波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

舌がんの疑い・・・

2011-10-31 18:20:25 | 痛みについて
爪の膿であたふたケアしている毎日でしたが、それどころではない事態が起きてしまいました。

前から(いつからか?)舌の側面に溝のようなくぼみがあって、時々口内炎ができていました。
場所的によく噛んでしまうところでもあります。

口内炎は治っても、くぼみくんはそんままで、別に痛くもないし、そんなものだろう、と
思って放置していたんです。でもたまに気になって、先日ダンナに見せたら、病院に行った方がいい、
と言われて急に心配になって、今朝近所の耳鼻科に行ってきました。

「これは大丈夫ですよ、心配ありません。」と言われて安心したかったのです。

そうしたら逆の展開になりました。

患部を見せたら、いきなり顎や首のリンパ節触診し始めて、
「いつから?」「痛みは?」と矢継ぎ早に質問されて・・・。
青ざめる私。
「悪いものの可能性があるんですか?」
とやっとこさ質問した私の声は震えていたよ。

詳細は書ききれませんが、組織検査をした方がよい、ということで、通院している大学病院の耳鼻咽喉科に
紹介状を書いてもらう事態になりました。
先生曰く、いくつかの点で、積極的にがんを疑うという程ではないものの、可能性は否定できない、
とのことで・・・。

ふーーーーっ、身体に力が入らないや。
肝臓や肺や脳は気にしていたけど、舌(もちろん乳がんの転移ではなく)なんて全くノーマーク、想定外。

なんでー???やっとタイケルブも落ち着いてくるころで、爪ケア頑張ろう、と思っている矢先に、
何で私ばかりに?もう試練なら要らないよ。こういう問いかけは無意味と思って避けていたけど、
今日ばかりは、またもやの不安と恐怖と落ち込みに愚痴愚痴です。

うなだれて家に帰り、いてもたってもいられず頼みの看護師助さんに電話、ヘルプ~~~!
幸いすぐ電話口に出てくれた。事情を話すと、明日耳鼻科受信時に、可能なら付き添う、
とのお言葉、まさに白衣の天使さまー。
「私泣きそうです。」と言ってしまった。
こういうピンチの時に本当に力になってくれる、頼れる「ザ・看護師!」今回も助けてもらいます~。

はーーー、でも既に乳がん転移の私は、他のがんの疑いに無用に動揺する必要ないのかもしれないけれど、
やっぱり未知なる世界はコワイよー。

今日は、子供同学年ママ友とランチの予定。
以前の私なら、動揺のあまりドタキャンするかもだけど、今日はランチに行った。
楽しみにしていたし、彼女は私の病気を最初から知っている、しかも医療関係者だから。

愚痴愚痴を聞いてもらって、あとは美味しいランチと子供の話やもろもろおしゃべりして、
楽しい時間が過ごせました。


明日病院に行ってきます・・・・・・。



サラダバーだよ。レベル高いよね。美味しかった。


ボリュームたっぷり、山形牛のハンバーグステーキ!左の白いのはパンね。
完食です!これだけ食欲があれば大丈夫か・・。


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膿が酷く・・・皮膚科受診

2011-10-28 17:27:14 | 症状
昨日の木曜日は久々に通院がなかった。主治医が学会(?)出席で不在なのと、パクリがなくなったから。
通院は通勤なみに終日業務なので、今日は有効に過ごそうなんて思い、昼間はやりたいこともできたが、
夕方から怪しい雲行きに。

爪の浮きがひどくなっていた右手中指から血が・・・、さらに爪を押すと膿も・・・。
ひゃああああ。ますます「ザ・フライ(ハエ人間)」のようになっていく・・・。
また映画観ちゃおうかな、絶対眠れなくなるわ。

