波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

ここ1週間の様子

2013-01-29 16:03:17 | 診察
少しご無沙汰しておりましたが、バタバタと忙しくしておりました。でも私は何とか元気です。

先週の通院日の事から書きますね。

■23日(水) 通院にてリンパ浮腫外来。
外来というより、看護師によるマッサージサービス。2人がかりで丁寧に腕やリンパを時間をかけて
マッサージしてもらい、気持ちよくてウトウトでした。浮腫みも一時的に少し軽減しました。
だけど、やはりその後左腕の浮腫みはまた酷くなり、昨日専門の広○内科クリニックを2年振り
に受診しました。浮腫が酷くなった理由は、おそらく、ここ数カ月運動していないこと、そして、
皮膚転移と右乳房・右リンパ節などに派手に転移しているため、リンパ液の流れが悪くなり浮腫みがひどくなった
のだろう、とのこと。治療は、地道にスリーブを装着することだけど、今回はリンパの流れが
悪いこともあり、一回り大きい(きつくない)スリーブを勧められ、2組購入。
保険申請して、7割分返金してもらわないと。

■24日(木) 皮膚科教授受診、主治医受診
皮膚科教授の診察は、遅刻して焦ったけど、今の皮膚の状態をきちんと診てくれてよかった!
主治医診察では、まず採血結果。貧血が急改善されていたが、肝機能が初めての基準値超えしてた。
ハラベンの影響かな?またしても原因不明で様子見。
視・触診では、進行状況は、概ね横ばい。皮膚転移は明らかに進行してる風なんだけどね。
それ以外は特に変化なし、あ、手足症候群がましになってきました、と報告。

今日29日時点で、あんなに苦しんでいた手の指のひび割れや肉芽腫は、ウソのように改善してきました。
完治まであと一息。ゼローダとタイケルブやめて3週間弱。思ったより早い回復でした。
必死にケアしてもどうにもならなかった手足だけど、こうして薬を止めればちゃんと元に戻るのね。
やはり、抗がん剤の副作用、恐るべしだな。大騒ぎし、皆様にご心配おかけしまくったアッピアでした。
それにしても、普通の事、調理とか着替えとか、トイレのズボンの上げ降ろし(またそこ?)が素手でできる
って素晴らしい。痛くないから日常の作業がサクサクできる、ステキな毎日!

それでも皮膚転移のケアは、また滲出液も増えてきてガーゼの消費量も右肩上がり。医療用の高級なガーぜを
使っているから(楽天で箱買い)、1日400円ぐらいケアのコストがかかる、アルバイトでもしないと・・・・。
などと雑談(または愚痴)しながら診察室を後にした。

■お昼は、またまた3階の老舗レストランに直行、冬限定のロールキャベツと温野菜のトマト煮
 を頂いた。来院の一番の目的になっている。お腹も心もポカポカになって満足して、点滴忘れて
 帰りそうになったよ。相変わらず挙動不審なアッピア。

■サッカー始めるの?
息子のクラスのお友達がやっているからチームに入りたいとは言っていたけど、これ以上習い事増やすの?
仕方ないから土曜日体験に連れて行き、私は寒空で2時間半ほど缶コーヒー片手に震えていたよ。
案の定、その夜は皮膚転移と骨がうずいた・・・。
で、本人は・・・楽しそうにやっていたので、入会の方向。
でも4年生を前に、習い事を整理して塾通いする子が多そうなのに、ウチは逆かい?
まあ、本人に時間の使い方などここで学んでもらおうか。

■日揮さんの思い出
アルジェリアの人質事件は、何度思い起こしても胸が痛んで悲しくて眠れなくなりそうです。
私が某コンピューターメーカーで営業をやっていた頃、15年ほど前、約5年間、日揮さんを
担当しました。丁度本社がみなとみらいに移転したころ。私もみなとみらいに何十回も通いました。
おかげでMM21は割と詳しいんですけど。

プラント建設だから、一般にはわかりにくいんですけど、社員はみんなエリートですよ。
英語はベラベラだし、優秀です。現地の何百人もの人をまとめて、納期通りにプロジェクトを完成に導い
ていく、現場総責任者(プロジェクトマネージャー)は、技術力、語学力、統率力、コミュニケーション能力、
人間性、教養など、たいへんな能力の持ち主だと思う。
事件が起きて、すぐ現地に飛ぶ大企業の社長なんて聞いたことがない。さすが日揮さん。
そんな顧客を5年も担当させてもらった。厳しかったけど良い経験だった。知っている方はいないけど、
合掌。

