波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

石垣旅行が・・・まさかのキャンセル

2011-04-29 23:31:19 | 石垣・離島旅行
明日からいよいよ石垣島、というところだったのですが、実は・・・
全キャンセル と相成りました。

今朝までは、行く気満々で、さあ荷造りラストスパート、と張り切っていたんです。
体調はまあボチボチといったところで、心身の不安定さはまだ多少あるものの、
看護師助さんに電話して不安を解消しつつ、今日を迎えた、ハズだった。
もちろん子供も「早く行きたいなあ、待ちきれないなあ。」とそれは楽しみにしていた。

問題なのは、天気!だったのだ。昨日から石垣方面の週間天気予報が不穏な動きを見せて
いたのだが、今朝になって、出発日の明日と明後日がしっかり雨に変わっていた。
その後も曇りと雨マークが続く。なにー?
あわてて、気象庁とウェザーニュースの両方を見る。ウェザーニュースの方は微妙に降水確率が低く、
5/2の天気(この日は西表島に行く予定)が晴れマークが出ている。
気象庁は雨なのに。うーんどちらを信じて良いのか。ただ、沖縄はこの時期
梅雨のはしりで雨がちなことも多いらしい。でも行けば意外と薄日が差していたとか、
6日もあるしなんとかなるだろう、と気を取り直して準備していたら・・・。

ダンナが
「マジで考えた方がいいかも。せっかく高いお金払って天気悪かったらつまらないし、
行く意味ないかも。海と島行くのに雨じゃ全然ダメじゃない?最初の2日間が雨とわかって
いるんだから、これはキャンセルもアリだと思うよ。」

「えーっ、また?そういうこと言うの?ここにきてキャンセル?ちょっと待ってよ、確かに
曇り空で気温も低くければ、せっかくの海がかなーりイマイチになるけどさあ。でもでも
気持ちの整理つかないよ。ここまでこの日に合わせて準備してきたし、体調も何とかなりそうだし、
石垣旅行以降の人生考えてないもん。えーっ!どうしよう。」

息子「えー、行けないの?絶対行きたい、楽しみにしてたもん、やだー。」と泣き出す始末。

重苦しい空気が・・・。

正直私は悩んでいる。確かに青い空が一度も拝めず帰ってくるようなことはイヤだ。
天気悪いと帰って向こうでストレスが溜まりそう。でもでも・・・。

ダンナが「行けばなんとかなるかも。せっかくの機会だから思い切って行こうぜ!」
のノリで背中押してくれれば、私も「そうだよねー」てことで明日出発となっただろう。
でも家族で思いが一致してなければ、旅行はうまくいかないよ。

今回はダメだな。ANAに電話して、「家族が体調崩した」とキャンセルの旨伝えた。
割引チケットだから本来なら診断書がなければ高い手数料取られるところだが、
今回は震災前に予約した人は手数料なしでキャンセル・変更ができるとのこと。

続いてホテル、レンタカー、カヌーとシュノーケルツアーをキャンセル。
ホテルは、前日にもかかわらず、ネットで一日分の宿泊料の20%の7000円弱のキャンセル料で済んだ。
申し訳ないくらいだ。全部のキャンセルが済んだところで、自分も力尽きてヘナヘナ状態。
どう気持ちを立て直していいかわからない。自分的になんか納得できていない。

子供も珍しくだいぶ泣いていたが、もう切り替えできたようで、今はケロっとしている。
当のダンナは、「よし、石垣ダメならGWの後半はキャンプに行こう。石垣は来年また計画立てよう」
とか言ってる。誰が計画立てるんだよ!来年私は死んではいないと思うけど、
元気かどうかわからないし、今回ラストチャンスだと思って準備してたし、
また一から予約取ったりするエネルギーはないな。

と言いつついつまでも凹んでいても前に進めないので、明日は天気良いし、とりあえず
少し遠出して花のきれいなフラワーパークに行くことにします。
「石垣は今頃雨だよね、ここは天気で気持ちいいねえ。」とか負け惜しみ(?)つぶやき
ますわ。

あーあ、やっぱ残念だなあ、カヌーやりたかったなあ、お魚さん見たかったなあ、
きれいなビーチでのんびりしたかったなあ、でも雨ならどれも楽しめないよなあ、
あーあ、これでよかったのかなあ、往生際の悪いワタシ・・・。




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スーちゃんはスーちゃん

2011-04-26 21:31:31 | 日記
スーちゃんといえば、やはりキャンディーズ!
私が中高校生のころ、年上のお姉さんアイドルだったな。
「年下の男の子」「暑中お見舞い申し上げます」「微笑みがえし」全部歌えるよ。
その後出てきたピンクレディーと共に、女の子だって青春の一コマだよ。
お母さん役としては、「ちゅらさん」での沖縄弁が印象に残っている。

告別式での肉声メッセージを一語一句聞きました。
人間としての優しさと、誠実さ、そして無念さが伝わってきました。
と同時に、本当に幸せで充実して、愛する人たちに囲まれていたんだなあ、と思いました。
私もできれば、ああいう気持ちで死んでいきたいなあ、と。
一般的に言えば、「早すぎる死」かもしれないけど、生き切ったんだと思う。
でもね、やり残したことへの無念さも痛いほどわかるよ。
スーちゃん、ゆっくり休んでください。