何とか絆創膏でしのぎ、夕食の支度も頑張ったけど、膿はひどくなるばかり。
ちなみにこの爪障害は、タイケルブではなくパクリタキセルの副作用です。

今朝ガーゼを取り替えた時見たら、膿がさらにひどく。まずは病院に電話。
看護師の指示は、自分で処置せずに皮膚科にかかるように、と。近所の皮膚科を受診。

処置の時にガーゼを取ったら、爪がさらに膿んでいて真っ白に。
爪を上から押すと膿はどんどん出てくる。しかし不思議な事に痛みはほとんどない。

皮膚科での処置は、膿を外に出して爪の中を清潔にすることが大切なので、
ドリルで爪のまん中に小さな穴を空ける、というもの。聞いただけで痛そうで震えあがった。

「爪は感覚ないから痛くはありませんよ。」確かに爪切るときは痛くない、当たり前か。

でもドリルは怖すぎ。
痛くない、を信じて腕を預ける。
ドドドド、小さな振動と爪が削られる音、確かに痛くない、大丈夫大丈夫、もうすぐ終わる・・・ハズ。

「痛い?・・・痛っ、痛い!!」
ホント、一瞬すごく痛かった、爪を突き抜ける最後の・・・、記述止め。想像だけで痛そ。

というわけで、膿んでいる足指の膿の方は、「もう嫌です!」とお断り!!
あとはゲンタシン(抗生剤軟膏)とガーゼで処置してもらい、帰ってきました。

処方は、塗り薬は、
ゲンタシンか、アクアチムローション(ニキビ治療にも使われる)
飲み薬は
 フロモックス(抗生剤)

全て家にあるので購入不要。
最近は、近所の病院に行った時に処方してもらう薬の多くは家に在庫がある。ウチは薬屋か?
しかし、薬局で処置用のガーゼやテープや保護用の手袋などいろいろ買って、結構かかりました。
こんな爪膿が、手足20本全部やってくるのかしら、ぞぞーっ。

爪2本でも、主婦としては日常生活に非常に影響が出てくる。
もうバンザイして、「家事は洗濯と掃除機かけぐらいで、炊事、水仕事は無理」と
宣言すればラクなんだろうな、と思う。そして、ビデオ・読書三昧の日々なんて夢のよう。

だけど誰かが代わりにやってくれるわけでもないし、
しわ寄せは結局自分に跳ね返ってくるので、何とかできるように工夫しないと。

幸い、体調そのものは悪くないし、身体も動くし、何といってもごはんが美味しいので、
そこの部分でストレス発散しています。
なので、体調維持しつつ、美味しいご飯が作れるように指ケアに励みます~。

 



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タイケルブ開始

2011-10-26 22:33:07 | 日記
タイケルブ、23日の日曜日から始めて今日で4日目。
2日目に副作用の下痢発生。後は食後に下腹がゴロゴロして少し痛くなったりで、ひどい下痢はない。
下痢止めのロペミンがよく効いているよう。

ここ数日身体が少しだるいのは、夏の疲れか、副作用か、気のせいか、何ともいえないなあ。
だるいのは、局所的な爪の副作用などと違って外からはわかりにくいし、訴えてもピンと
きてもらえないので、自分的には心身ともにけっこうしんどい症状なのだ。

今週はタイケルブ開始週だからあまり予定は入れたくなかっけど、すでに入っている
バザー準備やボランティアはがんばって行ってきました。

「腕のサポーター(弾性スリーブのことね)どうしたの?指は腱鞘炎?」
などと聞かれたりするのだが、返答に困っちゃうよね。
爪見せたりなんかしたらビックリされそうだし、病状を正直に説明したら卒倒されそうだし、
ていうか泣かれることが多い・・・。
ま、しょうがないね、この程度は。

あと、気になっているのが、帽子。
例えば、学校お仕事で職員室に入る時や、たまたま校長先生や教頭先生とお話する時など、
帽子取らないと失礼だよなあ、と思う時があります。今どきは帽子もファッション、
と思っている人ばかりとは限らないし。

