繰り返す口内炎 １

おととい非常には蒸し暑い土曜日でした。
昨日は、涼しい一日でした。

昨日から体調がまた下り坂です。
今日は朝は、たち上がるのもつらく、
床をはってあるいたほどです。

実はこの1週間、
口の中の潰ようである、口内炎の痛みに
耐えてきました。

今日になってようやく治まってきました。

ブラッドパッチ治療のおかげか、
ここしばらく、口内炎はできなかったのですが、

先週のはじめから、舌のつけねと下くちびるの内側に
大きな口内炎がいくつもできて、
非常に痛い思いをしていました。

話す時も、食べる時も、歯を磨く時も、
非常に痛いのです。

特に食事の時、塩分がしみて、口も舌も痛みで動かしにくく、
非常に咀嚼しにくく、食べる行為自体が困難になります。

脳脊髄液減少症になってから、
口内炎が頻繁にできるようになりました。

もちろん、当時は脳脊髄液漏れがあるなど、知るよしもなく、

いつもの体調不良の一症状に過ぎないと思って、
耐えていましたが、

今なら、この頻繁にできる口内炎も、
脳脊髄液減少症の体調不良の一症状だと、
私は確信しています。

脳脊髄液減少症になると、
抵抗力が落ちるのか、風邪でも何でも
感染しやすくなりましたから、

おそらく、この頻発する口内炎も
抵抗力の低下が関係しているのだと思います。

また月経周期に連動してできますから、
月経に伴うホルモンバランスの変化にも
関係があると思われます。

交通事故後に、
数々の不可解な原因不明の症状に苦しんできましたが、

他の症状同様、
この頻繁にできる口内炎も、
本人の感じている痛さつらさに比べて、

他者から見れば、
一見誰にでも起こりうる、このささいな症状であり、
本人の苦痛は誰にもわかってもらえません。

繰り返す口内炎に、
周囲からまるで、
本人の栄養管理や生活習慣が悪いかのように
言われたりもしました。

私も、このささいな症状に、重大な病態が隠れていて、
後に、悪化で寝たきり同様の体になるとは想像もせず、

その他の一見誰にでも起こりうるような症状の数々とともに、
ひたすら耐えるしかありませんでした。

このように多彩な症状を訴える患者は
医師には病人には見えず、
単なる厄介者にみえるようです。

異常なまでに、
繰り返し起こる口内炎には、
本当にとてもつらい思いをしました。

ただでさえ、当時、朝起きると
（脳脊髄液減少症の）めまいやムカムカ吐き気で、
食事が入りづらい体調であったのに、

たびたびできる口内炎は
口内の痛みで、さらに食事をも摂取しにくい状況を作りだしました。

私の体験した口内炎は、
事故前の元気な時にたまに起きる、
普通の口内炎とは、あきらかに違う、

異常な頻度で発生する、
繰り返す口内炎でした。

28日周期ぐらいで、できるので、
まるで、生理周期に連動するかのようでした。

月経の前にできやすくなるので、
ホルモンの影響かと婦人科通いもしました。

まさか、交通事故で激しい衝撃を受けて、
脳脊髄液が複数箇所からもれているなんて、
MRIもない当時はわかるはずもなく、

生理周期に連動するかのように起きる、
頭痛をはじめとする、
口内炎、
だるさ、
眠気、
吐き気などなど、

数々の不定愁訴の症状を、みんな婦人科の病のせいと思いこんでいました。

いえ、正確には、
他の診療科では、どんなに症状を訴えても
「異常なし」と言われてしまうため、

婦人科ぐらいしか、
まともに患者として相手にしてもらえず、
治りたい一心で、せっせと通院していました。

おまけに、
月経周期もメチャクチャになっていましたから、
婦人科の病が、数々の症状の原因、と
私自身も信じて疑いませんでした。

今考えれば、
脳脊髄液漏れで、脳脊髄液が減少して、脳が下垂すれば、

一番下にある、脳下垂体は、
重力で下がったその他の脳の部分に押されて、

正常に機能できなくなって、
異常を起こし、
下垂体機能障害やホルモン障害などを引き起こすのは
当たり前のことだと思います。

脳脊髄液減少症で、月経周期が狂うのも、今なら理解できます。

でも、そんなことには、患者はもちろん、
医師さえも一人も気づけない時代でした。

そんな時代に、素人患者である私が、
まさか、自分が脳脊髄液減少症により、
婦人科分野、口腔分野の症状が出ているとは、
当時は気づけるはずもありません。

本当に、脳脊髄液減少症は恐ろしい病態だと思います。

本性を隠して、さまざまな、ありふれたささいな症状で
医師にも本人にも病気の正体を気づかせないまま、

患者を延々と
繰り返し繰り返し苦しめ続け、心身ともに疲れさせ、弱らせ、
