波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

ケアマネさん来てくれた~!

2013-04-28 08:26:33 | リンパ浮腫
ケアマネさん本人が、駆けつけて下さいました。
さすが、女性同士、あっという間に荷づくりができ、PCまで開く余裕。
ちなみに、昨夜はずっと腕を冷やしていたから、完徹です。

いまから、ケアマネさんとタクシーで病院に向かいます。
必ず治して帰ってきます。あ、まそんな単純なものでもないけど。

ではでは、次お会いする時までしばしさようならです。
みなさん、それぞれ頑張りましょうね。




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緊急入院の巻

2013-04-28 03:10:43 | リンパ浮腫
人生思いがけないことが起こる続きが用意されていました。

蜂窩織炎で木曜日の通院をキャンセルしたたが、またも午後発熱、金曜は朝から発熱。

左腕の腫れは引くどころか悪化の一途で、あくる日土曜の朝一に病院に電話することを決意。

土曜の朝に、廣田内科クリニックといつもの大学病院に電話して相談し、やはり主治医のいる大学病院に

行くことに。


タクシーで行くつもりがうまくつかまらず、電車で行ったら、私足元おぼつかず身の危険を感じる。

主治医の指示で皮膚科受診。

抗生剤の点滴を打っている時など看護師が「あらー・・・・、ずいぶん腫れてるわね、こんなにひどい蜂窩織炎は

久しぶりに見たわ(初めて見たわ、て言ったかも)。」

採血の結果、CRP値が高すぎ、緊急入院を言われた、一日3回の抗生剤点滴が必要とのこと。

この悲惨な左腕を見たら、抵抗する気もなくした私。


ダンナにメールし、荷物を指示して持ってきてもらわないといけない。まずは病室へ車椅子で。

小1時間かけてリストづくり。腕が腫れた。ダンナに電話をして、家の中を移動しながら指示通りの物をバッグに

つめてもらう。しかし、やたら時間がかかる。やはり、男の人にクレンジングと洗顔フォームの違いは理解できていない、

ましてや、今は何とかクリーム、ジェル、オイル、ナントカ風ローション、・・・・。ならば容器の特徴でと思ったが、

うまく伝わらず。買った方がいいかも?

買えるものならばまだよい。麻薬を含む薬や、皮膚ケアセットはさらに大変。ちなみに息子に選手交代してみたが、

同じようなもの。私の説明力の問題?

1.5時間ほどで双方ダウン、まだおわっていないんですけど。もう夕食の時間過ぎてる。後で食べるからもって行かないでね。

昼も食べていないのよ。さあ、困った。看護師さんに事情を説明しその後ドクターに相談して、今日は外泊扱いにして、

家に帰って明日10時までに来てください、とのこと。助かった!とってあった夕飯を食べ、夜の抗生剤を点滴をして、

タクシーで家に帰った。息子はチョット喜んでくれるかな、なんて思った私が甘かった、2人とも寝ていた・・・・・・・。

なぜなら今日から1泊でボーイスカウトの合宿。しゃーないか。そうか?


注意しながらシャワーを浴び、皮膚ケアをしたら当然夜中。さあ、荷造り、あ、そうだダンナが7割方やってくれていたんだ。

しかし、やはり結構オーダー違いが見つかり、結局ほぼやり直し。それでもあちこちから物を出してきてくれていたので、

1からやるよりははるかに楽!・・・・・・いつものように一人でぶつくさ言いながら荷造りやっていたら、左腕に違和感が。

おそるおそる見てみると、あ、あ、あ、あ、あ・・・・・・・・、ナニコレ。表現できないけど、ヤバイのは確か。

蜂窩織炎で手術という事態も!最悪は切断?という言葉が頭をかすめる。ありえへん!  すぐ作業中止。

いろいろ、いろいろ、いろいろ、回らない頭で考えた。


メールで事情を打ち始めた先は、私のケアマネさん。今日(日曜)の8時から、荷造り支援と病院同行を急遽お願できないか、

との内容。ブログには詳しく書いていないが、私は、指がひどかった時に申請して介護認定を受けている。

連休中だけど、何とか助けて欲しいです。


で、アッピアは徹夜する気?  実は右手だけでキーボード叩きながら、左腕はひたすら冷やしています。

こんな状態で寝られませんがな、腕爆発しそうだし。病院帰ったらいくらでも寝られるし。


というわけで、私は病院ではネットを使えない環境。入院期間は1週間ぐらい?大きく前後する可能性もあり。

次の更新の予定は全く未知。五体満足で帰って来られるのか!



それでは無事荷造りできたら、病院へ行ってまいります。






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誰の腕?