最近の副作用の状態など。

・手足のしびれは相変わらずある、だけどもう慣れたので気にならない。

・爪、こちらはチョットたいへん。
 左中指の爪が横からも浮いてきて、剥がれるのは確実な状態。とにかく、ひっかけて
 剥がしてしまわないように、指サックしています。
 そして左足の親指は、こちらも剥がれるの時間の問題なんだけど、膿が出てきたので、
 1日2回ほどガーゼを取り替えています。痛くはないんだけど、感染に気をつけないといけないしね。

 私 「なんか、私はハゲでまつげもまゆげもなくて爬虫類みたいだし、左胸無い上にしこりだらけだし、
    おへその上下に手術跡もあるし、おまけに手足の指先から朽ちていく感じだし・・・。
    昔映画であったよね、『オレはこれからいったいどうなるんだあ!』て。
    そう、『ザ・フライ』ていう映画。結局人間とハエのDNAが混在して、ハエ人間になるんだけど、
    インパクトのある映像で、しばらく眠れなかったこと覚えているんだ・・・。」

 ダンナ・・・力なく苦笑しつつも絶句・・・。

いやあ、趣味の悪い意地悪な私。完璧冗談なつもりだったのだけど、シャレになっていませんでしたかね。

 
昨日の夕飯に、いわしのおじやを作りました。

丸元淑生、という東大出の料理研究家をご存知ですか?数年前に亡くなりましたが。
なぜか、ダンナの婿入り道具として、家に本がドサッとありまして、ダンナは昔はハマッていたようなのですが、
今はすっかり作らなくなったので、たまに私が作ります。

野菜と魚中心の地中海風煮込み料理など、独特のレシピなのですが、どうしても一度作ってみたかった、
というか食べてみたかったのが、いわしのおじや。
それにはいわし6~7匹を三枚におろす、というハードルがあり、爪トラブルの私にはとても
無理・・・ではなく魚おろすのは元々苦手なもので。
ダンナにおろしてもらうことでハードルクリア。さすがに昔ハマッていただけのことはある。

で、結果・・・美味しくできました。
野菜と魚のうま味と、塩・コショーだけのシンプルな味付けがとても良いのです。
身体にやさしい、身体が喜ぶお料理です。消化が良いので、病後にも最適です。




トマト(ピューレ状)、タマネギ(みじん切り)、パセリ(みじん切り)、ピーマン(輪切り)と
いわしとごはんを重ねて、約50分弱火でコトコト。水分はトマト(5個も使ったのよ)のみ。

 
できあがり。実物はもっと美味しそうなんですよ。

昨日はこれ作って食べたことで充分満足な一日でした。
次は何を作ろうかな。


   


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勉強、したいかなあ・・・。

2011-10-23 22:56:16 | 日記
今日は、息子の漢字検定10級の試験日。息子初めての試験。
10級は小1レベルだから楽勝でしょう。手始めとしては良い経験だと思う。

結局何の緊張もなく試験は終了し、お昼は好物のラーメンを食べ、お約束の
かいけつゾロリの本を買い、本人は満足の様子でした。

その時大きな書店で買ったので、ついでに広い店内を一周した。
ビジネス・資格・勉強関係の本の多いこと多いこと。電車に乗っていても、
会社員さんたちは何かしら勉強しているもんなあ。

息子も漢検、ダンナも今更だけど資格試験勉強中、勉強していないの私だけだ。
いや、抗がん剤の勉強とかHer-2の勉強ならばそれなりに・・・。てそれは勉強ではないか。
まあ、生きるための私のお仕事ですわな。

とは言いつつ、私、がんになったことを言い訳にして、そういう将来につながるような、
「何か」をしていない。そう長く生きられないから、勉強したり資格取得のために努力
しても意味ない、と思ってしまって。
「努力」から逃げてしまって、楽な方、刹那的な楽しみの方に流れてしまって。
気が付いたら8年近く経っている。
うーーーん、このままでいくと、どこかの国のように「失われた10年」になってしまうのか・・・。
いいのだろうか、と店内を歩きながら考えてしまった。

