線維筋痛症

プレジデント8月18日号に

繊維筋痛症について、
医療ジャーナリストの松井宏夫さん　の記事がのっています。

記事に書かれている線維筋痛症の症状の

「原因不明の痛みが3ヶ月以上続く」
「痛いところは炎症を起こしているのではなくむしろ冷たい」
「圧痛ポイントを押すと痛い」とか

「睡眠障害」
「頭痛」
「下痢」
「月経異常」
「抑うつ」
「苛立ち」
「焦燥感」
「気力減退」

「検査で器質的な異常はないと言われる」のすべてが、

脳脊髄液減少症の私の症状、過去の体験と重なります。

そっくりというより、全く同じです。

どうも、
先に病態として名づけられた「線維筋痛症」と
あとから名づけられた「脳脊髄液減少症」には
深い関係がありそうです。

でも、線維筋痛症が心身症の側面を持っているとか、
痛みのストレスが下痢を起こすというのは

たとえ、私と病名が違っていても、違うのではないかと思いました。

自分の体験からしても、

日常生活も阻害されるような、あのような痛みが
とても心因性とは思えないからです。

「心因性リウマチ」の表現には、
非常に抵抗を感じます。

あのような痛みの体験のない方が
原因がわからないために、

「心因性」とかたづけて、
理由づけているにすぎないのではないか？と
感じました。

線維筋痛症と診断されている方がたの痛みも、
とうてい心因性で片付けられるものではないと想像しています。

おそらくは、
脳脊髄液減少症とわかる前の私たち患者が、

症状を訴えても、いくら検査しても異常が発見できない時、

症状の原因が
患者の性格のせいにされたり、
気のせいにされたり、
心因性や精神的な病のせいにされてきたのと同じことが、

線維筋痛症と診断されている方にも、
起こっているような気がして仕方ありません。

脳脊髄液減少症の痛みも
今まではまるで、「心因性リウマチ」のように見られてきましたが、

MRI画像検査の進歩により、確かに「心因性」ではなかったのですから・・・

どんな症状でも痛みでも、長引けばそれらの症状はストレスになり、
新たな症状を引き起こすことが
あるとは思いますが、

下痢や便秘という症状は、
脳脊髄液減少症でも起こりますが、
それは神経障害や機能障害の結果であって、

痛みなどの他の「ストレス」のせいでおきているのではありません。

ですから、線維筋痛症と診断されている方の
下痢の症状も、

痛みのストレスで起こっているとは限らないと思うのです。

私と同じように、
その病気の一症状ではないかと私は思っています。

また、
私は、「線維筋痛症」とは「脳脊髄液減少症」は
まったく関係のない病態ではなく、

線維筋痛症とのみ診断されて、その治療のみを受けても
なかなか改善しない方の中に、

実は「脳脊髄液減少症」が原因で、そのような症状がでている方が
必ずいると確信しています。

そう思う理由は、自分の体験からですが、
長くなるので後日・・・。


松井さんのホームページの

「最終的には（患者が）自身で判断を下す。」お言葉
私も常々その通りだと、思っています。

医師より、誰より
自分の体のことは、自分が一番わかっているはずですから、

自分の病気の真相に気づき、正体を突き止めるのも、

医師を選ぶのも、

自分を救うのも、
最終的には自分の判断なのだと思っています。

でも、脳脊髄液減少症は、
その頼みのつなの
「自分の判断力」さえ、低下させるのですから、やっかいなのです。

「最終的に自分で判断」と言っても、
子供や高齢者の患者が
自分の症状の原因を、
自力で突き止めるのはかなり難しいことですし、
専門医を見つけ出すことは、さらに難しいことでしょう。

親や家族が、患者の代わりに、
熱心に症状の原因を突き止めてくれることに
協力してくれる環境にある方ばかりではないでしょうから、

やはり、研究を進め、医師が共通認識を持つまで理解を深めてもらい、

症状を抱えて医師に相談したら、
もしかしたら、この病気かも？と

ある程度、医師が先に気づいて教えてもらえる環境が整う事が先だと
思っています。

患者の病気の原因を探り、その医師の知識と経験の中で
考えられる病名を患者に教えてくれるのが、
医師の仕事なのですから・・・。

いつどこで、脳脊髄液減少症になっても、
体の不調を訴えて相談した医師がこの病をよく学んで知っていて

症状が似ていたら、気づいてもらえるような、
そんな日が
一日も早く来ることを願っています。


松井様のプロフィールに

「医療最前線の社会問題に取り組み」と書いてあったので、

脳脊髄液減少症は
まさに「社会問題を抱えた過渡期の最前線の病態」だと思ったので、

私は、脳脊髄液減少症についてもご理解くださるかもしれないと思い、
自分の体験と、ご理解のお願いのメールをしました。

皆さんも、ぜひご意見をどうぞ・・・。

松井宏夫さんへのメール