波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

退院後初通院

2013-05-29 23:46:29 | 日記
月曜日は、頑張って一人で通院してきました。でも往復はタクシー、ホントこれって現代の

「どこでもドア」だよね、時間はかかるけど。

貴重品入れる斜めがけバッグとミニトートというパターンにしてみましたが、なかなか正解。

皮膚科・・・・ベッドに横になって初めて他人に皮膚転移のガーゼ交換をしてもらった。慣れない看護師に

あれこれ指示してやってもらうのは嫌なんだけど、今日は皮膚科の女医先生にお任せ、でちょっとうれしかった。

女医「それなら入院中やってあげればよかったですね。ご自分でなさりたいのかなあ、ご自分のやり方が

あるのかなあ、と思って(控えていました)。」 そんなことないんよ、やってほしいんよ、たまには

スキンシップ欲しいんよ。

それにしても一向に良くならない浮腫み。今はアバスチン+タキソール(アバタキ)が効いてくるのを待つしか

ないのか。重くて痛みもある怪獣左腕だが、動かせる範囲で使っていい、安静でなくてもいい、とのこと。

でも、本当に重・だる・痛のスパイラルから抜け出せないのよ。QOL超低空飛行です。

外科診察でしこりと皮膚転移の観察。皮膚は、しこりの厚みが減ったような気がするし、盛り上がっていた

溶岩ドームが脱落してペタンコになってきた。良いのか悪いのか(良いと思う)別として、明らかにアバスチン

に反応しているのでしょう。後はパクリ(タキソール)で一網打尽してほしいけれど、反応は最初の1,2ヶ月だけ、

ということは以前に何度もあったから、あまり調子に乗らないように。


家事全般はゆっくり、各種事務請求などもマイペースで(1日でできそうなことを3日かけてる・・・・・)やって

おります。それでもちょっと動かし過ぎたかな、と思うともうパンパンになって、あわてて保冷剤タオル巻きで

冷やします。いつまでこんなんなのだろう?もしかしてずーっとこのまま?

一度、廣○クリニックで診てもらおう。大病院の皮膚科のメンツなんか関係ないし。


息子の方もいろいろ見てやらねば。・・・・・・・

なぜかKB打ってない左腕がまた痛んできたので続きは明日、いや後日・・・・かな。



リコメもそろそろ再開したい、とは思っています。

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徐々に日常生活に入る

2013-05-27 00:38:14 | 日記
家に戻るとやはり夜更かし病が再燃ですね、思った通り。

土曜日は運動会には行かず、応援はダンナと母に任せて家にいました。午後、少し顔が焼けて疲れ切った

顔で帰ってきたのを見て、行かなくて正解と思いました。体力的に今の私には無理だわ。

一人でいる時に、はじめて洗濯ものを干してみたけど、まあなんとかできました。肌着類はしわ伸ばさなくても

許されるでしょ。

ちなみに退院時から泊まり込みで手伝ってもらった母は、土曜日運動会の後に帰りました。

本当に助かりました。おかげで何とかスムーズに日常生活に入れる感じです。


体調の方は・・・・・

左腕の浮腫みはほとんど変わらず。見た目も張り感も痛みも重だるさも。作業した後の痛みが多少軽くなった

感じはする。しこりたちの痛みは、嬉しいことに全体的に軽くなっている。理由はおそらく2つ:生活環境が

変わったこと、家に帰って良い気分転換になっているのでしょう。もうひとつは、抗がん剤が効きだして

(本当ならこれまた嬉しー)がんが縮小してきたため。で、見た目的には、しこりたちと皮膚転移巣は、ちょっと

小さくなってきた感じだ。ただそうでない部分もあるので、相変わらず協調性のない団体行動のできない我儘クン

がいるのだな。ま、しかたないのか、宿主がこうなのだから。


明日月曜日は早速通院日です。朝早いので、かなーり痛いけど家から病院までタクシー使います。帰りもパクリで

ふらふらになるのでこれまたタクシー。ラッシュの時間帯は絶対無理だもの。ア○ラックさん、早くお金振り込んでね。

てまだ診断書の用紙を請求しただけ。

久々に老舗レストランで美味しいもの食べられるかな。片手でね。


キーボード片手打ちは時間かかるね。まだ書きたいことあるような気もするけど次回にします。

ボチボチ生活ですから。





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無事退院しました

2013-05-24 18:33:30 | リンパ浮腫
ご連絡おそくなりました。昨日無事退院しました。

やはり家はいいですね。好きな時間に好きな事して好きな物食べて、自由の身だわ!