よし、勉強だ、勉強、語学がやりたい、そうだ、息子と一緒に英語を勉強し直そう。
駿台の「英文法頻出問題演習」略して「えいひん」見つけた、ひゃあーーー、まだあるんだ。
30年前と、さすがに中身は変わっているよね。懐かしいなあ、ハハハ、でも難しすぎ。
社会人向けの「やり直しの英文法」なんてどうかな。はあー。

あ、ちょっと旅行ガイドのコーナーへ。
「ここで少し待ってて。」息子を置き去りに身体が吸い寄せられて、紅葉特集のまっぷるだの
るるぶだの・・・。あーーーー、やっぱりこっちだなあ!!!


今日からタイケルブ開始しました。錠剤はやはり大きかったけど、1個1個で飲めば問題なし。
外出時は下痢止めだけは忘れないようにね。
副作用のことを心配し過ぎても良くないし、でもQOLは下がらないように、毎日気分よく
過ごせるように・・・できるのは自分だけだから。




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胸部腹部CT検査&今後の治療方針

2011-10-21 17:58:14 | 診察
昨日の通院まとめ。

胸部腹部CT検査の日で昼食抜きなので、遅めに朝食をたくさんとり、また胃が持たれ気味なおバカな私。
点滴と検査が終わり、診察へ。

主治医診察。

CT結果は、主治医がざっと見たところ内臓転移なし。しこりの方は、半年前よりは増大している。
放射線科の読影はまだ。まあ想定の範囲内。

内臓転移なしは、本当にホッとした。
肝臓は、昨年7月に切除手術した端っこの部分が、再生して元の大きさになっていたようだ。
さすが再生する臓器。半分ぐらい切り取ってもちゃんと再生するみたいだから。

画像では見たけど、しこりは触診もちゃんとしてもらわないと。
やはり増大を確認。
治療のターゲットは、しこりたちに絞られました。さて今後の治療をどうするか。

先週の話では、今のハーセプチンとパクリにタイケルブを加える、
とのことだったが、懸念材料がひとつ。
タイケルブは、ナベルビンやパクリタキセルと併用すると、間質性肺炎が16%の割合で
出現するとのこと。過去に放射線治療を受けた人はその割合が少し上がる。

私は放射線治を療受けているので、約2割のリスクか。
間質性肺炎になると、抗がん剤ストップになるし、抗生剤やらステロイドの投与で、
かなり厄介である。

主治医 「どうしますかね。それをアッピアさんに決めてとは言えませんけどね、
     ボクが考えますけどね。」

うーーーん、ここでアッピア助け舟か。今までだって、5年前のパクリ延長の時も、
ナベルビンの投与の時も、当時の主治医に逆らって私の意見を通してきたではないか。
何を今更、ハッハッハ!

私 「肺炎のリスクは怖いし、そうまでしてパクリがすごくパクリが効いているわけでは
   ないので、まずハーセプチンとタイケルブ併用でいって、様子を見ながら、
   必用なら肺炎のリスクがないゼローダを加える、でどうでしょう。」

主治医 「そう、ですね。それで行きましょうか。」

決定。23日の日曜日からタイケルブ開始。毎日1回、食事の前後1時間を避けて、5錠飲む。
この村のブロガーさんの記事によると、大きい錠剤らしいが、薬局に在庫がなく、
宅急便で明日届く予定、なので実物は見ていません。

タイケルブを検討し出してから半年以上は過ぎている。ずいぶん引っ張ってきた感はあるが、
これからはハーセプチンとタイケルブ二人三脚で頑張ってほしい。
タイケルブは、分子の大きさが小さいので、脳転移の予防効果も期待されているし、
ハーセプチンを活性化する働きもあるということなので、是非効いてほしいなあ。

