波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

1年のご挨拶・明日から帰省

2012-12-28 23:26:40 | 日記
明日から、主人の実家に帰省します。実家に行く前に、USJで遊んできます。(初めて)

手も足もひび割れ、切り裂きジャック状態ひどくなる一方なんですが、這ってでも血だらけに

なっても遊んできます。アッピアはアホなもんで、1年の締めくくりらしいです。

私はモバイル持っていないので、1月3日まで恐らくPC見られません。

今年も、無事ブログが続けられ、みなさんに励まされ、ありがとうございました。

来年も、病状や副作用に負けずに、ますますやりたいことやって頑張りますよ、気合い十分!????

といいつつ、今年最後の愚痴言っていいですか?

荷づくりしていたんだけど、

飲み薬、皮膚転移ケアセット、指ひび割れケアセット、全身皮膚ケアセット、それ以外の塗り薬。

仕分け、整理、袋詰めなどで丸1日費やした、疲れた。多すぎる。小さなキャリーケース1個分だ。

病気ってアホらし。でも来年も意地でも旅行行くぞー。

ではでは、明日超早いので、もう寝ます。

明日から関西圏に突入です。

来年もどうぞどうぞ、アッピアと一緒に歩いていきましょう。





本当は、1年をじっくり振り返ってみたかったけれど、皮膚転移の話になってウンザリしそうだからやめました。
て、いうか眠いので、すんません。
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横浜山手西洋館巡り再び・2012冬【2】

2012-12-27 23:11:09 | 遊び・イベント
西洋館巡りの続き、もうクリスマス気分じゃないって?ごもっとも。なので、シリーズ化はやめて、
館ごとの編集も止めて、画像を時系列にピックアップしてUPしますね。
クリスマスの余韻に・・・、だから余韻ももうないよ、早く大掃除しろ、・・・・・。

ではではスタート!
  
  

デコパージュ作品展
  
 

 
 
 
 
 


西洋館デッサン
 
 
 


 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 




最後まで観ていただき、ありがとうございます。最後ついでに・・・・、
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横浜山手西洋館巡り再び・2012冬【1】

2012-12-25 21:53:51 | 痛みについて
メリークリスマス!我が家は昨日は、恒例の横浜山手西洋館巡りに行きました。
ちなみに昨年の記事はコチラ→クリスマス横浜山手西洋館巡り

昨年の記事見ると、飾り付けの違いがわかるね。へえー。
では写真たくさんですけど、どーぞ。

横浜市イギリス館, テーマ:英国式寄せ植えとおいしいお菓子を楽しむ

 
 
 




山手111番館 テーマ:デンマークの「願い叶う夜」

 
 
 


あ、まだまだ続くんです。ただいま編集中。え?もう飽きたって?
でも途中で止められないので、最後までいきます。何回シリーズになることやら。
自己満の世界です、お許しを。



あー、ちょっと大変な作業になってしまいました、自業自得、「勝手にしろ」ですよね。でも・・・・・、
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介護保険申請しちゃった

2012-12-22 00:02:38 | 症状
一昨日の12月18日で、乳がん告知丸9年を迎えました。再発してからは8年になります。
年齢も39→48か、歳とるわけだ。手術前後の写真、若いもんなあ。
でも、9年前のこの日は、まさに人生最悪の日でした。そう、再発告知された時よりも酷かったです。
その時のことはここに詳しく書きました →8年前乳がん発覚時のこと【2】・・・告知の日

さて、体調は相変わらず、指のひび割れに難儀している。
皮膚転移と右乳房のしこりが増大しているのが気になるところ。他のモロモロは、言い出すとキリがないので省略。
でも動けるし食べられるので、そこは有難いです。

痛みもオキシコンチンでコントロールできています。昼間からドロンドロンに眠いのも相変わらず。

先日、区の保健所に行って介護保険のことを聞いてきました。要支援の認定でも取れれば、家事支援の
サービスとかやってくれるのかな、と思って。でも同居の家族がいると難しいんだよね。
トイレやお風呂やキッチンの掃除も、同居の人も使っている共用部分だからダメ、なんだそうな。
あくまでも本人のみの支援。だから、独居しか家事支援は難しいらしい。

