脳脊髄液減少症ってご存知ですか？
えっ？
知らない？
うちの子は、神経症だから、
そんな難しい脳の病気なんか関係ないって？
うちの子は、繊細な性格だから、
こんな風なのは、精神的なストレスのせいだから、
そんなおかしな脳の病ではありませんよ、失礼なっ・・・・って思っているそこのあなた。
まあ、まあ、そう言わず、私の話しも聞いてくださいよ。
脳脊髄液減少症は、
ごく稀な人がかかるような病ではありません。
認知度が低いために、そうだと気づけないまま、
うつ病、神経症、自律神経失調症、起立性調節障害とか、
さまざまな病名つけられて、病の本質が隠され、適切な治療もされないまま放置されている可能性があります。
脳脊髄液の減少による脳の機能低下のために、
朝起きられない、だるい、何もする気がでない、根気が続かない、
発動性の低下など、さまざまな身体的精神的、高次脳機能障害的症状のために、
学校へ行けない、仕事に行けない、家事育児ができないといった状態になっている
人たちが、この日本に多数潜在している可能性が高いのです。
病名だけで、関係ないわと思わないで、
まずは、
ぜひ、
子供の脳脊髄液減少症に詳しい高橋先生のブログを読んでみてください。
あと、最近のアメリカの少女の記事も読んでください。
これも読んでください。
日本でさえ、保護者に認知度がまだまだの脳脊髄液減少症。
日本でさえ、神経内科医や、内科医や精神科医や、心療内科医や小児科医にさえ、認知度が低い脳脊髄液減少症。
脳脊髄液減少症の診断と治療では
世界の最先端をいく日本でさえこれだもの、
アメリカの保護者が、こどもの不調に隠された脳脊髄液減少症にはまだまだ気づけていないはず。
いったい、世界中にどれだけの潜在患者がいるのだろう。
日本の医師も患者も、
脳脊髄液減少症が放置されることの肉体的悪影響のみならず、社会的悪影響、経済的悪影響にづいたものが、
どんどんと日本から発信していかなければならないと思う。
こどもの脳脊髄液減少症から、
ひきこもりと脳脊髄液減少症の関係性については、
患者だからこそ、気づけるものです。
健康な人には、絶対に気づけないものです。
文部科学省の「不登校への対応」の中にも、
脳脊髄液減少症とそれらの関係については、
詳しく説明されていません。
そのうつ状態を引き起こしかねない、脳脊髄液減少症については触れられていません。
同じような状態であっても、年齢で、
「不登校」と「ひきこもり」に区別され、
管轄も「文部科学省」と「厚生労働省」とに分けられ、
役所の縦割りで、両者の横の繋がりがないから、
不登校とひきこもりの両方に関係ある、
脳脊髄液減少症の情報の共有もなされていないのでしょう。
3月は自殺防止強化月間のようですが、
自殺対策の中にも、
脳脊髄液減少症については十分な説明もありません。
ここにも、脳脊髄液減少症とひきこもりの関係性について、
一切触れられていません。
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検索していたら、
こんな本も・・・・「長欠児」
出版されたのは1997年。
そのころは、脳外傷による高次脳機能障害の認識も、
医療界にも世間一般にも、今よりずっとずっと低かったと思う。
だから、
脳外傷には医師も気付いても、もし、その事故で脳脊髄液漏れも起こしている子がいたとしても、
脳外科医はそのことにさえ、気づけない時代だったと思う。
脳外傷も、何も、当時の画像に映るようなケガがなかったこどもの
脳脊髄液減少症患者は、みんな精神的なものとか、不登校扱いされていたのかもしれない。
今、生存している人たちの中で、
過去の交通事故やスポーツ事故による脳脊髄液減少症の、累積患者数は、
いったいどれだけになるのだろう。
自然治癒したり、幸運が重なって治ってしまった患者を除いても、
今も症状に苦しみながらも、別の病名つけられたり、精神的なものとされたり、性格のせい、なまけのせいとされていたりして、
現在も、脳脊髄液減少症の病名にも、
RI検査にも、診断治療にもたどりついていない人たちが、
この日本にも相当数いることは、間違いないと思う。
患者がどんどん高齢化すれば、
認知症とされてしまっているかもしれない。
ここにもさまよえるお母さんがひとり。
誰もお返事なく、コメントゼロが悲しい。
まだあきらめるのは早いのよ～。
人工髄液って手もあるんだし・・・・。
まだまだこの病は研究途上なんだし、
きっと、将来、もっと早期発見できるようになったり、見逃されにくい検査方法が見つかったり、
もっと即効性のある治療法も見つかったりすると思うから。
どうか、治ることをあきらめないでほしい。
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