あー、こんなに期待大きくていいんだろうか。最後の切り札的なんだけど。
副作用の下痢止めの処方をもらい、診察終わり。

そうそう、剥がれそうな爪のほうは、まだ剥がれていないし、指サックなどして、何とか
家事などはできています。


精神科診察

主治医との診察結果を電子カルテで確認している精神科医。

私「しこりが大きくなってきて、脇とか突っ張った感じも出てきて、嫌な気持ちは
  ありますが、5、6月の時のような恐怖感や不安感はあまりありません。
  そういう意味ではまあまあ落ち着いて過ごせています。・・・・」

精神科医「そうですか。パキシルは継続していきましょう。今は、パキシルに支配されてい
    るから、というわけではなく、気持ちをコントロールすることを手助けしています。
    しこり、はどんなふうにあるの?」

私 「(それ聞いちゃうの?)それはもう、20個ぐらい(数えたことないけど)数ミリから
   数センチまで、脇の下だけではなく、胸壁から背中までもうたくさん・・・。」

精神科医ちょっとビックリした様子でした。

薬局で薬もらって業務終了。下痢止めやパキシル込みとはいえ、2週間分のタイケルブ
が入って、37,000円!やはり分子標的薬は高い!

日曜日から服用、新たな闘いの始まりか・・・、なんて大げさ。副作用は憂鬱だけど、
まあその場その場でケアしながらボチボチ行きたいです。

そして落ち着いた頃、またお楽しみプロジェクトでも考えよう!





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リンパ浮腫で久々通院

2011-10-19 15:32:46 | 痛みについて
ここ数カ月、左腕のリンパ浮腫が少し悪化しています。
左右の腕の太さは・・・、左が右の20%増しというところでしょうか、判りにくいですね。
写真、とも思いましたが、お見せするようなものでもないので。

私のリンパ浮腫歴は結構長いです。

8年弱前全摘して、その1年半後に左腕が突然の蜂窩織炎に。
赤く腫れあがり、痛みと発熱。対症療法しかなく、抗生剤と患部を冷やして治療。

しかし、リンパ浮腫のケアはがん治療の今の病院ではやっておらず(大病院なのにー、
今どきワンストップだろー)、専門クリニックにかかったのでした。

ケアとしては、弾性スリーブ装着と毎日のリンパマッサージ、これをひたすら地道に続けるのです。
おかげで、その後は落ち着き、2~3年に1回の通院で何とかなっています。

今年に入り、スリーブ装着をサボり始めたら、夏ごろむくみがひどくなり始め、
慌ててスリーブ付けてマッサージも再開しましたが、スリーブもだいぶ緩くなって
きていて買い替えないといけないと思い、久し振りにクリニックに行くことにしました。

というわけで、昨日はリンパ浮腫専門クリニックの、○田内科クリニックに行ってきました。
京王線の千歳烏山にあります。

2年半ぶりの受診。先生もお変わりない感じで、私の腕の太さを計測しながら、

「少し悪くなっているけど、スリーブを新しいものに替えてきちんとケアすればよくなりますよ。
スリーブは普通半年に1度買い替えたほうがいいのですが、アッピアさんはそんなにひどくないので、
1年に1回でいいでしょう。だから、せめて1年に1回はちゃんと買い替えてください。
ま、地味ーな治療なんですけどね、地道に地道に。私も何年もこんな地道な治療やっていますからね。
まあ、がまん強くいくことですよ。ハハハ。」

人生教訓聞きにきたのかいな。相変わらず良い味出しているおもろい先生です。

弾性スリーブは、ドイツ製メディアーム社(?)のもので、1つ8800円×2枚購入、17600円なり。
でも今は健康保険で「療養費支給申請書」で請求すれば、私の場合16000円(上限)戻って
くるので大助かりです。返金条件は個数とか部位によって多少違います。


これがスリーブ、サイズ違いではありません。上が今回購入のもの。(Sサイズ)
下は同サイズで2年半使ったもの。こんなに緩くては圧効果も薄れるというもの。下のは寝るときに
使ってください、とのことでした。