何とも融通が利かないというか、お役所発想というか、あきれました。
職員さんに勧められて、申請書は一応出して、一昨日さっそく区の認定員さんが来て、いろいろ
質問されました。嘘のない範囲で思い切り訴えましたよ、がんの痛みや治療の副作用の影響で、
いかに家事や自分の身の回りの事が不便になったか。

後日主治医のところにも問い合わせがいくようで、昨日の診察時にお願いしておきました。
主治医 「医学的には末期がんは『余命6ヶ月以内』のことなので、診断書にはそう書かざるを得ないけど、
大丈夫だからね、わかっているだろうけど。」
わかっているよーん、でも一瞬先は闇、半年先の事は誰もわからないよー。

区役所の1階では、1ヶ月に1回のロビーコンサートをやっていた。
今日のプログラムは、ピアノとバイオリンとソプラノ。1階に降りて行くと、ちょうど始まったばかりで、
オペラ「椿姫」の「乾杯の歌」を歌っていた。本当はテノールなんだけど。でも素敵!
その後、有名なリベルタンゴや、その他のタンゴの曲、ソプラノのアベマリアなど。
生演奏を目を閉じて堪能しました。お客さんは、ほとんどが中高年。
ロビーコンサートなのに、プロ中のプロの演奏で、しかもロングドレスの正装で、手抜きなし。
距離が近いから、演奏の振動が空気を伝って直に耳に届くようで、本当に身体ごと満喫しました。
ブラボー!拍手~!

ここ2ヶ月ほど、家にいてもなんか忙しくてバタバタしている、余裕がない。
皮膚転移と指のケアに時間がかかっているせいだ。作業の度に綿手袋をはめたり取ったり、
お風呂も、出た後の皮膚ケア・ガーゼ交換含めると、1時間半かかる。だから、夜息子の勉強を
見る時間も減ったし、指が痛くてピアノ練習もほったらかし。でも、母がダメなら、息子はその
分成長するようで、自分で算数の問題集を終わらせるスケジュール立てたり、ピアノも私に
頼らなくなった、頼れないものね。

体調、身体の状態によって、生活も変わってくる。来年一年間元気でいるには、どう過ごしたら
よいか、戦略・戦術が必要だと思うわ。ブログ書きながら考えようっと。





クリスマス3連休前なのに、パッとしない内容ですいません。みなさんはパッとしてくださいね。
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オキシコンチン増量・小さな幸せの積み重ね

2012-12-17 15:40:30 | 症状
最近、がんの進行を実感します。というのは、痛みが増している。
どこが痛いかと言うと、胸の表面の辺り・・・・。左サイドの皮膚転移の周りがビリビリ痛い、
やはり進行痛なのか。そして、早くも健側の右乳房のしこりも痛い。ついでに左と右の間、
つまり胸の真ん中らへんも痛い。

2週間ほど前から、明け方痛くて目を覚ましオキノーム2.5mgを飲んで痛みが治まるのを待って
寝ることも多くなった。そこで、先週からオキシコンチンを夜10mgに増やしたら、
明け方起きることはなくなった。でもやはり昼間も痛い。2日前からオキシコンチンを昼間も10mgに
増やしたら、さすがに痛みは感じなくなり、増大するしこりに対する不安も少し軽減した。

ところが・・・・・・、朝からとろんとろん、どろんどろん。眠くて眠くて頭がぼーっとしてる。
新聞読みながら、ブログ読みながら、半分意識不明。麻薬系痛みどめの副作用の「眠気」は
もう、気合いで慣れて克服するしかない。
新聞やブログは、受験勉強のように「集中する!」、眠くなったら身体を動かす、濃いコーヒーを飲む、
ベランダに出て寒気を浴びる、息子がいればちょっかいを出す(しつこくして嫌われないようにね!)、
どうしてもダメなら寝るしかないか。

いろいろな副作用の痛みや不快感で、出不精になっている私、そうはいっても先週の金曜日は、
パソコンボランティアのお仕事で、学校の授業のサポートがあり、2年生の3クラス分、
2,3,4時間目の授業をサポートした。3時間分も私に取ってはしんどいかな、と思ったけど、
「すいません、おしえてください。」と声がかかると、飛んで行って、あれこれ教える。
もう、子供たちは素直でかわいいし、いっしょの教室にいるだけで幸せな気分になるよ。

