脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

点滴より口から飲む!2

2008年06月10日 | 闘病の工夫
秋葉原での通り魔事件を知りました。

事件に巻き込まれ、
理不尽に命を落とされてしまった方がたの無念を思うと、
本当にいたたまれません。

亡くなられた方がたのご冥福を心から
お祈り申し上げます。

私たちのように、
交通事故による脳脊髄液減少症で、
生かされながら、苦しみを延々与えられる人もあれば、
一瞬にして、命を奪われてしまう方もいて、

交通事故も通り魔事件も、
何の罪もない人々が、そこにいあわせたというだけで
人生をメチャメチャにされることに、
深い深い悲しみがわきました。

そして、交通事故被害者であっても命は奪われることのなかった私は、
苦しくても、命がある限り生きなければ、と
改めて思いました。

ただでさえつらい交通事故被害者に、
さらなる苦しい追い討ちをかけるような、ひどい仕打ちをする、
脳脊髄液減少症否定派の医師や保険会社や、
無理解な裁判官や、
無関心な社会という存在は、

通り魔事件の被害者に対しても、
被害者をさらに言葉や無理解で傷つけるひどい存在や、
自分には関係のないことと人事に感じる、無関心な存在と
なんら変わりないかもしれません。

医師や裁判官という、
傷ついた被害者の心身の痛みを知り、救うべき立場の人たちがもし、
被害者を救うどころか、さらに追い詰め傷つけ
被害者を死にさえ至らしめるような存在だとしたらと、
一度想像してみてください。

それは、ものすごく恐ろしいことです。

そんな存在が、
現実に、今、存在しているのです。
否定派医師や、
否定派保険会社や、
否定派社会組織として・・・。

そんな存在に負けないためにも、
生き抜いて、こうして体験を伝え続けたいと思います。

心ある一般社会の方がたには、
どうか私たち、交通事故で目に見えない怪我を負った脳脊髄液減少症者に
ご理解、ご支援をいただきたいと思います。


さて、
昨日の続きです。

脳脊髄液減少症の闘病中の治療として、
点滴の方が効果があると、
お考えの患者さんもいらっしゃるようですが、

私の場合は、
点滴も、口から飲むことも、
両方やってみて、
その結果、総合評価で、

私には、
点滴より口から飲むほうが体に優しいし、効果がある、
と感じて、
以来ずっと「口から水分補給する。」ことを実践してきたことは
昨日書いたとおりです。

実際は、
実践するというより、それしか方法がなかったと言ったほうが
いいかもしれませんが・・。

体が塩分を含んだ飲み物を自然に欲するので、
自分の体の欲求に素直に従って、
その時、その季節に
飲みたい飲み物を飲んできただけですが・・・。

今思うと、
いろいろな症状が出るたびに、
そのつどいちいち、
あわてて、
いろんな診療科の医師を訪ねることなく、

じっと回復の時を待って、養生してきたことが
良かったと思います。

それは、
長年、脳脊髄液減少症とわからず、
いやというほどドクターショッピングさせられてきた末に、

脳脊髄液漏れが判明した私だからこそ、
真の病名判明後には、どんな症状が現れても、
あわてず騒がず、じっと耐え、
いちいち症状に振り回されて受診しないで、すんだのかもしれません。

私ももし、事故からまもなく脳脊髄液減少症という病名をもらってしまったら、
その後に出てくるさまざまな症状を、
脳脊髄液減少症の一症状ではなく、何か全く、別の病気ではないかと疑い、

脳脊髄液減少症の病名がついたあとも、
目の症状は眼科、
のどの症状、めまいは耳鼻科、
手足のしびれは神経内科、
うつ症状は精神科と

巡りにめぐって、
その各診療科の医師たちが、症状に応じて
善意で処方する薬を、すべて几帳面に飲み、
「薬づけ」になっていたかもしれません。

私は、
何年も放置され、さんざん医師やさまざまな診療科めぐった末に、
脳脊髄液減少症という真の病名が判明したことで、

かえって、
病名判明後の療養中には、不要なドクターショッピングは避けられ、
体に無理がかからず、回復にとってはよかったかもしれません。

脳脊髄液漏れという原因がはっきりと判明した以上、
はっきりと画像にも映った以上、

今までの原因不明のさまざまな症状の真犯人が判明した気分でした。

もう、今まで体験したさまざまな症状が再び出現しても、
脳脊髄液減少症のしわざとわかったので、

もはや、症状ごとに受診して、
症状のひとつひとつをなんとかしようとするより、

大元の原因を取り除くこと、
さまざまな症状を出現させる大元の疾患を
回復させることを目標にしようと思いました。

つまり、
まずは漏れを止めること、
そして、脳脊髄液の状態が正常に近づくようにすること、
(何がそうさせるのかわかりませんでしたが・・・。)を
療養の目標にしました。

ブラッドパッチ後は、

体の感覚だけを頼りに、自宅での安静療養と補水療法と運動療法を主に、

苦しくない方向へ
ここちいい方向へと進んでいけば道が開ける気がしました。

諸悪の根源である、
脳脊髄液減少症が治れば、

さまざまな症状は自然に治まってくると
確信していました。

脳脊髄液減少症について理解ある医師を近所に探しだせず、
療養生活中気軽に相談できる医師もなく、
すべてが自己流でした。

自己流ですから、
もしかして、体に悪いことをやっているかもしれないし、
治るどころか悪化するかもしれない不安を抱えながら、
すべてが試行錯誤でした。

でも、
「点滴より飲む」と私が確信して実践していたことが、

今回の「点滴より、経口補水療法」という朝日新聞記事を読んで、

「間違ってはいなかった。」と、

自己流が、
第三者にも認められた思いで、本当にほっとしました。

改めて、人が「口から飲む」大切さを再確認できました。

ブラッドパッチと、
手探りの自己流の療養生活しかしていませんが、

現実に、
時間はかかりましたが、
さまざまな症状は治まってきています。

目のまぶしさはもうほどんどありません。
聴覚過敏もほとんど感じません。

物にさわっただけで、感電したような指の激痛もありません。

脊髄を麻酔なしでナイフで切り裂かれるような
背中の痛みもおさまっています。

布団に寝る時、布団に背中が触れるのも痛い症状は
今はありません。

あちこちの体のピクピク痙攣もおさまっています。

物忘れも、思考の混乱も以前よりは改善しています。

慢性疲労の状態も、改善しつつあり、
体が軽くて動ける日も出てきました。

物がぶれて見えることもありません。

味も以前よりわかります。

顎も以前より開きます。

半身の引きずりも、以前よりでなくなりました。

のどの痛みも腫れもほどんどありません。

マヒ側とは反対側の鼻がなぜかつまっていた、鼻づまりも治ってきています。

頭痛もほとんど感じません。

耳鳴りもほどんどしません。

吐き気はまったくありません。

ひどい冷えもありません。

も出るようになりました。

気がつかないうちに
治まっている症状は、まだまだ書ききれないほどあります。

だるさなど、まだまだいろいろな症状は今も残りますし、
天候によっては治まっていた症状が突然再発したり、
悪化したりもしますが、

かなりの数の症状もまた、軽くなったり改善したのも事実です。

どんな症状が改善したかは、また別の機会に
詳しく書きたいと思っています。

(さらにつづく・・・?)

コメント
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