おとといは絶好調でした。
一日を通し、1時間ほど横になっただけで、
夜まで過ごせました。
その日は調子にのって、あちこち車で外出し買い物しました。
(と言っても、半径約3キロ以内の移動ですが・・・)
しかし、翌日の昨日はその反動か、
天気が崩れてくるせいか、不調でした。
一日中どこにも出かけられず、
朝食の食器洗いも、午後になってしまうほど、
朝からシビレやだるさが出て、
寝たり起きたりして過ごしました。
天気予報では今日から天気が崩れてくるそうで、


その前触れ症状だったのかもしれません。
今日はちょっと首絞め感が出て苦しいです。
こんな波
のある毎日です。
でも、ここ最近、
全体的に調子が上がってきたのを感じました。
6月上旬に、台風接近などの天候のせいか、気圧のせいか、
非常に苦しくて動けなかった症状が出ていた私は
、
それまで買い控えていたOS-1
を、
また購入して飲んだせいか、
補水療法を強化したとたん、数日で、みるみる楽になり、
動けるようになりました。
改めて、普通の飲み物より、あきらかに効果があることを
感じました。

飲み始めてから、日に日に体が楽になってきて、
おとといは絶好調で、
まるで「夢から覚めたような
」感じで、
現実感がわき、
ほとんど横にならずに夜まで過ごせたのです。
(ちなみに昨日は「覚めない夢を見ていたような」中で
連続幼女誘拐事件を起こしたという犯人の、
死刑執行が行われた日でした。
余談ですが
「覚めない夢」・・・実は私も脳脊髄液減少症の症状で、似た感じを体験しています。
)
おとといの絶好調は、
新聞記事に刺激されてOS-1を飲んだための、
プラシーボ効果では絶対ありません。
なぜなら
以前、OS-1を飲んでも即、多尿として体外に出てしまい、
これほど効果を感じない時期も何度もありましたから・・・。
OS-1を飲んでも、
効果を感じたことも、
それほどでなかったことも、
いろいろな体験があるのです。
今回、
はじめのブラッドパッチ後より、
再ブラッドパッチ後の方が、
経口補水液の効果が早く、
かつ効果が確実で、より強いことを感じました。
以前は、
ブラッドパッチ後も、漏れた箇所がまだあった状態だったため、
補水療法も効果が出にくかったのかもしれません。
穴あきバケツに、水を汲んでも
出てしまうのと同じで、
漏れがあるまま、補水するより、
漏れを少しでも少なくして、
あるいは完全に止めて、補水した方が効果があるのは
考えてみれば当たり前かもしれません。
しっかり、脳脊髄液漏れの原因箇所を探って、
ブラッドパッチで漏れを止めて、
規則正しい生活と運動と栄養と睡眠に気をつけて、
補水療法を日常生活に取り入れて、
脳脊髄液の量と循環を正常に近づけていく、
今のところ、治療はこれしかないのだと思います。
時間は非常にかかりますが、
悪化したかのような波もありますが、
確実に1歩1歩回復してきています。
点滴嫌いの上、点滴に自力で行けず、
通院して点滴に連れて行ってもらうことも難しかった私にとって、
近所で理解ある医師にも探し出せなかった私にとって、
飲む点滴OS-1は、唯一、闘病生活の味方でした。
本当に苦しい時、
すがるものが何もない時、唯一すがれるものが
市販の経口補水液でした。
私の悪化時にあわせたかのように、
あのタイミングで、既製品の経口補水液が発売されなかったら、
点滴にも行けなかった私は、
苦しい症状に、自己流ドリンクだけでは耐え切れなかったかも
しれません。
日本ではじめて、「病者用食品」と表示する許可を得て
はじめて経口補水液を発売してくれたO製薬さんには、
本当に感謝しています。
私は決して、0製薬のまわし者ではありません。
O製薬の商品の効果を、
こうしてネットでいくら宣伝しても、
私にはなんのメリットもありません。
アファリエイト収入
が入ってくるわけでもありません。
純粋に、
私の場合、経口補水療法が「効果があった。」という体験を
同じ症状に苦しむ患者さんに、
少しでも参考になれば、と思ってお伝えしているだけです。
また、
無理解な医師が、
脳脊髄液減少症の患者に、少しでも理解を深めてくださればと
いう思いだけです。
私はいまだに、天気や、
飲む水分量
などによって、症状の波
はありますが、
症状の数が減り、ひとつひとつの症状の程度も
軽くなっているのを感じています。
近所に頼れるドクターもいなかったため、
しかたなく始めた、経口補水療法でしたが、
まあ、私がここまで動けるようになったということは、
ブラッドパッチと