2013-04-26 18:09:16 | 症状
人生何が起こるかわからないものです。病院帰りに春の花めぐりなんか行っていたら、
月曜日から風邪をこじらせ、熱も出てあれ珍しいな、ぐらいな感じだったんだけどすぐに下がったから,
もう治るだろうと思っていたら、水曜日は朝から割れるような頭痛と高熱、喉痛。ロキソニン飲んでも
なかなか熱が引かない。夕方から息子がらみの大事な用事があるのにどうしよう。結局、主人に早く帰ってきて
もらい、代わりに行ってもらいました。まあ、人生の思いがけないことというのは、この息子がらみのトラブルなんだけど。

そして夜になって熱の原因が、風邪ではなく、なんと“鳥インフル”・・・・・のわけでもなく、
またしても「蜂窩織炎」だということがわかった。もう左腕がパンパン、右の5倍の太さ?
細かい真っ赤な斑点が腕中に。しかもお約束通り熱を帯びて今にも噴火しそう。どうりで痛いはずだ。

その夜は熱が下がらず食欲もなく、夜中に嘔吐まであり、トイレに数時間籠りました。もう鼻水と涙まで出てきましたよ。

さて、明け方割れるように痛い頭を抱えながら、またロキソニンを飲んで横になったけれど寝られず。
木曜日は通院日だけど、リンパの看護師リンさんを呼び出して、蜂窩織炎の対処法を確認して、今日は病院行けない旨を
主治医に伝えてもらうようお願いした。

昨日の木曜日は午前中は熱もなく比較的調子良かったが、午後になると案の定寒気が出始め、夕方からは高熱再びでダウン。
幸いその夜はトイレのお籠りはなかったが。

そして今日は朝から熱あったので、またも家に引きこもり。
この時間、また熱が上がってきたよ。
こうして蜂窩織炎が良くなるころには、GWも終わっているのかなあ。そんな殺生な!






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お次はチューリップ

2013-04-19 23:53:46 | 遊び・イベント
4月はやはりチューリップははずせません。
今年も行ってきました、昭和記念公園。家族が付き合ってくれなかったので、平日サクッと
一人で行ってきたよ、フン。去年と同じような写真だけど、周りの新緑の色が違うのです。
今年は木々の芽吹きも早く、緑が濃い。

色とりどりのチューリップと新緑のハーモニーをどうぞ!


  
  
  
  
  
  
  
  
 
ポピーと芝桜


なだ万の春野菜の炊き合わせ(580円)とおにぎり160円×2個=最高のお昼 でした。




最後は食べ物か、そうです、きれいな景色+美味しい食べ物=シ・ア・ワ・セ!
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新緑と八重桜 都内某所どこ?

2013-04-18 00:24:36 | 遊び・イベント
先週の水曜日、通院前に行ってきた都内の某有名な公園です。
とにかく新緑のシャワーに浸りたくて、疲れるのわかっていて出かけました。

みなさんも新緑のシャワーをどうぞ!


 
 
  
  
 
 
 
  
  
    
 

場所は、新宿御苑 でした~。みんな、当たったかな?クイズじゃなかったですね、ヘヘ。


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最近の体調など

2013-04-14 11:24:03 | 症状
春らしい天気が続いています。だいぶご無沙汰してしまいました。
最近、春とはいえ頭がボケ過ぎでヤバイです。
プチ同窓会の日にちを間違えて、「何で来ないの?待ってるよ。」とメールがきて初めて気が付き、
あわてて夜出て行った、とか。
息子のサッカーの集合写真を撮る日にユニホーム着用させるのをすっかり忘れて、取りに帰ったり。
その他細かいことをあげればキリがないが、息子に言われて気づくことも多く、もう若い脳みそに
頼った方がよさそう。

さすがに9年間抗がん剤やりっ放しだとケモブレインここに至れりの感だが、いやいや、これは
ケモブレインではないと思う。そもそもケモブレインなんて本当にあるのだろうか?
私の場合は、老化現象、不注意、元々の怠惰な性格・・・・そんなところでしょう。

さて体調の方は・・・・・相変わらず、胸、脇、肩甲骨周りが時に酷く痛み、左腕の浮腫としびれも良くならない。
粘膜障害の口内炎、鼻血、声がれもあり。それとしこり増大による引き連れと癒着で、左腕と肩の動きはますます狭まる一方。
医療麻薬のオキシコンチンの量を増やすと、途端に昼間ドロドロに眠くなって作業がまったくはかどらない。

疲れやすくもあります。学校のボランティアの仕事やったらそれで疲れて、午後の歯医者キャンセルするという感じ。
ダブルヘッダーがこなせない、時が多いです。調子いいかなあ、と思って少し無理をすると帰ってからダウンとなる。

この手の愚痴は本当に言い出すとキリがないんだけど、それでも年末前後の手足症候群&爪囲炎
で指がほぼ使えなくなった時に比べれば、まだ何とか対処できています。

うんざりな副作用や不快な症状にも、根気よく知恵と工夫で対処していくしかないです、これいつも思いますが。
根負けした方が負けかな。勝ち負けではないけど、負けちゃうと自分が辛くなるから、自分が楽しく少しでも
ラクするための努力はした方がいいと思う。