帰りは千歳烏山の商店街をブラブラ。
ランチはインドカレー屋さん。日替わりのナス・ジャガイモカレーを注文。
巨大ナンとマサラチャイ付。巨大ナンは、半分ぐらいしか食べられないと思ったが、
カレーをきれいに平ら上げた後も、美味しくて後をひいて結局3/4程食べてしまった。
案の定夕方まで胃がもたれた。

インドカレーといえば、神保町駅近くの「マンダラ」が美味しくて大好きなん
だけど、行く機会がないなあ。行きたいなあ。

食欲の秋なので・・・やっと体重が少し増えてきました。そんなことでも幸せです





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高山・白川郷一人旅・・・白川郷&飛騨牛編

2011-10-17 11:12:16 | 飛騨高山・白川郷一人旅
ここ数日気温が高めですが、それでも朝晩は秋風が涼しく、何をやるにも気持ちのいい季節です。
しこりだの爪だの気になるところはキリがないですが、そんなことにかまけていては勿体ない
ので、毎日プチお楽しみ考えて過ごすようにしています。
そうすると、なんかウキウキして、病状のこと深く考えるのが面倒になって・・・、
これって精神衛生的にはいいのかな。
ま、この辺のことは、また観察・分析してご報告します。

今日の本題、白川郷でした。

 
白川郷、おなじみのアングル。城跡の高台から。いつまでも眺めていたい風景です。


 
この日天気も穏やかで、合掌造りの家々を縫って歩いて行くのがすごく気持ちよかった。
途中、五平もち買って軒先で食べてのんびり田舎気分を満喫していました。


  
これは、合掌造りの天井に近いところの内部です。3層か4層構造になっていて、屋根に近い部分は、
蚕の飼育など作業場として使われていたんだよね。
当時の仕事道具や炊事道具などががたくさん展示されていて、興味深かった。


グルメ編いきまーす


一日目の夕食。老舗の飛騨牛ステーキ店「キッチン飛騨」の5級フィレステーキ100g。
100gか150g迷って100gに。一口食べて、150gにすれば良かった!と。
とろける軟らかさと、お肉の旨みとジューシーさにノックアウトです!
また食べたいな食べたいな



 
2日目、白川郷での昼食「山本屋」にて。念願の飛騨牛のほう葉味噌ステーキ
ほう葉という葉っぱの上に高山手作り甘味噌をたっぷり敷いて、ねぎのみじん切りを置いて、その上に
しいたけやお豆腐やお肉を乗っけてじっくり焼きます。香ばしい香りが~!
もう終始ニタニタ。食べる直前に、白ゴマを自分ですってかけて、お味噌とお肉をなじませて、
アツアツを頂きます。あ~今お昼前、たまらん。



これは、先週のBBQ。朝市で買ってきたお味噌で早速。葉っぱのかわりにアルミホイル。
美味しかったよ、大好評。ナスやピーマンもつけて食べると美味しかった。


 

和カフェでの一休み。お抹茶と和菓子。あー幸せ~。


以上、2回にわたり、高山・白川郷一人旅・・・お送りしました。
またまた是非行きたいです・・・ひ・と・り・た・び・・・。



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13日通院・パクリともお別れか?

2011-10-15 15:11:39 | 診察
13日(木)通院まとめ。

主治医診察。

しびれが漢方で少しマシな気がする、しかし爪の変色と浮いてきたことなど報告。
点滴の際にアイスグローブやってみますか、という話になった。
話には聞いていたが、この病院の化学療法室ではやっている人見たことないなあ。

しこり触診。私の気になっているところがやはり増大しているとの見解。
そうだよね、自分では判っていたので、主治医の見解も想定内。むしろ、横ばいとか
言われたら「今更気休めはやめてくれよ。」という感じだもの。

