医療的ケア児と社会課題を考えてみよう

端的にいうと、医療的ケア児とその家族を取り巻く課題として、
情報、お金、教育の機会、支援者が足りていないというお話でした。

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厚生文教委員会に陳情が提出されたこともあり、医療的ケアを必要とする子どもや家族が、地域で学び暮らしていける仕組みを整えるにはどうしたらよいのか、が私の中でも課題になっています。

医療的ケア児と社会課題を考えてみようという勉強会があったので参加してきました。

主催は、アンリーシュさん。医療的ケア児と家族に役立つメディア。

参加者は、医療的ケア児の保護者の方、支援者、議員。保護者の方の声が切実でした。

情報、お金、教育の機会、支援者が足りていないというお話。

私の理解したところだと、

情報…病院から在宅に移行する際、した後の情報が圧倒的に不足している。ネットで情報を探すのがメインとなる。同じ立場の保護者ともつながりにくい。社会との接触も少なくなり、孤独感が強まる。

お金…在宅でのケアに保護者が関わらざるを得ない。一定間隔での医療的ケアが必要なので、仕事が続けられない。よって、収入は減る、途絶える。
常勤で働く母親の雇用率を、いわゆる”健常児”の母親と障がいのある子どもの母親では、後者の方が低い。　

教育の機会…保育園や学校で受け入れてもらえない。訪問学級という仕組みもあるが、時間数が少ない。特に地方では家で過ごす医療的ケア児が多い。

支援者…現状を理解できていない人が多いので、理解してもらうところから始める必要がある。

　というところでしょうか。個別に聞いた事例もありますが、公にするのは控えます。外出する時間がないとこのような場にも参加できないですし、誰もが積極的に動けるわけじゃないですよね。聞いていると、制度の間もあるようですが、最低限、情報提供と使用できるサービスの整理は必須と思います。

　医療的ケアを必要とする子どもはおよそ１万8000人（2016年）。新生児医療の発達もあって、ニーズは増えています。

　まずは現状を知ること、何が不足しているかを把握して制度を整えていくことが必要。

　最終的には、地域で学び暮らせる体制を整えることで、地域や社会が育つと考えています。差別や偏見ない社会を目指すのであれば、分け隔てない場が必要と考えています。

 

 

 

2019年参議院選挙の振り返り。

　投票率は48.8％と、過去最低だった1995年の44.52％に続く低さでしたが（小金井市における投票率は56.68％。３年前の参院選60.3％よりダウン）、改憲発議に必要な３分の２は割りました。
　また、れいわ新選組公認で障がいのある方が当選したことも画期的です。施策に当事者の声を反映し、社会的障壁をなくしていけるのかが、問われています。

　今回、坂井は、特定政党ではなく、議員活動するなかで出会った方等、信頼できる方を応援しました。石川大我さんが当選。ゲイであることをオープンにした方で初の国会議員です。LGBT施策など石川さんの活動に期待しています。

 

東京選挙区：山岸一生さん（立憲民主党）残念　次点でした。

全国比例：佐藤かおりさん（立憲民主党）残念
　　　　　仲村みおさん（社民党）残念
　　　　　石川大我さん（立憲民主党) 当選