本日13日は、日本脳神経外科学会第70回学術総会で、脳脊髄液減少症について
各先生方が発表される日です。（詳しくは前記事参照）
本日 NHK 総合診療医ドクターGが最終回のようです。
（詳しくはこちら。）
せっかくBSから地上波にきたのに、
こんなに早い、総合テレビでの打ちきりは、とても残念です。
「研修医の診断力や誤診を世間にばらしているようで困る。」
「ささいな症状から重大な病気にかかわっているとなれば、視聴者の不安をあおる。」とか
全国の医師から苦情がきたのかもね…なんて私はひとり考えています。
でも、脳脊髄液減少症がふつうの病気と同じように、当たり前のように
NHK「きょうの健康」で「福祉ネットワーク」で
「ためしてガッテン」で「あさイチ」で取り上げられる日がきっとくるでしょう。
その後、脳脊髄液減少症を組織ぐるみでバッシングきた、
損害保険会社がスポンサーになっていない、
民放の番組も
いつか必ず「脳脊髄液減少症」をとり上げはじめることでしょう。
だって、
人の命を救うのは、
なにも地震や津波情報だけではないことに、
いつか民放も必ず気づくはずですから。
いつかきっと、脳脊髄液減少症という事故後遺症が世の中に、世界に認められる日がきっとくるでしょう。
そしていつの日か、
交通事故での脳脊髄液減少症患者が、
もう損害保険会社にも、司法の場でも、
いじめ抜かれることもなく、
適正に救ってもらえる日もくるでしょう。
東日本大震災で、人の命と絆の大切さを思い知った、今年、
脳脊髄液減少症患者いじめ、
損保による患者の人権侵害、
否定派医師による、ドクターハラスメントを
絶対にやめさせなければなりません。
津波や地震や原発事故以前から、
この日本中にいた、
目には見えない「脳脊髄液減少症」という理不尽な事故災害での被災者も、
いい加減救っていただかなければなりません。
リンクします。読んでください。
早期発見、早期治療で
脳脊髄液減少症の地獄の症状から回復された患者のかーこさんと、
患者ではないけれど、ともに訴え続けてくださっている双子のあっこさんの協同日記から
本日の
私も同じ言葉を伝えさせていただくます。
マスコミに訴えませんか？
私はブラッドパッチ治療を受けたからこそ、
こうしてブログで訴えることができるようになりました。
それ以前は、パソコンの画面の光もまぶしく、
文字もチカチカして読めず、寝ながら携帯を打とうにも、
携帯そのものが重くて持っていられず、疲れて疲れて
携帯で文字も打つことも困難になったこともあります。
高次脳機能障害で文章を読んでも読んでも頭に入らず、
文章を書こうと思っても、まとまらず、支離滅裂になり、だらだら長くなり、
手書きの文字は乱れて書けず、
訴える気力もなかったのです。
精神的にも不安定で、人と会うのもいやで、
他人と接触するのもつらくて避けていて、
脳脊髄液減少症を否定し続ける損保や否定派医師に立ち向かう力も
マスコミや行政に訴える力も気力もすべて奪われていました。
窮状を訴えようにも、その手段すらすべて奪われている 当時の私と同じ患者さんがいるはずです。 助けてくれる家族もなく、 経済的にも追いつめられ、携帯もパソコンもなく、ネット環境もなく、症状の苦しさと孤独と絶望の中、 自殺を考えている患者さんもいるはずです。 助けてと声をあげることさえできず、 訴える手段すら持たない患者さんもいるはずです。 家族からも見放され、相手にされず、助けてもらえない患者さんもいるはずです。
私は治療で、回復し
最初に唯一訴えはじめることができたのが、ブログでした。
文字を書くのは手のち密さが必要だけれど、
キーボードを打つのは文字を書くよりも
すごく楽だったからです。
私が闘病中も唯一現状を伝える手段がブログでした。
心も弱っている患者にとって、初期には発信をやめさせようとしているとしか思えないしつこい嫌がらせコメントはこたえましたが、
コメントを止めたりして、
負けずにここまで続けてきました。
損保のしうち、否定派医師のしうち、
世間と医師とマスコミと司法の無関心に、
何度も「もうダメだ。」と絶望しかけ、伝える気力も奪われかけました。
力尽きかけたことも一度や二度ではありません。
3月11日以降も、もう、パソコンには1年ぐらい向かえないと思いました。