さて、このスーちゃんの乳がん死が、あちこちで波紋を呼んでいる?
このブログ村でも指摘している人が何人かいますけど、つまり
「手術して18年もして再発してしまうの?やはり乳がんは何年経っても安心できない恐ろしいがん・・・。」
術後5年10年経てもう卒業と思っていた人たちにとっては、ある意味衝撃だったのかもしれない。
今日看護師助さんと電話で話す機会があったのだが、スーちゃんの件で、
患者さんからのそういった不安の訴えが相次いでいるらしい。

スーちゃんは、再発を繰り返し、乳房切除もしなかったという。
その後どういった経緯でどんな治療をしたのか。
メディアでは、「19年も闘病して、辛さを見せずに女優を続けていた。」
とか言っているが、そうだろうか。昨年転移(そう報じられているが)するまでは、
元気で普通に生活できていたのではないだろうか。
メディアは、有名人の「壮絶ながん闘病」シリーズ好きだからねえ。

スーちゃんはスーちゃん、19年前では術後の治療も今とはまったく違うだろうし、
「自分ももしや」とは考えない方がいいと思う。
乳がんは10人10色だし、その時その時でベストな治療をすれば、あとはあれこれ考えても仕方ない。
それに18年後に転移してもその時には、今では考えられないような治療法もあるかもしれないし、
過去は過去だと思う。
というか、すでに転移している私にはスーちゃん衝撃は無いので、
他人事のように聞こえてしまうかもしれないが。

人のブログ見ても、「あーこの人はこうだったんだ、私もいずれ・・・」
悪い方見たらキリない。自分にとって良いニュース拾って、元気になりたいと思う。




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CT結果・・・肩甲骨のしこりはやはり・・・。

2011-04-25 20:56:30 | 診察
木曜日は診察日。息子がインフルで学校休んでいるので、おばあちゃんに頑張って
朝から来てもらって、病院に行く。今日は点滴・CT・診察と盛りだくさん&だから不安アリ。
でも、診察は同時に不安を取り除いてもらうところでもあるので、期待と不安入り混じりでいざ出発。

点滴前には看護師さんが「体調いかがですか。」といつもにように聞いてくる。
私「・・・微妙で・・・」ここ数週間のいろいろな症状やしこりに対する不安や
旅行のプレッシャーのこと、今日のこれからのCTのことなど喋っているうちに、
なんか涙が出てきちゃって、自分でも少しビックリ。こんなに溜め込んでいたのかな。

後から看護師助さんが来てくれて話をする。何が不安なのかどうすれば楽になるかなどざっくばらんに。
「CTはもう腹を括りましょう。大丈夫だよ~。きっと石垣島も元気に行けると思うよ~。」
もうまな板の鯉なのだし、どのみち数時間後にはCTの結果は判る。
まあ不安はCT結果だけではないのだが。

点滴。今日はしょっぱなからツイてないのか、針が入らない。
この後のCTの造影剤用に太い針を使わなければいけないのでそのせいか。
4回目にしかも術側の腕に変更してやっと成功。いつにも増して痛かった。
過去最悪は6回なんだけどね。1時間針地獄だったよ。

そして点滴がはじまると、血管痛がいつもより酷い。ホットタオル取り替えながら、
30分を45分にのばしつつ、痛みに耐えつつ、点滴パックを凝視しつつ、何とか終わった。
すると今度はハーセプチンがやたら速いではないか。
最近?投与時間が1.5時間から30分になったらしい。話は聞いていたが、3倍も?
今までは、急ぐ時は看護師の目を盗んで1時間ちょっとで終わらせようと点滴いじっていて
怒られていたのがどうしたことか。点滴落ちるこの速さに不安も覚えるが、まあ大丈夫でしょう。
時間が短かくなったことは歓迎。
これだけで既に疲れた。相変わらずトロトロ眠い。

お次は地下で胸部腹部CT。いつものように金具類確認して横たわる。
私は、過去にオムニパークという造影剤で蕁麻疹が出たことがあり、
他の造影剤を使用してもらうことを確認する。
まずは造剤なしで撮影。すると取り直し。術側はどちらかと聞かれる。すごーく嫌な空気。
まあしこりがたくさんあるのだから仕方ないか、やっぱ映っていたんだよね。
造影剤ありで撮影。「画像確認しますのでしばらくお待ちください。」
しかし、やたらと長い。10分?いや20分?とにかく長く感じて、神経が疲れた。
もうどうにでもなれ。やっとお声がかかり終了。

診察室へ。思ったより早めに呼ばれる。もう画像見てくれたの?
部屋に入ると看護師助さんもいて、何気に助さんの顔色をうかがう。
CT結果はどうだったんだろうか。

主治医 「体調の方はいかがですか。」

私   「・・・。CTの結果が気になるので、そちらから教えてください。」

罰当たりな患者。

主治医 「大丈夫ですよ。肺、肝臓、骨盤、問題なさそうですね。」

私   「えー、そうなんですか、よかった!ところで左の肩甲骨のこの辺りにしこりみたいな               ものがあるんですけど。」

主治医 「どれどれ。(画像で確認しながら)あーこれかな、確かにありますねえ、
     随分裏側という感じだけど、まあ、この一連のしこりの仲間と考えていいでしょう。」

