＜居庵さんへの私信＞金馬の「居酒屋」の口演記録を２点、ネットで入手しましたので、お店に届けておきます（例の、口上もしっかり載ってます）。忘年会でのパフォーマンス、是非、よろしく！（プレッシャーをかけるわけではないですが・・・）。さて、本題に入ります。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気をご存知でしょうか？
カラダを動かすのに必要な筋肉（随意筋）に命令を伝える運動ニューロン（神経細胞）が侵される病気で、原因も治療法も確立していない難病です。
この病気を発症すると、徐々に運動機能が低下し、末期には、発声、自発呼吸もできなくなるため、人工呼吸器の助けが必要となります。そして、最後まで動かせるのは、瞼（まぶた）と、目の玉だけになります。
医療グループ徳洲会の創設者である徳田虎雄が、罹病していることでも知られていますが、その様子を以前、テレビで見た事があります。
氏の前に、ボール紙に、ひらがな、数字などが書かれた文字盤を持ったスタッフが立ちます。目の動きだけで、１文字１文字読み解いていくのですから、熟練した特定のスタッフにしかできません。ギョロッ、ギョロッと動く氏の目玉には、なにがなんでも、この方法で、自分の意志を伝えるのだ、という執念がみなぎって、すさまじいものでした。
さて、先日、アメリカのニュースを見ていたら、ALS関連のニュースで、テロップには、
＜VOICE BANKING＞と出ています。はて、「声の銀行」ってなんだろうか、「血液銀行」ってのは、聞いたことはあるが、と気になって見てみたら、概ね、こんな内容でした。
全米で、ALSの患者は、約６０００人いるとのこと。発声ができる段階のうちに、日常使う言葉、表現を、本人の声でデジタル録音しておきます（これがBANKINGというわけです）。そして、発声ができなくなった時に、それをコンピュータで再生・利用する、という試みが広まりつつある、というのです。
人工合成の声は、すでに実用化しています。パソコンを使ったこんなイメージでしょうか。
でも、人工音声だと、いかにも機械的で無個性。すべての意思まで表現できないにしても、本人の声でのヒューマンなコミュニケーションが、本人、家族にとって、大いなる助け、救いとなるのは、間違いないですし、なるほどと思います。
６８歳の女性の場合、手足の運動能力は落ちているが、まだ発声はできるので、いろんな言い回しを録音するのに余念がありません。
「こんな表現も入れとかなきゃね」「これはどうかしら？」
あくまで、明るく取り組んでいるのが、ほほえましい。
４２歳の男性の場合。運動大好きで、活動的だったとのことだが、若くしてALSを発症。年齢を問わないこの病気の厳しさを見せつけられます。
さて、この男性の場合、今は発声ができない状態ですが、「声の銀行」の試みが始まった初期に録音を終えていて、現在は、それを利用しています。
その様子が映っていましたが、ノートパソコンの画面に、いろんな表現が表示されている。
Good morning. How are you today? Hi,honey などごく日常的なあいさつなども並んでます。
意思を伝達したりとか、自分の体調を伝えたりという高度・複雑な表現も大事だが、このようなごく日常的で、ありふれたやり取りも大切なコミュニケーションなのだ、ということを、あらためて認識させられます。
パソコンの側では、目の動きを読み取って、表現を選び、本人の声を、音声出力するという、なかなか優れたシステムです。
「若い頃の主人の声が聞けて、ハッピーよ」とは、奥さんのコメント。小さい男の子も、ごく普通に、父親と接しているのが救いです。
病気の治療法は簡単に見つからないにしても、「声の銀行」のように、生活のクオリティ（質）を少しでも、維持・改善していく工夫・努力を、患者を支援する側が怠らない、そして、患者の側もポジティブに、それを利用して行く、アメリカならではのニュースだと感じました。
いかがでしたか？次回をお楽しみに。
