脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

慢性疲労症候群の患者さんへ

2024年09月15日 | マインドコントロール
私は、筋痛性脳脊髄液炎の病名より、
慢性疲労症候群の方が、私が体験した病態を表現するのに、適切だと思ってます。

ただの「慢性疲労」と無理解にさらされるからと、
筋痛性脳脊髄炎の病名を選ぶお気持ちはわかるけれど、

私が体験した動けないほどの激しいだるさ、泥沼に足を取られて歩けないようなだるさ、食べるのも、歯を磨くのも疲れて疲れて思う様にできない体の異常な重さ、だるさに病名をつけるなら、慢性疲労症候群の方がピッタリきます。

けっして筋痛性脳脊髄炎という病名では、あのだるさしんどさは、その病名では表せない。むしろ、慢性疲労症候群の病名の方が、当時の私の状態にしっくりきます。

でもね、そんな私は髄液漏れてたのよ。

つまり、脳脊髄液漏れが原因で、脳脊髄液が減少し、それで慢性疲労症候群状態になってたってわけ。

だからね、脳脊髄液漏出症をまったく疑わない医師の主張だけに、
洗脳されないで。

自分で今一度考えてみて。

脳脊髄液漏出症に似たエピソードがないかどうか。

線維筋痛症の病名を信じるひとも同じ。

一度自分で、脳脊髄液漏出症に似た症状、エピソードないか考えてみて。



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良性発作性頭位めまい症と誤診した耳鼻科医

2024年09月15日 | 他の病名との関連性

しっかりと、耳鼻科医に誤診されましたよ私。

脳脊髄液漏出症なのに、良性発作性頭位めまい症だと。

脳脊髄液漏出症を知らないんだもの、しかたがない。
医学の教科書に書かれている病名だけが頭にインプットしてるのだから仕方がない。

でも、これからの耳鼻科医は、めまいと脳脊髄液漏出症の深い関係性に気づかないとダメ



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本当に 片頭痛ですか?脳脊髄液漏出症を知っていますか?

2024年09月15日 | マインドコントロール


エピソード - チョイス@病気になったとき

エピソード - チョイス@病気になったとき

「チョイス@病気になったとき」のこれまでのエピソード一覧です。

チョイス@病気になったとき - NHK

 


やはり、今夜のNHKチョイスで出てきた頭痛専門家は、脳脊髄液漏出症についてわかっていませんね。
全く脳脊髄液漏出症に触れませんものね。


脳脊髄液漏出症に全く触れずして、何が「つらい頭痛 原因究明 徹底治療」よ!

もし、脳脊髄液漏出症だったら、徹底治療ではなく、強い鎮痛剤で脳の痛みという必死のSOSを薬で黙らせ、
対症療法してるだけじゃない。
それじゃあ、もし、髄液漏れてたら、脳があまりにもかわいそう。


番組に出てきた患者は二人とも女性で、二人とも出産後にひどくなっている事、
これって私もそうだったんですけど。髄液漏れでも、そうなるんですけど。
なぜだかわかる?それはまた後で説明しますけど。

番組に出てきた一人は一ヶ月に15日片頭痛があったというけど、それって私もそうだったんですけど。生理前にひどくなります。

出てきた一人はスキー中痛かったと言うけど、それって、山の上に上がったからじゃない?山の上から下に下がったり、りふとでまた山に登ったりしたからじゃない?
それって脳脊髄液漏出していた私と同じじゃない?って思ってしまいました。

脳脊髄液漏出症でも、片側だけが痛みます。 
脈打つような痛みもあります。
体を起こすと痛みが激しくなり、
我慢できない痛みで、吐き気も出ます。
光と音に過敏になります。

これ、私片頭痛では

トリプタンやラスミジタンを使う前に、
本当に偏頭痛なのか、

脳脊髄液漏出症に似たエピソードはないか?
よく考えてください。

頭痛専門医だからといって、脳脊髄液漏出症に詳しいとは限りません。
全くわかっていない人がほとんどでしょう。


いつもと異なる頭痛。
ものが二重に見える。
まぶたが下がる。

これは、私も体験してますよ。
私はくも膜下出血ではありません。
脳脊髄液漏出症でも、
モノが二重に見え、瞼が下がってくるんですよ!

