波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

最近の日常

2011-11-10 08:57:13 | 日記
急に寒くなりましたね。さあ、やっと衣替えできます、先週までカーディガンの
下は半袖着てましたもん。何をするにも良い季節とは言いますが、我ら病人はできることが
限られていることもあるので、できる範囲でそれでも縮こまらずに思い切りやってみましょう。

私は、身体をなるべく動かすこと、食事を楽しむこと、読書、デス。
まあ、どれもどうってことはないのですが、毎日できることなのでハードル低くて良いですよ。
みなさんもごいっしょにいかがですか!

さてさて最近の日常。

昨日は通院でした。外科診察時に舌の細胞診の結果を聞きました。「良性」でした。
これで本当に安心です。結局なぜ舌にくぼみができたかは謎のまま。
歯があたっている可能性もあるので、やはり経過観察は必要ですね。

主治医と少し雑談。
同じ小二の子供を持つ親なので、共通の話題がある。
どうやら毎晩深夜帰宅なので、学校の行事の事も教えてもらえないらしい。
私みたいな手間のかかる患者を相手にしていたら、それはそれはお疲れでしょうからねえ。
私、バイトで秘書やりますよ、PC入力とか・・・。

体調&副作用

体調・食欲・睡眠どれも調子よし。
手足のしびれは少しあるが、慣れたのでほとんど気にならない。
問題はやはり爪。一番症状が進んでいる右手中指の爪は、膿は出なくなったが5分の4ほど剥がれてきた。
今週中にも全取れか・・・、バザーあるのに・・・(涙)

手の指の爪ひどくなっている3本は、昼間は指先用絆創膏でしっかり保護し、お風呂の前に
絆創膏をとって石鹸で洗い、お風呂上がりは薬つけて綿の指サックして寝る、の繰り返し。
指先絆創膏のおかげで日常の作業はほとんど問題ない、コストは少々かかるが、QOLが大事なので良しとしましょう。

皮膚の乾燥がひどいのか、身体のあちこちが痒くて湿疹のように赤くなります。
ひたすら保湿ローション塗ってケアしています。

タイケルブ始めて2週間半。下痢はコントロールできているし、その他に副作用は出ていない。
しかもしこりも明らかに小さくなってきて、有難い限りです。

昼間眠い

オキシコンチン飲んでいないのに昼間や夕方眠くなるのは、恐らく睡眠不足でしょう。
早く寝ればいいのだけれど、どうも夜起きているのが好きみたいで、ダンナが寝た後の、
しーんとしたリビングで、PC見たり本や雑誌読んだり、考え事(がんの事じゃないよ、
それを夜やっちゃあいかんよ)したり、一人でごそごそやるのが好きなんですね。
それでついつい日付またいじゃうんですよ。
もうこれは強制的に11時に睡眠導入剤飲むしかないかな。

先週の舌癌騒動から10日経ち、やっとまた平和な日常を取り戻した感じですが、嵐の前の静けさ
でなければ良いですが・・・、て何か心当たりあるの?

さて、今日から学習発表会やらバザーやらで連日学校へ。

一段落したらまた旅に出たいなあ・・・・・。行っていいですか?




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20 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
昨日は (ながなが)
2011-11-10 10:09:24
昨日はありがとうございます。今免疫力に少し興味を持ち 食事に気をつけて~と思うのですが、ガチガチの食事療法は 続かないから そこそこですが、今は人参ジュースかな~母がミキサーを送ってくれたけど それも毎日は大変だから、通販で良さげな人参ジュース購入したりの程度ですが、あとは体を動かすのは怖くて、呼吸をなんとかマスターしたいな~と 何せ続けるのが苦手なので 毎日続けられること、が目標かな~ いつか アッピアと楽しい仲間たち (^O^)とかで 食事会とかできるといいですね~
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Unknown (ミッコ)
2011-11-10 14:39:11
舌騒動、一件楽着でほんとに良かった~
あっぴあさん、どれだけ安堵なさったことでしょう私もとっても嬉しいです!!