あの頃、徹夜で作った提案書持ってMM21に行ったっけ。サラリーマン、結構辛い毎日だったな。
がん闘病とどっちが辛いかって?それはもちろん・・・・・・・サラリーマン時代の方がしんどかった。
逆説的だけど、子育てや闘病は周りに助けてもらえるけど、仕事はなかなかそうはいかない。
みんなそれぞれ自分の仕事があるし、顧客に対する責任もあるし、あのころ職場で助け合う雰囲気はなかったな。
まさにストレスフル。不治の病闘病中の今の方がなぜかストレスレス。自分の気持ちの持っていきかた次第、
というか齢とったからか?話がそれてきましたね、すいません。

■アロマキャンドルのお風呂
指が痛くなくなって、やっとお風呂が苦痛タイムからリラックスタイムに戻りました。
なので、少し余裕が出てきたので、湯船タイムの時に電気を消して、アロマキャンドル灯して
みました。きゃああ、ステキ。キャンドルの炎がゆらゆら揺れると、バスルームの壁や天井に移った光たちが踊りだす。
静かで幻想的な空間。キャンドルから香るほのかな甘い香り。
ふーーーーっ。何も考えず、ゆったりした時間に心と身体を委ねる。
今晩も、明日も、頑張った一日のご褒美として極上のリラックスタイムを持とう。
あなたも是非!

■百人一首
小3の国語で出てくるのね。早速かるた買いました。しかーし、私とダンナはまるでかるた。
息子はもう20~30首覚えているので、上の句のみで下の句が取れる。参りました。
平安後期、身分の高い人でも、実らぬ恋に身を焦がしたり、季節の移り変わりを歌に詠んだり、
とても共感できるし、素朴なのです。なにより日本語が美しい。
せっかくだから、もっともっと覚えたい、頑張ってみよう。私ケモブレインじゃないし?!




先週までの引きこもり気味の毎日に比べて今週は毎日外出。インフルや風邪に気を付けながらも
多少アクティブに過ごしたい。やはり手足症候群が、相当日常を阻害していたんだな、ということがハッキリわかる。
本当に当たり前の生活ができることが幸せです。




また夜更かしが続いています。早く寝るにはどうしたらよいのかしら?
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14 コメント