救急車や、呼んで、病院に運ばれても、検査してもなんともないと言われ、
精神科に回されてしまった時、

それは、実は頭痛専門医も知らない脳脊髄液漏出症かもしれませんよ。

令和の時代に着物姿で診察している医師の先生が堂々と片頭痛について語っても、
私はマインドコントロールされないけど、
このNHK見ている人の中には、マインドコントロールされて、自分は片頭痛だ!と思っちゃう人いるんだろうな。

ちなみに私は着物は着ません。
なぜなら、毎日衣類を全部洗う人だから。
毎日ジャブジャブ全部洗えない衣類はどんなに高価なものでも不衛生で着たくないから。

一度着たものを翌日もその次の日も、何ヶ月も何年も洗わず着続けるみたいな時代に生まれなくて良かった。

清少納言や紫式部の時代もだったの?
江戸時代の町娘や遊女の着物もそうだったのかしら?

あら、いやだ。
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チョイス病気になったとき 頭痛特集

2024年09月15日 | 情報

チョイス@病気になったとき

チョイス@病気になったとき

患者の経験談をもとに、健康への選択肢を紹介する「チョイス@病気になったとき」。予防から早期発見、治療や日常生活の対策まで、どれがベストかは、実は人それぞれ。例え...

チョイス@病気になったとき - NHK

 
どうせ、脳脊髄液漏出症には一切触れないんでしょう?

脳脊髄液漏出症だとわかっている患者さんでも、ブラッドパッチしても治らないからと、注射の痛み止めとかに頼ろうとしている人がいるけど、
私はそれは違うと思うな。

どこからか漏れが止まってないからのような気がするから。

私は薬で痛みを止める事は、せっかくの脳からの異常を知らせる信号を、
薬でだまらせるような気がして、
それにより、本当の頭痛の原因をそのまま放置し続けてしまう気がして、
やりたくない。


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機能性脳神経外科医も知らない脳脊髄液漏出症

2024年09月15日 | 他の病名との関連性
https://aomori.hosp.go.jp/outpatient/noushinkei_kinouteki.html

↑この病院のある青森県庁のホームページにも、脳脊髄液漏出症対応医療機関にこの病院の名前はありませんね。


あのー
交通事故で脳外傷や神経外傷がなくても、
脳脊髄液が漏れていると、
さまざまなシビレやマヒが出るんですけど!

でもね、私の住む地域の脳脊髄液漏出症治療に取り組む医師で、髄液漏れではシビレが出ない!なんて平気で言った医師がいたよ。

脳脊髄液漏出症の病名を知っていても、その医師により、脳脊髄液漏出症についての知識レベルは人それぞれ。
発展途上。
今後に期待したい。

慢性疼痛はもちろん、
もしかしたら、
遅延性意識障害と診断されている人たちの中にも、脳脊髄液がじゃんじゃか漏れてる人もいるのかもしれない。
遅延性意識障害とされている人の髄液漏れ検査は、おそらく全く行われていないのではないか?

そりゃそうだ。

遅延性意識障害を診る医師が、髄液漏れで起こるさまざまな脳機能障害について、
ほとんど知らないだろう。

そもそも、遅延性意識障害の人の髄液漏れ検査しようなんて絶対に思わないだろうから。
もしかしたら、だけど、
これは患者の私のあくまで想像なんだけど。

交通事故での激しい衝撃で、大怪我をして、遅延性意識障害になってる人の中に、
脳脊髄液漏れも併発している人がいて、それが全く見逃されている気がします。

もし、そうなら、
たとえ、遅延性意識障害の人であったとしても、
じゃじゃ漏れの髄液漏れを止める治療をしたら、
いくらかは、意識状態が改善するのではないか?
と思ったりする。