経口補水液
と、
自己流ドリンク
による経口補水療法と、
自己流リハビリ
だけで、
ブラッドパッチをしてくれた主治医の他には、
ほとんど地域の医療機関に頼らない状態のままでも、
脳脊髄液減少症患者が、
ここまで治る
という、
一例には間違いないと思います。
(「ここまで」、とは5分体を起こしているのも苦しく外出も一人でできなかった患者が
一日ほとんど横にならずに過ごせ、一人で買い物に行けるまでになる調子のいい日が何日か出てくる状態になるまで、ということ。)
さて、朝日新聞の6月8日の「点滴より経口補水療法」の記事中で、
「経口補水療法は、点滴と違って、器具や技術が不要。
70年代に発展途上国で有効性と安全性が確認され、
先進国に「逆輸入」された治療法だ。
日本では、親の「点滴信仰」もあって、普及が遅れたらしい。」
と書いてありました。
(詳しくは朝日新聞記事をどうぞ・・。)
「日本は点滴信仰国」であると、
実は、私も思っていました。
経口補水療法は
単に飲む行為で「医療らしく」ないため、
日本では「点滴」の方が、
医療行為を受けているという安心からか、
より支持され、効果があると「信仰」されてきたのかもしれません。
でも、発展途上国から学び、
「逆輸入」された、
有効で安全な治療法を、試さない手はないと思います。
。
まして、
頻尿と激しいのどの渇きなど、
苦しい脱水症状が常に起こりやすく、
なおかつ通院ですらも体調的に難しいこともある
脳脊髄液減少症患者にとって、
経口補水療法は、誰にでも、手軽に
療養生活に取り入れやすいと思います。
(ネックは経済的負担だけなのですが、通院も交通費や点滴治療費もかかりますすから、トータルで考えれば、
経口補水液はそれほど割高ではない気がします。
また、自家製ドリンク
を組み合わせれば、そんなにお金もかからないと思います。)
今回、飲み方を変えてみたら、すぐ頻尿にならず、
体に保持されいきわたる感じがして、
はじめて気づいたのですが、
飲み方にも一工夫すると、いいようです。
また、私も嚥下困難でむせやすく、
水分も胃へ降りていきにくいような、
非常に飲み込みにくい症状も体験していますが、
そういう時は
市販のゼリー状ドリンクや、OS-1ゼリーの方がいいかもしれません。
でも私は、
頻尿が強かったので、質より、量で
嚥下障害の症状が出ている時でも、
ゼリー状ではなく、ドリンクタイプを選択してきました。
ゼリー状の方が確かにのどの通りがいいのですが、
量ではだんぜん、ドリンクタイプの方が多いので、
価格的にもお得だと感じ、
ドリンクタイプの飲み物を、
少しずつ、少しずつ、口に含むようにして飲むことで、
点滴にもいかず、乗り切ってきました。
スポーツドリンクもいろいろ試しましたが、
商品によって、効果に違いも感じました。
スポーツドリンクはコンビニでも、どこでも買えますが、
経口補水液は、調剤薬局で取り寄せてもらうか、
直接通販で買うしかありません。
私の経験では、
調剤薬局によっては、取り寄せてもらわなくても、
発熱時などの脱水用に普通の飲み物と同様に、
補水液を売っていたところもありました。
主治医以外にも、
近くで医師を探していた時、
脳脊髄液減少症に理解があるという医師のいる病院に、
いくつか、行ってみたことがありますが、
いずれも大きな病院であるのに、
売店で経口補水液を売っていませんでした。
それどころか、
私が持っていたOS-1を見て、
ある医師は、
ちょっとバカにしたような口調で
まるで、否定派医師のように「プラシーボ効果」と言いたげに、
「OS-1は、○○先生のオススメだからね。」と言いました。
私はムカッときて、
「医師のススメだから飲んでいるのではなく、
一度試したら、効果を感じたので飲んでいるのです。」と
言いました。
こういうことは、他にもありました。
せめて脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の売店でくらい
やっとの思いで受診してくる脳脊髄液減少症患者が、
いつでもすぐ買って飲めるように、
いつも、経口補水液ぐらい、常備して売っていて
ほしいものです。
それでなくても、
発熱の子供や、お年寄りなど、脱水ぎみで補水が必要な人が集まってくるのが
病院なのですから・・・。
弁当やお菓子を置けるなら、経口補水液ぐらい置く、
患者に対する思いやりがほしいものです。
私の自己流補水療法のことは書き出すとまだまだあるので、
続きはいつかまた・・・。
参考:OS-1

