波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

静かな休日・骨転移の新薬

2012-03-31 18:08:11 | 日記
今日は朝から台風のような強風でした。山の方が心配です。
山?そう、息子がスキーに行っています。ボーイスカウトの年1回のスキーツアー(これは活動ではなく
希望者のみ参加)が、昨年は震災の影響で中止になり、息子は今回初めてスキーツアーに参加しました。

当初はお父さんも同行の予定でしたが、仕事の都合で急遽行けなくなり、一人参加となったので、
行く前は多少ブルーが入っていたようですが、もうすぐ3年生、がんばって昨晩出発しました。
夜行バスの経験もたまにはいいでしょう。
お友達のお母さんたちが、息子を見ていてくれて、リフトに乗る前の息子の様子など写メで
送ってくれました。ありがたいです。

というわけで、やたら静かな休日です。
録画しておいた、「奇跡のホスピス」(真矢みき主演)を見ていました。
感想は、うーん、なんだかなあ。いままでどこかで見たようなパターン。
6歳の男の子のお母さん(石田ひかり)が、自分の病気(末期がん)を子どもに伝えるシーンは切なかったな。
そんな伝え方かわいそう過ぎる、とか、死ぬ間際に伝えるな、とかいろいろ突っ込んで見てはいましたが、
不覚にも自分の目は涙で溢れていました。それと、がんの症状で苦しむシーンがほとんどなかったのも
良かったですね。あれ、けなしているのか褒めているのか、わからないですね。

静かな休日、だからこうして落ち着いてブログを書けるというものです。
少し身体を動かしましょう、ということで、こんなのネットで買いました。

 
これ、初心者向けと思いきや、95分のDVD付きで、後半は結構きつめのプログラムも
入っていて、使いでがありそうです。クチコミで評価が高かっただけのことはあります。
アマゾンで中古で送料込み980円はかなりお得感あり。


お次はお勉強系。川崎市民アカデミーで、こんな講座やっているのを見つけました。

一流の講師陣でこの料金。まあ、定年後の高齢者男性で溢れていそうなので、私が行ったら浮きそうですが。
でも内容がすごく聴いてみたかったので、申し込もうと意気込んでいたら、良く見ると申込締め切り2月18日。
一応電話してみたら、この講座は人気で満席です、とダメ押しされました。
ほら、脳や遺伝子や免疫や癌化のメカニズムなんて、興味深々です。
半分コワイもの見たさでもあるけれど。今までボヤっと知っていたつもりのものも、きちんと
系統だてて勉強してみると、いろいろな発見があって面白そうです。秋期に再度申し込むつもり。


一昨日は通院日でしたので、ひとつ話題。

主治医 「ランマークという骨の薬が使えるようになります。アッピアさんはまだ対象外ですが。」

私   「ラ、ランドマーク?」

主治医 「ランマークです。」

私   「ラ、ランドマークタワー?」

主治医 「ランマーク、です。」

私   「よ、横浜ランドマ・・・」(しつこい!)

ランマーク・・・初耳でした。多発性骨髄腫や固形癌骨転移に効く分子標的薬だそうです。
ゾメタに加えて骨転移治療の強力なオプションが増えたということで、朗報!ですね。


これは母が作ったステンドグラスもどきの、何ていうのだったかな。
 




家の中が静まり切っています。たまにはいいですね。自分に向き合うつもりで書いた記事は、
やはり雑談になりました。これもアッピアのリアルライフということで、平和な毎日が続きますよう、
クリックいただけると嬉しいです。
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サプライズプレゼント!

2012-03-27 14:28:19 | 日記
誕生日ネタもうひとつ。

その日の夜、家に帰ると、なんと息子からのプレゼントが待っていた。
息子が作ったプレゼント引換券に自分のサインをして渡すと、
平たい箱に入った包み紙が・・・。ん?本か何か?フォトフレーム?微妙な軽さ・・・ストールとか?
・・・・・・・・わからないなあ。包みを開けると・・・!!!!!

わあ、ああああああ、えーーーーーっ、わーーーーい、やったああああああ!!!!

