繰り返す口内炎 ２

なかなか治らなかった口中に広がった口内炎も、
やっと治りました。

口内炎の薬、ケナログも、アフタッチも、
いつも家に常備してありますし、

歯磨きの後、
イソジンでうがいもしましたが、

今回はひさしぶりになったせいか、なかなか治りませんでした。


脳脊髄液減少症は
心身両面に及ぶ、さまざまな症状を出現させます。

繰り返す口内炎も、私の場合、
脳脊髄液減少症の体調不良の症状のひとつに過ぎません。

症状はまだまだ、
書ききれないほど体験しています。

でも、それらのすべてが
ありふれた、一見深刻でないものばかりなので、
患者の苦しみは医師に真剣に受け止めてもらえず、
放置され続けてきました。


頭痛、めまい、耳鳴り、
のどの違和感、
口内炎ができやすい、
歯の痛み、
首の痛み、
肩の痛み、肩こり、
腰の痛み、
生理不順、月経量の変化
性機能の低下

水虫でも、風邪でもなんでも感染しやすい。
疲れやすい。
手足が冷える。
寝ても寝ても、眠い、疲れがとれない。などなど、

ありふれた症状の影に、脳脊髄液減少症は隠れている可能性があります。

万病の元である、脳脊髄液減少症の存在を、

数々の病名の影に隠れた真犯人の存在を、

どうか、医師はもちろん、
患者本人も、患者の家族も、子供の患者の親御さんも、
見逃さないでほしいのです。

医師が知っていてくれれば、それに越したことはないのですが、
多くの医師が、
まだまだ理解しているとは思えない現状では

回復の第1歩は、
患者本人や周囲の「気づき」だと思います。

私がそうであったように・・・。

脳脊髄液減少症の可能性への「気づき」のポイントは、


１、精神的、身体的な一定しないさまざまな不調。

２、またはなんらかの病名を疑われ、対症療法により、一時的に軽快するものの、
　　結局ぶり返し、長期的に見ればいつまでたっても治らない症状。

３、あきらかに今までの体調と違う不調の状態が続くのに、検査をしても
　　異常なし「精神的なもの」「うつ病」などと言われる。


４、「うつ病」の治療を受けても、一時的に良くなるような気はしても、全体的に見て、症状は繰り返し、一向に身体症状も精神症状も治らない。

５、または、なんらかの診断名がつけられていても、
　　いくらその病名に対する治療を受け続けても一向に治らない。

６、一見、このまま治ってしまいそうな、ささいな症状に思えるが、
　　日常生活にも支障を起こすような苦痛を感じることがある。

といったところかもしれません。

あくまで私の体験から感じた事にすぎませんが・・。


今、私は、昔ほどひんぱんに口内炎はできなくなりました。

今回は本当に久しぶりに口内炎で痛い思いをして、
食事もつらい状況を再体験して、

今回、口内炎にならなければ、
あの「口内炎連発時代」をすっかり忘れたままでした。

人は「悪化した時」はそのことに気づきやすいのですが、
少しずつ治っていることには、気づきづらいようです。

ブラッドパッチでの回復は、本当に気づきづらいと思います。

薄皮をはぐようで、ものすごくゆっくりで、
年単位で振り返って、
はじめて気づくほどなのですから、

治療後数ヶ月で、治らないとあせるのは禁物です。

過酷な現状の中で、一生懸命私たち脳脊髄液減少症患者治療に取り組む
医師の方がたに報いるためにも、

患者の皆様は、
苦しい症状より、改善した症状にも
もっと目を向けてほしいと思います。


また、
かつての私と同じように、
不定愁訴とか、
更年期障害とか、
うつ病とか、

受診した医師の頭に、その時浮かんだ病名にすぎない、
さまざまな病名をつけられて、

それを信じ込んで、
まだ今も真の病名の存在に気づいていない方や、

または脳脊髄液減少症と診断された後も、
さまざまな症状の出現に悩み、
それからドクターショッピングをせざるを得ないほどに心迷い、
さまよい続ける患者さんを思うと、いたたまれなくなります。

一人でも多くの皆様に、
体験した患者の生の声を伝え、
脳脊髄液減少症の実態を知ってもらいたいと
願っています。

私が事故から数年以内という早い時期に、もっと軽症のうちに、
脳脊髄液減少症という病名がせめてこの世に存在していたら・・・と
今も非常に悔しく思います。

でも、幸運にもブラッドパッチ治療が受けられ、
その後のまるでさらに悪化したかのような症状の波を、
サーフインのように、脳脊髄液減少症の症状の波を乗りこなしながら、数年が過ぎ、

やっと、
交通事故から長い長い時を経て、

出口の見えなかったトンネルから
脱出しようとしています。

私のようなこんな被害者もいるのです。

過去の事故被害者は本当に悲惨です。
きっと、
人知れず、脳脊髄液減少症に殺されてしまった方もいたはずです。


でも、
長年放置され続け、耐え続けて生き延びてきた患者だからこその
さまざまな気づきもあると思うので、

医師の皆様や、
事故から日が浅い患者さんたちにも、
私の気づきが、何かの参考になればと思っています。


だから、どうか事故から数年の方がたには、
あせらないでじっくり治る日をあきらめず、治ることを信じて、
苦しいけれど耐えてほしいと思います。

生きていれば、道は開けてくるはずです。
私がやっとここまで来れたように・・・。


それから、最後に、
原因不明の不定愁訴に悩む皆様に
お伝えしたことがあります。

私は今、人間の持つ「生き抜く本能」は、
医学よりもすばらしい力を秘めていると、
痛感しています。

「何かおかしい」という自分の本能や直感や、
自分の体が発する「痛い」「苦しい」という信号は

固体の違う、他人の人間である医師の
「大丈夫、たいしたことありません。気のせいです。」の
言葉より、自分にとって貴重な情報です。

原因不明やなんらかの病名がついてもなお、
治らない体調不良に悩む方がたも、

周囲に原因のはっきりしない心身の不調で苦しんでいる方がいる方も、

そして何より、数多くの不定愁訴の患者さんに出会う立場の
医師の皆さんにも、


「長引く不定愁訴の影に、脳脊髄液減少症あり」ということを、
忘れないで、常に頭に置いていただいて

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療につなげてほしいと
思っています。