脳脊髄液減少症は、難病ではありません！

https://www.cas.go.jp/jp/seisaku/kodoku_koritsu_forum/dai7/gijiroku.pdf

こういう人がいるから、ちょっと私は困るんだよなぁ。

痛みが365日なのは、その痛みは

線維筋痛症だからじゃなくて、

髄液漏れが止まってないからだよ、たぶん。

今までブラッドパッチしたとしても、

まだどこかに漏れてるところがあるから、

そういう痛みが出るんだよ。

それ、首じゃない？

首から漏れてた時、私激痛出たけど。

髄液漏れを止め、回復の可能性を徹底的に探りもしないで、

安易に、治らないから難病、とか、

脳脊髄液減少症をそういう方向に持っていくような考え方の患者さんたちは、

私は賛成できないなぁ。