左脇下の複数の皮膚に近いしこりが、以前のようにパッツンパッツン張ってきて
嫌な感じです。それと肩甲骨近くのしこりが、成長痛なのか痛みます・・・。

ということで、パクリともそろそろお別れか、と思いきや、
今のハーセプチンとパクリタキセルに、タイケルブを乗っけるつもりとのこと。

おう、それはちょっと期待しちゃうな。手足症候群はがまんするから、何となくパクリ
とお別れしたくなかったから、変かしら。
タイケルブには湿疹の副作用が知られているが、顔にもできるのが憂鬱なんだな。

カンプト(イリノテカン)もありとのこと。他の抗がん剤が効かなくなった人や、
トリプルネガティブの人にも、時々良く効くことが経験的にあるんだって。

まずは、来週のCTの結果で改めて決めます。

診察の後、久し振りに看護師助さんに会った。

「一人旅に行ったんだって?ワクワクノリノリだって聞いてるよ。」

「あはは、まあ・・・、体調良かったんで、思い切って行ってみようと・・・。
(最近のしこりの増大やマーカーアップのことも話したい、と思っていたら)」

「(助さんの携帯が鳴り)あ、また、後でね・・・。」

嵐のように去って行った。ご多忙の身だものね。

5、6月ころ、私が精神不安で落ち込んでいたころ、時間を縫って私に寄り添い、しっかり
サポートしてくれたんだよね、本当にスゴイ看護師です。これからも頼りにしています。

さて点滴開始と同時に初めてのアイスグローブ。
私は手の甲に針刺しているから、はめにくかったし、大きくてやたら重い。
両手にアイスグローブはめて爆睡したら、両腕が脇に沈んで背中が痛くなり目が覚めてしまった。
うーん、なんだかなあ。


精神科診察。

電子カルテで主治医との診察内容を確認しながら、

私 「しこりが大きくなってきて、良い気持ちはしませんが、一度もっと悪い状態を経験して
  いるし、この先の状況がわかるので、以前のような不安感や恐怖感はそんなにありません。」

精神科医「うん、病状は病状として先生たちと相談しながら治療して、アッピアさんは、
     アッピアファミリーの中で自分の生活をしていきましょう。」

まあ、いつも言われていること。病気の進行に振り回されずに自分らしく過ごす
ことを目指しましょう、ということ。今ならだいぶわかるような気がするし、
少しはできそうな気がする。

今日も業務終了。精神科毎週受診するようになって、通院後のお茶の時間が取れなくて
つまらない。ゆっくりカフェラテ&読書の自分時間が欲しい!





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高山・白川郷一人旅・・・高山町並み編

2011-10-12 14:23:41 | 飛騨高山・白川郷一人旅
手足症候群相変わらずです。痺れは漢方(ツムラ107)が多少は効いているのか慣れたのか、
あまり気にならない。少なくともひどくはなっていない。
それより、爪剥がれの方が気になる。今のところ気を付けていれば日常生活は大丈夫。
でも、手足の先なので、何かの拍子に爪をひっかけそうなことは多々ある。
注意は常に払っていないとね。

高山旅行の余韻が消えないうちにUP!UP!




高山市内の町家住宅。時代的には江戸後期から昭和初期ごろ。
間口は狭く、奥行き広々。

 吹き抜けが広いね、梁も立派。

  
自分の家のマンションがホント、うさぎ小屋に感じる。


人っ子ひとりいない夜の高山。まさにタイムスリップ。海外だったら一人だと怖いだろうな。

 
昼間は観光地らしくお土産物屋とか観光客とか。


高山陣屋前朝市。見るだけのつもりが、いろいろ試食してお味噌とか漬物とか買っちゃいました。


陣屋、つまり江戸時代の幕府直轄のお役所。今なら都庁並みの立派さ。
キッチン付きです。大量のごはん炊けそう。


最終日、バス乗る間際まで入っていたお気に入りの和カフェ、「ばれん」。町屋住宅を改造したもの。
お客さんは私ひとりだけで、気兼ねせず写真撮れました。すごく居心地のいい空間。抹茶と和菓子を頂きました。


お土産でーす。重いもの持っちゃいけないんだけどねーー、気が付いたら買っていました。
右上が朝市で買ったもの。さるぼぼもあるよ。右下のじいさんばあさんペア人形は、かわいくて衝動買い。金婚式を迎える両親へ。

写真UPしながら余韻に浸りました~




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脳MRI&つ、爪が剥がれる?

