4月4日 河北新報

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4月4日　河北新報

今も大勢いると思うのです。

家族にも、配偶者にも、親にも、兄弟にも、子供にも、職場の人にも、学校の先生にも、
養護の先生にも、
いろんな専門の医師にも、
症状のことを言っても、言っても、言っても、言っても、
どうしても理解してもらえないで孤独に陥っている患者さんたちが・・・・。

それほどに、脳脊髄液減少症の症状のことは、表現することも難しいし、
見た目では相手にその症状の深刻さも伝わらないのです。


病名が存在しない時代の事故での脳脊髄液減少症の患者さんなら、なおさら、
周囲の冷たい仕打ちに何年も何十年もあってきたはずです。

私一人ではないはずです。

今も、働けないのに家族に支えてももらえず、
なまけものと罵倒され、
通院費や入院費を家族に支援してもらえない人もいることでしょう。

誰にも理解してもらえず、つらい体で、
たった一人で脳脊髄液減少症の病名にけっしてたどりつけない通院を
続けている人もいるでしょう。

今も自分が脳脊髄液減少症だと気づけないまま、周囲から孤立し、
たった一人ぼっちで症状に耐えている人たちだっているはずです。

脳脊髄液減少症かもと気づいても、
ひとりではもはや病院に行けない状態の人たちもいることでしょう。

高齢者になれば、自力でこの病名にたどりつくのは無理でしょう。

幼い子なら、保護者が気づかない限り、脳脊髄液減少症の病名に気づくことは不可能でしょう。

病名にいち早く気づくのが医師であるはずなのに、
脳脊髄液減少症の場合、いち早く気づくのは患者であり、家族であり、周囲の人たちであり、そして
自力で専門医を探しあてているのです。

早期発見のために、すべての医師に、脳脊髄液減少症の症状を徹底的に頭に叩き込んでほしいと思います。

「何度検査しても異常が見つからない不定愁訴」が怪しいのです。

本当なんです。

だから、
絶対に「まれな事故後遺症」なんかではないはずです。

日本脳神経外傷学会の医師の皆さん、聞いてますか？

脳脊髄液減少症の公的研究班の中の、今まで脳脊髄液減少症やブラッドパッチ治療に
否定的だった医師の皆さん、聞いてますか？

この実際の交通事故被害者の患者の叫びを・・・。

国も自治体も、脳脊髄液減少症という
こういう事故後遺症があって、こういう症状がでますよと、
国民に伝える努力はまだまだです。

いまだに
「こんな事故後遺症なんてない」と否定する医師が存在しているような
状況です。


そんな状況の中で、
「もしかして脳脊髄液減少症かも」と気づける患者さんのほうがまだまだ少ないはず。

だから、
気づいていない潜在患者さんが大勢いると考えた方が自然ではないでしょうか？


国は、
一刻も早くこの事故後遺症のこと、
この脳脊髄液減少症という、
一見ありふれた頭痛めまい、だるさなどの数々の不定愁訴を出し、

放置していると歩行障害や物忘れ、高次脳機能障害も出てきてしまい、
長く起きていられず、寝たきりのようになってしまい働けなくなってしまう、

この恐ろしい病の存在を
広く国民に周知徹底してほしいと思います。

働き手のお父さんが脳脊髄液減少症になって、何年も病名もわからず、適切な診断治療にも至ることができず、放置されたら家族はどうなりますか？

幼い子育て中のお母さんが、脳脊髄液減少症になって、自分のことも、家事もままならなくなったら、子供たちはどうなりますか？

シングルの親が、脳脊髄液減少症になって、病名もわからない状態で、適切な診断治療にも至れず、働けなくなったら、どうなりますか？

一番遊びも学びも重要な世代の子供たちが、
脳脊髄液減少症になって、診断治療が遅れたら、どうなると思いますか？

ただでさえ、回復に時間のかかる病です。

せめて、事故後早期発見、早期治療は徹底してほしいです。

そのためには、
医師の皆様すべてが、脳脊髄液減少症という事故後遺症を認知し、
症状を知り尽くしていなければなりません。

国は徹底的に伝えてほしいと思います。
医師にも教師にも親たちにも、すべての国民に。

政府の広報ででも伝えてほしいと思います。

病名にたどりつけず、何年も放置されて、誤解され続けて、

二次被害、三次被害に患者さんが巻き込まれて、
さらにこれ以上つらい思いを重ねないように・・・。

孤独の中で
自殺に追い込まれる患者さんが、
もうこれ以上でないように・・・。

自殺者の中にだって、きっと、
苦しみの原因が脳脊髄液減少症だとわからないまま
命を絶ってしまった患者さんがいるように思います。

早く、早く、全国民に、この放置すると深刻な事態を招く
脳脊髄液減少症という病を、

広く、広く、何度も何度も、繰り返し繰り返し、

マスコミの皆様も報道して伝えてください。

どんな病もそうですが、
早期発見、早期治療が大切だと思いますから・・・。

生きるを伝える。2009年12月12日放送。