昨日、いつも気丈に振る舞っている
長男（30歳）の事が記事になりました。現在、治療中ですが、
治療方法が確立されておらず、難病指定もされていない病気です。
ご自身や、周りの方で病名も分からずにいらっしゃる方の一助になれば。との思いで記事に至りました。
妻も綴っていますので、ご紹介させて頂き、長男の思いをお届けしたいと思いますので、ご覧頂ければ幸いです。
妻のSNSから
令和6年6/29、神戸新聞朝刊に長男の記事が掲載されました。
息子は、子どもの頃から元気にすくすくと成長してくれてました。
家族想い、兄弟思いの性格です。
次男（弟）を亡くしたことは大きなショックだったようで、後に産まれた弟二人には、良き兄、頼りがいのある兄として接してくれてます。
そんな長男が、ある日突然このような病に侵されるなんて…。
この病の病名がハッキリとわかった時、息子から「母さん、ごめん、元気に産んでもらったのに…こんな病気になってしまって…。」と…。
私は、逆や!
私が、ちゃんと見てあげていたら…こんな病気にならなかったのでは…と息子に伝えました。
親子で泣きました。
でも、息子は常に前向きで今もこの病と日々闘ってます。
皆さん、どうかこの病を知って優しさの輪を広げていただければと思います。
宜しくお願い致します🙇♀
写真は、長男と家族、両方の祖母との写真と幼かった頃、この病気を知った友達から、ステッキをプレゼントされた物などを載せてみました✨✨
＃筋通性脳脊髄炎
＃慢性疲労症候群
#ME/CFS
#神戸新聞
息子のSNSから
大変ご無沙汰しております。
皆様お元気でお過ごしでしょうか？
みなさまが幸せにお過ごしだと嬉しいです✨
私ごとで大変恐縮ではありますが、
この度、神戸新聞社様の三木版にて取り上げていただきましたので、こちらでも共有いたします。
記事と重複する箇所もございますが、何卒ご容赦
【概要】
→神戸新聞社様から病気のことで記事にしてもらいました🫡
→病名は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)です🧠
→この病の認知度向上に少しでも繋がれば嬉しいです😊
【本文⬇️】
私は、2021年より
難治性の「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」
という病気に罹患しました。
ざっくりと言いますと
・極度の疲労感
・極度の倦怠感
・全身無作為に起こる疼痛
・ブレインフォグ
などがございます。
(※詳細は、今回記事に掲載いたしておりますので⬇️ご一読賜れますと幸いです)
(※こう書くと、コロナ後遺症にも似てますね)
(※類似に線維筋痛症があります。)
病気も特効薬などはなく、あくまで対処療法になっております。
この病気、歴史だけみれば、書物や学説にもよりますが、場合によっては紀元前の記録を原初とする場合もあるそうです。
また、5月12日には、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」の世界啓発デー
だったりします。
(※なぜ、5月12日なのか
→かの有名なクリミアの天使、フロレンス・ナイチンゲール女史🧑⚕️はクリミア戦争に従軍後、およそ50年を寝たきりで過ごされたとされています。
その症状から、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)だったのではと現在は考えられております。その為、彼女の誕生日にあやかり制定されました。注:諸説あり)
しかし、そのような病気ではありますが、認知度は依然低く、
病院の医師ですら、「仮病だ」「気にしすぎだ」
「みんなしんどい」「精神的なもんじゃない？」
などと言われます。(実体験)
その為、病気の発見などが遅れたり、自分の努力が足りないからだと、更に自身を追い込むケースがかなり多数あります。
それでは、とにかく、「休むこと」が現在できる最大の治療法にも関わらず、真逆のことになってしまう為、負の連鎖になるのです。
罹患してから大凡3年。
日毎ベッドにいる時間は増えてきてしまっているなぁと思いつつ。
幸いやり甲斐などの機会を与えていただき、日々できることに邁進しております。
そのなかで、今回このように記事にしていただきました。
発熱が半年以上継続して続いたり、身体の倦怠感疲労感が極度すぎて動けない、きついなどの方が周囲におられましたら
(よく同じ病状の方のお話で、インフルで高熱の時にフルマラソンしてる感じと例えられたりもします)
是非、気にかけてあげてください。
「死んだように生きている」
よくこの病状の方が口にされるフレーズです。
誰にも理解されず、動きたい頑張りたい、意欲は強くあるのに、身体は動けない。
意識はあるのに、思考をすると体力が奪われ更にモヤがかかったように考えることすら阻害される。
そのような状態で、でも、「周囲に気を遣わせるわけにはいかない」「言っても理解されないことを嫌と言うほど経験してきた」などの理由で、気丈に振る舞います。
私の場合は、幸運にも素敵な沢山の理解者を得ることが叶いましたが、それは極稀なケースでしょう。
ゆえに、もし周りにこの記事のように似たような症状の方がおられましたら、「気にかけてあげてください」
多分その方は限界だと思うから。
この病気は、病が直接的人を殺すことはありません。しかし、この病気は生きる活力を明確に奪います。それがどの様な結果を生むかはご推察の通りです。
この記事をきっかけに少しでも、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の認知度が向上するとともに、もし一人で、孤独に、この病と闘っているのなら、あなた一人ではないし、症状の共有を「あるある〜」とできる人間がここには一人いることを伝えることができたのなら嬉しいです。
ここまでご拝読いただき誠にありがとうございました。
https://www.kobe-np.co.jp/news/miki/202406/0017823333.shtml
#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群
#ME/CFS