私   「えーっ、じゃあ、これガンてことなんですね。」

主治医 「そうですね。リンパ管伝わって、こっちにも来ちゃったんでしょうね。
     新しくできたものではなく、前からあって気付なかったのだと思いますよ。」

肩甲骨のこのしこりは、正直悪いものではなだろう、と考えていたので、ちょっとショックだった。
でもまあ、一連のしこりの延長なら、大勢に影響なし、というところか。
下手に組織検査とか言われるより、スパッと言われてある意味スッキリかも。

私   「背中まわりはココだけですか。また自分でしこり探ししてしまいそうで。
    骨と骨の間くまなく触ってみたりして。石垣行ってしこり見つけちゃったら
    しゃれにならないんで・・・ハハハ。」

もう笑うしかない。

主治医 「ないですよ、ハハハ。大丈夫でしょう。来週とさ来週は休薬ですね。」

私   「石垣行けるかなあ。なんかまだ不安とわだかまりですっきりしないんですけど。
     来週もここにさ迷ってココに来そうです。」 

主治医 「まあ、CTも概ね大丈夫だったんだから、楽しんで行ってきてください。」

こうして笑いながら診察室を後にするのでした。
やっぱり癒しの診察室だわ。厳しい結果を聞かなければならないときもあるけど、
何があっても部屋出るときは、気持ちを前に向かせてくれる。

さあ、石垣島に向けて準備ラストスパート!
無事に出発までこぎつけられますように




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コメントに寄せて・・・転移ライフを乗り切るコツ2

2011-04-23 12:25:23 | 転移ライフ
ある方のコメントの回答をご本人の許可も得たので、記事にします。
このブログのメインテーマである、「転移ライフをどう乗り切るか」に関わる内容なもので、
自分の体験や考えたことなど記してみたいと思います。


「実は親しい知人に乳がんの者がいて、約3年前に手術しました。その時にすでにリンパ節まで数十個の転移があったそうですが、抗がん剤が良く効き、ほとんど消失したらしいです。
でも、かなり進行するまで本人が受診しなかったため、最初から再発はするだろうと言われていました。
一年後に鎖骨下のリンパ節に転移、手術しました。その後、ホルモン治療を続けていたのですが、今回卵巣に及び骨盤周辺に転移したことがわかりました。
医者からも、周囲の者からも、一日も早い手術と抗がん剤をすすめられているのですが、本人が開腹手術とつらい抗がん剤をする気力がないと、嫌だと言っています。
今は全く自覚症状もないので、どうせいつかは死ぬのなら、このままにして、悪くなればホスピスに行きたいと言っています。
私たちは可能性がある限り、治療して欲しいと思いますが、実際につらい経験をしたことが無い者が、無責任な励ましをして良いのかどうか迷っています。
一年前の再発後、落ち着いた生活を送り、生きることに意欲が出てきただけに、かなり落ち込んでいるようです。
アッピアさんのように長い転移ライフを送っておられる方もいらっしゃるし、あきらめて欲しくはないのですが、どんな風に話せば良いのか、何かアドバイス頂ければ有難いです。
ただ、知人はハーセプチンが効かないタイプです。やはり、乳がんにおいてハーセプチンの果たす威力は絶大なる物があるのでしょうか・・・ 」


親しい知人の方の力になりたいお気持ち、お察しします。
知人の方が、手術と抗がん剤治療を拒否する理由はどこにあるのでしょうね。
つらい、とのことですが、具体的にはどのようなことなのでしょうか。
3年前の抗がん剤治療で副作用に苦しんだのでしょうか。
でもその時劇的に効いたのであれば、抗がん剤にポジティブなイメージもたれてもいいのでは、
とも思います。

今は自覚症状がないようですが、無治療ならば、確実に進行して辛い症状が出てくると
考えられます。悪くなるのを手をこまねいて待つよりも、可能性のある限り、
そして充分可能性(完治ではなく、慢性病として長く付き合い普段通りの生活を送る、という意味です。)
があるのですから、やはり治療を強くお勧めすることは、正しいと思います。

メグさん(コメントされた方)は、体験者でないから強く言えない、とお思いでしょうが、
是非体験者の考えとして、お話しされてください。まずはメグさんのお気持ちこそが通じて
くれるといいのですが。

問題は、ご本人の治療に対する向き合い方ですが、どうしても治療拒否が変わらないようであれば、
難しいですね。無理やり治療はできませんし、ご本人が前向きでなければ、効くものも効かないでしょう。

・開腹手術・・・何が怖いですか。術後の痛みですか。長期入院ですか。主治医か婦人科の
        医師に納得行くまで話し、不安を払しょくさせてあげられればいいですね。

