波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

要介護状態?

2012-12-12 12:25:30 | 症状
冬晴れの乾燥した寒い日が続きます。
外はクリスマスモードで華やかさも増してきました。私のような重病人は、寂しく辛い切ない・・・
というわけでもないけど。
私の場合は、9年前の12月の告知後すぐにクリスマスがやってきました。生まれた子供と初めてのクリスマス、
邪魔されてたまるか、とささやかながらクリスマスらしいことして楽しみました。
あいつ(がん)は間が悪いと言うか、時期選ばずタイミングを全く考えずにやってくるからなあ。

さて、体調ですが、背中や顔の痒い湿疹は、ステロイドでがんばってケアした甲斐あってだいぶ
改善しました。が、問題は指と爪。爪の崩れと指先や指の腹、足指まで、「ザ・ひび割れ」が酷い!
手の指は、常に8~9本やられている。残った一本で髪の毛洗ったり、ふた開けたり・・・・。

ハンドクリームからひび割れ用軟膏からステロイドまでラインナップは揃っているのよ。
なのに、どれを塗っても良くならない。あー、ステロイド、期待していただけにがっかりだ。
ネットで対処法見ても、もうやるだけのことはやっている私、だわん。
残るはゼローダの減薬か休薬か。でも早晩薬チェンジになる予感もあり。
だって、皮膚転移もまた少しずつ進行してるし、健側のオッパイのしこりもだんだん固く大きくなっている
のがわかる。子分も増えてるようだし。どうなっちゃうのかな。

改めて、手や指が不自由だと、生活のあらゆる作業・動作を直撃するんですね。
もう要介護状態ですよ。トイレ行っても、ズボンの上げ下ろしにも四苦八苦しています。
お箸も鉛筆も痛い。キボードは大丈夫なの?それがなぜか割と大丈夫です。
日中できるかぎり、保湿+綿手袋で作業しています。

でもこうして指先が敏感になると、化学繊維が凄く気になります。ビリビリ、パチパチ、ヒリヒリ。
パジャマや肌着やシーツやタオル等、肌に直接触れる繊維は、綿100%でないとね。
今のパジャマ、ポリエステル入りだよー。クリスマスプレゼントに高級オーガニックパジャマでも
買ってもらおうかな。いや、待てない、自分で探してポチろう。

毎日が矢のように過ぎて行き、クリスマス・帰省・正月と恒例のイベントをこなし、あっという間に新年を迎えそう。
皮膚ケアなどで時間をとられて、しかも素手の作業が厳しいのでどうしても出不精になります。
でも家にこもっている日でも、やることはたくさんある。そして、あえてリラックスタイム取ることも重要。
せっかく時間があるのだかから、キッチンに眠っているもらいものの紅茶やハーブティーをアロマ焚きながら飲むとか、。
あーあと浮かばないんだよな、発想貧困なアッピアだなあ。
家でワクワクすること何かありますかあ?
toiu



実は、ダンナは今仕事の方がうまくいっているらしくご機嫌で、先日もいいことあって家でプチ祝い。
息子は、サンタさんにゲームソフトをプレゼントしてもらうことで頭が一杯。
家族は私の辛さや不便さや愚痴もスルーなんだよ、ちょっと腹たつ~。


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14 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
はじめまして (クッチー)
2012-12-13 12:45:03
昨年5月 乳がん手術をしました 早期発見で 今年の10月に治療が終了予定だったのに 検査で肝臓に4センチの腫瘍がありました ハーセプチンが効いてなかったのか? 現在タイケブルとゼローダの1クール目です
毎日不安で ブログを読みあさって アッピアさんのブログを発見しました
参考になったし 勇気ももらえ 頑張れる気がしてきま した
これからもよろしくお願いします
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家で楽しく (なかゆり)
2012-12-13 14:44:38
私も、9年目。スローライフです。
家で楽しむ方法。
図書館の活用。いろんなジャンルの本がそろっています。小説も雑誌も。
そして、CDやDVDの貸し出しもありますから、映画や音楽も無料で楽しみ放題です。
散歩がてらに行ける近さにあるといいのですが。
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寒い寒い (つばゆう)
2012-12-13 23:28:33
アッピアさん毎日がんばっていますね。手の荒れはこの時期はなおさらです。ゼローダは私も経験あるから毎日がひび割れで本当苦労してました。私はワセリンで対応していたかな。指の間接が特に酷く絆創膏だらけでした。旦那はわからないからいつも腹立てる事ばかり。どこもいっしょですね。私は、無事に脳転移治療も終わり今は副作用にちょっと悩ませられてます。頭痛が毎日してます。首筋にもしこり発見でどうなるんだろう?来週はまたまたアブラキサン投与日が来ます。また、動けなくなる。日々が。。。と思いX'masですよね。何だか次々と転移だらけで私だけX'masモードになれない。どこかそんな自分がいます、私はアッピアさんみたいになりたい。癌がにくいです。アッピアさん乳癌が肺転移してら転移性肺癌になるの?肺ガンではなく乳癌が転移した事ですよね?あー来年は癌が消えますよーに。アッピアさん。来年は会えるといいな。それとうちの子供と一つ違い、なんだけどしっかりもののお子様ですね。うちは腹立つガキで困ってます。X'masなしです。
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なんだか (ながなが)
2012-12-14 20:52:32
私は、もともと主婦湿疹がひどく割れたり痒かったり、それでも主人は、すごいね~と他人事のように、俺が代わりに~なんて決して言わないものね~、今も、疲れたら簡単でいいよ!と言ってるのに、絹さやの味噌汁がのみたいな~って、インスタントじゃないのかよ!って、もう仕方ないよね、結婚してすぐ教育しないと今さらておくれかしら~
副作用はいずれもQOLをさげるよね、どこまで堪えるのか、だから休薬も必要なのかもしれない、だけど一度幸せを味わうとあの苦しみにもどりたくないのもあるよね、今CMでやってるレミぜラベルが見たくて、なんでかな~って思ってたらもしかしたら私、感動したいのかな~って 長くなりました。また
返信する
アッピアさんへ (カジカジ)
2012-12-15 06:37:31
この季節には 爪や指先のひび割れは ホントつらいですね~!