て、入院中もかなーり好き勝手な(特に消灯後)行動してましたが。

昨日の退院時は母が来てくれて、そのまま泊まり込みで家事全般やってくれているので、

私はすっかり楽させてもらっています。ハイ、お気楽な癌患者やっています。


帰るとやることが結構たまっていて、予定していた旅行のキャンセルとか医療保険とか

マンションの管理費とか「退院しました」連絡だとか。そういった作業がとても疲れます。

まだまだ病人なんですね。


明日は運動会だけど、やっぱり見に行くのは無理そうだね。例えば徒競争はみんな前で

ビデオ撮ろうと必死じゃない?その中に入っていったら、腕つぶれるね、無理無理。

家で大声出して一人応援に徹しまする。


昨日今日と、息子が寝る前に30分ほど4人でゲームとかして和みます。昨日は百人一首(これは

息子にいかに接戦に持ち込むかが、こちら側大人の知恵だす)、今日はUNOでした。けっこう

盛り上がるんですよ。私も息子もこの時間が大好きです。


まあそんなこんなで家での生活が始まりましたが、本当にゆるゆると、を肝に銘じて養生して

いくつもりです。ゆるゆるとお付き合いくださいませ。






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病院から【6】

2013-05-21 14:57:36 | リンパ浮腫
退院日はあさってになりそうです。

早く帰りたいような、でも今の完全管理下の安心感も大きなメリットだし。

でもやはり帰って、日常生活に戻ります。

さっそく腕をつるアームホルダーなるものを

ネットで購入しました。外出時にはどうしても必要になりそうです。これしているだけで、

人がそばに寄らなさそうだし、自分も重い腕を支えられて楽そうです。

片腕生活どうなることやら。たとえば、洗濯物を干すにはどうすればよいのん?とかね。

正直やってみないとわからないことばかり。そうそう、ケアマネさんにも相談してみよう。


今回息子がだいぶ成長したようです。ホンマかな?親離れってこと?そいつはいかん。

親が目の前で動けないなら、さすがに「自分がやらなくちゃ」となるのでしょう。

家に帰っても、好物の夕飯を作ってあげられないのがさびしいけど、うまくサポート

してくれれば二人で作れるかもしれないね。ホント、どうなることやら。


私の体調ですが、痛みはとりきれず、でも痛いときは痛い部分を温めると痛みが和らぐのです。

アロマでリラックスするのもいい感じです。

あは、疲れてリリカのせいでぼうっとしているのでまた明日。病院から最後の更新できるかな。






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病院から〔5〕

2013-05-20 11:48:11 | リンパ浮腫
緊急入院して3週間が過ぎました。

今の課題は、1.腕の腫れと痛みの改善  2.腫瘍の痛みのコントロール

2.の痛みのコントロールは、オキシコンチンの増量とリリカを飲み始めたことで、

少しずつ改善してきている感じです。

肝心の腕のほうは、腫れも動かしたときの痛みも引かない。腫れは、腕のサイズ計っているから

事実だよ。こうなると本当に退院できるのか、ということ。

先週の月曜にアバスチンをスタートさせて、今日はパクリタキセル。

パクリは、3度目か4度目なので、心配してない。今日のパクリが終われば入院中の治療はもうない

ので、退院日を決めるだけ。問題は家での生活環境。左腕をできるだけ動かさずにどれだけ生活

できるか。有難いことに、ダンナが会社に事情を話して毎日7時前に帰宅してくれている。

私の退院後も、夕食の支度は自分がやる、と言ってくれている。(そうか、やる人がいなければやって

くれるんだ)