まあ、こんな事は、当事者の私だからひらめくんであって、
まともな医師ほど、考えもしない発想なんだろうけど。

いくら脳深部電気刺激療法をやって、脳や脊髄に微弱な電気刺激を与えても、

もし、脳脊髄液がじゃんじゃか漏れたままやっても、
ダメなんじゃないか、って思います。

難治性疼痛とか、
求心路遮断性疼痛とか、
中枢性疼痛と診断されている人の中にも、実は原因に脳脊髄液漏出症があって、

主治医にも一切、脳脊髄液漏出を一度も疑われていない患者は、世界中にいる気がします。








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髄液漏れは時間差で症状が出てくる

2024年09月13日 | 他の病名との関連性
https://csf-japan.org/japanese/about3/about-3d.html

おそらく、デットボールか、
スライディングでの地面との衝撃とか、
ボールをキャッチして後ろにしりもちついたとか、
ささいな出来事があったはず。

だけど、その時はなんともなくて、
しばらくたってから、
じわじわと症状が出てくるから、
その症状と、数週間前の出来事がつながらないんですよ。

体験してきた私から言わせれば、
その感染症も、たぶん
脳脊髄液漏出症の結果の一部ですよ。

だって、私、髄液漏れてしばらくして、普段なら絶対に感染しないような感染症に次々とかかり、なかなか治らず重症化しましたから。

おそらく、髄液漏れると免疫力が落ちて感染しやすくなるんだと思います。
感染症になると熱が出たり脱水になったりして、脳脊髄液漏出症の症状がさらに悪化するから、

なんにも知らない人は、まるで、感染症がきっかけで、症状が次々と出てきたように勘違いしやすいのだと思います。

私も、感染症になったからわかるけど、その前にある、髄液漏れのエピソードが、感染症になった原因だと気づいたのは、
髄液漏れだと診断されてからです。

当時はなぜ、私が感染症にかかりやすく治りにくく、重症化しやすくなったのかわかりませんでした。
こんな虚弱じゃなかったのに。

髄液漏れが諸悪の根源だと気づくまで、かなりの何月を要しました。

同じように、感染症をきっかけに発症したとされている、慢性疲労症候群も、
私は原因は、脳脊髄液漏れではないか?と思っています。

実際に、私は、慢性疲労症候群と全く同じ症状、状態でしたから。


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男性更年期障害

2024年09月13日 | マインドコントロール
日本内分泌学会も、
脳脊髄液減少症で、ホルモン障害が起こる事を知らないのでは?


ここに書かれている症状は、若くても脳脊髄液減少症で起こるはずです。

もし、更年期に当たる年齢の男性が、交通事故などにあい、
脳脊髄液減少症になると、
年齢から、まず、更年期障害が疑われてしまうと思います。


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サイコパスタイプの医師からは、即、逃げてください!

2024年09月13日 | マインドコントロール
パワハラチェックシート


パワハラチェックシートがある記事


Yahooニュースのコメント欄もしっかり全部読んで考えてください。

「迷わず逃げてください!」 もしも「上司が“齋藤知事タイプ”だったら」に即答した人事コンサルの真意 | 弁護士JPニュース

兵庫県知事の齋藤元彦氏が土俵際に追い込まれている。百条委員会での公益通報に関する見解、後ろ盾だった日本維新の会からの辞職勧告など、退くことが最善の選択といえる中...

弁護士JP|あなたの悩みを解決する弁護士検索サイト

 

https://www.ben54.jp/news/1485/images?p=2

サイコパスタイプの人間は、
もちろん医師の上司の中にもいるよね。

だから、部下の医師はパワハラ受けて大変なめにあい、ストレスたまるから、精神的に病んでしまい、健康な心で患者に向かい合えない。
つまり、いい判断力で患者を診られないから、いい医療を患者に与えられない。

患者にとっての上司のような位置付けの医師の中にも、サイコパスタイプはいるよね。

その病院の医師の中では、出世のために仮面をかぶり、いい医師、有能な医師を装っていても、患者には下に見て平気でパワハラする人。
私が出会った医師をあげても、いろんな人がいた。
特に私は脳脊髄液減少症だったから、当時はそんな疾患ないと信じられていた時代だったから、そりゃあ、ひどい目にあいつづけてきた。

