前々から準備していた、義父の17回忌。無事、終わりました~
やっぱり、私は長男の嫁、一生懸命、頑張りました~
狭い部屋に14人、皆で食事をし、お酒をのみ、お泊り客の準備をし、少々(と、いうか、ずいぶん)疲れましたが、トラブルもなくホッとしてます。
そして、今日は朗報が・・・・・
エルドハイムチェスター病の患者会の設立に向けて・・・と、希少難病支援事務局の方が、同じ患者さんのビデオレターを持って来られました。
発病から、8年間、何の情報もなく孤独に戦ってきた私にとっては、すっごい朗報でした。
頑張ったら、頑張っただけのことはある!なんて、一人で自我自賛して喜んでいるわたしでした。
やっぱり、私は長男の嫁、一生懸命、頑張りました~
狭い部屋に14人、皆で食事をし、お酒をのみ、お泊り客の準備をし、少々(と、いうか、ずいぶん)疲れましたが、トラブルもなくホッとしてます。
そして、今日は朗報が・・・・・
エルドハイムチェスター病の患者会の設立に向けて・・・と、希少難病支援事務局の方が、同じ患者さんのビデオレターを持って来られました。
発病から、8年間、何の情報もなく孤独に戦ってきた私にとっては、すっごい朗報でした。
頑張ったら、頑張っただけのことはある!なんて、一人で自我自賛して喜んでいるわたしでした。