39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後１年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ！
急に寒くなりましたね。さあ、やっと衣替えできます、先週までカーディガンの
下は半袖着てましたもん。何をするにも良い季節とは言いますが、我ら病人はできることが
限られていることもあるので、できる範囲でそれでも縮こまらずに思い切りやってみましょう。
私は、身体をなるべく動かすこと、食事を楽しむこと、読書、デス。
まあ、どれもどうってことはないのですが、毎日できることなのでハードル低くて良いですよ。
みなさんもごいっしょにいかがですか！
さてさて最近の日常。
昨日は通院でした。外科診察時に舌の細胞診の結果を聞きました。「良性」でした。
これで本当に安心です。結局なぜ舌にくぼみができたかは謎のまま。
歯があたっている可能性もあるので、やはり経過観察は必要ですね。
主治医と少し雑談。
同じ小二の子供を持つ親なので、共通の話題がある。
どうやら毎晩深夜帰宅なので、学校の行事の事も教えてもらえないらしい。
私みたいな手間のかかる患者を相手にしていたら、それはそれはお疲れでしょうからねえ。
私、バイトで秘書やりますよ、PC入力とか・・・。
体調＆副作用
体調・食欲・睡眠どれも調子よし。
手足のしびれは少しあるが、慣れたのでほとんど気にならない。
問題はやはり爪。一番症状が進んでいる右手中指の爪は、膿は出なくなったが5分の4ほど剥がれてきた。
今週中にも全取れか・・・、バザーあるのに・・・（涙）
手の指の爪ひどくなっている3本は、昼間は指先用絆創膏でしっかり保護し、お風呂の前に
絆創膏をとって石鹸で洗い、お風呂上がりは薬つけて綿の指サックして寝る、の繰り返し。
指先絆創膏のおかげで日常の作業はほとんど問題ない、コストは少々かかるが、QOLが大事なので良しとしましょう。
皮膚の乾燥がひどいのか、身体のあちこちが痒くて湿疹のように赤くなります。
ひたすら保湿ローション塗ってケアしています。
タイケルブ始めて2週間半。下痢はコントロールできているし、その他に副作用は出ていない。
しかもしこりも明らかに小さくなってきて、有難い限りです。
昼間眠い
オキシコンチン飲んでいないのに昼間や夕方眠くなるのは、恐らく睡眠不足でしょう。
早く寝ればいいのだけれど、どうも夜起きているのが好きみたいで、ダンナが寝た後の、
しーんとしたリビングで、PC見たり本や雑誌読んだり、考え事（がんの事じゃないよ、
それを夜やっちゃあいかんよ）したり、一人でごそごそやるのが好きなんですね。
それでついつい日付またいじゃうんですよ。
もうこれは強制的に11時に睡眠導入剤飲むしかないかな。
先週の舌癌騒動から10日経ち、やっとまた平和な日常を取り戻した感じですが、嵐の前の静けさ
でなければ良いですが・・・、て何か心当たりあるの？
さて、今日から学習発表会やらバザーやらで連日学校へ。
一段落したらまた旅に出たいなあ・・・・・。行っていいですか？
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医師の言葉、特に主治医の言葉って重いですよね、私たちがん患者の多くがそう感じているようです。
なぜなら主治医が一番自分の病状、治療歴をわかっているから。
それプラス症状、過去の治療での効いた感、内なる身体の声・・・これは自分しかわからないもの。
なので、自分の情報 + 主治医の見解 = 結論 が理想。
長い転移治療を続けていく上で、主治医が帆走者に例えられる所以でしょうか。
さてさて、患者にとってそれだけ大きい存在の主治医から、病状の進展や治療の提案を受けるような時に、
「残念ながら・・・」
「厳しい状況で・・・」
「予想しなかったことですが・・・」
「思ったより進行が早く・・・」
「・・・・・期待できませんが・・・」
というような、思い切り否定的な言葉を言われたらショックですよね。
他の医師なら「主治医の先生にちゃんと聞いてみよう。」と思いなおすことができますが、
他ならぬ主治医から言われたら逃げ場がないです。
残念かどうか、厳しいかどうか、予想していたかどうか、いわば主観的なことは、患者自身が感じる
ことです。気持ちを奮い起こす前に、絶望的なとらえ方をする発言は（ゼッタイニ）しないで欲しいと
切に願います。
だから、主治医さんたちには、是非是非患者に対する発言に配慮が欲しいです。
たとえ厳しいと思われる状況でも、患者自身は、小さな可能性に賭けたいとか、何か希望が
あるのではないかとか、必死なんです。自分を保つのも大変なんです。