今週末の運動会見に行くのは無理そうだけど、家に帰って普通の生活がしたいから、退院に向けて

右腕生活のシミュレーションしていこうと思う。ところで、私の左腕はいつ良くなるのだろう。

まったく見込みが立たない。しこりたちが小さくなってリンパ液が流れていくようになることが

条件なのだろうか。


先週金曜日は、ご無沙汰の精神科医や緩和の痛みチームが病室にきてくれて話をきいてくれた。

外科のチームは、毎日様子を見に来てくれる。入院中だから当たり前といえば当たり前だが、

有難いし恵まれているなあと思う。

でも、症状に改善が見られないと、落ち込んできて落ち着かなくなることもある。


今週は退院という目標にむかって前に進んでいこう。左腕が動かせないままの退院は想定外だったけど、

受け入れて、出来ることに集中してみよう。でないと、ちいさな幸せが逃げてしまうし、楽しくないもの。



コメント読んで本当に励まされています。リコメできなくてごめんなさい。
みなさんの応援だけが頼りです。

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病院から〔4〕

2013-05-16 16:11:58 | リンパ浮腫
少し長めの記事、操作間違えて消してしまい、立ち直れません。

要点は

採血結果はいいが、腕が少しの作業でも痛く、また腫瘍の痛みも強いので、

一昨日からオキシコンチン20ミリ2回になった。痛みはとりきれないが、効いているよう。


あー、でも気持ちのほうはダメなときもある。だからこうして書きにきている。

息子が昨日体調不良で学校休んだ。こういうときは一人親はやはりたいへん。


入院していると、病気や痛みに向きあいすぎるかも。

今晩はアロマで深呼吸して休もう。





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病院から〔3〕

2013-05-14 15:58:53 | リンパ浮腫
そうなんです、まだ余裕で入院中、退院日も決まっていません。

炎症反応は順調に陰性になったものの、腕のむくみはまだまだな状態で気長に

治していこうと思っていた矢先、看護師リンさんに腕をマッサージしてもらったら

(主治医の指示?),途中で腕が痛み出し気がついたらパンパンに張っていた。

戸惑う看護師リンさん、痛くて泣きそうになる私・・・・・。

翌日も腕の痛みと腫れはひかず、採血の結果白血球が倍増、炎症の再燃か?

誰の責任?指示系統は?どこまで病因側に言うべき?悩みつつでもcrpは上がらずに

済んだので、表立ったことにはならずに。しかし実際私の左腕は10㌔のダンベルを

ぶら下げているように重くだるく、そして時にとても痛い。症状は1週間以上逆戻り

している・・・・・・・。


そんなこんなで皮膚科を離れ外科に移り、昨日アバスチンを初めて点滴した。

さあ、気持ち切り替えて、アバちゃんで勢いのいいしこりや皮膚転移を兵糧攻めに

して、腫瘍を小さくしせき止められていたリンパの流れをよくして、むくみを治して

いければ最良、いや最高だ。

明後日の皮膚科診察でまた判断、今の痛みのコントロール具合や腕のむくみの状態を

見て、退院日を考える予定。まだもう少しの辛抱。

自分にやれることは、食欲と便通の管理、そして気持ちのコントロール。

この3つは最重要です。


一日の楽しみは、夜の電話タイム。昨晩は遅くまで話しすぎて苦情が来ちまったぜい、

反省反省。

ではまた明日お会いできるかな。





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病院から〔2〕

2013-05-10 13:28:21 | リンパ浮腫
また潜入成功。監視カメラはあるのか、要注意患者アッピ

アじゃ。

昨夜は、浮腫の痛みやしこりの痛みに夜中まで悩まされて、夕方様子を見に来てくれた

主治医に愚痴をこぼすし、夜中は痛みで寝られずフロアを徘徊するわで、

落ち着かない夜でした。

主治医と相談の結果、オキシコンチン増量、ロキソ併用、オキノーム遠慮せず

バンバン飲め、様子見てリリカも試そうか、・・・・・・・という流れになった。

入院中だから試せるわけだ。今日は今のところ、薬を増やしたせいか、

痛みなどは比較的大人しくしている。

落ち着いて、ひとつひとつつぶしていくしかないね。

やはりあちこち具合悪いと、まとめてパニくってしまうからいけないね。

ん?昨日の夜の腕のだるさは、久しぶりのPCが原因? 今日は右手だけで打っています。

2時から点滴だからそろそろハーゲンダッツ買って戻ります。最近のお気に入りは、

”点滴&アイス”・・・看護師さんの視線を感じつつこれが良い時間ですわ。

あ、ではバイバイ。明日はここ開いてるの?





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病院から

2013-05-09 13:25:01 | リンパ浮腫
ご心配おかけしています。入院中のアッピアです。4/27から入院でもうすぐ2週間になります。

1日3回の抗生剤点滴、あとは安静、つまり3食昼寝つき。

おかげさまで、炎症反応crpは順調に下がり、左腕の発赤と熱も引きました。

ただ、浮腫みはまだまだひどく、ぞうさんからくまさんになったぐらい。まだ人間の腕じゃ

ござんせん。

あと、入院してからしこりの痛みがひどく、オキシコンチンやオキノームを増やしたり調整中。

患部を温めると痛みが少し和らぎます。

4人部屋のお部屋は今回はスペースがあり、快適。一人暮らししている感覚。

ここは緊急入院用のフロアで、今回は皮膚科で入院だけど、来週月曜日に外科に移り、

もう抗癌剤再開します。アバスチンはじめます。


今は痛みに悩まされているけど、食事も取れているし、こうして外来センターにしのびこんで

ブログ更新するぐらいは元気だよ。

退院はあと1週間以降かな。まだまだ腕を動かすとすぐだるく痛くなるので、今しばらくゆっくり

養生します。

ではでは。





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