2011-10-09 23:06:11 | 診察
6日(木)の診察まとめ。

この日は朝一で、1年ぶり脳MRI検査。特に緊張はない。

美食家主治医に高山ラーメンのおみやげを渡す。
主治医「どうですか、体調は。旅行中大丈夫でしたか。」

私  「あ、はい。旅行・・ですよね、体調は・・・、あ、あの、MRIの結果は?」

耐えきれなくなって聞く。

主治医「読影はまだだけど、見る限り特に問題なさそうですね。」

良かった。
手足のしびれと爪の変色が出てきていることを報告。
漢方薬ツムラ107、牛車腎気丸(ゴジャジンキガン)を処方してもらう。
しびれに、劇的に効く人もいるが、ほとんど効かない人もいる、薬らしい。面白い。

腫瘍マーカーCEAが、8月6.3、9月6.1、今回6.5。
他のマーカーも上がっているので、身体の中でがん細胞が増えてきている、抗がん剤は
ある程度効いているが、がん増殖スピードの方が上回っている、ということ。
うーん、これはある程度予想していた。

しこり触診。一進一退。微妙。

20日の胸部・腹部CTの結果も診て、次の抗がん剤をどうするか考えていきましょう、と。
重要臓器に転移がなければ、しばらく今のパクリを続けて行くのも可。

要は、抗がん剤の順番をどうするか、ではなく、転移の場所・大きさ・生命機能に与える影響、
治療の目標(腫瘍縮小か、現状維持か)など、状況によって臨機応変に考えることが重要、とのこと。

次どうするかは、このように主治医と何度も議論を重ねて、落とし所を決めて行く。
正解はない。大切な事は、自分が納得しているかということ、だと思っている。

おそらく、タイケルブ使用の方向になると思うが、重要臓器転移ならもっと強い抗がん剤
になるかもしれない、エリブリンとか。なので、静かにCTの結果を待ちたい・・・。

いやあ、無理だなあ。CEAなどが上昇しているので、CTの結果も不安が増してきた。
まあ、転移が見つかれば抗がん剤を変えることは決まっているのだから、もうそれ以上
余計な事は考えるのはよそう。
体調は悪くないので、元気に過ごすことが何より。

白血球は2450で毎度の低めだけれど、パクリGO。

精神科では、パクリの副作用や旅行の雑談で終わり。

通院日はこうして終わったが、翌日になると手足の爪の変色が進み、一部黒ずんでいる。
よーく爪を見ると、変色が激しい爪が少し浮いてきている。手は中指、足は親指がひどい。

えーーー、もしかして爪がはがれてしまうの?いわゆる手足症候群、たぶん中グレード。
爪押すと痛い。歩くたびに多少痛い。足踏まれたらと思うとかなり恐怖。

実は昨日土曜日に身内でBBQに行ってバドミントンで遊んでいた時、足先に力が入らず、転んでしまった。
結構ショック。この程度の運動もできないの?

転んだ衝撃なのか、その後左肋骨の骨転移のところが時々痛む。
これからも充分気をつけなければ。

今日も手足の爪が気になり、動作がぎこちない。それでも夕方ごろには慣れたが。
QOLが下がるのは嫌だなあ。家事やボタン掛けすらやりづらくなるようではマジ困ります。

ここ1、2週間で立て続けに出てきた手足症候群に、少し凹んでいます。
何とか薬でしのいで、気持ちまでやられないようにしなくては。

明日はモンブランでも買いに行こうかな。





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コメント (7)
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