波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

私専用の・・・・

2013-06-27 09:45:16 | 日記
退院して5週間たちましたが、家にいて「欲しい」と思ってネットで買ったのがコレ。

 

そう、私専用!のイス。条件は、
・肘掛付き(重い腕乗せるため)
・回転する
・ふかふかで色はオフホワイト系
・デザインも多少重視

もうひとつ、「座面の高さ調整可能」も加えればよかったな。
食事の後やPCや事務仕事の合間にデレっとしたり、移動してテレビ見たり本読んだり・・・ソファも兼ねた
兼用イス。昼間一人の時はここに座っている時間が長いから、快適に過ごしたいもの。


梱包の箱の中で「秘密基地」よろしく勉強してる?落ち着くんだって。

 
これは、300枚見て決めたお気に入りのポロシャツ。コットン100なのでアイロンがけがちと面倒。
色はミントグリーン、ドットがカワイイ。

そういえば、退院してから、未だセールでもないのに服をいくつか買っちゃってます。
この左腕になってからのコーディネートは、半そで襟付きインナー(フレンチ袖のブラウスがベストかな)に
そで幅がたっぷり目のカーディガン(ドルマンスリーブなんかいいよね)。
襟付き必須なのは皮膚のガーゼやテープを隠すため。
夏は襟もと広いインナーが多いのよね、だから条件に合った服見つけると、買ってしまうこと多いです。

最近は、浮腫専門のクリニックのある街のブティックでお気に入りみつけました。
そうそう、次回着た写真UPしますね、ファッションショーよ!・・・・・・・なことしまへん、50前のおばはんは
立場わきまえてます。

ボトムスは、スキニー系だね、それしか合わなさそうだもんね。足は浮腫んでいないからスカートも履くように
しようかな。そうだね、美脚で他人の目を脚に惹きつければ、ゾウ腕に目がいかないもんね!
・・・・・・・もう何も言わねえ、だれも脚も腕も顔も見ないぜ。

でもこうして理由つけて新しい服買うと、ウキウキして、次通院の日何着て行こうかな、と。
通院てのがショボイ気もするので、もう少し華やかな予定も立てましょうね!

では今から病院です。今日は浜松の学会出席のため主治医不在。ササッと点滴してゆっくりランチできれば
いいな。





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夜中のつぶやき

2013-06-24 23:52:03 | 日記
夜中のつぶやきです。

明日の朝は早いので、洗濯もさっき終わらせました。
それなら早く寝ればいいのに、なんかごそごそしたくて、つぶやいています。
だって話し相手いないんだもん。昼間も一人だしさ。

神経疼痛の痛み止めリリカを、夜25mg(最低量)飲んでいますが、翌日も下手したら終日眠くて
なかなか慣れません。副作用は「強い眠気」だから仕方ないのでしょうかね。
昼間のパフォーマンスが悪くて悪くて・・・・・て何もパフォーマンスしてないけど。
息子には「ひま人」とか言われて少々傷ついています、というのはウソです。身体が言うことをきかない
んだから仕方ないべ。

なのに、なぜか夜に向けて身体が軽く感じるのは気のせい?リリカの血中濃度の関係?うつ症状があるから?
(うつの人は夜体調が改善する傾向がある。)
だから、何か思いついてネット検索して調べ始めたり、遊びや旅行の計画立て始めたり、宿検索とかしたら
それこそキリがないよね。
この前は、襟のある服さがしていて、ポロシャツ300枚も見てた。アホか?で、1枚買いました!次回写真載せるね。
11時半にマイスリー飲んで、寝る体制にしてPCやっていると、PC巻き添えにして椅子から転げ落ちたことも
あったしね、どこまでアホだか、自分で呆れる。しかもわかっていながら直せない。

体調の方はボチボチです。ときどき腐りそうに(心が)なるけど、小さな楽しいこと探しして、
次の飛躍を待っています。いいえ、飛躍のためのなんの計画もありません。
こんなんでよいのでしょうか、という人生の根本の問いもあるのですが、
今日は記事UPしたら速効電源落として寝ます、ハイ。

ではおやすみなさい。
駄文にお付き合いくださりありがとうございます。みなさんの温かい目に感謝です






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CT結果・・・え?胸水?