・抗がん剤治療・・・今までの治療で、どんな副作用が一番辛かったですか。
          脱毛の副作用を抑える薬はないようですが、その他の副作用を抑える
          薬は、3年前よりずっと増えていますよ。具体的に医師や薬剤師に
          聞いてみて、安心できるといいですね。
          抗がん剤が効くタイプなようなので、充分効果も期待できます。
          または、抗がん剤自体に対して、何か負のイメージがあるのでしょうか。
          免疫が落ちるとか・・・。

確かに体験者でないとこれらのことは聞いていくのは難しい部分もあると思います。
可能ならば、メグさんが、お近くの乳がん患者会などを探し、そこで相談されて体験者の
方と同席できればいいのですが。

ちなみに私の体験でいえば・・・。
術後1年以内で肝臓と骨に転移し、もう長くないな、と思いましたが、
手術と抗がん剤で医者と家族の予想に反して生きながらえています。
そして同じく卵巣にも転移し、わずかな腹水もあり癌細胞もこぼれていました。
卵巣と子宮を摘出し、その後抗がん剤で治療を続け、すでに4年半。問題なしです。
そう、卵巣は肝臓や肺と違い、摘出できるんです。大きな癌の塊を取ってしまって、
取りきれない癌を抗がん剤で叩く。これが王道だと思います。

ハーセプチンについてですが、これは乳がんの15~20%の人が適用です。
でも進行の早いタイプでもあるのです。
確かに私が長い転移ライフを送れるのもハーセプチンによるところ大だとは思っています。
でもホルモン陽性の人はそれだけ選択肢が多いし、その後の抗がん剤でも上手くコントロールして、
5年10年元気にしている人もたくさん知っていますよ。

そして、これ意外と大事なところですが、人間て厳しい状況にも慣れるものです。
適応力というか学習能力というか。「あーこの場合はこうすればいいんだな、こうしてみたらどうかな。」
とか、勉強とか仕事でも同じだと思いませんか?

勉強・仕事もトライですよね。治療もトライです。
やりながら工夫して自分のやり方を見つけていけばいいんです。
それができるようになれば、もう少し踏み込んで、治療について勉強して、
主治医と議論できるようになると少し楽しいかもです。
そう、治療にも戦略・戦術があるんです。奥の手や裏技なんかもあるんです。
医師といろいろ話すと、思いがけない提案が出てきたり。

不安や悲壮感は置いておいて、やってみませんか、思いがけないことが待っているかもしれませんよ。
場合によっては立ち止まることがあっても、またそこで工夫して前に進んでみる。

そうして次のステップは、治療は治療として、あとは生活を思い切り楽しむ。
先々の不安より、今日メグさんと美味しいコーヒー飲んで、好きな映画や本の話しようかな、でもいいし。
外に出られるようになったら、お気に入りのあのお店に行こうかな、とか。目先目先。
そんな楽しみの繰り返しが、心に変化をもたらすんですよ、不思議なことに。私も経験しました。


いかがでしょう。私は今も試行錯誤中です。だからご一緒に歩いて行きましょう。
私が今言えるのはこれぐらいですが、どうアドバイスなさるかは、
その方を良く知るメグさんが、考えてくださるといいと思います。きっと思いは伝わると
信じます。何回も何回もリラックスして話す機会が持てればいいですよね。




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石垣行き微妙・・・息子が背中押す!

2011-04-20 22:25:35 | 日記
新学期早々、息子は季節はずれ(?)の季節性インフルエンザで、母子とも引きこもり状態。
熱もようやく下がり食欲も出てきたけど、咳がまだあり苦しそう。
すっかり体力がなくなり、3日ぶりのお風呂も一人では無理で、私が赤ちゃんのように洗ってあげる。
なんか痩せちゃった?いとおしくて愛情込めてシャンプーしてあげる。でも日一日と元気になってるよね。

実はここにきてインフル流行ってた。息子のクラスで、全員インフルかはわからないけど8人欠席。
他のクラスでもチラホラ。油断ならないね。

こんな日だから、家でゆっくり、石垣島旅行の準備したり調べたり、溜まっているビデオ
見たりと、結構極楽デーなんだけど・・・。
まだ心身不安定があって、何か落ち着かない。なんでや。
しこりや鎖骨騒ぎが鎮火したのもつかの間、身体の症状に神経症的に敏感になったり気になったりで、
あかんあかん。
なんか、左肩甲骨のそばの痛みや腫れ?みたいなものが気になったり。
やつら(癌のこと)にしてみれば、「してやったり」だね。
まったく癌にキモチで負けてる。

どこか痛いわけでもないのに、なんかスッキリせずダルくてしかも眠い。
この日中トロトロ眠気は、オキシコンチン増量しジェム始めてから断続的にある症状。
副作用と考えて付き合うしかないのだが。今まで特に気に留めていなかったこうした症状も、
「何かの悪い兆候だろうか。」と考えてしまうと、その症状がより強く感じられ、
それが不安を増長し悪循環になる。


困ったものだ。10日後に石垣島に行くというのに。
もしかして石垣行きがプレッシャーになってはいないか。
久々の満を持しての大型旅行、4年半ぶりの楽しみにしていた石垣島。
今回竹富島・西表島もすごく楽しみ。苦労して希望のフライトと宿を確保した。
ガイドブックも数冊買い、ネットで旅情報収集し、現地のカヌーとシュノーケルツアーも予約した。
今が一番ワクワクの楽しい時期ではないのか。体調万全で楽しまなければならない、
と思い込んでいることは確かだ。だから思うように心身が上向かないことに焦るのだ。

そんな私を見かねてか、ダンナが

「そんな状況で石垣行けるの?せっかく行くのに楽しめないなら意味ないじゃん。
 考えた方がいいんじゃない?」

「考えた方が」って何を???「行くの止めた方がいい」ってこと?

