味、世間話などおしゃべりに花が咲く。


今回ひとつ発見というか。
再発して、胸膜播種、肺多発転移、癌性リンパ管炎、骨多発転移などなど、
一時は咳もひどく体調も良くなかったというイルカさん(呼び名に意味ありませんが)。
アブラキサンが効いていて症状が安定している。とてもうれしい報告だ。
傍目には病状が心配される状況だが、ご本人は病状に一喜一憂していないらしい。

「検査結果聞くときドキドキしたり、結果が悪くなったりしこりが大きくなったり
したら落ち込んだり不安になったりはあまりないんですか?」

「うん、あんまりないかな。病状より、自分がしたことや言ったことに、何でこんな
ことしたんだろう、とかで落ち込むことはあるけど。検査結果は、どれどれって
いう感じで見るよ。」

なるようにしかならないし、抗がん剤もやってみないとわからないんだから、やる前から
効かなかったらどうしよう、とか考えないとのこと。

うちのダンナと同じタイプなんだな。私もそうありたいんだな。
病状に左右されずに、つまりは、自分の生活や目の前の楽しみをがんに奪われたくないってこと。
でもそれは結局自分次第。ありふれた言い方だけど、自分の気持ちの持ちよう。
これは、しつこいようだけど、私の課題なんだよね。
日々、楽しみを見つけて・・・。

 熱いコーヒーで旅番組のビデオ見る、
 ピアノであの曲を練習する、
 学校のボランティアで子供たちの笑顔見る、
 日経新聞じっく読んで、ダンナと政府批判に花を咲かせよう、とか


転移ライフを乗り切るコツだね
日々の自分らしさを失いたくない・・・。



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