今も正直、力尽きそうです。
それでも、私の身に起ったすべてを何らかの形で、
世の中に伝えきるまでは、死ねないと思ってます。
気づけば、このブログも、もう5年続けています。
何度も入院を重ねる重症の部類に入るあろう、私にもできることがあるのです。（見た目は健常者ですが）
少しでも改善した患者こそ、声を上げられない患者たちの分まで、声をあげませんか？
ともに、心をひとつにして。
同じ「地球」の、同じ「日本」という国の
同じ理不尽な実態を経験して知ってしまった
「脳脊髄液減少症患者」の仲間じゃないですか？
脳脊髄髄液減少症の情報もどんどん共有しませんか？
たとえ、自分が所属していない患者会の情報だって、
自分たちの会所属の人間ではない患者が出した本だって、
躊躇なく
どんどん自分たちのホームページで
自分たちのブログで、ツイッターで紹介し発信していきませんか？
脳脊髄液減少症の、患者救済側にたった情報ならすべて。
ともにリンクしてつながっていきませんか？
それができなきゃ本物じゃないと私は思ってる。
こういう動きがあったと、
こういう情報を知ったということも、それぞれの壁を越えて
ともに情報を共有して発信していきませんか？
声をあげていきましょう。
マスコミに訴えませんか？
特に 公共放送 NHKに。 手紙、電話、FAX、メール、手段は 自分ができるもので何だっていいと思います。
脳脊髄液減少症の長い経過と症状を体験している患者の私には、
「同じ空の下」の著者の患者さんは、どう考えたって脳脊髄液減少症です。
同じ症状に苦しんできた私が言うのだから間違いありません。
「総合的に見て脳脊髄液減少症とは言えない。」という裁判官の言葉は、
脳脊髄液減少症について全く何も知らない人間の言葉です。
少なくとも私は、どんな偉い裁判官よりも、
脳脊髄液減少症については身を持って体験している分、
詳しいと思っています。
この患者さんは間違いなく
脳脊髄液減少症だと思います。
損保の言い分のみを支持するような裁判官にも、
そろそろ脳脊髄液減少症について深く学んで
現実を知っていただかなければ
今後も
患者も、こどもたちも正当に救われません。
こんなことを繰り返していてはいけません。
こちらのあっこさんの記事もぜひ読んでください。
（私が言いたいことあっこさんが代弁してくださっています。ビタミンB1不足で脳の機能低下が起こり、認知症状態、記憶障害、歩行障害、意識障害、おかしな言動の症状が出るウェルニッケ脳症は、
脳脊髄液減少症にそっくりです。
きっと当時の脚気の患者も、脳の機能低下が起こって、脳脊髄液減少症のような、生き地獄の苦しみを味わった人もいたんだろうな。
脚気の歴史については、私も以前、ろくろさんのブログで、現役保険営業マンさんから、教えていただき、調べて書きかけた記事があったのですが、そのままになっていました。
本当に「歴史は繰り返す」人間は愚かな生き物です。
でも脚気の時代の医学論争と違うのは、
「脚気なんて病はない。」とバッシングする医師の背後にそれを豊富な資金で応援する損害保険会社という組織は、当時はなかったことです。
脚気には、「加害者」がいないことです。
脳脊髄液減少症の場合、交通事故での発症が多いため、「加害者」が存在します。
そして、損害保険がかかわってきます。
そこで、
こんな事故後遺症が認められては困ると思いこんだ損害保険会社が、
否定派医師とがっちり組んで否定にまわったのです。
脳脊髄液減少症の患者をなんとか救おうとする正義の医師と、
声を上げることもままならない、ヨレヨレの患者を、
徹底的にバッシングし続けたことです。
これがいじめでなくて、なんでしょうか？
今回の震災の時、いい人ぶって、
お見舞いの言葉や、支払い相談に応じますと、
親切なCMや新聞広告ガンガン流してた損保が
実はこんなに脳脊髄液減少症患者と患者を救おうとする医師たちを
震災前から長い間いじめ苦しめていたのです。
今回の震災被害者に対しては、損保があんなにも親切だったのにはわけがあります。
それは後日。）
慈恵大学
源流 ――貧しい病者を救うために――
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