書こう書こうと思いながら、
なかなか書けず、今になってしまいましたが、
私は今回の再ブラッドパッチ後、
全身にわたる、いろいろな痛みと、
自分の腕や足でさえ、重く感じるほどの激しい体のだるさが、
明らかに軽減しました。
この経験から、
現在、線維筋痛症と診断されている方、
慢性疲労症候群と診断されている方の少なくとも一部に、
実は、脳脊髄液減少症が原因で、そのような痛みやだるさの症状が出ている方がいるに違いないと、
以前にも増して、思うようになりました。
そう強く思う理由は、
それらの病態の症状が脳脊髄液減少症の私にそっくりであることに加え、
私の痛みやだるさの症状が、
今回の再ブラッドパッチ後に、劇的と表現してもいいほど、
明らかに軽減したからです。
今まで、原因不明のさまざま痛みやだるさに苦しんできましたが、
それが、
ブラッドパッチ後の風船効果(急性効果)時にも感じましたが、
数ヵ月後に、気がつけば、
激しい痛みも、
激しいだるさも気にならないほどに軽減しています。
はじめのブラッドパッチ後よりも、
再ブラッドパッチ後は、風船効果やその後の回復でも、
さらに症状が軽快し、
調子がいいと、
今は痛みも激しいだるさも
ほとんど感じない日もあるほどまでに改善してきています。
(もちろん、調子の悪い日には多少痛みやだるさが再発しますが・・・。)
自分でも、
再ブラッドパッチ後のこの変化は期待以上で、驚きました。
ですから、この体験を通して
線維筋痛症と診断されている方や、
「慢性疲労症候群」と診断されている方の中の、少なくとも一部には、
実は「脳脊髄液減少症」が原因で、そういった症状が出ている方も、
必ずいるに違いないと感じているのです。
このことは、
脳脊髄液減少症治療にかかわる第一線の医師の一部は、
すでに気がついておられるようですが、
慢性疲労症候群や線維筋痛症の専門医と言われている皆様は
どれだけ気がついておられるのでしょうか?
私は自分の体験から、これらの3つの病態は、
まったく関係ない病態ではないと想像しています。
私は今まで、痛みの症状について、
このブログでもほどんど触れてきませんでした。
でも、書かなかっただけで、
痛みの症状がなかったわけではありません。
それどころか
さまざまな程度、さまざまな種類の痛みを体験しています。
それらは、
脳脊髄液減少症と判明するまで、
すべて「原因不明の痛み」でした。
でも、今、ブラッドパッチで
痛みの症状もかなり軽快しました。
従って、
私のそれまで原因不明の痛み、だるさは
「脳脊髄液減少症によるもの」であったことは間違いないようです。
ブラッドパッチで回復してみて、
改めて、
脳脊髄液減少症は、
全身にさまざまな痛みやだるさをだす病だと、思い知りました。
この私の体験した事実を逆に考えれば、
原因不明の痛みやだるさ、
その他の症状を抱える人の中に、
「脳脊髄液減少症」が原因で、そういう症状が出ている人が存在する、ということになります。
だからこそ、
原因不明とされる痛みやだるさ、
いくら検査をしても原因不明、異常なしと言われる、体調不良を抱えて苦しんでいる方は、
それまでの医師とは別に、
一度は脳脊髄液減少症を疑って、
脳脊髄液減少症専門医の、別の視点での、
セカンドオピニオンを聞いてほしいと思っています。
本来、
人間の自分に危険を知らせる信号である、「痛み」などの症状は、
ましてや、
体が必死で、自分に異常を伝えるために出す
「激しい痛み」「激しい だるさ」などという
症状という信号が、
「原因不明」で「異常なし」で「心因性」であるはずがありません。
私は、痛みやだるさが治ってみて、あらためて、
そのことに気づかされました。
医師に異常なしと言われようと、
気のせいと言われようと、
精神的なものと言われようと、
体は必死で、
何十年も、私に体の異常を知らせ続けてくれていたのだと・・・。
それなのに、一時は、その必死の自分の体の信号より、
医師の「異常なし」「精神的なもの」の言葉を信じかけ、
自分の体からの必死の信号を、疑い、
自分を疑い、無視しようとしたこともありました。
原因不明なのは、医師がわからないだけで、
体の痛みの原因は、必ずあるものだと、(もちろん、その原因が心因のことも可能性としてはあるでしょうが・・・。)
今回のブラッドパッチで、
人体の不思議と神秘と、すごさを学びました。
体は必死で、「症状」という信号で、
体の異常を自分に教えてくれているのです。
自分の体が、自分を救おうとして、
必死に自分に伝える、その「痛み」などの症状という信号の、
まるで、暗号のような信号の、
真実の意味を読み解き、その意味に気づくのも、
結局は自分なのかもしれません。
自分の痛みの質も程度も、種類も、
どんなにうまく表現して伝えようとしても、
数値化することが難しい、その人の痛みやだるさの症状の深刻さは、
その人にしかわかるはずがなく、
たとえ医師でも、そもそも、固体が別の他人には、
本当の意味で実体験としてわかるはずがありませんから・・・。
症状の真実の意味を最後の最後で気づくことができるのは、
他人ではなく、自分なのかもしれません。
原因不明の痛みや、
原因不明の激しい倦怠感や、
原因不明の数々の症状で苦しんでいる方がたが、
一日も早く、原因が判明し、
効果的な治療法に結びつき、
その苦痛から解放され、
体が少しでも楽になり、
健やかな毎日と、笑顔を取り戻されますことを、
心から祈っております。
また、慢性疲労症候群、線維筋痛症の専門医の皆様方と
脳脊髄液減少症の専門医の皆様方が
情報交換をして、研究を進めれば、必ずや患者救済につながる何かが見えてくると感じています。
どうか、専門分野ごとの壁を越えて、
病名ごとの研究の枠をこえて、
それぞれ手をつなぎ、協力しあって、横の連絡を密にして、
既成概念や、
既成の外国の診断基準にもとらわれず、
新たな視点を常に持ち、
患者を救うという、共通の目標で、心を一つにして、
これらの未解明の病態の研究に取り組んでほしいと
心から願っています。
どうか、よろしくお願いします。