一日を通し、1時間ほど横になっただけで、
夜まで過ごせました。
その日は調子にのって、あちこち車で外出し買い物しました。
(と言っても、半径約3キロ以内の移動ですが・・・)
しかし、翌日の昨日はその反動か、
天気が崩れてくるせいか、不調でした。

一日中どこにも出かけられず、
朝食の食器洗いも、午後になってしまうほど、
朝からシビレやだるさが出て、
寝たり起きたりして過ごしました。
天気予報では今日から天気が崩れてくるそうで、



その前触れ症状だったのかもしれません。
今日はちょっと首絞め感が出て苦しいです。
こんな波


でも、ここ最近、
全体的に調子が上がってきたのを感じました。
6月上旬に、台風接近などの天候のせいか、気圧のせいか、
非常に苦しくて動けなかった症状が出ていた私は

それまで買い控えていたOS-1

また購入して飲んだせいか、
補水療法を強化したとたん、数日で、みるみる楽になり、
動けるようになりました。

改めて、普通の飲み物より、あきらかに効果があることを
感じました。


飲み始めてから、日に日に体が楽になってきて、
おとといは絶好調で、
まるで「夢から覚めたような

現実感がわき、
ほとんど横にならずに夜まで過ごせたのです。
(ちなみに昨日は「覚めない夢を見ていたような」中で
連続幼女誘拐事件を起こしたという犯人の、
死刑執行が行われた日でした。

余談ですが
「覚めない夢」・・・実は私も脳脊髄液減少症の症状で、似た感じを体験しています。

おとといの絶好調は、
新聞記事に刺激されてOS-1を飲んだための、
プラシーボ効果では絶対ありません。
なぜなら
以前、OS-1を飲んでも即、多尿として体外に出てしまい、
これほど効果を感じない時期も何度もありましたから・・・。
OS-1を飲んでも、
効果を感じたことも、
それほどでなかったことも、
いろいろな体験があるのです。
今回、
はじめのブラッドパッチ後より、
再ブラッドパッチ後の方が、
経口補水液の効果が早く、
かつ効果が確実で、より強いことを感じました。
以前は、
ブラッドパッチ後も、漏れた箇所がまだあった状態だったため、
補水療法も効果が出にくかったのかもしれません。
穴あきバケツに、水を汲んでも
出てしまうのと同じで、
漏れがあるまま、補水するより、
漏れを少しでも少なくして、
あるいは完全に止めて、補水した方が効果があるのは
考えてみれば当たり前かもしれません。
しっかり、脳脊髄液漏れの原因箇所を探って、
ブラッドパッチで漏れを止めて、
規則正しい生活と運動と栄養と睡眠に気をつけて、
補水療法を日常生活に取り入れて、
脳脊髄液の量と循環を正常に近づけていく、
今のところ、治療はこれしかないのだと思います。
時間は非常にかかりますが、
悪化したかのような波もありますが、
確実に1歩1歩回復してきています。
点滴嫌いの上、点滴に自力で行けず、
通院して点滴に連れて行ってもらうことも難しかった私にとって、
近所で理解ある医師にも探し出せなかった私にとって、
飲む点滴OS-1は、唯一、闘病生活の味方でした。
本当に苦しい時、
すがるものが何もない時、唯一すがれるものが
市販の経口補水液でした。
私の悪化時にあわせたかのように、
あのタイミングで、既製品の経口補水液が発売されなかったら、
点滴にも行けなかった私は、
苦しい症状に、自己流ドリンクだけでは耐え切れなかったかも
しれません。
日本ではじめて、「病者用食品」と表示する許可を得て
はじめて経口補水液を発売してくれたO製薬さんには、
本当に感謝しています。

私は決して、0製薬のまわし者ではありません。
O製薬の商品の効果を、
こうしてネットでいくら宣伝しても、
私にはなんのメリットもありません。

アファリエイト収入

純粋に、
私の場合、経口補水療法が「効果があった。」という体験を
同じ症状に苦しむ患者さんに、
少しでも参考になれば、と思ってお伝えしているだけです。
また、
無理解な医師が、
脳脊髄液減少症の患者に、少しでも理解を深めてくださればと
いう思いだけです。
私はいまだに、天気や、
飲む水分量



症状の数が減り、ひとつひとつの症状の程度も
軽くなっているのを感じています。

近所に頼れるドクターもいなかったため、
しかたなく始めた、経口補水療法でしたが、
まあ、私がここまで動けるようになったということは、
ブラッドパッチと
経口補水液

