端的にいうと、医療的ケア児とその家族を取り巻く課題として、
情報、お金、教育の機会、支援者が足りていないというお話でした。
=====================
厚生文教委員会に陳情が提出されたこともあり、医療的ケアを必要とする子どもや家族が、地域で学び暮らしていける仕組みを整えるにはどうしたらよいのか、が私の中でも課題になっています。
医療的ケア児と社会課題を考えてみようという勉強会があったので参加してきました。
主催は、アンリーシュさん。医療的ケア児と家族に役立つメディア。
参加者は、医療的ケア児の保護者の方、支援者、議員。保護者の方の声が切実でした。
情報、お金、教育の機会、支援者が足りていないというお話。
私の理解したところだと、
情報…病院から在宅に移行する際、した後の情報が圧倒的に不足している。ネットで情報を探すのがメインとなる。同じ立場の保護者ともつながりにくい。社会との接触も少なくなり、孤独感が強まる。
お金…在宅でのケアに保護者が関わらざるを得ない。一定間隔での医療的ケアが必要なので、仕事が続けられない。よって、収入は減る、途絶える。
常勤で働く母親の雇用率を、いわゆる”健常児”の母親と障がいのある子どもの母親では、後者の方が低い。
教育の機会…保育園や学校で受け入れてもらえない。訪問学級という仕組みもあるが、時間数が少ない。特に地方では家で過ごす医療的ケア児が多い。
支援者…現状を理解できていない人が多いので、理解してもらうところから始める必要がある。
というところでしょうか。個別に聞いた事例もありますが、公にするのは控えます。外出する時間がないとこのような場にも参加できないですし、誰もが積極的に動けるわけじゃないですよね。聞いていると、制度の間もあるようですが、最低限、情報提供と使用できるサービスの整理は必須と思います。
医療的ケアを必要とする子どもはおよそ1万8000人(2016年)。新生児医療の発達もあって、ニーズは増えています。
まずは現状を知ること、何が不足しているかを把握して制度を整えていくことが必要。
最終的には、地域で学び暮らせる体制を整えることで、地域や社会が育つと考えています。差別や偏見ない社会を目指すのであれば、分け隔てない場が必要と考えています。