発言する前に、これを聞いた患者さんはどう感じるだろう、治療に前向きになるだろうか、
とか考えていただけたらと思います。そこは想像力というか、人間性というか。
幸い私の主治医は、今まで私が転移を繰り返してきたにもかかわらず、ネガティブな言葉を
発した事は恐らく一度もありません。そのおかげで、折れそうになる心を何度も支えてもらえました。
主治医の一言で、前向きにも後ろ向きにもなってしまうのが、患者だと思います。
主治医もいち人間だし、ましてや自分の家族ではないし、あまり頼り過ぎるのもよくない気もしますが、
信頼関係ができていれば、最後は「この先生に言われたのなら」と受け入れることもできます。
信頼関係を築くにはある程度時間が必要だし、医師もいろいろだから、
どうしても信頼関係が結べない事もありますね。難しい問題です。
その場合は、チームのサブ医師や主任級の看護師（私の場合はモチロン助さん！）に頼れる
人を探すことがいいと思います。
まあ、最後は「主治医は自分」とは思っています。
8年もがん患者やっていると、気付くと“どや顔患者”していて、気をつけよう・・・。
病院の医療スタッフとも仲良く、長い病院ライフを少しでも快適にしていきましょう！
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久々の雨ですね。空気が湿っていいかもしれないけど、折角の日曜日なのに残念賞です。
今週は学校行事で忙しいです。極めつけは土曜日のバザー。
私、バザー係なので休むわけにはまいりません。9月からバザー品の値付けや食券作りなど活動してきました。
といっても月に２～３回で、PTA役員の方の多忙さには頭が上がりませんが。
バザー前日の金曜日のお仕事の案内がきました。さすがにハードです。
よくよく見ると・・・。
・図工室、理科室、家庭科室、視聴覚室の床掃除、ブルーシート張り。
・折りたたみ机・イスの搬入・搬出。
・各教室に機材、調理器具を揃える。
・調理器具の洗浄、野菜の搬入。
・食事処（教室や体育館）の設置。
・掲示物を貼る。
■清掃、ものを運ぶなどの作業が多いので、動きやすい服装でお越しください。
プリントを見ながら「うーーーーん、どうしよう。」
骨転移としびれぐらいならなんとかなりそうだけど、この爪では・・・。
それに重いものは運べないし。行ったら多少の無理をしてでも動いたり左腕も酷使してしまいそうだし。
持病があるので・・・、と断ることもできるが、明らかに人手がいる前日作業に休むのは気が引ける。
やっぱり知り合いの役員さんの誰かに、病気の事を言っておいた方がいいのかな。
でも行かないとそれはそれで自分が後味悪い気がするし、体調が悪くない限り行こうと思う。
バザー当日も早朝から活動。私はポップコーンとヨーヨー係。
よし、持物を考えよう、重装備だ。
ゴム手袋、指サック、ガーゼ、布テープ、指先用ばんそこう、抗生剤入りローション、
保湿剤、軍手、他に何か要るかな・
後は、いつものように体調整えて楽しむだけだ。
そして、無理そうな作業は他の人にお任せしよう。
そのことを卑下に感じる必要もないし、必要以上に申し訳なく感じることもないだろう。
がんの治療中であるかないかに関わらず、日々の行事は巡ってくる。
そんな日常を普段通り楽しめるかどうかは、やはり自分次第だよね。
体調を整えることも、学校の行事の活動をすることも、普段通りに家事をすることも、
今の私にとっては「大事な仕事」です。
ついでに、リラックスしたり美味しいもの食べて免疫上げることも、「し・ご・と！」。」
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お騒がせ耳鼻科診察の翌日も通院日でした。
診察室に入り挨拶すると、
主治医 「昨日は舌騒動でたいへんだったんだって？」
・・・・・。やっぱり「騒動」なの？？？舌見せてというので、べーした。
主治医「あー、これはがんとは見えないですね。」
私 「そ、そうですよね、私もずーっと気にしていなかったんですけど、近所の耳鼻科に行ったら
こういうことになって。」
主治医 「ま、念のためということで、その先生もまじめだったんですね。」
うーん、今回はダンナと近所先生にハメられた感じ、いえいえ、真剣に心配してくれていたのですよね、
感謝です、はい。
ちなみにダンナは今回も「今更がんがひとつやふたつ増えたところで関係ないじゃん。」
などと言う。それなら一度経験してみるとよい、と思いましたがねー。
採血の結果やＣＴの読影結果が出ている。
良かったこと：
・腫瘍マーカーCEAが下がった。（基準値まであと少し）
・しこり周辺が少し柔らかくなってきた＆皮膚転移の色が薄く少し小さくなった。
良くなかったこと：