たとえば、こんなタイプの医師がいた。

いつも自分の考えが正しいと思い込んでいる人。

患者を人間的に下に見ている人。
自分の方が患者より偉いと思い込んでいばる人。
患者をバカにする人。

言葉で平気で患者の心をズタズタに傷つける人。
患者の症状を信じず、患者の気の持ちようや、患者の悪い性格のせいだと、すべて患者自身のせいにする人。
患者の話を聞かない、他の意見を聞かない人。
患者の人権を傷つける事を言って相手がショックを受けているのを即座に感じとれず、空気が読めない人。

パワハラして問題になっても、その組織の自浄作用が働かず、そのまま居続けている人。

いろんな人が医師の中にいた。

そりゃ医師だって人間だから、サイコパスタイプの人が紛れ込むのは当然だよね。
ごく自然な事。


だけど、そういう人でも頭はいいから東大は出られるし、
医師にもなれちゃうし、肩書きも立派だから、ついついすごい人だと勘違いして、その人の意見に洗脳されてしまうところが怖い。
いわゆるマインドコントロールがうまい。
周囲の人を、自分の考えに巻き込んでいく。
歯向かえない雰囲気を作り出していく。

そういう人が知事になるのも困るけど、
そういうサイコパスタイプが医師になるのは、もっと困ります。

患者がたまったもんじゃない。


せめて医師国家試験には、サイコパスタイプの人間の不適正をきちんと見抜いて落とすような仕組みができないかな。

学力だけでなくね。
AIが、模擬患者となり、予測不能な質問をしてそれにどう答えるか?で判断するとかね。

サイコパスタイプの人は、それも潜り抜けるすべをもって、医師になれちゃうんだろうけど。


最後は患者は自分の反応を信じて、その医師と向き合った時、「嫌な感じ、不快な感じ、危険な感じ、」がする医師からは、
即逃げる事しか、自分の身を守る方法はないんだよね。

サイコパスタイプの医師からは、
即、逃げて!

体を治そうとしてそんな医師にかかり続けると、心が壊され、病んで自殺に追い込まれたら大変だから!
たとえ、東大卒とか高学歴でも、
たとえ、医学部教授とか、立派な肩書きの医師でも!

自分の身を守るのは、最終的には自分自身ですから。








昔、脳脊髄液減少症の症状を医師に必死で訴えていたら、私をパーソナリティ障害だと医師にふれまわったえらい肩書きの医師がいたなぁ。
当時は、脳脊髄液減少症がそんな症状を出すなんて、医師の間に知られていなかったから、私が自分で作り出した症状だと思われても仕方ないけど、今の私から言わせれば、あんたが、反社会性パーソナリティ障害だったよね!と言いたい!





医師もIQ高くても、EQ低い、ガリ勉型人間だけじゃ、これからはダメだよね。

「斎藤知事」を生み出した「東大合格型ガリ勉学習」の罪と罰

「低EQ」人材がダメにしてきた国・県・官僚機構
2024.9.8(日)伊東 乾







ダイドードリンコさん、
本当の事を言ってくださいよ!
そういう風に庇う人たちがいるから、つけあがる人が出るんですよ!


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謎の症状

2024年09月12日 | 2022年9月からのつぶやき
謎の症状なんだけど、
脳脊髄液減少症には触れられていないんだろうなぁ。きっと。触れられているのかな?
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脳脊髄液減少症は細胞外液減少症?

2024年09月12日 | 2022年9月からのつぶやき
輸液の種類のうち、
生理食塩水よりも、細胞外液を急速点滴すると、
髄液漏れの症状がよくなる。

私の場合だけど、

それはつまり、細胞外液が減っているって事。

脳脊髄液漏れて減ると、アクアポリンが正常に働かなくなり、

細胞外液が減ってしまうのかも?

多尿になり、脱水にもなり、結果的に脳脊髄液が作れない、増やせない、さらに髄液減少して脳が正常に機能しない、アクアポリンが正常に働かない、細胞外液が減る、

といった、
悪循環を繰り返して抜け出せなくなるのが、

治らない脳脊髄液減少症の、真相じゃないか?

もしかして。

医師でもない、
ただの患者の実際の体験からの勝手な考察だけど。
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