もう少し、ご主人様に
手伝ってもらいたいものですね~!
痛くて泣いてみせるとか?
洗い物は 父子でやってもらえるよう粘ってみてね!

ホント、アッピアさん頑張っていらっしゃいます!
どうか 治療効果がありますように
心から 願ってますよ。
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クッチーさん (アッピア)
2012-12-15 15:53:50
はじめまして。コメントありがとうございます。
肝臓への転移、ショックだったでしょう。
ハーセプチンは効いてなかったかどうかはわかりませんが、ハーセプチンはまた後で使えますよ。
ハーセプチンとタイケルブの併用はさらに効果があるようですが、今は厚労省が認可していません。

今は不安でしょうが、治療が奏功して、落ち着いた日常がきっと訪れますよ。

治療の選択肢はたくさんあるし、これからまだまだ長いから、ゆったり行きましょう。

また遊びにきてください!
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お久しぶりです (しじみ)
2012-12-15 22:11:16
冬になり乾燥して、ただでも手荒れが辛いのに、大変ですね。私はちょうど手術して一年になりました。アッピアさんのブログに励まされ、何とか一年経ちました。
乳ガン以外にもいろいろあり、関東に相変わら通っています。先日はとうとう旅先で、倒れてしまいました。ガンなのに、無理ばかりしてます。旅先でもブログ見ています。
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なかゆりさん (アッピア)
2012-12-16 00:36:58
はじめまして、ですよね。コメントありがとうございます。
9年目、て同じですよ。

図書館は、おかげさまで活用しまくりです。
予約して読みたい本借りまくって、ベストセラーもだいたい買わずに読みました、へへ。

DVDかあ、品ぞろえはどうなんだろう。ついついツタヤに行ってしまうワタシ。

キレイかたづいて花でも飾ってあるリビングで優雅に
DVD見たいなあ。我が家はまずかたづけからか?

アドバイスありがとうございます。
やっぱり映像系はいいですよね。
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つばゆうさん (アッピア)
2012-12-16 00:46:06
手の荒れ、やはりゼローダで経験しましたか。
手袋から軟膏から絆創膏まで、あらゆる小道具を揃えていろいろ使ってみています。
主婦は何より手作業が多いから苦労します。

脳転移治療後の頭痛がつらいですね。QOLを下げますよ。痛み止めは効かないのかな。早く落ち付いてほしいですね。

それから、乳がんが肺に転移したら、肺がんではなく、乳がんの肺転移です。だから乳がんの治療をします。
肺がんと違って、乳がんの肺転移なら薬で長くコントロール可能ですよ。

今年もいろいろあったけど、後少し、2012年をがんばって元気で生きよう!
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悲しくないのですか? (史華ママ)
2012-12-16 15:52:02
はじめまして。私も乳癌で一年半前に手術をし、フルコースで治療を受けている4歳児のママです。あなたが体も気持ちも辛い時にいくら仕事がうまく言ってるからといって隣で喜んでいる姿をみたら悲しくなりませんか?私は旦那が全く私を癌患者とは思っていないような言動に悲しくて辛くて、こんな気持ちでいるくらいなら一層死んだ方が楽なのでは?っと思ってしまいます。夫婦だから不安な気持ちを理解して欲しいと思うことは、やっぱり夫婦でも無理なのでしょうか?辛い症状の中でも、あなたからはとっても暖かいものを感じられ、涙が出て、思わずコメントしました。
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