「オレがサポートするから何とか行けるようにやってみようよ。
 体調万全でなくても気にしなくていいよ。」ぐらいに言ってくれへんのかいな。

心身不安定なのを押し殺して旅行の準備一手に担ってきたのに、
なんかハシゴをはずされたような、心もとない感じ。


さーて、マジ石垣どうしよう。そばにいた息子になにげなく聞いてみる。

「石垣島行くの楽しみ?それともどっちでもいいって感じ?お母さん調子あんまり良くなくて、
そんなに悪いわけじゃないんだけど、ちょっと自信ないんだよね、どうしようかなあ・・・。」

子供にする質問かっ!親の自覚なーし。

「ボク、行きたい!だってせっかくホテルとか飛行機取ったし
(おーお、苦労してゲットしたしたの見てたもんナ)、伊豆とかならまたすぐ行けるけど、
石垣はそんなに行けないじゃん。3人で行きたい!お母さんのこと手伝うから、
がんばって行こうよ。お父さんにボクから言ってあげるよ。」

泣けた・・・。そんなに考えてくれてたのね!

そうか、自分が万全で楽しむことより、子供がいろいろな体験できて楽しめればそれでいいじゃない、
というかそれが一番だよ!きれいな海やサンゴ礁や熱帯魚。
マングローブクルーズやトレッキングにカヌー。
息子は目を輝かすに違いない。そんな息子の顔見るだけでうれしさ倍増だよ。
そうだね、たとえ自分が多少不安抱えていても、息子がサポートしてくれるし、
たくさん楽しい体験させてあげることを旅の目的にすればいいんだ。
その中で自分もいろいろな楽しみを見つけられるかもしれないし、
もしかして元気出ちゃって一番はしゃいでいるかもしれない。

ありがとう、息子よ。背中押してくれて。

明日診察日。CTもあるし、いつにも増して不安材料あるけど、
クリアできることはクリアにして、石垣気持ちよく行けるよう、
ここが踏ん張りどころかもしれない。




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診察室で・・・自虐的CT?

2011-04-16 16:22:25 | 診察
ここ数日と暖かくて、少し前まで寒かったのに一気に春本番て感じ。
昨日は、午前中パソコンボランティアで学校、午後も授業参観や保護者会で学校、
それからスイミングのお迎えとバタバタでしたが、こういう普通の日々の日常を大事にしたいな。

と思いきや、息子が昨夜からの高熱で、今更まさかの季節性インフルエンザでびっくり。
遊びにも行けず、リレンザ吸って今熟睡モードです。


水曜日の診察のこと、忘れないうちに。

先週ジェムザールはお休みだったこともあり、3週間ぶりの診察。

「体調いかがですかあ。採血の結果出てますよ。腎機能肝機能も問題ないですよ。
CEA(腫瘍マーカー)は、5.1ですね。」

おっとおっとこちらが聞く準備できていないのにいきなり、CEAまできたね。
前回5.9だから、下降傾向。2クール終わって、一応マーカー上は効いてきていると
考えられる。白血球も3660。私としては上出来。

主治医 「ジェムザールは副作用マイルドなんですよ。」

そこで問題の鎖骨下の話題へ。

   「ここの鎖骨下のところが気になるんですけど。」

   「うーん、これは・・・、うーん、腫瘍じゃないと思いますけど・・・。」

   「腫瘍じゃないなら、何なのでしょうか?」

   「うーん、骨の何か・・・(何て言ったか聞き取れなかった)ブツブツ・・・。」

   「つまり、気にしなくていいってことでいいんですかね。」
   
   「いいと思いますよ。」

てなことでエコーもせずにこの話題終了。それなら私も触るの止めた。とりあえずホッ。


本丸のしこりたちも触診してもらう。まずは大豆大のよく動くしこりくん。

   「(良く動く大豆大のしこりくん触って)うーん、あまり大きさは変わってないね。
    (富士山は)どうかな、張りがなくなってきたかもしれないね。
    (脇の下の山脈は)ここは高さがなくなってきたみたいだね。」
 
でもでも先生は、2月末時点の、ホルモン剤効かなくてMAX大きくなったしこりくん
たちを触っていない。だからひいき目にしても、しこりくんたち小さくなりつつあると
思いたい。どうなのかなあ。

   「良い方向だと思いますよ。まだ2クール終わったところだから、これからまだ変化
   出てくると思いますよ。」

あーーーー、良かった。まだまだどうなるかわからないけど、とりあえず悪い方向には
行っていない感じ。

私  「来週CTの予定なんですけど、もし何か映っていたら、GW後にさらに詳しく検査しましょう、
    なんて言われたら困るんですけど。GWは石垣島行くので、そんな超ブルーな気分で
    旅行行けません。CTをGW明けにしようかな、と。なんかいくじなしですよね。ブツブツ・・・。」