自己流ドリンク


自己流リハビリ


ブラッドパッチをしてくれた主治医の他には、
ほとんど地域の医療機関に頼らない状態のままでも、
脳脊髄液減少症患者が、
ここまで治る

一例には間違いないと思います。
(「ここまで」、とは5分体を起こしているのも苦しく外出も一人でできなかった患者が
一日ほとんど横にならずに過ごせ、一人で買い物に行けるまでになる調子のいい日が何日か出てくる状態になるまで、ということ。)
さて、朝日新聞の6月8日の「点滴より経口補水療法」の記事中で、
「経口補水療法は、点滴と違って、器具や技術が不要。
70年代に発展途上国で有効性と安全性が確認され、
先進国に「逆輸入」された治療法だ。
日本では、親の「点滴信仰」もあって、普及が遅れたらしい。」
と書いてありました。
(詳しくは朝日新聞記事をどうぞ・・。)
「日本は点滴信仰国」であると、
実は、私も思っていました。

経口補水療法は
単に飲む行為で「医療らしく」ないため、
日本では「点滴」の方が、
医療行為を受けているという安心からか、
より支持され、効果があると「信仰」されてきたのかもしれません。
でも、発展途上国から学び、
「逆輸入」された、
有効で安全な治療法を、試さない手はないと思います。

まして、
頻尿と激しいのどの渇きなど、
苦しい脱水症状が常に起こりやすく、
なおかつ通院ですらも体調的に難しいこともある
脳脊髄液減少症患者にとって、
経口補水療法は、誰にでも、手軽に
療養生活に取り入れやすいと思います。
(ネックは経済的負担だけなのですが、通院も交通費や点滴治療費もかかりますすから、トータルで考えれば、
経口補水液はそれほど割高ではない気がします。
また、自家製ドリンク


今回、飲み方を変えてみたら、すぐ頻尿にならず、
体に保持されいきわたる感じがして、
はじめて気づいたのですが、
飲み方にも一工夫すると、いいようです。
また、私も嚥下困難でむせやすく、
水分も胃へ降りていきにくいような、
非常に飲み込みにくい症状も体験していますが、
そういう時は
市販のゼリー状ドリンクや、OS-1ゼリーの方がいいかもしれません。
でも私は、
頻尿が強かったので、質より、量で
嚥下障害の症状が出ている時でも、
ゼリー状ではなく、ドリンクタイプを選択してきました。
ゼリー状の方が確かにのどの通りがいいのですが、
量ではだんぜん、ドリンクタイプの方が多いので、
価格的にもお得だと感じ、
ドリンクタイプの飲み物を、
少しずつ、少しずつ、口に含むようにして飲むことで、
点滴にもいかず、乗り切ってきました。
スポーツドリンクもいろいろ試しましたが、
商品によって、効果に違いも感じました。
スポーツドリンクはコンビニでも、どこでも買えますが、
経口補水液は、調剤薬局で取り寄せてもらうか、
直接通販で買うしかありません。
私の経験では、
調剤薬局によっては、取り寄せてもらわなくても、
発熱時などの脱水用に普通の飲み物と同様に、
補水液を売っていたところもありました。
主治医以外にも、
近くで医師を探していた時、
脳脊髄液減少症に理解があるという医師のいる病院に、
いくつか、行ってみたことがありますが、
いずれも大きな病院であるのに、
売店で経口補水液を売っていませんでした。
それどころか、
私が持っていたOS-1を見て、
ある医師は、
ちょっとバカにしたような口調で
まるで、否定派医師のように「プラシーボ効果」と言いたげに、
「OS-1は、○○先生のオススメだからね。」と言いました。
私はムカッときて、
「医師のススメだから飲んでいるのではなく、
一度試したら、効果を感じたので飲んでいるのです。」と
言いました。
こういうことは、他にもありました。

せめて脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の売店でくらい
やっとの思いで受診してくる脳脊髄液減少症患者が、
いつでもすぐ買って飲めるように、
いつも、経口補水液ぐらい、常備して売っていて

それでなくても、
発熱の子供や、お年寄りなど、脱水ぎみで補水が必要な人が集まってくるのが
病院なのですから・・・。
弁当やお菓子を置けるなら、経口補水液ぐらい置く、
患者に対する思いやりがほしいものです。
私の自己流補水療法のことは書き出すとまだまだあるので、
続きはいつかまた・・・。
参考:OS-1