 
 
スターウォーズ ミレニアムファルコン号(エピソード4・5・6で出てくる)

え?息子からのプレゼントではなくて息子へのプレゼントでしょ?
いやいや、これは、私が長年欲しかったモノであります。
息子とダンナが、私に内緒で半日かかってプラモデルを作ったそうです。


ファルコン号らしく、すすけた感じを出すためにスプレーをかけたりすると、より感じが
出るようです。そのうちトライしようかな。

実は私は、スターウォーズフリークです。
ハン・ソロ(ハリソン・フォード)が乗るこのファルコン号が、ふわっ と浮いて、
オレンジの光を放ちながら、独特の高いエンジン音を鳴らして飛んで行くシーンなんて大好きなんです。

あ、この話し出すと長くなりそうで、違うカテのブログになってしまうので止めます。


それにしても、私の喜ぶ顔が見たくて一生懸命作ってくれたかと思うと、涙が出そうです。
歓声の雄たけびを上げた私を見て、得意そうに喜ぶ息子の顔・・・・私はこの笑顔を見て、
やはり超シアワセな気持ちになりました。こんなサプライズな喜びがあるから、まだまだ生きていかないと。

・・・・・て、アッピアは、感動の場面がズレているようなあ、プラモでそんなに嬉しいの?
違います!「ミレニアムファルコン号」だから嬉しいんです!(←やっぱりズレていると思う)


明日、ダンナと息子に付き合わせて、「スターウォーズ エピソード1 ファントムメナス 3D」を
見に行く予定です。今から興奮状態です。




好きなことにこだわることもたまには良いですよね。相変わらず子供っぽいアッピアにあきれた方も
そうでない方も、クリック頂けると嬉しいです!

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梅見と再発者同士の?な会話

2012-03-25 20:51:22 | 日記
一昨日(金)は、年女アッピアのバースデーでした。ウルトラ早生まれなので、
小学校低学年の頃はみんなについていけなくて苦労しました。(親が?)
うーん、5月生まれの息子が少しうらやましい。

誕生日の日は、たまたまがん友Jさん(イニシャルではありません)と約束して、
梅が丘の羽根木公園に梅を見に行きました。
小雨だったのでさすがに人は少なく、ゆっくり見て廻れました。
梅の開花は、これでも平年より1ヶ月ほど遅いのですが、まだ満開でない木もたくさんあり、
もう少しの期間楽しめそうです。

ではでは、梅の香りをお届します。香らなくてすいません。
 





さて、梅が丘と言えば美登利寿司、ということでランチしてきましたよ。
 

私の誕生日ということで、がん友Jさんがケーキとコーヒーをご馳走してくれました!わーい。
スイーツは、私にとって欠かせない癒しデス。

サクラクリームのモンブラン

同じ再発患者同士(Jちゃんは肺多発転移)、奇妙な?会話で盛り上がりました。

Jさん「私、絶対治したいと思っている、と前に主治医に行ったら、『治りませんよ』と
   ハッキリ言われて、治す治らない、でケンカになっちゃったよ。」

私 「え?Jちゃん、本当に治したいと思ってるの?それ、無理じゃない?私たちは治らないよ。
   絶対治りたい、と思っていると苦しくない?」

Jさん「うーん、それは、精神科のセラピストにも言われたんだけどね、やっぱり気持ちが苦しくなるのかな。
    それと、先日わかった新たな肝転移は、家族や周りの落胆が大きくて戸惑い気味なんだ。
    私も肝転移は初めてだからコワイし。」

私 「そうか、私は肝転移長いからもう慣れているけど、逆に肺転移になったら経験ないから
   ビビると思う。面白いね。経験すると、こんなもんか、て感じになるのにね。」

Jさん「しこりもそうかもね。私はここの首のところは、しこりのネックレスになっていて、
    もう慣れたからこうやって普通に触っているよ。」

私 「私もこの脇のところは、酷い時は、富士山と北アルプスだったもの、もう山脈状態だよ。
  しこりってたくさんあるとつながってくるんだよね。今は十勝平野になったけど。
  最初の頃は、毎日しこりの様子をチェックしてビクビク&メソメソしてたのに。」

Jさん&私「でもさ、体調良い時は、これからもたくさん楽しい事計画して実行しようね!
       次は花見、その次は新緑もいいね、季節を感じること&美味しい食!
       もっとワガママになって、自分を楽しませてあげよう!」

てな具合に。あ、でもアッピアは、既に充分ワガママですから、自重した方がいいかもですよー。

ともあれ、お互いの気持ちを吐き出し、忌憚ない楽しい楽しいおしゃべりができて、スッキリしたあ。

私も彼女も、病状の局面局面でいろいろぶつかる試練はあるけれど、
上手くかわしながらひとつひとつ乗り越え、工夫して日常生活を送っています。
だからお互い支え合うことが本当に大切だし、効果的だと思います。
どんな○○療法よりも、きっと。