先生PCで予約確認するが、結局5月はCTの予約が取れず、6月になってしまう・・・。

主治医 「予定通り、来週撮っちゃいましょう。まあ大丈夫でしょう(根拠なーし)。」

私  「もし変なもの映っていたら、それ抱えて石垣だなんて、ちょっと自虐っぽいですね。
   まあ、何かあったとしてすぐどうなるわけでもないし・・・。
   自虐的にCTやるしかないですね、ハハハ。」
  
とわけのわからない会話。

看護師助さん「自虐的といえば、○○先生(主治医)も、忙しすぎて自虐的になって食べ過ぎて
       太ってしまうんだっけ?ハハハ。」
 
私  「そうなんですか、先生も自虐的なんですか。それで太っちゃうんですか、ハハハ。」

 と女2人で超失礼な会話にも、仏様のような笑顔(いや、少しひきつっていた)で応える
 メタボ主治医。

主治医 「来年のGWもまた旅行行けますからね。」

 まさに仏の一言。

毎年「これが最後の旅行」とかやって散在していたら、すぐに家計破綻だわあ~。予算取っておかねば。

 と、なんとなくの不安から始まった診察は、笑いで終わり、気分もほぐれて診察室を
 出たのでした。主治医との関係に悩む人も少なくない中、本当助かっています。

 まだまだ心身不安定な私だけど、気楽に気楽にねえ~!


 


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転移ライフを乗り切るコツ?

2011-04-13 22:49:39 | 転移ライフ
先週末は再発患者の会がありました。毎月集まっているのだけれど、
先月は地震の影響でお休みだったので2ヶ月振り。
年度の初めということもあり、普段より多い15人の出席。
初めて参加の人も1人いました。

進行の人や電話窓口の人を決めたり、会の運営方法を話し合ったり。
私も過去にいくつかの患者会的なものに参加してきたが、この会は長続きしているなあ。
年齢的には私は最若手のグループで、一回り上の方たちや、お孫さんいらっしゃる方も多く、
最初は話が合うかなあ、と思ったこともあったけど、まったくのき憂でした。
年齢や家族構成などに関係なく、悩みはそれぞれ。

ここでは、家族や友人にも話しにくいことも、思い切り話せるところがいい。
同じ病気でも、再発転移している人とそうでない人では思いや悩みが違うから、
「再発者の集まり」というのがいいのだ。何年も所属していると、亡くなる方も
出てきて、悲しいやるせない思いもするが、それは会の性格上しかたない。

集まりの時は、それぞれ自分の現況を報告。疑問や悩みも、みんなで話しあったり
アドバイスしあったりして、なるべく解決に導いていく感じ。
体験者同士の話の内容は濃いし、アドバイスも即役立ちそうなものばかり。
すごく良く機能していると思う。
患者会については、人によっては、合う合わない・好き嫌いがあるが、
私はここ数年心のよりどころになっている。
毎回楽しい雰囲気で、お互い遠慮せず自由に話せる雰囲気がある。
これも、今まで会の運営に尽力してこられた代表の方のおかげであり、
本当に頭が下がります。
2時間強の会の後は楽しいランチ。もちろん病気の話だけではなく、
プライベートやダンナの愚痴や、趣味、世間話などおしゃべりに花が咲く。


今回ひとつ発見というか。
再発して、胸膜播種、肺多発転移、癌性リンパ管炎、骨多発転移などなど、
一時は咳もひどく体調も良くなかったというイルカさん(呼び名に意味ありませんが)。
アブラキサンが効いていて症状が安定している。とてもうれしい報告だ。
傍目には病状が心配される状況だが、ご本人は病状に一喜一憂していないらしい。

「検査結果聞くときドキドキしたり、結果が悪くなったりしこりが大きくなったり
したら落ち込んだり不安になったりはあまりないんですか?」

「うん、あんまりないかな。病状より、自分がしたことや言ったことに、何でこんな
ことしたんだろう、とかで落ち込むことはあるけど。検査結果は、どれどれって
いう感じで見るよ。」

なるようにしかならないし、抗がん剤もやってみないとわからないんだから、やる前から
効かなかったらどうしよう、とか考えないとのこと。

うちのダンナと同じタイプなんだな。私もそうありたいんだな。
病状に左右されずに、つまりは、自分の生活や目の前の楽しみをがんに奪われたくないってこと。
でもそれは結局自分次第。ありふれた言い方だけど、自分の気持ちの持ちよう。
これは、しつこいようだけど、私の課題なんだよね。
日々、楽しみを見つけて・・・。

 熱いコーヒーで旅番組のビデオ見る、
 ピアノであの曲を練習する、
 学校のボランティアで子供たちの笑顔見る、
 日経新聞じっく読んで、ダンナと政府批判に花を咲かせよう、とか