立ちっぱなしで身体に負担がかかっているな、と思いつつも、こういう時は楽しくてつい張り切ってしまう私、
終わってからもテンション高く、あちこち買物などしていたら、案の定家に帰ってからがっくり。
夕飯買ってきてよかった。
年明けもさらにかわいい1年生の授業サポートがあるので、楽しみです。

授業のサポートを夢中でやっている時は、痛みやがんのことはほとんど頭から遠ざかっている。
やはり、何かに夢中になること、人の役に立つことは、病人とっては、いや病人だからこそ、
時には必要なことなのかもしれませんね。

家に一人でいると、ふと不安になったり落ち込んだりします。今更~?て感じだけど、
たぶん精神的に不安定なんだと思う。パキシル30mgでなんとかもっているようなもの。
目の前のことをこなしながら、中長期の楽しみ計画を作って、それに向けて体調管理していく。

不快な症状は、何とか薬でコントールして、なるべく普段通りの生活を送れるようにしたい。
心が不安定で不安感が強いと、とても暮らしにくいというか、生きづらい。
心が(気持ちが)安定していれば、少々の難事もうまく処理できるだろうし、目の前の小さな
幸せも感じることができる。

あとどれぐらい生きられるかわからないけど、小さな幸せを積み重ねていくしかない。
生きていくこと自体がたいへんなことだけど、たいへんなことはなるべく小さくして、生活
の中に、楽しみを見つけていく。皮膚転移が酷くなっても、両胸のしこりが大きくなっても、
日常生活は続いていく。そんなことで生活を放棄したくない。
医療スタッフの力を借りて、自分で工夫して、何としてもギリギリもで普段通りの生活を
続けたい。自分のやりたことをやりたい。

あれ・・・なんか、話が重くなってきたけど、なんか一人で考え過ぎてしまったかな。
息子が帰ってきた。学校の話でも聞こう。




時々、こういうとりとめもないこと考えてしまいます。
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要介護状態?

2012-12-12 12:25:30 | 症状
冬晴れの乾燥した寒い日が続きます。
外はクリスマスモードで華やかさも増してきました。私のような重病人は、寂しく辛い切ない・・・
というわけでもないけど。
私の場合は、9年前の12月の告知後すぐにクリスマスがやってきました。生まれた子供と初めてのクリスマス、
邪魔されてたまるか、とささやかながらクリスマスらしいことして楽しみました。
あいつ(がん)は間が悪いと言うか、時期選ばずタイミングを全く考えずにやってくるからなあ。

さて、体調ですが、背中や顔の痒い湿疹は、ステロイドでがんばってケアした甲斐あってだいぶ
改善しました。が、問題は指と爪。爪の崩れと指先や指の腹、足指まで、「ザ・ひび割れ」が酷い!
手の指は、常に8~9本やられている。残った一本で髪の毛洗ったり、ふた開けたり・・・・。

ハンドクリームからひび割れ用軟膏からステロイドまでラインナップは揃っているのよ。
なのに、どれを塗っても良くならない。あー、ステロイド、期待していただけにがっかりだ。
ネットで対処法見ても、もうやるだけのことはやっている私、だわん。
残るはゼローダの減薬か休薬か。でも早晩薬チェンジになる予感もあり。
だって、皮膚転移もまた少しずつ進行してるし、健側のオッパイのしこりもだんだん固く大きくなっている
のがわかる。子分も増えてるようだし。どうなっちゃうのかな。

改めて、手や指が不自由だと、生活のあらゆる作業・動作を直撃するんですね。
もう要介護状態ですよ。トイレ行っても、ズボンの上げ下ろしにも四苦八苦しています。
お箸も鉛筆も痛い。キボードは大丈夫なの?それがなぜか割と大丈夫です。
日中できるかぎり、保湿+綿手袋で作業しています。