雨模様だったので、空の青と梅の紅白のコントラストが写せなくて残念でしたが、
またきれいな写真撮ってUPしていきたいので、励ましのクリック頂けるとうれしいです。

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最高の医療をうけるための患者学

2012-03-22 14:54:38 | 
「最高の医療をうけるための患者学」という本を読みました。
著者は、チーム医療の本家アメリカの超有名がん専門病院の准教授である上野直人氏。
これだけでも興味あります。



巻末のまとめを載せますね。




私にとっては、ステップ7、8、9が読み応えがありました。

いくつか印象に残ったフレーズ。(一部要約・編集)

・大切なことは、あなたが自分にとって何が大事か、優先すべきことは何か、手術後の人生を
 どう考えているのか、きっちり自己分析をしておくことです。
 ・・・・・・あなたが医師に質問することで、あなたにとって何が大事か医師に伝わり、医師は
 説明していなかった別の可能性に気がついて、より多くの選択肢を提示してくれるかもし
 れないのです。
 ・・・・・・あなたが手間を惜しまず、きちんとした質問を続けていくことは、よき医療者を育て
 ることにつながるのです。
 「答えてくれる医療者を作れるかどうか。」は、患者自身の努力が不可欠です。
 
・がんに限らず、治らない病気、例えば糖尿病や高血圧などの病気は、現代の医学では完治する
 ことはむずかしい。また、けがで手足を失ったり、虫歯も元通りには治せない。
 それでも皆病院にいき、歯に詰め物をしたり、けがであれば義足や義手を作るかもしれないし、
 リハビリも行う。慢性疾患の場合は、日常生活を快適に過ごし、命にかかわるような状態まで
 病状が悪化しないようにコントロールするのが治療の目標に なってくる。
 ・・・・意識していないかもしれないが、治らないことを自然に受け入れ、けが、病気、虫歯などと
 付き合いながら、病院に通い、多くの人は普通の生活を続けている。

 だから、がんも仮に治らない場合であっても、普通に生活が送れるように、病院に通い治療
 する必要がある。治らないなら延命治療はしない、ということではなく、治療の
 「ゴール(目的地)を考える」ことが大切である。

→アッピア感想:ここでいう「ゴール」とは必ずしも「完治」ということではない、ということですね。
確かに私も8年間、慢性がん患者として通院していて、まあそこには「死の影」が全くないわけではない
のだけれど、普通の生活を送る、ということに重きを置いて治療をしていることは間違いないなあ。

・僕の患者さんの中には、治療を続けながらも、がんが進行している方も大勢いらっしゃいます。 
 そのような人の中で、長くがんをコントロールし、闘病している人は、がんを生活の中心と
 せずに、治らないからと絶望せず、つねに治療の選択肢の中からみずからのゴールを見つけ
 ている人たちです。ゴールは治癒であることもあるし、そうでないときもあります。一年で
 も二年でも長くがんをコントロールすれば、また新しい治療が開発され、選択肢が増えます。
 先のことはわかりませんが、希望はあります。希望こそが最大の薬だと、僕は臨床医として
 確信しています。

以上


 長く闘病していると、時にどこを向いて治療していいるのかわからなくなることがある。
なんかこの本を読んだら、そんな不安が少し和らいだ。概ね今まで通りでよいのだと。

 

もうわかっているつもりでも、改めて考えたり振り返ったりすることも大事だと思いました。
これからも、いいな、と思ったものさがしてUPしていきますので、応援クリックよろしくお願いします。

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転移後のリアルライフ【2】・・・タキソール効果判定と初家族旅行

2012-03-18 11:07:28 | 転移後のリアルライフシリーズ
2005年1月に転移が判って、ハーセプチン、タキソール、アレディア(今のゾメタ)の抗がん剤がスタートした。
脱毛が始まる前には、最新鋭のパナソニックのバリカンを購入し、海兵隊のごとく丸刈りにした。
これで家じゅうに髪の毛がパラパラ落ちてきてイライラすることもない。
息子は状況が飲みこめず、お風呂で私のツルツルの頭を触って喜んで(?)いた。

