ここ２、３日、訴え続けていますが、
脳脊髄液減少症の症状は、最近
東京女子医大の清水医師と、独協医科大学神経内科の平田医師が提唱しはじめた、「脳過敏症候群」という病態の症状にそっくりです。
そっくりというより、ほぼ同じです。
脳脊髄液が漏れた脳は、脳過敏状態になる、
つまり
脳脊髄液減少症という原因が、脳過敏状態を引き起こすと、私は自分の症状の経験から思います。
９月になって急に、毎日ムックや、ためしてガッテンでもさかんとりあげられている
脳の過敏状態。
でも、これは、すでに私たち脳脊髄液減少症患者の中では、
数年前から知れ渡っている現象にすぎません。
正直、脳過敏症候群より
見逃すと怖いのは、脳脊髄液減少症だと思います。
もし、脳脊髄液が漏れていて、
頭痛、めまい、吐き気、目の眩しさ、耳鳴りなどの症状が出ていた場合、
抗てんかん剤や、抗打つ剤は問題の根本解決にはならないからです。
それらの症状に隠れた、脳脊髄液減少症を絶対見逃さないでください。
最初に気づくのはあなた自身です。
もし、なんらかの原因で脳脊髄液が漏れて減っていて、今、頭痛、めまい、吐き気、耳なり程度の症状でも、何かの拍子に激悪化すると、
歩行障害が出たり、体を長く起こしていられなくなったりして、自分ひとりで病院に行くことさえ、できなくなります。
怪しいと思ったら、症状が軽く、歩けるうちに、自分で病院に行けるうちに、
専門医に一度相談に行くことをお勧めします。
くれぐれも、脳過敏症候群そっくりな症状の影に隠れた、脳脊髄液減少症をお見逃しなく。
しかし、そこいらの医師では脳脊髄液減少症かどうか診断できませんから受診して相談しても無駄です。
中には、
たとえ、脳外科医であっても、神経内科の頭痛外来の専門医であっても
脳脊髄液減少症を最初から否定したり、見逃す医師がいますから。（こちらを読んでみて）
頭痛に詳しい医師が、脳脊髄液減少症には詳しい医師とは限りません。
私は実際に、複数の脳神経外科医、神経内科医に、脳脊髄液減少症を見逃された経験があります。
ここ数年を振り返って考えても理解があるどころか、否定的で、脳脊髄液減少症の存在を否定したり、誤解している医師もいますから、脳脊髄液減少症かどうか診ていただくには、
医師選びは慎重にしたほうがいいと思います。
なるべくお近くで、脳脊髄液減少症の症例数豊富な医師を探して
受診されて相談されることをお勧めします。
新聞記事から、
１分でチェック脳脊髄液減少症（２０１０年５月２４日、ZAKZAKより）以下引用
★「脳脊髄液減少症」チェックリスト★
□朝、出勤の支度をしていると頭痛が始まる（重症）
□午前中は調子いいが、午後４時ごろから頭痛がする（軽症）
□頭痛は横に寝転ぶと改善する
□度々、めまいや吐き気がある
□小さな音でも耳障りに聞こえる
□目がまぶしい、見えづらい
□疲れやすく、集中力がない
□交通事故などむち打ち後に症状が現 れるようになった
※複数該当して、様々な診療科を受診しても異常なし、原因不明といわれたら可能性がある
山王病院（東京・赤坂）脳神経外科／美馬達夫部長作成
以上引用おわり。
脳脊髄液減少症に関する情報はこちら 「読売新聞 医療大全」
（今は会員にならないと記事のすべては読めませんが）
ここのページの一番下に書いてある２００４年からの
読売新聞の「医療ルネッサンス」の連載が、
新聞社の中での初の連載だったように、私は記憶しています。
２００４年ごろは交通事故にもあっておらず、脳脊髄液減少症なんて発症もしておらず、
あの記事を読んでも、脳脊髄液減少症、なにそれ、ふ～ん、大変ね、程度で、
こんな病名が自分と深くかかわることになるとは思わず、
全く関心を持っていなかった人も多かったと思う。
その頃の自分たちの無関心さを思い出して、
どんどんブログにでもSNSにでも書いてみてほしい。
いかに無関心だったかを。
２００４年以降に交通事故にあって、脳脊髄液減少症を発症した人は、
その症状の恐ろしさを体でわかったと思う。
そのまま放置され続けたら、どうなるか想像できると思う。
２００４年ごろすでに、新聞社やテレビ局に訴えて、マスコミに登場して、この脳脊髄液減少症という事故後遺症の怖さを訴えてくださった人たちがいたんですよ。
そのころ、医学界は脳脊髄液減少症バッシングの嵐だったんですよ。
だから、２００４年以降に交通事故にあって、脳脊髄液減少症になった方々も、
すでに訴え続けてきてくださった先輩患者さんたちと心をひとつにして、
世間にこの病名を伝え、放置されることの危険性を訴えていってほしいと思います。
９月３０日 読売夕刊 「医の値段」脳脊髄液減少症の治療費は？
ページ下の方の関連記事も読んでみてください。
ここからは記事の話題と関係ないつぶやき、
２００９年の この記事を見て感じたこと。
３年前から訴えていたのね。T先生。「悲劇のヒロイン症候群」