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楽しみにしてます。 (らんまる)
2013-01-29 18:06:16
ブログの更新が楽しみになっています。
手足症候群辛いですよね。私はまだなっていませんが元々アトピーがあるので手荒れが酷くて私もよく薬塗ってペタペタテープ貼ったり巻いたり家事は必ず手袋してでも痛くて....手足症候群はまだですけど手が痺れてグローブはめたみたいにグワグワします。指先を挟んでコロコロするマッサージ器買ってベッドでやっていると気持ち良くなってスーっと寝てしまっています。手が思うように使えない事って思った以上にストレスになりますよね。私はシャンプーが手がグワグワしてやりにくくシャンプーブラシ使って洗っています。アッピアさんのブログが凄く良いので妹にもlineで教えました。妹も良いブログ見つけて良かったねって、最初から読んでみますって言っていました。私は三姉妹の長女で妹二人が何かと私の世話をしてくれています。私も今週通院治療です。私も治療日は帰りに何か美味しい物を食べて帰るのが楽しみです。
返信する
アッピアさんが (Jenny)
2013-01-30 07:37:27
元気になられて、私も嬉しい!!
いつも「アッピアさん、どうしてるかな~。」と思いながら過ごしています。
私も頑張ろう!
娘の学校ではインフルにノロに風邪に…
とにかく大流行り。
アッピアさんも油断せずに楽しい時間をお過ごし下さいね。
返信する
手足、よかったね~! (たぁ)
2013-01-30 10:38:12
アッピアさん、おはようございます
手足症候群、落ち着いて良かったです!アレの苦しさはもう口では言い表せないですもんね。私もデニムの上げ下ろしにはいつもヒーヒー言ってました(笑)
いや、今でこそ笑えるけど、あの時は地獄でしたょ。ほんとに、抗がん剤の副作用、恐るべしですね。薬をストップした途端、治るなんて。
でも、考え方をかえると、どんなにキツイ薬でも、止めたら治るってこと。
よし!これからも副作用になんてめげず、頑張らないと!ですょね。
アッピアさん、また気付かせていただきました。ありがとうございます…
しかし三階レストラン、美味しそう~
今回食べれなくなった時、思い知らされました。美味しく食べれることがどんなに幸せなのかってこと…
旅の番組や、食べる番組、「いいなぁ…」なんて思いながら見てました。
アッピアさん、この際、レストランの全メニュー食べつくしちゃいましょ~。レポ、お待ちしておりまする(笑)
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Unknown (ひどりん)
2013-01-30 11:51:27
テンポよく 切れ味のいいブログの文章から、アッピアさんの元気な様子がよく分かります。本当に良かった。 リンパ浮腫の広○内科、私も何回かお世話になってます。手足症候群が良くなったのなら リンパマッサージもやって、浮腫悪化させないようにね。
私も 膀胱のBCG治療、順調にすすんでいます。
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Unknown (つばゆう)
2013-01-30 17:33:58
アットピアさん良かったです。手足改善。ハラベンの副作用も余りなく。なかなか今回も更新がないので心配してました。けれど、元気に普通に手が使えて良かったです。わたしは明日から、入院です。まだまだ長い、治療がんばります。またへこたれたら、応援して下さい。後お子ちゃまとの、時間てすごく大切な事アットピアさんを見ると、だるいなんて言ってられませんね。退院した、らがんばろうと。行ってきます。
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こんばんは。お久しぶり?かな。 (ひろりん)
2013-01-30 20:22:25
指の痛みが解消されたようですね。
ほっとしました。
今までお辛かったことでしょう!

アロマで癒されながら、お風呂かぁ…
今度の休日に試してみます。

先日、術後初めての温泉旅行で
はしゃぎすぎ、昨日まで体調絶不調でした。
でも、また遊びます!!
返信する
Unknown (さと)
2013-02-02 00:30:51
アッピアさん、あなたは1人じゃない。
一緒に生きていきましょう。

32歳、独身女。子供は産めないと言われたけど諦めていないです。
諦めたらダメです!

たくさん吐き出してたくさん家族に甘えて良いと思います。泣きたいときは我慢しないで
私で良かったら力になります!
返信する
らんまるさん (アッピア)
2013-02-06 00:05:43
ご心配おかけしましたが、手足症候群は、ゼローダやめて、すっかり治りました。
今となっては、あの大騒ぎは何だったの?という感じだけど、でもやっぱりあの時はすごく辛かったわ。

妹さんたちがサポートしてくれるなんて羨ましい!
私は弟なんで、うーん、なかなかホンネの相談や愚痴は話せないな。
妹さんたちにうんと甘えちゃってくださいね。

うんうん、病院に行く楽しみ、ランチ目的、いいよね、私もどんどんお店開拓しよう、その前に老舗レストランのメニュー制覇じゃー。

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jennyさん (アッピア)
2013-02-06 00:11:18
励ましてくれて、どうもありがとう!

インフル・ノロ、なぜか息子の周りやクラスでもあまり聞かないんです。もしや嵐の前の静けさ?

私たち病人はさあ、具合悪い時は割り切って周りに助けを求めて、回復すれば同病の人を励ましたり、自分のやりたいことを思い切りやったり、メリハリつけて動けるといいよね。

お互いまだまだがんばって一歩一歩歩いていきましょう。
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たぁさん (アッピア)
2013-02-06 18:16:53
遅リコメですう~。
指はすっかり治り、いまではハンドクリームさえ塗り忘れるぐらいです。世界が変わったよ。これが当たり前の本来の世界。

副作用があまりにつらければ、抗がん剤を中止するのもありなんだな、と改めて思いましたね。
だって、指が治ったことで、皮膚転移が広がろうが、骨の痛みが多少あろうが、毎日快適で楽しい、とさえ思うんだもの。

病院レストランのメニュー食べつくそうと思いつつ、好きなメニュー見つけるとそれを食べ続けるクセがありまして・・・・・。

本当に、私も食欲を、元気度の最重要要素にしているよ!
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