でもこうして指先が敏感になると、化学繊維が凄く気になります。ビリビリ、パチパチ、ヒリヒリ。
パジャマや肌着やシーツやタオル等、肌に直接触れる繊維は、綿100%でないとね。
今のパジャマ、ポリエステル入りだよー。クリスマスプレゼントに高級オーガニックパジャマでも
買ってもらおうかな。いや、待てない、自分で探してポチろう。

毎日が矢のように過ぎて行き、クリスマス・帰省・正月と恒例のイベントをこなし、あっという間に新年を迎えそう。
皮膚ケアなどで時間をとられて、しかも素手の作業が厳しいのでどうしても出不精になります。
でも家にこもっている日でも、やることはたくさんある。そして、あえてリラックスタイム取ることも重要。
せっかく時間があるのだかから、キッチンに眠っているもらいものの紅茶やハーブティーをアロマ焚きながら飲むとか、。
あーあと浮かばないんだよな、発想貧困なアッピアだなあ。
家でワクワクすること何かありますかあ?
toiu



実は、ダンナは今仕事の方がうまくいっているらしくご機嫌で、先日もいいことあって家でプチ祝い。
息子は、サンタさんにゲームソフトをプレゼントしてもらうことで頭が一杯。
家族は私の辛さや不便さや愚痴もスルーなんだよ、ちょっと腹たつ~。


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良く食べ・遊び・寝る!

2012-12-07 18:03:01 | 診察
昨日はもう通院日でした。

主治医診察。

主治医「それでここ(皮膚転移)はどうですか?」

私 「うーん、一進一退ですね。それと、右のしこりやリンパの転移も気になります。
   ・・・・・・・あ、あのゼローダが足りなくなって、月曜日から飲んでいません。
   旅行用の袋かバッグの中かな、と探してみたんですけどなくて・・・。」

主治医「ま、いいでしょう、そのまま休薬でいきましょう。
    (触診)うーん、ここがちょっと大きくなってる?」

皮膚転移のそばの表面に近いしこりが大きく出っ張ってきた。やだなあ。周りのしこりは
大人しくしてるのに。健側(右)のしこりも固くなってきたような。

それらを裏付けるように、CEAが少し上がった。しかし血清Her2は少し下がった。
評価は難しいが、腫瘍の量は増えているが、タイケルブを再開したことでHer2たんぱくには
新たに反応してるということ?

主治医からは別の提案も出た。愛しのハーセプチンを一回止めて少し経ってからまた再開する。
そうすると、またハーセプチンが効き出す、ということも結構あるとのこと。
さすが、いろいろな技を試すのが得意な主治医は、やはり私との相性がいい。私もそういう技好き!

目指すは来年4月に国内承認予定(予定はいつも遅れるよー)のペルツマブを待ちつつ、今の
一進一退の状態を、強い抗がん剤を使わずに維持すること。そして、来るべきTDM1承認までつなぐ。
そうです、私、このふたつの分子標的薬を使わずして死ねない、と何度も訴えてますから。

まずは、来るべき重要臓器の転移(いずれ来るでしょう、という前提)や次の抗がん剤に備えて、
「元気」でいることが重要だとのこと。つまり、良く食べ良く遊び良く寝る(休む)、小学生か!
子供と同じかいな!身体と心にストレスを与えずためず、無理をしない生活。
だから、痛みや痒みや不快感はすぐに対処してQOLを維持すること、これが重要。
うんうん、どれも当たり前の事だよね。自分が今気をつけているとおりのこと。


声もだいぶ出るようになり風邪は落ち着きましたが、やはり指のひび割れが酷くてなかなか治りません。
おかげで綿手袋+ゴム手袋でないと水仕事ができず、洗濯物干しも綿手袋必須です。
素手でないとできない作業、自分の皮膚ケア、ガーゼ交換、化粧、入浴など、痛くて泣いてます。
何とか克服しないと。

さあ、元気になる戦術練り練りして、日々楽しく過ごそう!