・血清Her2の値が上がり続けていること。
（これは新しい検査方法でまだ評価が確立されていないので、あまり気にしない。）
・CTで、健側の右脇下のリンパ節に１センチの転移あり、になっていた。
（主治医の触診ではわからず。自分でもノーマーク。4月のCT時はなかった。
転移かどうかハッキリせず様子見。）
主治医が「アッピアさん的にはすごく嫌かもしれませんが、ボクは気にしていませんけどね。」
私も、それぐらいでは動揺しませんよ。ビビリちゃん返上したいな。
全体としてタイケルブが効いてきているようだし、大きな副作用も出ていないので、
このまま続けましょう、と。当然。
今日の点滴はハーセプチンだけ、なんて楽なんでしょう。30分なので眠る暇もなくすぐ終わる。
パクリの時の眠ダルもないし、精神科受診がなければ寄り道もできそう・・てやっぱり疲れるわ。
でもこうして、みんなに支えられて安心して治療が受けられて、ピンチの時は必ず助けて
もらえるこの信頼感で、毎日元気に過ごせそうです。
今の自分の仕事は、まず体調管理。
元気でいられるのは、身体と心の両輪がちゃんと回っていて成り立つこと。
当たり前だけど、当たり前でなくなった時の辛さを体験すると、その大切さが身にしみてわかる。
だから、自分の心身コントロールを「自分の仕事」と位置付けて
日々過ごそう、と改めて思った。（あら、今日はまじめに終わるの？）
大量の薬袋を整理してみました。
皮膚科チーム、主に保湿剤の在庫集めが趣味です。リンデロンも各部屋各バッグに一つは入っています。
あーーー、もう収拾つかなくなってきた。このままにして寝ようかな。
ダメダメ、薬はちゃんと管理しないと。
とりあえず、カテゴリー別におおまかに整理してみた。
今飲んでいる薬の他、痛み止系、胃腸系、風邪・アレルギー系、など。少しスッキリしました。
今日はいい天気なので、これから買い物がてら外出して気分転換してきまーす。
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昨晩はご飯も美味しく食べられ、マイスリーでちゃんと眠れました。
しかし、やはり重たい落ち着かない気分で、耳鼻科の紹介状持って病院に出かけました。
耳鼻科の受付で問診票を書き、看護師助さんの付き添いの件を伝えて待合室へ。
数時間待ちを覚悟していたものの、意外と早く呼ばれる。
ドキドキしながら診察室に入ると、助さんがいてくれて、
「アッピアさん、こんにちはー」といつもの明るい声。うわあ、もう入ってくれていたんだ、感激。
先生は中堅の女医さん。助さんとお知り合い（大病院だと他の科は別病院のようで顔知らない
ことも普通）のようで、なんか和やかな雰囲気。
早速、舌をべーして見せる。女医先生触診する。
女医「見たところ悪い感じはしないし、触っても硬くはないですね。何が原因でこうなった
（くぼみができた）か、てことですが、歯は多少あたっていますが、歯が原因とは考え
にくいし・・・。まずは組織検査ではなく細胞診にしましょう。」
ホーーーーーッ。なんか安心しても良さそうな空気。思わず助さんと目を見合わせて、にこーっ。
今日は舌に麻酔打たれてなんか恐ろしげなことされることも覚悟してきたので、
綿棒こするだけの超楽勝検査で済んだので、良かった。
その他口内炎を見てもらい、くぼんだ部分をスコープで拡大写真とってもらい、
雑談して和やかに終了。
そして、助さん、心からありがとうございます。
細胞診の結果は1週間ぐらいで出るとのことで、外科経由で教えてもらうことに。
なので、もちろんシロと決まったわけではないが、とりあえずは一安心。
ただ、結果がシロでもがん化する恐れもないわけではないので、経過観察は必要。
変化がないかどうか自分でチェックするように、とのこと。
お昼は、買ってきたパンとタリーズのアイスオレでリラックスして食べた。
でも、つくづく私情けなないなあ、て思った。こんなことで大騒ぎして、
がん患者8年もやって何学んできたんだ！
これからだって病状の進行や副作用でいろいろあるだろうし、その度にいちいち動揺していたら
やっていけない、このビビリ性格なんとかしないと。
春ごろのうつとその後の復活で、もう不安や恐怖心からは決別したい、決別できると信じていたのに・・・。
そう簡単ではなかったのね。また修行のやり直しだわ。
というわけで、みなさまには大へんご心配おかけしましたが、誰より私自身が安堵しました。
波乱万丈アッピアは自分で勝手に波乱万丈にしているのでは、という突っ込みもありそうですが、
これからも情けない姿をさらしつつ、皆様お付き合いくださいませ。
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