通院記事が2回分抜けています。助さんがいなくなったから書く気もなくなった、わけではありませんが、
ネタは減りますよね。やはり診察室での盛り上がりに欠けますから。

腫瘍マーカーCEAがまたしても100前後。ハラベンでの一進一退の攻防はまだ続いている。
だからハラベンをこのまま続けるべきか、変えるべきか悩ましいところ。結局今週もハラベンで
様子見続行。

まあ、病状・体調的にはこんな感じで大きな変化はないです。
それよりも、病院に行く前に立ち寄った場所の新緑がとてもキレイだったので、次回写真UPしますね。




新年度の始まりは何かとバタバタ忙しいですが、自分にぴったりのお楽しみタイム作ってくつろぎの時間を
作りましょうね。あーーー、アッピアはくつろいでばかりという話も・・・・・。
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助さん、しばしのお別れ

2013-04-04 08:59:35 | 診察
先週の通院記録

今月まで外来看護婦としてサポートしてくれる看護師助さん、今日(3/28)がさいごの診察日

になってしまいました。

助さんは、4月から、道路をはさんだ向かいの入院病棟勤務になります。主任看護師として、

乳腺で入院している患者さんのサポートをするわけです。この異動の話は、3週間前に助さん

本人から聞きました。主治医より早く知らせたよ、とのこと。

助さん「なにしろ、アッピアさんがいちばん心配だもの・・・・・・」

そうなの?one of them ではなくて私がいちばんの困ったチャン?

それはそれはお手間おかけしております。何しろ長いつきあいだものね。

毎週毎週約9年も抗がん剤打ちに行く人も珍しいものね。外来化学療法室の変遷も見ているし。


お礼といっては何ですが、気持ちばかりのプレゼントと手紙を渡しました。

プレゼントの中味は、小さめの低反発枕と和風がらのタオル、名付けて「病棟セット」いや

「夜勤セット」かな。タオルは枕カバー代わりに。

助さんとしばし立ち話しをしてお別れ。

「診察室で、主治医と助さんと私でいろいろ治療法など議論

して、いつもそこからいろんなアイデアが出て、私の再発治療にどれだけ寄与してきたか、

そこでの3人の会話は最強だよね!・・・・・・・・」などの話で盛り上がった。

これからも、私のことは引き継ぐ看護師や電子カルテで確認できるので、ずっと気にして見て行くから、

との心強いお言葉。

もう気軽に相談したり電話したり、診察に同席してもらったらりは無理だけど、

「アッピアさんは、このままで、今までのままでやっていけば大丈夫だから。」

と励ましてくれました。本当に今までありがとうございました。私の(お世話?)を引き継ぐ

看護師は、リンパ浮腫のマッサージをやっていただいている、リンさん(リンパ浮腫担当だから単純に)です。

以前から知っているし、私の主治医とも仲良しだそうなので安心です。助さんとはキャラは違いますけどね。


さて今日もこれから通院。また息子同伴。

巨大化及び変色するしこりをどうするか。

抗がん剤を変えるか、以前この脇のしこりに効いたゼローダに一旦戻してみるか、悩ましい選択肢。

でも選択肢がある、ということはありがたいことでもある。


ではでは昨日と違って良い天気なので、元気に(?)行ってきます。





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しこりが変色

2013-04-02 11:08:12 | 症状
新年度が始まりました、と言ってもお気楽主婦のアッピアは緊張感まるでなしです。

それでも会社員時代の名残か、日経新聞の人事欄で同期や先輩後輩がどこまで昇進しているか

気になって目を皿のようにして見てしまいます。あーあ、俗まみれのアッピアだあ。


体調は、やはりしこりの巨大化と痛みです。しこりの表面は赤茶色に変色してきてここがじくじく

してきたら皮膚を突き破ったことになるのよね。でも今更うろたえないけどね、来るなら来てみろ!

それと痛みは、脇から両胸広範囲に痛みます。中から突き刺してグリグリされているような、焼けるような(?)

、断続的にあちこちだから、まるでゲリラ攻撃、酷い時は同時多発テロ的な・・・・・・、わかりにくいですか?

そのたびに、「ううっ」ともだえ苦しむのですが、半分遊んでいると思われているのか、家族からはスルー気味。

こんなんでいいのか!家族はもっと支えろや!

医療麻薬のオキキコンチンは朝も5mg→10mgに増やしました。そうするとさすがに痛みはだいぶ治まるのですが、

何しろ眠くてフラ~、ぼーっとするので家での雑用が中断気味になるのです。まあ痛いよりいいか。

浮腫の方は相変わらずで、手先が少ししびれているのですが、明らかに浮腫と腫瘍の影響ですね。

服の袖がぴっちぴちなのも悩みのタネ。薄着に向かうこれからの季節、首近くまできたガーゼと左腕対策立てねば。

つまり、「見た目病人」を避けるための手立て。もうこれは意地があるので、いろいろ考えてみます。

あ、前回の看護師助さんとのお別れの挨拶とかまだ記事にしてないね。

これから、息子と実家に行って母をねぎらってきますので、ではでは。





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