前回の飛騨高山の旅行記、行った事がなかったので、凄く興味深く拝見させて頂きました。
風情があってもとっても良いところですよね
また、是非旅行に行ってらしてくださいね♪

ながながさんの楽しい仲間たちの食事会、実現したら素敵ですね~
返信する
よかったね! (kuri)
2011-11-10 16:10:33
舌、何事もなくてホントよかったね~!
でも、歯が当たるのはこの先も痛みがでたりする可能性あり!なので、歯医者で見てもらった方がよいかもよ?
爪はちょっと心配ですが…痛みはないの?大事にして下さい(^^)v

夜、旦那と子供が寝た後って、至福の時間だよね~
私も旦那が早く寝ると、ついつい遅くまで起きちゃうんだよ…旦那が起きてるときは、9:30とかに寝ちゃうのよ(*^_^*)
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 (ながなが)
2011-11-10 21:31:08
指 爪 は絆創膏剥がすときとか大丈夫なんですか?なんだか 副作用が出るのずっとわかっていてなんで うつ 手だてが ないのかな~と こんなに 色々進歩してる世の中にあって、難しいんだな~と 今日はビッコひかずにすたすたっと歩けたかと思ったら、右肋骨が痛む、ヒビがはいってるのかな~って痛み、あ~あっちがいいと こっちがだわ~明日は1日雨、そして塾の三者面談、憂鬱だわ~
返信する
Unknown (まこちゃんです。)
2011-11-10 21:36:40
今晩は。

何事がなくて、良かったです!!
アッピアさんは、何事も、前向きに治療

肉体的ダメージが
大きい順に、手術>放射線>抗がん剤 となってました。
成る程、してはいけない事ばかりで反省。

抗がん剤投与の時は、覚悟しなけらばと。

しかし、ヒスロンHの副作用で激太り
困ったものです。

旅行は、いいですね。

この間、入院するかもしれないと、勝手に

思い、下着を10枚程、揃えましたが、不必要

となりました。

紅葉のシーズンですので、元気が出ますよ。

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ながながさん (アッピア)
2011-11-11 09:21:47
ながながさん、今日は雨だけど、痛みは大丈夫かな、痛い時にどうやり過ごすか、とにかく痛みは感じたくないね。

指絆創膏だけど、ニチバンのケアリーブ指先用を使っています。
これは使えますよ。やわらかで水仕事もokだし、日常生活はだいたいokです。
今日のバザー準備にも予備を持っていきます。

免疫かあ、昔はキライな言葉だったけど、最近はそんなに毛嫌いせずに、身近な所から取り入れてもいいかな、と。
ミキサーもジューサーも買ったんだけど、棚に入ったまま数年たっている。
面倒でね、でもフレッシュジュースは文句なくおいしいからいずれまたやってみよう・・!?

呼吸法は効果ありそうだよね。
今、自律神経の本読んでいるんだけど、一瞬で自分を変えることができるのも呼吸法なんだって。まずリラックスできる。

自分に心地よいものを見つけていきましょう。

”アッピアと楽しい仲間たち”ステキ!
いつかできるよね。ちょっとマジ考えてみよう。
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ミッコさん (アッピア)
2011-11-11 09:26:45
舌騒と動、本当にご心配おかけしました。
これでやっと一件落着です。もうこいうのは勘弁ですが、自分が冷静に行動すればよかったのかも。

高山・白川郷、見ていただいてありがとう。
有名観光地で、テレビや雑誌でさんざん見て行ったつもりになっていましたが、
やはり見るのと行くのとでは全然ちがいます。
その土地の空気と言うか。

旅行は不思議な力がありますよね。
まちゃ是非計画たてますからね。

返信する
kuriさん (アッピア)
2011-11-11 09:31:44
そうだね、今度歯医者の定期検診のときに相談してみよう。まあ、いままで通っていて、見つけてはくれなかったけどね。