転移ライフを乗り切るコツだね
日々の自分らしさを失いたくない・・・。



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今度は鎖骨の下に・・・。

2011-04-11 22:50:38 | 症状
また今日も強い余震。またも息子は習い事から一人で帰宅途中。
子供と離れている時になんかあると、気が気ではない。
帰ってきて「電信柱が揺れてたよ~。」と言う息子の顔を見て、心底ホッとした。


先週末は再発患者の会があって、その話を書こうと思ったけど、
ちょっとまた新たなしこりのようなもの見つけてしまってウジウジしている話を書くことにして、
読んでいる方々にもあきれさせてしまうことにします。


昨日お花見行く時に、左鎖骨すぐ下の、肋骨と肋骨の間に見つけてしまった。
わかりにくいし、はっきりしたしこりではないんだけど、
骨が少し腫れているような、少しゴツゴツしているような。
よーく触らないとわからないんだけど、右に比べたらやはり。
あー、嫌なもの見つけちゃったよー。途端に不安でいっぱいになり、凹む。
よせばいいのに、またぐりぐり指を変え角度を変え触る。
触りすぎて痛くなる。

ダンナに訴えると、
「どうせあちこちに転移があるんだから、ここにひとつぐらい増えたって別に関係ないじゃん。」
とな。確かに、肝臓だ、卵巣だ、って切った張ったを6年半もやってきて、
今更しこりのひとつやふたつ・・・かもしれない。
だけど、他人事だよねえ。そうねえ、所詮夫婦って他人よねえ。

「じゃあ、もし自分がこのへんにがんのしこりがたくさんあっても気にしないの?」

「そうだねえ、あんまり気にしないかも。気にして落ち込んでても、それで治るわけでもないし、
無駄でしょ。なるようにしかならないし、流れに身を任すしかないよ。」

確かに、ダンナを10年以上観察していて、良くも悪くも流れに身を任すタイプやな。
私とは性格が根本的に違う。私の方は、抗がん剤積極的に使うし、医者にも意見するし、
ファイティングスピリットもあるつもりだけど、思うようにいかないと、弱い弱い!

なるようにしかならない、と腹をくくり、一喜一憂しなしで鷹揚に構えられるタイプ
の方が、修羅場には強いのかも。


今日、病院に電話してぐちぐち訴えるつもりでいたけど、止めた。
明後日水曜日の診察まで、ある意味思考停止状態で、目の前の生活に集中してみることにします。








濃いピンクがきれい。




アマゾン地方生息のリスザル。赤ちゃんだけど、大人もほとんどこのサイズ。
かわいくて見ていて飽きない。ピーナッツ食べてるよ。



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だるさ解消!ステロイド

2011-04-08 17:05:41 | 症状
新年度始まりましたね。今週末は桜も見頃で、我が家は恒例の近場でお花見です。
自転車で行ける霊園で、お花見の名所(あくまでもジモティ)として、毎年賑わう
場所です。天気の良さそうな日曜日かな。


しこり不安症は相変わらずですが、まあ折り合いをつけつつあります。
自分ではどうしようもないので。「不安・恐怖」は、自分の頭(つまり脳ですね)
で作り出したものだし。自分で作り出した「お化け」に怯えている状態なワケです。
それより、体調が悪くないことに感謝して、日々楽しまなければつまらない。



さてさて、今回は、ステロイド剤のお話。

ご存知ですか。ステロイドって、だるさ解消してくれます。
私は、抗がん剤で倦怠感出ると、錠剤のデカドロン1~2錠飲んじゃってます。
結構効きますよ。疲労困憊してから飲んでもあまり効果はわからないけど、
例えば忙しくて疲れた時に飲むと、その後なんとなく身体がもってしまうとか。

以前主治医に、
  「遊び過ぎて疲れた時に飲んでもいいですか?」と聞いたら、
主治医は   
  「さすがにそれはドーピングだよ。」
と言われてしまったことあります

抗がん剤の副作用でもないのにあまり気軽に飲むと、腎臓に負担がかかるらしいです。
なので、ここぞ、という時に使えるように、いつも携帯してます。
実は、ステロイドは、末期症状の激しい倦怠感にも使う薬だそうです。


ステロイドがだるさ解消に効くと知ったのは、一昨年の夏。
ゼローダとエンドキサンを始めて、副作用で吐き気とだるさがめまいが出てきたので、
それらを抑えるために処方されたのが、カイトリル(吐き気止め)とデカドロン(ステロイド剤)。
抗がん剤に身体が慣れてきたのか、吐き気も治まってきたので、
カイトリルとデカドロン止めたら、やはり吐き気が少し出てきて
あわててまた飲みだしたりしていました。

その頃、「ゼローダノート」に体調を細かく書き込んでいたのだけれど、
カイトリルとデカドロンを飲んだ日は、吐き気だけでなく、体調も良くだるくない、
ということがわかってきて、何気なくそれを看護師に言ってみたら、
「デカドロン飲むと元気になるのよね。」
て軽く言われてしまって。
私にとっては、「晴天の霹靂」とまではいかないけれど、
「ほんまかいなー、それ早く言わんかい!」て感じで。
なぜなら、だるいの何とかしてくれえ、と何度も訴えてきたつもりだったから。
「だるい」って、訴えてもスル―されがち。「痛み」ほど真剣に取り合ってくれないかも。
本人にとってはQOL上大事なんだけどねえ。