2013-06-21 17:34:06 | 診察
昨日の木曜日の通院記録。

まずは、退院後初めての皮膚科教授受診。浮腫みの様子と皮膚転移を診てもらう。
ガーゼをはがして患部を覗いた途端に、教授は「おーーー、結節(がんの膨らみ)がずいぶんなくなったね、
脇のところも良くなってるね、へー、(薬が)随分効いているんだねー。」と感心しきり。
皮膚転移は実際は、下部分が良くなっているけど、上部分にがんが広がってきているので、
痛し痒しなんだけど。しかも上に広がると襟のある服でもガーゼが隠せなくて、着るものに困るのよ。

お次は外科・主治医受診。

呼ばれて部屋に入り、まずは今日の採血の結果。
白血球の値も貧血もその他内臓系の数値もすべて安定。問題の腫瘍マーカーCEAは101→85。
CEAの下がり方は少し不満だったけど、まあ下ったということでよしとしよう。

気になるCTの結果は・・・・・。

主治医「うーん(マウスでひたすら画像をスクロールしまくる)、明らかに声がれの原因になるようなものは
見つからなかったんですよね。縦隔リンパ節のところも特には何もないですね。・・・・」

CTは1センチ以下は画像に写らないから細かいがんはあるかもなんだけど。
でもそれなら声がれの原因は?

主治医「首のリンパ節のところを放射線医に詳しく見てもらいましょう。」

声かれの原因がわからないとしたら、もしかしてこのまま治らないということも?一生このまま?

主治医「まずは全身治療している最中なので、しばらくは様子見しましょう。」

皮膚転移としこりを診てもらったが、皮膚科教授ほどのリアクションはなく、「悪い方向ではないですね。」
てテンション低め。主治医先生はそういうところわかりにくいよ。
自分判断では、しこりのボリュームは軽く半分以下になっている。でもCTで見ると、身体の奥の
部分に根っこのがんのかたまりが鎮座していて、やはりリンパ管をせき止めているようだ。
だからしこりが小さくなっても腕の太さが変わらないのか?

主治医「ところで、息苦しいとかはないですか?」

何?何?唐突に?ま、まさか肺転移でもあるの?

主治医「肺そのものは綺麗なんですけどね、胸水が少し・・・・・」

な、なぬーーーー?き、胸水?つ、ついに来たかーーーーー。末期のお迎えが・・・・・!
いやいや、冷静に冷静に。でも2月のCTには胸水はなかった。

主治医「抜くほどの量ではないんですがね。胸水がありますね。肺に転移が見られないのに胸水がたまる原因ですか?
    左の胸のがんから胸膜に転移して・・・・かもしれないし。タイミング的にアバスチンやって良くなっている
    途中かもしれないし、いずれにしても全身療法が効いているとみてしばらく様子をみるしかないでしょうね。」

なんかすっきりしないな。みえる部分は良くなってきてるけど、見えない部分で悪いところが見つかってしまった。
でも今更じたばたしても仕方ない。いずれ内臓にくるのはわかっていたし。
胸水は正直ショックだけど、抗がん剤が効けば良くなると信じたい。
ここに看護師助さんがいれば、雑談などが入り場が和むんだけどなあ、残念だ。

今日みたいなモヤモヤな日こそ美味しいものは外せない。老舗レストランで美味しいランチを頂き、
今日の点滴はパクリのみ。ふらふらになって薬局で薬をもらい、電車で帰った。レスタミンの影響でまた乗り過ごし、
家に着いたのは7時過ぎ。母に来てもらって良かった。ダンナも帰っていてみんな夕食中だった。
「CTの結果はどうだった?」真っ先に聞いたのはダンナではなく母の方。
かすれ声で説明したけど、たぶん判らなかったいや聞こえなかっただろうな。また心配かけるな、母に。
でも母が帰った後、ダンナが「胸水があるの?」と聞いてきた。やっぱ胸水はやだなあ。

何回も自分に言い聞かせているけど、治療中だしやれることはやっているし、つまらない心配で
落ち込まないように。何とか維持できている食欲や体調をそのまま維持するよう。

息子のことや夏休みの計画など考えて、自分のお楽しみも用意しよう。






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長引く声がれ・・・・新たな病変?(2)

2013-06-17 15:38:26 | 日記
火曜日の耳鼻科受診ですっかり気落ちした私は、それでも夜が更けると
いつものように少しテンションがUPし、気持ちも落ち来ました。

翌朝病院に電話し、運よく主治医を捕まえることができ、
前日の耳鼻科での経緯を説明しました。主治医曰く

「乳がんの全身治療を行っている中で、症状として反回神経に何か悪さがあったとしても、
今特に慌てる必要はないでしょう。検査して何か見つかったとしても,今やっている治療に大きな変更はないし。
乳がん関連以外のレアなケース(他のがんとか大動脈瘤とか)は考えなくていいでしょう。
だからすぐにCT撮る必要もないと思いますよ。今の治療の評価と原因を確認したい、という意味でCTをすぐ撮ることは
構わないでしょうけど。心配させて申し訳なかったです。」

