明日の山口県議会情報 他

先日の記事にも書きましたが、
山口県は脳脊髄液減少症の病院情報の公開がまだなされていません。

明日12月8日（火）に行われる山口県議会での

一般質問で

議員さんから

脳脊髄液減少症のことが質問されるようです。

くわしくはこちら、上から3番目の議員さん。


地元の方はテレビ中継、

インターネット中継でも見られるようです。


それにしても、他の党や他の議員さんたちの一般質問の内容を

お読みいただければ、気づくと思いますが、

多くが、医療問題、救急医療問題、自殺問題、教育問題（学校、こども、養護教諭の充実などの関連質問）雇用問題などなど、
脳脊髄液減少症とものすごく関係の深い問題について一般質問されるようです。

でも、今の段階では、

多くの議員さんたちがご自分の一般質問内容と、
脳脊髄液減少症との関連性にも、お気づきでないことでしょう。

この機会に他の党、他の議員さんたちにも、
脳脊髄液減少症にも関心を持っていただけたらと思います。


議員さん同士の中にもなわばりがあって、

他の議員がとりあげたことを、別の党や別の議員が取り上げることは
遠慮しがちなのかもしれませんが、

医療問題、雇用問題、子供の問題、などは
同時に複数の議員さんが普通に取り上げているのですから、

脳脊髄液減少症の問題も遠慮しないで、
他の党の議員さんたちにもどんどん関心をもっていただき、
どんどんといろいろな視点から問題点を見つけて、

いろいろな議員さんにその問題点を追求してもらいたいと思っています。


でも、今ごろ「脳脊髄液減少症」の病名を知り、この病名について
詳しく学び知ろうとして、
とりあえずインターネットで検索しても、

現在、脳脊髄液減少症のサイトなどは、
この病が広く知られては困る何者かによって
妨害されているとしか思えないような状況が続いているため、

患者ブログにもだどりつけず、

脳脊髄液減少症のことも、
患者の声も、なかなかネットでは知りえないとは思います。

生身の患者さんが圧力にまけず、
圧力やお金に負けないと思える、信じられる政治家の皆様をしっかりと見抜いて
探して、
直接伝えていくしかないんでしょうが、

その体力や気力がない患者様のほうが
たぶん多いと思うんです。


本当は、そういう生きるか死ぬかのひどい状態にある患者様の声や
過去にそういう重症の経験をした患者の声こそ、

ひとりでも多くの政治家や国に届いてほしいと
私は思うのですが・・・。

ろくろさん情報

12月12日にテレビ東京系ミニ番組「生きるを伝える」

ミニ番組すぎて、テレビ欄には乗っていない場合も・・・

原因不明だった症状が、脳脊髄液減少症だった
漫画家まつもと泉さんの放送があるようです。

見られる地域の方は録画の準備をして
お見逃しなく。

でも、この番組のスポンサーが
たしか・・・・保険会社だったので

「修正」されないか？ちょっと不安・・・

でも、保険やさんの全部が全部、
脳脊髄液減少症患者に理解がない、冷たい人たちばかりだ、とは思いたくないです。

保険やさんの中にも、きっと理解してくれる人たちがいるはず

今後も脳脊髄液減少症患者に理解のない保険会社は

「わが社は
人の命も人生も大切に考えていない保険会社です。」と自ら宣伝しているようなものだと、思うことにしています。



未来は、
脳脊髄液減少症に理解ある保険やさんこそ、
これから多くの人たちに支持され、信頼され、患者たちの口コミで
その思いやりある、いい会社のうわさはひろがり

会社としてもどんどん発展を遂げていくことでしょう。

その反対に、脳脊髄液減少症患者に理解もなく、冷たい保険会社は
そのうわさもまた、口コミで広がって衰退してしまうことでしょう。


実はこの動画サイト以前から私知っていて、

最近では、この女性の言葉に共感を覚えました。

それはなぜか?記事にしたけれど、
UPしないままでした。

それは、このミニ番組もサイトもスポンサーが保険やさんだったので、

番組の「この言葉」もなんとなくきれいごとに感じてしまって、
この番組を紹介するにはちょっとためらってしまって、そのままでした。

でも12日のまつもと泉さんの放送のことは知らなかったです。

さすが、情報通のろくろさん。
ありがとうございます。