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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症のQ&A 1

2008年08月29日 | 高次脳機能障害

今夜、8月29日放送の、

NHKきょうの健康Q&A
「高次脳機能障害」についての放送でしたが、

「脳脊髄液減少症」についての質問も
ありましたね。

 

質問してくださった、脳脊髄液減少症患者さん、

本当にありがとうございました。

また、

番組で紹介されなくても、

質問やメールをしてくださった脳脊髄液減少症患者さんも、きっと他にもいたと思います。

ありがとうございました。

そういう患者さん一人ひとりの声が

NHKスタッフに届いて放送されたのかもしれません。

 

複数の脳脊髄液減少症患者さんの質問の中から、

先生が答えやすい「脳の器質的変化があるという」ケースの

あの質問が選ばれたのかもしれません。

 

でも、一生懸命お答えくださった蜂須賀先生

ありがとうございました。

 

取り上げてくださったNHKきょうの健康スタッフの皆様

ありがとうございました。

(私は質問ではなく、

例によって、NHKに自分のブログ記事貼り付けてメールしました。)

 

今夜の「脳脊髄液減少症」についての高次脳機能障害のQ&Aを見逃した方は

来週9月5日の金曜の昼間

午後1時05分から午後1時20分まで

再放送がありますので、ご覧ください。

お仕事のある方はVTRセットをお忘れなく・・・。

 

今夜の放送で、脳脊髄液減少症が取り上げられたのは

いいのですが、

しかし、しかしです・・・・

 

今日の蜂須賀研二先生

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についてのお答えは

私には納得できるものではありませんでした。

 

失礼ながら、先生のお話は

実際に脳脊髄液減少症患者を数多く診て、

そこから導きだされたお答えではないと、

私には直感的に感じ取れました。

 

現在の脳脊髄液減少症患者が置かれている現実を考えれば、

高次脳機能障害の専門医の皆様にまで、

脳脊髄液減少症の症状の知識がいきわたっているとは

とうてい思えず、

 

ましてや、

高次脳機能障害の専門医の方がたの多くは

まだまだ脳脊髄液減少症患者の

早期発見や治療に積極的に取り組んでいるとも考えられず、

そんな中、

多くの脳脊髄液減少症の治療経験に基づいて答えていただけなかったのは、

現状ではいたし方ないことだとは思います。

 

そんな中でも、一生懸命持てる知識と今までの経験で

精一杯、

脳脊髄液減少症患者さんの高次脳機能障害の質問にお答えいただいたことは、

同じ脳脊髄液減少症患者として、心から感謝し、

深く御礼申し上げます。

 

でも、

実際に脳脊髄液減少症で高次脳機能障害の症状を体験した患者からすれば、

先生のお考えは、

残念ながら、素直に受け入れることはできません。

私には先生の説明では

とても納得がいきません。

 

そう感じた理由を、具体的に書きたいところですが、

書き出すと長くなるので、

今日のところは、このお知らせだけにしておきます。

ここのところの荒天の影響か、

最近天気の悪い日は、

体調も連動するかのように悪く、

今日はすでに力尽きているので、

先生のお答えに対する私の意見は

また、次回、書きたいと思います。

 

今夜の放送を見て、

9月25日、26日放送の

高次脳機能障害のテレビ放送を見た視聴者から質問が来てから、

本当に今日の放送分を撮影したのであれば 

 

先日の放送から3日しかたっていませんから、

いきなり想像もしていなかった

「脳脊髄液減少症」「高次脳機能障害」

の質問の答えをNHKから求められても

この先生も正直あせったことでしょうね。

 

知っている病気や怪我の、

高次脳機能障害の質問ならお手のものでも、

「脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について」答えろと言われても、

「まいったなぁ・・・」と

きっと内心、冷や汗かいたことでしょうね・・・・。

(もしかして、否定派先生だったりして・・・?

 

でもね、先生のような方こそ

既成概念の書かれた医学書からではなく、

生きた患者からぜひ学んでほしいのです。

先生は見えない障害である

「高次脳機能障害」患者の理解者である

専門医であり、

回復を手助けする立場のリハビリ医なのですから・・・。

 

同じ見えない障害の、脳脊髄液減少症患者のことも

きっとご理解くださり、

お力を貸してくださると信じています。

 

だから、まずは、

もっと多くの脳脊髄液減少症患者の話を実際に聞いてみてください。

そうすれば、脳脊髄液減少症でも、

恐ろしいほどの、高次脳機能障害がでることを、

やがて知ることになるでしょう。

 

先生は、ただ、脳脊髄液減少症患者を多く診ていないために、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の深刻さを知らないだけですよね・・・

 

脳脊髄液減少症の数々の苦しい症状の一つである

高次脳機能障害の症状のことを、

もっともっと知って、ご理解いただいた時、

 

その知識と経験を

私達、脳脊髄液減少症患者のためにも、

貸してくださいますよね・・・

 

高次脳機能障害の患者さんたちの頼れる医師であるように、

私たち脳脊髄液減少症患者の、

高次脳機能障害の悩みや回復やリハビリの相談にも

乗ってくださいますよね・・・・・。

 

先生は、きっと

私たち脳脊髄液減少症患者の苦しみにも

暖かな救援の手をさしのべてくださると

信じています。

どうかよろしくお願いします。

 

 

      

 

きょうのこの番組を見て、

脳脊髄液減少症の症状のことを、あまりご存知ない様子の

 高次脳機能障害の多くの専門医の方がたの存在を感じ

脳脊髄液減少症に対する誤解を解き、ご理解いただくためにも、

体験した患者一人ひとりが、

気力と勇気を振り絞って、声をあげて伝えなければ、

さらにさらに強く思いました。

 既成の医学書にも書いてない上、

その病気や症状の体験のない人は、

いくら医師でもわかるはずがないのですから・・・・

患者が伝えるしかありません。

医師は患者から学ぶしかありません。

 

NHKきょうの健康での過去の高次脳機能障害に関する放送を見つけました。

     

2004年6月21日放送 知っていますか?高次脳機能障害 誤解されやすい症状

2004年6月22日放送 知っていますか?高次脳機能障害 薬とリハビリ

 

4年前の放送の時の この先生

脳脊髄液減少症でも、場合によっては

脳外傷や、脳疾患と負けるとも劣らない深刻な高次脳機能障害が出ることを、

おそらくご存知ないんだろうなぁ・・・・

 

今夜のきょうの健康を見て、

すべての高次脳機能障害専門医に

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について

一刻も早くご理解いただきたいと思いました。

 

NHKきょうの健康に対するFAX、メールはこちら

高次脳機能障害学会へのメールは こちら

日本リハビリテーション医学会へのご意見はこちら

 

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