爪は、さんざん膿が出たのに、痛みはあまりなくてそれが救いでしたね。

深夜の至福の時間・・・そうそう、まさにそれ!なんか寝るのもたいない、なんて。
kuriさんは、ダンナさんが起きていると早く寝るの?いいなあ、それ。私もそれで行こうかな、翌朝早く起きて、早朝の至福の時間・・・。ムフフ・
返信する
まこちゃんさん (アッピア)
2011-11-11 09:42:02
まこちゃんさん、おはようございます。
イタリア、フランスの余韻はまだ残っていますか。

がんの三大療法は、確かに身体のダメージが大きいけれど、相手が相手だからねえ。

今はQOLを大事にして、いつでも旅行に行けるようにスタンバイしたいです。

下着10枚ですか、これはまた長期旅行に行けってことですよ!
返信する
検査の結果。。。 (あんじゅ)
2011-11-11 11:10:24
アッピアさん

今日は雨ですね~。
水曜日に検査の結果を聞きにいきました。腋下や鎖骨、首のリンパ節にある癌細胞は増大、肺の転移巣も 1.3㎝⇒1.7㎝になっておりました。
そして、両肺の中に、白いモヤモヤがあり、単純な肺炎なのか、肺の癌性リンパ管症なのか主治医の判断がつかない中での話し合いとなりました。
私は、癌細胞が増えてきているので、次の抗癌剤治療を希望、治療をお願いします、と言ったら、
「今、無理に抗癌剤治療をすると肺炎を起こさせてしまい命を落としてしまうことになるので化学療法はストップ。暫く無治療でいきます。癌性であれば大変なことになる」と言われたので、癌性だったらどうなるのかと聞いてみたら、「余命は2.3ヶ月」との告知。頭の中が、真っ白になりました。
1ヶ月半前から、痰やセキが出て主治医にも相談していて、近所の内科で薬を処方してもらっていたのですが。。。

昨日、主治医からの紹介で消化器内科(肺)を受診しました。このモヤモヤは肺炎というより癌の腫瘍との診断。「肺がんを診断する目から、3ヶ月の間の緩やかな進行で(3ヶ月前のCTと比較して)、余命は神様しかわからないしよ。肺がんの急な進行から比べると、緩やかですよ」と言ってくれ、安心しました。『今、肺炎を起こしている可能性は低いから、抗がん剤ができるのでは?主治医に抗癌剤ができない理由をもっと詳しく聞いた方が良い』とアドバイスを受けました。来週水曜日に、主治医の診察があるので再びつっこんで聞く予定です。主治医と上手く信頼関係を築いていきたいですが、今の主治医は6ヶ月の付き合い。腫瘍内科の部長で、世の中てきにも名医と名高い方なのですが、患者の気持ちをくみとる事もなく、淡々と説明される方なので、本当に残念なのです。(前の主治医は素晴らしい方だったのですが。。)でも、頑張って、主治医にいろんなことをお尋ねします。

余命2.3ヶ月と言われた中、無治療になるのは嫌なので、セカンドオピニオンも申し出ました。
できれば、抗癌剤治療をしたいと思っています。再発してから未だ3種類しか治療してなく、未だやりたい治療も残っているのです。今元気な私だし、娘のためにも何としても生き延びなくては、と思ってます。
現在、私が通院しているのは有明の病院です。
セカンドオピニオン先として、築地の病院のアポイントを入れました。もう一つ、セカンドを受けてみたいと思っており、差支えなければ、アッピアさんご自身の治療している病院がどんな感じなのかアドバイスを頂戴できると、大変有難いです。プライバシーも関係してきちゃうので、ご無理でしたら本当に大丈夫です。
また、プログで、こんなお願いをしてしまい、本当に申し訳ないです。
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