いろんだろうね。本当の心因性、詐欺師、精神的な病の「悲劇のヒロイン症候群」の人たちが。
見極めが難しい患者を相手にする、
現場の先生たちの対応の御苦労を察します。
大変だろうなぁ・・・。
でもね、
私の今までを振り返ると、思うんだよね。
一見仮病っぽい、症状をしつこく訴えてくる、
一見「悲劇のヒロイン症候群」の人が、もし、私の数十年前と同じ状況だったらと。
当時の私は仮病でもなんでもなく「髄液漏れという体の原因で症状が出ていて、それが苦しくて必死に訴えていた」んだけど、周囲には仮病や精神的なものとしか見えなくて、冷ややかな目で見られた経験があるから。
だから、今現在、仮病、詐欺師、精神科の病だと思われている人たちも、
２０年後、３０年後には、その症状の原因がはっきりするって病も、
今現在潜んでいる可能性だってあるから。
それにしても、医師や保険会社をだまし、
障害認定を引き上げようとしたり、
保険金めあての詐病患者は
いつの時代も必ずいるからやっかいですね。
難しいですね。
仮病、詐欺師、精神的な病での症状と、
本当の体の症状を見分けるのは・・・。
私最近、おかげさまで
見極めが難しい症状の患者を扱う現場の医師の先生方や
保険金査定人の方々のご苦労も
察することができるようになってきましたよ。
でも、私のような交通事故被害者もいるんですよ。
私なんてもう何十年も前の事故で後遺症もあるのに、
脳脊髄液漏れで、ぼーっとしていてわけもわかんないうちになにがなんだかわからないうちにさっさと示談してしまっていますからね。
脳脊髄液減少症で、思考力判断力の落ちた人間は
高次脳機能障害、認知症状態の患者と同様で、
健康な思考力判断力の損保の人とでは、
赤ん坊と大人が交渉するみたいで、あまりにも不公平だと思っています。
見た目は健康そうな大人でも、脳脊髄液が漏れた人は、思考力判断力が落ちている可能性があるのだから、
交通事故後の被害者と加害者損保との交渉時、
中立な立場の公的な機関の人間が、必ず間に入って事故被害者の交渉をサポートするような仕組みがほしい、と
体験から感じます。
私の場合、賢い家族のフォローもなく、
弁護士さんに相談することもなく、
脳脊髄液漏れの認知症状態で損保のいうままに示談してしまったために、
その後何の保障もうけられなくて、
後遺症認定すら受けられなくて、
それでも症状抱えながら、がんばって働いて、働いて、症状悪化しては病院受診し、
症状を治すべく必死で、ドクターショッピングを強いられ、
交通費、医療費、にお金を自分で費やしてきたけど、原因がわからなくて、苦しんできた。
やっと脳脊髄液減少症だと気付いたけど、
昨年の３月までRI検査に健康保険さえきかず、
検査も治療もすべて全額、健康保険適用外、の１００パーセント自費でした。
交通事故の被害者が、脳脊髄液漏れを起こして思考力判断力低下しているのに、
認知症状態の時に示談を迫られる。
家族の助けも弁護士さんの助けもなく、知恵もない上、
髄液漏れでさらに思考力が劣っている状態で損保示談させられる。
大人が赤子の手をひねるような仕打ちです。
障害認定もなく、完治したとされ、その後ずっと症状に苦しんでも
私にはお金や周囲の支えがあったからここまで生き延びてこれたんだと思う。
もし、私に貯金と周囲の支えがなかったら、
とっくに生きていられなくなって、自殺していたかもしれない。
症状が重症化して働けなくなって、もう何年も働けていないのに、
気力もなく、知恵もなく、あきらめムードで、
障害年金も、保障も一切なにももらっていない私のような
保険金詐欺師と対極にいる人間も、大勢いると思う。
無欲というか、あきらめというか、完治するつもりというか・・・・
その気力がないというか・・・・
何も言えない、言おうとしない、罪もない、善良な事故被害者の人たちが
保険金詐欺師の何倍も、
この日本にいると思う。
この人たちには専門家の組織だった助けが必要だと思う。
今私が生きていられるのは
周りに支えてもらったからで、
支えてくれた人たちが死んだら
きっと私は野垂れ死にだわね。
私がこうしてこのブログで脳脊髄液減少症という事故後遺症のことを
伝え続けることに
私の限られたエネルギーを優先的に使っているのは、
自分のこの経験を無駄にしたくないからなんですよね。
もう、私の人生は大半が終わってしまい、壊れた人間関係も
失った仕事も、仕事に恋に、愛する家族と楽しく輝くべき時間も
脳脊髄液減少症の症状に振り回されて、もう取り返しがつかない。
だから、せめて、この経験を後の人たちに伝え、これからの人たちには
脳脊髄液減少症の早期発見に生かしてもらいたいんですよね。
それが、せめて、
私がこのつらい事故後遺症を抱えて必死に生きた
証だと思うから。
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