5月のGWは、息子の2歳の誕生日も迎えるので、子連れ旅行デビューと行きますか。
行先は気候温暖・風光明媚な伊豆にしよう。

雑誌で見つけた、幼児連れでも安心できる伊豆高原の幼児連れ専用ホテル(子どもホテルともいう)に予約した。
部屋は段差や余計な備品がなくて安全だし、洗面台も子供用の高さに合わせてあるし、
レストランも開放的でステキだし、離乳食も完備(ウチはもう普通食だけど)、
なんと子供の食事が先に出て、食べ終わる頃に大人の食事が出てきて、食事中子供はキッズルームで
遊ばせてくれる、という配慮の行き届きよう!
ここしかない!と予約し、早速車でGO!長距離ドライブ大人しくしてくれるかな。

大室山のリフトや小室山のつつじ公園、伊豆一碧湖、シャボテン公園、伊豆海洋公園、天気も良く
広々とした海を見て気持ちも大いにリフレッシュした。
息子はまだまだ抱っこ星人だけど、家族3人で旅行に行けた、ということが、
そういう当たり前のことが嬉しかった。

いやあ、良い旅行だったね、ひとつを抜かせば・・・。ひとつ?・・・例の子どもホテルである。
至れり尽くせりの良いホテルだったのでは?それが違ったのだ。

素敵な吹き抜けのレストランに入ると、全てのダイニングテーブルに子どもイスが取り付けてあり、
既にたくさんの若い子連れファミリーが席に着いていた。
・・・微笑ましい、というより何か不自然な感じ。何かの団体?
老若男女が程良くいて自然と言うもの。

若くはない私たちも席に着いたが、2歳児の息子はじっとしていられない。席を抜け出し、
チョロチョロ歩き回り、他の人の席に紛れ込み、観葉植物の植木鉢に登り・・・、ハァ・・・。
疲れて部屋に戻っても、安全性のためかテーブルもポットも湯のみもなく床の間もない狭い部屋、
窓も小さい。荷物を置く場所もない。子どもに合わせた低い洗面台では、息子が喜々として蛇口で遊び、
周りがすぐに水浸しになる。やすらぐどころではない。うんざりした宿だった。
名付けて「独房ホテル」。二度と泊まりたくない、非常に印象深いホテルであった。
楽しい家族旅行も終わり、また週1治療通院と家事・育児の日常に戻る。

5月の手帳を見ると・・・。大学のゼミの同期(男8、女2)で久し振りに集まっている。
確か、私が、勢いで病気のこと、転移のことまでカミングアウトし、慌てふためいた(?)みんなが
多忙な合間を縫って集まってくれたような。7年後の今も元気でいるとは詐欺的な感じもするが、
これを機に1~2年に一度は集まっているので、良いことではないか、あっはっは。

タキソールを初めて4ヶ月目。副作用は・・・脱毛以外あまり感じない。
もちろん白血球は低め安定だが。吐き気も、痺れも、味覚異常も、爪トラブルも、倦怠感も・・・ない。
良かった。

手帳は語る・・・。気候もいいので、家族で近場に遊びに行ったり、子どもの習い事体験に行ったり、
かと思えば、ホスピスや墓地の情報に敏感になったり、まだ気持ちが混乱することもあるのだ。

そう、まだ再発治療ははじまったばかり。抗がん剤の効果はどうなっているのか。
4月の腫瘍マーカーは下降、5月の画像検査では、肝臓の2cmの転移巣が4mmに縮小していることが
分かった。初めての再発治療の効果判定は吉と出て、心底ホッとした。

さあ、これでしばらく安心して日常生活が送れるぞ。
余裕の出てきた私は、虫歯を治したり、がん患者サポートプログラムに出てみたり、
あじさいや菖蒲の花を見に行ったり、久し振りにカラオケにも行っている。
それもこれも副作用が軽かったおかげもある。

7月に入り、ママ友の情報もあり、息子を週2回保育園に預けることにした。
本来はパート主婦用クラスだが、通院だからと特別に認めてもらい、通わせてもらうことにした。
息子には通いだしの頃は試練だったけれど、実母の負担や何より私の負担が減り、
息子も遊びのバリエーションが増えてよかった思う。
1年弱この保育園に通い、諸事情で別の保育園に週3回通い、その後普通に幼稚園に入園している。

もうすぐ夏休み、といっても保育園に夏休みはないが、また家族旅行に行きたいな。
独房ホテルだけはもうゴメンだけど。

タキソール治療も半年経過、病院側は6クール(約半年間)で一旦終わりと言っているが、
まだ効いているし、自分的には続けられそうなんだけれど、そうなるのだろう。

つづく・・・。




このペースで綴っていると、7年分の転移ライフ終わるのにどれだけかかるのか。
少しペースを早めようかな。いずれにしても最後まで書ききる所存ですので、応援クリック
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