被災された方は手を挙げてくれない。

まもなく、震災から1年になる。

 

昨日の金曜プレステージ

「自衛隊が撮った３・１１　そこにある命を救いたい。」を見て

ある自衛隊の方の話が心に残った。

 

それは、

震災直後の各地から、

被災地で、被災者の救出にあたった、自衛隊の

東北方面総監部　情報部長の荒瀬弘毅部長の言葉だった。

 

 

「被災された方は手を挙げてくれない。

（被災者は）声を出せない。

実は、声を出せない被災者の方が多くいる。

その、声を出せない人のところを

ぼくらが捜し当てなきゃならない。」

 

私は、この言葉を

脳脊髄液減少症に否定的だったり、無関心だった医師たちに聞かせたいと思った。

 

自分は脳外科ではないから関係ないとか、

脳脊髄液減少症患者の早期発見に無関心な医師たちや、

脳脊髄液減少症の治療現場での混乱を「静観」し、

見て見ぬふりしてきた医師たちに、

この言葉の意味を考えてもらいたいと思った。

 

医師だって、

症状の原因を探し当てるプロじゃないのか？

 

脳脊髄液減少症を発症しながら、そうとは気づかず、

社会や医学界の無理解というがれきに埋もれて

もだえ苦しんでいる人たちが、

この日本にもたくさんいるはずだ。

 

その人たちもまた、

自ら声を上げたり、手を挙げたりして、

助けてほしいと声をあげられない人たちだと思う。

 

声を上げられない人たちこそ、

助けが必要な人たちだと私は思う。

 

声なき脳脊髄液減少症患者を救うために、

医師も、自ら患者を探し当ててほしいと願う。

 

そのためには、

目の前に現れる患者の中から、

脳脊髄液減少症患者を探し当てられるようになるだけの、

脳脊髄液減少症の最新の知識と情報を得てほしい。

 

脳脊髄液減少症患者治療のパイオニアの医師から、

真摯に学んでほしい。

 

自衛隊の人たちが、生存者を一人残らず見つける意気込みで

救助に当たってくださったように、

 

医師もまた、

不定愁訴を訴えてやってくる患者の中に隠された、

脳脊髄液減少症患者を見逃さないで

一人残さず見つける意気込みを持ってほしい。

 

本日の朝日新聞　土曜版のbe　の

「フロントランナー」の記事の題は

「待っているだけでは、来ない人こそ救いたい。」だった。

このタイトルも心に響いた。

 

働く人を心身両面で支えるプログラムを企業などへ提案する、

ピースマインド・イープ副社長の

市川佳居さんの話がbeの1面と3面に載っていた。

 

その市川さんの言葉。

「相談室やクリニックで待っているだけでは会えない、

自分で問題に気づかない人や、

一人苦しんで悲しい最後を迎えてしまうような人を」

救いたいという内容のお話。

 

本当にそうだ。 

 

脳脊髄液減少症患者も、

「待っているだけでは来ない人」の中にこそ、

本当に救済が必要な人たちがたくさんいるはずだ。

 

情報がなく、

自力ではインターネットで情報を得ることも難しく、

 

脳脊髄液減少症という事故後遺症の詳しい症状を

全く知らない人たちが、

まだまだこの日本に埋もれている。

 

これでは、救えるものも救えない。

治るものも治らなくなる。

 

災害でも、病でも同じだ。

情報がなければいち早く気づけない。

 

だから、早く

脳脊髄液減少症についても、

等しく国民に情報を伝えてあげてほしい。

 

けっしてまれな病ではなく、

認知度が低いだけで、気づかれていないだけなのだから。

 

ありふれた症状の影に隠れているのだから。

 

理解ある家族にも配偶者にも恵まれず、

自力では脳脊髄液減少症に理解ある医師にもたどり着けず、

自費の治療を受けることも経済的にもできない人たちが、

この日本に大勢いるはずだ。

 

いわば、見えないがれきに埋もれた

見えない「脳脊髄液減少症」という名の被災者が

たくさん埋もれているはずだ。

 

その

「声を上げられない人たち」こそ、助けてあげてほしい。

早く。

一刻も早く。

 

そのためには、

国も行政も、マスコミも、震災だけでなく、

もっともっと、何度も、繰り返し、

脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を、

国民に伝えてほしい。

 

その詳しい症状を伝えてほしい。

 

助けてくれと手を挙げられない患者たち、

声をあげられないでいる、事故被害者での脳脊髄液減少症発症者たちを、

どうか、周りが探し当てて、救いだして回復へ導き、

その命と人生を助けてあげてほしい。

 

 

研究班が発足して、最初の約束の3年はまるまるすぎて、

 

さらに1年延長してもなお、

 

ブラッドパッチ治療の保険適用はもはやいつになるやらわからない。

 

あと、どれくらい患者たちは放置されればいいというのだ。

 

あと、どれくらい、自力で生きろ、自力で治療しろというのだ。

 

社会や医学の無理解という見えないがれきに埋まって、

目には見えない症状の苦しみを抱えて、

「誰にもわかってもらえない。誰にも助けてもらえない」と

絶望と孤独にもくるしんでいるであろう

日本中の脳脊髄液減少症患者たちも、

助けてあげてほしい。

 

その人たちは、目立たず、誰にも気づかれず、

助けてくれと、声も手も上げないで

一人耐えているかもしれないのだから・・・・