脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液の人体での役割

2011年10月18日 | つぶやき

脳脊髄液の人体での役割。

それは

人の脳の機能を正常に保つこと。

 

人の脳機能をすべて正常に保つということは

脳脊髄液は

人が人として生きるための、

すべての身体機能、精神機能に

かかわっているということ。

 

だから、

精密機械よりもさらに精密で

繊細な機能を持つ脳にとっての

脳脊髄液は

わずかでも多すぎても少なすぎても、いけないのだと感じます。

私はただの素人患者にすぎませんが、自分に体に起ったことを考えると、そう思うのです。

人体の脳にとってのベストな

脳脊髄液量や圧をさぐるのは、今後の研究が待たれます。

その人の年齢や性別によっても、個人によっても違うのかもしれません。

 

脳脊髄液が漏れると、必ず起立性頭痛が起こるなんて

現実離れしたことにこだわっていると、

脳脊髄液の本当の役割を知る機会さえも見逃し、

脳脊髄液減少症の研究もあらぬ方向へいってしまいます。

 

その結果、今後も脳脊髄液減少症患者を見逃し続け、

再び、私のような何の罪もない交通事故被害者が

人生を台無しにされるほど苦しみ抜くことが発生してしまいます。

事故被害者が何年も何十年もこんなに苦しみぬいているのに、

加害者は全くおとがめなし。

 

交通事故被害者は誰にも救ってもらえず放置され、

医師にも異常なしと見放され、

失業、家庭崩壊、自殺にまで追い込まれかねない状況が続き、

加害者だけが損害保険会社にも司法にも

手厚く守ってもらえる状況を

今後もつくり続けてしまいます。

 

そんなことを

いつまでも許していてはなりません。

 

言っておきますが、

私は

素人の私が診てもわかるほどの、

 脳に脳脊髄液が充分にめぐっていない画像が映った時

 

脳脊髄液漏れ専門医が診れば、腰椎あたりからのジャジャ漏れがわかる画像でも、

 

 そんな時でも私には

 

起立性頭痛は全くありませんでした。

 

あの時の私の最大の苦しみは、呼吸障害

でした。

加えて、高次脳機能障害もでました。

一番つらかったのは、

吸っても吸っても肺に空気が入らない感覚。

息を吸うことと、吐くことのリズムがうまくできない感覚。

吐くことを努力してしないと、自然にできない感覚。

呼吸を意識してしないと、呼吸ができない苦しい感覚です。

だけど血中酸素飽和度はクリアしている。

それは、生きるために、必死に「努力して」呼吸しているからであって、

精神的なものだからではありません。

 

脳脊髄液漏れでの呼吸障害は、

それはそれは、生きたここちのしない、

私が経験したさまざまな脳脊髄液減少症の症状の中でも

もっともつらい耐えがたい症状で地獄でした。

 

もちろん頭痛の症状も経験しましたが、

それだって、私の場合起立性ではありませんでした。

寝ていても治まらない頭痛。

頭痛がなくて寝たのに、突然の夜中の頭痛で起こされるような

こともありました。

のちに髄液が漏れている患者であっても、起立性とは限らないのです。

そういう症状だった私のような患者は、

今後は精神的な「パニック発作」や「過呼吸」などとされて、

呼吸障害とされてしまって、

RI検査も受けられないのですか?

 

あのとき、もし、主治医がRI検査をやってくれなかったら、

あの激しい腰椎からの漏れは

そのまま見逃され放置されたことでしょう。

あまりの苦しさに、

家族にも医師にも、「気のせいだ」と相手にされなかったなら、

死んでこの苦しみから逃れたいと

真剣に考えたことでしょう。

 

でも私は主治医の機転により、RI検査をしてもらい

それによって、脳脊髄液漏れがわかり、

ブラッドパッチ治療を受けて、やっと、

私は激しい呼吸障害の苦しみから解放されたのです。

 

RI検査での腰椎穿刺での漏れではなく、

その前から漏れていたから呼吸困難で苦しみ、

ブラッドパッチで漏れを止めたから、

激しい呼吸困難が治まって楽になったのです。

 

本当なのです。

  

今回の脳脊髄液漏出症の診断基準では

今後は

私のような患者は救ってもらえなくなるってことですか?

 

 

私は起立性頭痛がないから、

脳脊髄液漏れとも、

認められないのですか?

今後は私のような患者は

 検査も受けられず放置されるのですか?

 

それとも、

これからは、脳脊髄液漏れと診断され、検査し、治療して

頭痛以外の症状の

地獄の苦しみから医師に救ってもらいたかったら

 

患者は、起立性頭痛がなくても、

「起立性頭痛がある」と、

これからは医師に

嘘をつけっていうんですか?

  

あの診断基準では

私たちに

「助けてもらいたかったら、嘘をついてでも起立性頭痛があると言え。」

そう言っているのと同じことになりますよね。

 

助けてもらいたい患者に結果的に

「嘘をつくことを推進する診断基準」なんて

聞いたことがありません。

そんな診断基準なんて

私たちは求めていません。

嘘をつかない正直な患者が、

「正当に迅速に正確に診断治療され、

助けてもらえるための

診断基準」を望みます。

 

脳脊髄液減少症の患者の訴える多彩な症状に注目して

研究してこそ、

人体での脳脊髄液の本当の役割が解明されていきます。

 

患者の訴える多彩な症状から、丹念にたどってこそ、

脳脊髄液減少症の患者を一人も見逃すことなく、

早期発見につながるはずです。

そして、

脳脊髄液減少症という病態の全体像が見えてくることでしょう。

 

起立性頭痛、この1点にこだわれば

真相からかけ離れ、今後も

私のような「髄液漏れ」患者を見逃し続けてしまいます。

 

刑事にたとえれば、

証拠1点にこだわって、真犯人を見逃すようなものです。

現場証拠は複数積み上げて総合的に考えなければ、

真犯人をつきとめられないでしょう?

 

もういいかげん、「起立性頭痛」1点だけにこだわるのは

やめていただけませんか?

 

こだわっているあなた自身、あなたの子供たち、

あなたの孫たちがもし、

私のように、

脳脊髄液漏れていても、頭痛がなかったらどうするのですか?

 

医師にも相手にされず、放置されることになります。

 

今の日本で行われているこの診断基準は

世界中の人たちの健康、こどもたちの未来、

人類史上にも、医学史上にもかかわる、重大なことなのです。

 

どうか真実を、見逃さないでください。

私たち、現実の患者の声に耳を傾けてください。

 

今の医学だって、

過去の患者の症状や体験から学んだことの集大成なんでしょう?

だったら、今の実際の脳脊髄液減少症患者から学ぶことです。

そこに医学の原点があるのですから。

 

医学は最初は本から学ぶものではなく、

生の患者から学ぶものだったはずです。

 

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