今から子供のインフル予防接種行ってきます。寒そう。面倒。だから・・・・・・、
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懐かしのマンガ

2012-12-04 14:44:22 | 息子
今日は声がかすれかすれやっとという感じ。
声出す時に力が入るので、たくさんしゃべろうとすると疲れる。

昨日は、無事寒空の中、藤子F不二雄ミュージアムへ行ってきました。
おかげで今日は風邪は治らず、あいかわらず喉や舌(これは副作用)が痛くて、ボーッとして眠気もある。
風邪だか副作用なんだか紛らわしい。

昨日は平日なのに、それなりに混んでいましたよ。ミュージアムカフェは午後になると1時間待ちとか90分待ちとか。

一番長く居たのは、マンガコーナー(読書コーナー)でした。懐かしくて夢中で読んでいる大人をたくさん
見かけたよ。私は、もちろんオバQやパーマンも懐かしかったけれど、なぜか好きだったのが、
ジャングル黒べえ。「ウーラウラウラウラー、ベッカンコー」が涙ものだったわ。
まあ、半分は寝てたけど。大人の疲れ癒し場でもあります。あー、寝るなら別の休憩コーナーで
お願いします、という声が聞こえそう。

息子は一日楽しめてマンガも好きなだけ読めて、満喫した様子。

私は家に帰って身体が冷えたのかぐったり。夜になって喉の痛みがぶり返したり、大丈夫か?

昨日の鍋の残りの夕食後、ソファに寝ころんでいたら、息子が背中をもんでくれた。
おー、だいぶ力強く揉めるようになっなんだなあ。気持ちいいぞ。

1時間ぐらいウトウトしていたら、
息子が「今日は風邪ひいているのに連れて行ってくれてありがとう。」
と私の背中に向かって言っているのが聞こえた。
「うん、いいよ、君のためならたとえ火の中、水の中(心の声)」

息子が寝てから、新聞流し読みしてネットしてそろそろ寝ようとしてマイスリー(眠剤)飲んで、
さらにPCやっていたら、どうもさっきから左の皮膚転移のあたりが断続的に痛い。どうしようか
迷ってオキノーム2.5mgを飲んだ。歯磨きを済ませ、寝る体制にしてPCやっていたら・・・・
やっていたら・・・・・・、頭がゴツーンと激痛、すごい音がしてびっくりして起きたら、
私が意識不明で椅子から落ちていた。しかも頭から床に激突。マイスリーとオキノームの相乗効果だったんだね。
妙に納得して、一人恥ずかしくて、何事もなかったように、頭を自分でなでなでして、
そおーっとベッドに潜り込んだのでありました。

アッピアがんばった一日ではありました!



クリスマスバージョンだね。


キツネのぽん吉て何にでてくるんだ?


きこりの泉を触ろうとしていた息子。手がキレイになるとか?それなら私、両手つっこまないと!


なんかかわいくて買っちゃうんだよね。



早く風邪治して体調整えて、またエアロビしたいよ。
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コメント (17)

怪獣の声になりました。

2012-12-02 23:20:32 | 日記
すっかり風邪をこじらせてしまいました。昨日今日と全く声が出ない。
喉も痛いし、口の中は相変わらずピリピリするし、副作用と風邪のダブルだからそりゃキツイです。

声出ないのに出そうとすると、すごくエネルギー使うよね、疲れる疲れる。
ちなみに咳払いや無理に声出そうとすると、恐竜のような鳴き声(恐竜の鳴き声知らん、怪獣でいいや)、
そう、ウルトラマンに出てくる怪獣のような唸り声になる。貴重だから録音しておこうかな。
だって治ったらいつものアッピアの美声に戻っちゃうもん。アホか。

今微熱もあるんですけど、明日は学校の振替休日で、息子とお出かけ約束があります。
しかもその日限りのチケットを買ってしまっているし。
気合い入れて、寒いから重装備して行かねばなるまい。

そこまでして行くと場所とは・・・

藤子F不二雄ミュージアム。
なぜ、小学校低学年は必ず(といっていいほど)ドラえもんにはまるんだろう?
まあ、親としては安心して見せられるアニメNO.1だからOKだけど。

明日は平日で、ブームも落ち着いたようだからそんなに混まないとは思いますが、
ayayaさん のブログ記事(2012年1月)
でしっかり予習させていただきました。
力作攻略編、ありがとうございます!
>

あ、記事短いですけど、明日に備えて休みます。



息子は大いに楽しみにしているので、何とか行ってきたいです。ええ、もちろん無茶無理は禁物!ですよね。
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