・・・・・なんかすっごく安心した。主治医先生と話をすれば何とか解決すると思ってはいたけれど、
やはり納得した。
私も入院中に「耳鼻科で診てもらわなくていんですか?」ぐらい言っておけば、今回慌てる必要もなかったのだろう。

電話した翌木曜日は通院日だけど、主治医は学会で不在、若手の先生がCTの緊急枠に入れてくれた。
その際、放射線科に「乳がん転移治療中の患者、声帯ナントカ・・・・・・左反回神経麻痺を指摘、
縦隔リンパ節転移を重点的に見てください。・・・・・」と言っていた。やはりそうか、これまた納得。

CT室にて。服は脱げない、ピアス取るんだっけ?あ、かつらも?検査中左腕は上がりません、
クッション当てないと左半身痛いです・・・・。もうすっかり末期患者で大騒ぎ。

滴後の疲れとアレルギー止めのレスタミンの強烈な眠気も相まってふらふらしながらタクシーで
帰りました。
CTの結果は今週の木曜日。どうせ何かあるのでしょう。
それより老舗レストランの夏メニューでも物色しなきゃ!





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長引く声がれ・・・・新たな病変?(1)

2013-06-15 16:08:33 | 日記
左腕のひどい浮腫みを少しでも改善するべく日夜努力するアッピアでしたが、やはり人生何が
起こるか分かりません。

ブログではあまり触れていませんでしたが、私、4月の初めごろから声がかすれていました。
きっかけは風邪でもないし、気が付いたらなっていて次に気が付いたら治っていなかった、という感じ。
特に低音が出しにくくて、小声でボソボソ喋ろうとす時などは声にならず、声を出そうとすると苦しくて
結構ストレスでした。入院中も、看護師やドクターに自分の症状を話す時など、思うように喋ることができず
しんどかったんです。

「声がまだかすれているんです。・・・・・・」て訴えてみてみたものの、ほぼ全員のドクターや看護師はスルー。
私も腕やしこりの痛みでいっぱいいっぱいだったので、訴えることもいつしかどうでもよくなり・・・・。
結局退院してからもそのままで、良くもそれ以上悪くもならずかすれ声のまま。
でも、一般的には長引くかすれ声は放置しちゃいけないんですよね、私は分子標的薬長期間使用に
よる粘膜障害だと勝手に思い込んでいたのですよ。
でもかすれ声のままじゃ嫌だなと思い、息子の受診のついでに火曜日に近所の耳鼻科で診てもらいました。

診察台に座ると、いきなりスコープ出して、鼻から入れて声帯を見るのです。ギョッ、コ、コワイよー。
大人しく我慢していましたが、苦痛はなかったです。最近の器械はよくできておるのぉ。
しかーし、先生は少し難しい顔。何?何?なんか悪い物でもあるの?

先生は「4月からかすれ声なら(主治医などが)気づくよね、CT検査とかはいつしたの?」
などと矢継ぎ早に言われ、私恐怖感と共に凹みまくる。
「で、結局何なんですか?悪い物でも見つかったんですか?」動揺して苛立つ口調の情けない私。
声帯を診てもらい、声のかすれの原因がわかった、それは左側の反回神経の麻痺によるもの。

反回神経麻痺とは、「声帯を動かす筋肉の動きを支配している神経が何らかの理由によって麻痺した結果、
声帯が動かなくなってしまう状態」のこと。そしてこの「何らかの理由」とはいろいろあり、
例えば、手術後の後遺症や怪我、感染、大動脈瘤など。悪性腫瘍原因としては、は甲状腺がんや肺がんや食道がん
による神経圧迫。そして私のような転移性乳がんだと、縦隔リンパ節転移による神経圧迫が非常に疑わしいらしい。
(これらは後日調べてわかったこと)

でも耳鼻科の先生はただ「大学病院ですぐCT撮って」というばかりで、わけわからない私は
不安が増大するばかり。脱力感と共に診察室を後にし、大学病院への紹介状を受け取り、薬局に
息子の薬を貰いに行って帰った。それでも頑張って夕飯にマーボー茄子作ったよ。

今の私、腕のリンパ浮腫で一杯一杯なのに、新しい病態を受け入れる余裕ないよ、しかもナントカ神経麻痺
で声がかすれるなんてわけわからないし。
とりあえず明日朝一で主治医に電話しよう、話はそれからだ。

つづく




もうさ、平穏な毎日が欲しいよ、ねえええええええ。
こんなガラガラ声で昨日は個人面談で息子の担任とたっぷりお話ししましたとさ。

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