したたり落ちる汗 ２

おとといの記事の続きです。
（5月26日に書いた記事の続きです。）

脳脊髄液減少症は、
恐ろしい事故後遺症です。

交通事故で、
目に見える誰にでもわかりやすい大怪我は、
充分な治療と補償がされるのに、

体の機能や精神機能のバランスを崩され、
人生をメチャメチャにされる脳脊髄液減少症は、

いまだに充分な補償も、
充分な治療体制も、
治療に健康保険適用もなく、

働けないほどの患者に、自費で治せなんて、
なんてひどい話でしょう。

なんてひどい国でしょう。

こんなことだから、
私はいっそのこと、

誰が見ても、明らかに大怪我、
誰が見ても、ひどい後遺症害がわかる
目に見える大怪我ならよかった。と時々思ってしまうのです。

脳脊髄液減少症のような
目に見えない体の内部の怪我ではなく、
目に見える怪我や後遺症なら、

医師や周囲に不調を気のせいと言われることも、
精神的なものとされて冷笑されることも、

治療もされず、放りだされることも、
ドクターショッピングを余儀なくされることも、

ぐうたら病、礼儀しらずの人間、
異常行動のよる変人と誤解されて、
人間関係を失うこともなかったでしょう。


誰が見ても、目に見える大怪我であったなら、

保険による充分な治療とリハビリと、
健康保険の適用と、
充分な補償と、
後遺障害に対する国の支援と、
闘病中の福祉支援の充実と
周囲のあたたかい理解に囲まれ、

たとえ障害を持っても、心身ともに苦しくても、

脳脊髄液減少症患者でいるより、
ずっと心は穏やかに過ごせたことでしょう。

そう時々考えてしまいます。
私の失った時間と人生は、もう帰ってきませんが、

これからの交通事故被害者には
もう、
こんなひどい仕打ちは繰り返さないでほしいのです。

そのためには、
この後遺症のひどさ、理不尽さを
世界中の人に知ってもらわねばなりません。

少しでも治療で回復し、
声を上げられる状態になった、体験した患者自身が、
声をあげるしかないのです。


したたり落ちる汗が出る、
自分の体に気づき、驚いたのは、5月20日の話。

ほやほやの体験です。

これから先、どこまで治るのが、楽しみです。

私の場合は、
再ブラッドパッチ後、はじめて体験しました。

汗がかけない状態から、最初のブラッドパッチで汗がかけるまでになり、
時間とともに、汗が肌を伝うまでになり、

再ブラッドパッチで汗がしたたり落ちるまでに、
機能回復した私の体。

たとえ今後今より悪化しても、
もちろん、ブラッドパッチしてくれた主治医をうらむことなどしません。

なぜなら、
まるで「陸上で溺れ続けて」いるかのような状態の私の症状を
真剣に受け止め、検査し、治療し、
救ってくれたのは、主治医だけでしたから・・・。

本当に地獄で仏を見た思いですから、
これが、たとえ一時的な回復であったとしても、
楽にしていただいたということにはかわりませんから、
ご恩は忘れません。

脳脊髄液減少症の悪化時、私は本当にまるで毎日
溺れているような苦しさでした。

まるで深みにはまって溺れて、
瀕死の苦しい状態であるのに、

集まったギャラリーに救いを求めても、
「ふざけて溺れているフリをしているんだよ。」
「自作自演だよ。」ととらえられ、

目配せしあって、冷笑して、真剣に救ってくれない中
ぶくぶくと水面下に沈んでいってしまうような中で、

たったひとりの医師だけが、
私の瀕死の苦しみを真剣に受け止め、
溺れている私に、
浮き輪を投げ入れ、紐を引っ張って陸に上げて、救助してくれたようなものです。

それだけで、もう、感謝してもしきれません。

今後、回復が頭うちになっても、
健康だった事故前の体の感覚を、
たとえ一時的にでも体験させてもらえ、

元気な体の感覚を思い出させてもらえただけで、
感謝でいっぱいです。

ポタポタと顔から地面にしたたり落ちる汗を見た、先日の感動は忘れずに、

私をきちんと病人として扱い、真摯に向き合っていただけた医師と

この病態を伝えてくれた、
先輩患者さんたちに感謝していきたいと思います。

「したたり落ちる汗」・・・は
本当に
期待していなかっただけに、
驚きと感動の出来事でした。

苦しい症状は、苦しいから気づきやすいのですが、
回復した症状は、「普通の人間」に戻っていくだけですから、

注意深く自分の体と向き合っていないと、
当たり前すぎて、
なかなか気づけないかもしれません。

それでは、治してくれた医師に
申し訳ないですから、

あまりにゆっくりで、
なかなかわかりずらいブラッドパッチ後の回復の経過も、
見逃さずに、気づいていきたいと思います。

同じ脳脊髄液減少症の患者さんには、
苦しい症状だけではなく、

ブラッドパッチ後のどんなに小さな回復についても、
もっともっと世に伝え続けてほしいと思っています。

　　　　



以下は2008年8月21日記。
和歌山県の病院

茨城県政トピックス

茨城県の病院

茨城新聞ニュース

和歌山県政ニュース

毎日新聞8月13日　茨城地方版

毎日新聞8月9日　和歌山地方版

病名のない時代から、なんとかここまで生き延びた・・・
自分をほめてあげたい・・・

でも、青春は原因不明の症状に振り回され、
思うように謳歌できず、

それでも、一生懸命普通に生きようとしてきたけれど、
いつも症状にじゃまされて思うように生きられず、

このまま闘病で人生も、終わっってしまう・・・・

私の一番輝けた人生の時代を、返してほしい・・・・

交通事故以来、原因不明とされる症状、心身ともに苦しんできたた上、
医師や周囲の無理解による、さらなる精神的虐待に苦しめられてきた私に対し、

加害者は、せめて、この事実を知り、きちんと謝罪してほしい・・・。

凶悪な犯罪被害者に限らず、
一見ありふれた交通事故による被害者も、地獄を味わっています。

加害者ばかりが手厚く保護され、
被害者救済が置き去りにされるこの国のあり方は、
絶対に許せません

私のような、
交通事故により脳脊髄液減少症を引き起こして、
見た目が健常者、検査しても異常なしであるために、放置され続け、
医学に無視され続け、

地獄の苦しみを味わう被害者は、
もう2度と、出さないでほしいのです。