最悪、死に至らしめることもある「見えない怪我」なのです。

一般的な検査でも異常値がなかなか捕らえられないから、
医師にも気づかれないので、まるで完全犯罪の犯人のようです。

たまたま異常値が捕らえられれば、「その臓器に限った」病名が
つけられてしまいます。

その臓器を管轄する、大元の脳のSOS信号とは
医師も本人も気づかないまま。

そして患者はその病名を信じ込んでしまいます。

本当は原因は別にあるのに・・・。

本人にも気づかれず、
少しずつ毒を盛って、人の体をむしばんでいく、
警察をも欺く、
完全犯罪の殺人犯のようです。

ささいな症状の数々に苦しんでいた、
当時の私は

後に、脳脊髄液減少症が悪化して、
自力で通院もできない状態にまでなるとは、
想像だにしませんでした。

だからこそ、今一見ありふれたささいな症状に苦しむ方がたや

脳脊髄液減少症とは違う病名をすでにつけられている患者さんがたに、
今いちど、「脳脊髄液減少症と似ていないか？」と考えてほしいのです。

原因がはっきりしない、
頭痛、肩こり、めまい、首の痛み、腰の痛みなど
全身に及ぶ、また、心身両面に及ぶ
数々の何でもありの症状で苦しみ、

受診していろいろな病名をもらって治療をしても
治らないままの方は、

まだ自力で、受診できる状態であるうちに、

「もしかしたら、脳脊髄液減少症の一症状かも？」と一度は考えてほしいのです。

原因が違っていれば、いくら治療をしても、努力をしても、
治るものも治りません。

私はさんざん、方向違いの治療を受けてきたので、
身をもってそう感じているのです。

脳脊髄液減少症の症状に似ていないか、
よく調べて、似ているのであれば、

一度脳脊髄液減少症専門医に相談してもらいたいのです。

私のように重症化して、
座位も立位も苦しい状態になってから気づいても、
受診するのも一人で行けなくなり、
連れていってくれる協力者がなければ、病院にも行けなくなります。

動ける今のうちに、ご自分の不定愁訴の症状が
脳脊髄液減少症と似ていないか、よくご検討ください。

私がもし、
体調不良でも、自力で受診できたあの頃、

脳脊髄液減少症という病名がすでにあって、

性能のいい、MRIもあって、
この病態に詳しい医師もいて、

交通事故後に早期に正しく診断してもらえ、
早期にブラッドパッチ治療がしてもらえていたなら、

その後に体験する、悪化後の恐ろしい症状の数々も、体験しないですみ、
無駄なドクターショッピングで時間もお金も体力もつかわなくてすみ、

失った人間関係や、仕事や、
やりたかった数々のことを
失わずにすんだかもしれません。

そして、
その後の長い長い貴重な私の人生の時間を、

症状に振り回されずに、
もっと自由に、のびのびと、
軽やかな体で、したいように、

思い切り飛び回るように生きられたかもしれません。

事故にあっていなかったら、
脳脊髄液減少症のような、見えない怪我を負ってしまわなかったら、

誰にでもわかりやすい、見える怪我だったら、
保険がきく怪我だったら、

補償も充分受けられただろうし、
治療費も充分払ってもらえたことでしょう。

健康保険もきき、自費で治療を受けることもなかったことでしょう。
原因がわからないために、危険をともなう検査を
受け続ける必要もなかったでしょう。

何の落ち度も無い人間が
交通事故で「脳脊髄液減少症」という見えない怪我を負い、
医師にも、病人とも、けが人とも認められないまま、
症状を抱えて生き続けることが、どんなに過酷なことか、
健康は人や、否定派保険会社や否定派医師は知らないのです。


この病を放置し続ければ、
どんなにこの怪我を負ったお父さんやお母さんや子供達を不幸にしていくか、
どんなに人の人生を潰していくか

あの否定派人間たちは知らないのです。

私がもし、
事故前と同様、
普通の体を持ち続けていたなら、

きっともっと
幸せな人生になっていたかもしれません。

そう思うと悔しいですが、
もう、失われた時間は戻ってきません。

過去は変えられませんが
未来は変えられます。

この見えない怪我を負い、
延々と苦しみつつも、生きぬき、

「気づき」により、
病態の本性を見抜き、
治療にたどり着き、多くの真の医療スタッフにより
助けられたことは、

私の人生にとって、不幸中の幸いだったのかもしれません。

この苦しみから学んだこと、
知ったこと、
気づいたことを、

まだ知らない方がたに
伝え続けたいと思っています。

そうすれば、
無駄な体験ではなくなるかもしれないから・・・。

前を向いて、残りの人生を生きていきたいと思います。