吐き気止めで飲む時は、朝3錠、夜3錠飲んでいたときもあったけど、
軽い倦怠感なら、朝1、夜1でも効くときがある。
運動会やキャンプなど、ここぞというときに飲んで、乗り切ったこともある。
ドーピングでもいいやい。まあ、健常者はやらないだろうけど。


あまり頻繁に飲まないようにしてるけど、いざという時に飲めるいう安心感は大きいよ。
QOL維持のための武器は多い方がいいよね

明日は2ヶ月ぶりの再発患者の会。先月は地震騒動で中止になったからね。
忌憚ないおしゃべりが心地よいんです。リラックスしてきます




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しこりが気になる

2011-04-05 22:00:48 | 日記
今日もいい天気。桜の花もほころびはじめ、日差しも明るく、本格的な春到来。気分も満開!
なのに、私ときたら、先週ぐらいから、どうもしこりの状態が気になって気分下がり気味。
何しろわかりやすいところにあるから、すぐ触って確認したくなる。
お風呂の時はイヤでも触ってしまう。
ここしばらくしこりストレスはあまりなかったのだが、どうしたのだろう。


あれ、ここのしこり、こんな大きさだったっけ?こんな固さだったけ?
こことここのしこりはつながっていたっけ?などなど。
気になるところがあると、途端に不安が頭をもたげる。


月曜日はなぜかマジで不安になり、抗不安剤ワイパックスを久々に飲んでしまった。
案の定、眠気が出てふーっと意識が遠のく。
おまけに夜10時か11時ごろ吐き気まで出てきて、あわててベッドに潜り込んだ。
翌朝は抗不安剤も抜けて大丈夫。しかし何となくの不安感はやっぱりあるんだ。


昨日で子供の春休みも終わり。有意義に楽しく過ごそうと思っても、これではねえ。
がまんできずに病院に電話。看護師助さんにいろいろ吐き出す。
 
私  「ジェムやっているから効いていれば小さくなるはず、と思うと、
   小さくならないとあせりや不安が出てくるみたいなんです。
   でも最悪しこりが大きくなっても死ぬわけじゃないし、
   抗がん剤変えればいいだけの話なんですよね。」

助さん 「そうそう、そのことが冷静にわかっていれば大丈夫よ。」

頭ではわかっているつもりなんだけど・・・。


私のしこりたち。場所的に3つのエリアがある。

まず、左脇の入口のところに、大きめの大豆大のよく動くしこりがある。
昨年11月下旬に私が初めて見つけたしこり。見つけた当初は小さめの小豆大だったのが、
ホルモン療法中に明らかに大きくなっていった。

次に脇の下の方、上半身の左側面の上部といおうか。ここもホルモン療法中にごつごつと
連なるように立山連峰のように大きくなっていった。4~6個はあるのだろう。

もうひとつは、脇から胸にかかる胸壁部分に、なだらかな富士山がある。
見つけた当初から、骨にへばりつくようなしこりで、3センチ以上あった。


ジェム2クール終わって、早い人なら変化が現れる?
私の場合は・・・。

 大き目大豆ちゃんは、ジェム前のMAX大きかった時に比べれば、すこーし小さくなったか、
 変わらないか微妙なところ。少なくとも大きくはなっていないと思う。

 立山連峰の方は、パッと触った感じでは、尾根の高さが低くなっているような。
 ごつごつ感は減っている。

 富士山は。大きいくせにこれがいちばんわかりにくい。
 大豆ちゃんの場所にかけての脇のふくらみが増したような、骨にへばりついたしこり
 が大きくなったような。高さは変わらないけど、範囲が広がったような。
 富士山の裾野部分は、ボリュームが増しているのか、少し柔らかくなっているような気もするし、
 触れば触るほどわからない。あんまり触るな、がんなんだから。


何しろ、ホルモン療法中の2~3ヶ月前は、しこりが小さくなっていると思っていたら、
実は大きくなっていたので、自分の触診は当てにならない。


唯一、客観的なデータとしては、腫瘍マーカーCEAが少し下がったこと。

2クール終わったところで、何をあせっているのだろう。何を不安がっているのだろう。
前回の診察でくしくも私は主治医に、

「しこりには慣れました。小さくならなくても悪さしなければいいかな、
 と思えるように なりました。」

と言っていたではないか。全然ダメだ。

がんに負けている。私にとって「がんに克つ」ことは、どんな状態でも、
たとえ病状が進行していても、気持ちは負けずに自分らしさや生活の楽しみを奪われない、
ことなのに。

とにかく、こんなうららかな日を、しかもどこも痛くないのに、
しこり気になってウジウジ過ごすのはバカらしい。いますぐどうなるわけでもないし。


息子は、午後父さんと、すごく楽しみにしていた仮面ライダーの映画を見に行った。
よっぽど楽しかったらしく、興奮してずっとしゃべりっぱなしでベッドに入っていった。
ライダーの夢見てね。子供の純粋な「今を楽しむ」心を忘れたくないな。




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