脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

点滴より、口から飲む!1

2008年06月09日 | 闘病の工夫
ごぶさたしました。

台風接近や梅雨前線に、
体調変化が激しいこのごろですが
なんとか持ち直してきました。

今回も大げさではなく、「死んだほうがマシ」という苦しさでしたが、
喉元過ぎればなんとやらです。

前記事の続きなど、書きかけをUPしたいところですが、
いろいろと思うところがあり、
お伝えしたい順に、書かせていただきたいと思います。

さて、
昨日の6月8日の朝日新聞 医療面に、

「点滴より、経口補水療法」と題した記事が掲載されました。

見出しには、
「子供の嘔吐・下痢など、中等度の脱水に有効」
「痛い思いをせずに家に帰せる。」
とありました。

その記事に、
発売当初から、私がさんざんお世話になってきた、
経口補水液(ORS)病者用食品「OS-1」のことが載っていました。

関心のある方は、この記事をご一読ください。
(ネットでは記事が探せませんでした。)

「点滴より経口補水療法」・・・・私もそう思います。

療養生活の中で、
点滴も飲むことも、
実際に両方体験してみてそう感じました。

自宅療養中に、症状が悪化した時こそ、
なかなか自力では病院に行けません。

症状の悪化は予告なく、いきなりきますから、
病院に連れていってくれる人に
いきなり頼むのも心苦しいし、
かといって、具合の悪い時は自力ではいけません。

体調変化は自分でも読めませんから、
いついつ、点滴に病院に連れていってほしいと
予定をたてて、人に病院へ連れていってもらうのも
難しいのです。

そんな体調変化が自分でも読めない、脳脊髄液減少症患者にとって、

買っておけば、悪化時に、自宅でいつでも気軽に摂取できる、
「飲む点滴」は
本当に命づなのような存在でした。

通院するという行為は、
わざわざ、誰かに付き添いを頼み、仕事を休んでもらい、
その人の一日の予定を私のためにつぶし、
病院に連れていってもらうという、協力者の負担もあります。

時間と体力を使って通院し、
通院治療に伴う、受付から会計までの時間の
体調悪化時の患者の体の負担は、本当に想像以上につらいものです。

症状のひどい時ほど、
通院するという行為自体が
かなり大変な労働に感じました。

具合が悪いから病院に行ったのに、
通院する時間から、会計して帰るまで一日病院で過ごすことで
体を起こしている時間も増えてしまい、

余計に具合が悪くなってしまうという
本末転倒な事態になった体験もあります。

病人だらけの病院に行くことで、
なんでも感染しやすい脳脊髄液減少症患者(ホントです。)が
風邪などもらってきたりするリスクもあります。

そういう体験から学んだことは、

台風がきた時
あわてて助けを求めて飛び出すのではなく、
台風が通り過ぎるのをじっと家の中で待つように、

具合の悪い時こそ、家でじっとしていて
経口補水液を飲んで横になっている方法が
私の体にとって一番楽、ということでした。

それがわかって以来、
私は具合が悪い時は、あわてて点滴通院に行くのではなく、

通院は、本当に必要な主治医受診の時だけに限り、
普段は自己流の自宅療養に徹しました

経口補水液(ORS)の他にも、
自分の体が「おいしい」と感じる飲み物を
飲んで横になることで、苦しい状態を乗り越えてきました。

瀕死と言ってもいいほどの、
あまりの苦しさに「死んだ方がまし。」と思うほどの、
呼吸困難、
心臓の苦しさ、全身の痛みや圧迫感、などなど
非常に苦しい状態を飲んで、横になって、
ひたすら、数時間から何日かその時の症状に応じて、
耐えに耐えて、乗り越えてきました。

駆け込める理解ある病院や医師が
自分の近くの地域にない以上、

なんとかして、自力で
苦境を乗り越えるしかありませんでした。

点滴よりも、
口から摂取する水分の方が、
人の体に優しいし、

私の体には合っていると確信して、
いろいろ自分なりに工夫して、
実践してきました。

脳脊髄液減少症に関しては、リハビリも、
毎日の療養生活の工夫も、
水分摂取の方法も、試行錯誤でしたが、

自分の体の「ここちよさ」を頼りに、
自己流でいろいろ試しながら、ここまできました。

昨日の「点滴より経口補水療法」という朝日新聞記事は、

私が体験から学んだことを、
裏づける記事に感じました。

記事を読んで、
自分の療養方法の選択は間違っていなかったと、
改めて確信し、
ほっとしたのと同時にうれしくなりました。

(いつか・・・つづく・・・)



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする