14年前に書いた、冬至のかぼちゃの絵

今日は冬至なんですね。

昨夜も今夜も生のゆず浮かべたお風呂に入りましたよ。

さて、冬至で思い出しました。

今よりはるかに脳脊髄液減少症の症状がきつかった頃の、

2006年12月のころ、

この、ブログにアップするために、

私が描いたかぼちゃの絵とブログ記事です。

↓

2006年12月22日の記事　冬至

あの頃はgooブログには、お絵かきツールがついてて楽しかったな。

回復した今は、皮肉な事に、絵を描かなくなりました。

じっくり絵を描きたくても、時間がなくて、

とにかくひとりの時間が持てないのもあるけど、

症状がきついと、そこから逃れるように絵を描く人や、

高次脳機能障害の人や、精神疾患を持った人にも、憑かれたように絵を描く人がいるから、

今から考えると、あの頃の私は、あの頃の私の脳が描かせていた気がします。

今は、常人に近づいてしまって描かなくなった気がします。

そう思うのは、数年前に症状が再発して非常に苦しい状態だった時、

また、なぜか無性に絵が描きたくなって、ネット上ではなく、実際に大作を描いてしまったから。

脳と芸術は、当たり前だけど関係してると思います。

常人が、病や怪我で脳が変化すると、絵を描きだす仕組みを研究者に解明してほしいです。

オマケ

描きこんではいないけど、やはり症状がきつかった頃2006年に私がこのブログに書いた　

青いゆずの絵とブログ記事

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

不調を抱えながらの子育てのつらさ

今朝のNHKニュースの

 

子育て世代のがん患者のニュースの感想の続きです。

 

千葉県に住む、去年乳がんの手術をした34歳の女性の話です。

 

がんの手術後、抗がん剤の副作用や通院に追われ、仕事を辞めざるをえず、

体の不調を抱えながら、娘を育てる日々が続いたそうです。

 

そのお母さんは、

 

「自分の体調の悪さより、朝起きたらこの子のご飯、みたいな」

「仲間が欲しかったですけど、そういうのを作る時間もなかったですし、やっとできた友達は亡くなってしまった。」と話していました。

 

育児を全うできないもどかしさ、悩みを相談できる人もおらず、一時うつ状態になったといいます。

 

「母親はいるだけでいいんだよと、（言われても）、（母親が）

いても、（子供を）抱きしめてあげられなかったら、

遊んであげられなかったら、

ご飯作ってあげられなかったら、意味ないんじゃないかなとか思ってしまったり、

 

そもそもこの治療に意味があるのかな？とか、

いっそのことみんなで死んでしまったら楽かなとかみたいなそんなことまで考えてしまった。」と言い、いつのまにか笑うことができなくなったといいます。

 

なんかこれ見て、つらくなりました。

自分と重なるから。

 

でも、がんと脳脊髄液減少症が違うのは、

がん、は知らない医師がいないこと。

きちんと、地域で診断地領してもらえること。

さまざまなサポート体制が整っていること。

 

それでも、こんなに悩むのですから、

 

医師のほとんどが脳脊髄液減少症を知らなかった当時、症状を訴えても神経症扱いされ、

誰にも真剣に検査も診断も治療もしてもらえず、

家族からも、責められ続ければ、

子もろとも自ら亡くなってしまった脳脊髄液減少症患者の親がいても少しもおかしくないと、思います。

 

今だって、脳脊髄液減少症患者は、がん患者に比べて、何も整っていませんから、もし、脳脊髄液減少症をお母さんが発症してしまって、見逃され続けると、どうなるか？

 

想像できるような専門家が出てきてほしいと思います。

 

せめて、女性の医師には、男性の医師に先駆けて、

「母親が脳脊髄液減少症になって、それを見逃され続けたらどうなるか？」を考えて、脳脊髄液減少症について学び、

脳脊髄液減少症の親のサポート体制を早く整えてほしいと思います。

 

配偶者や家族にあたたかく生活や子育てを支えてもらえる患者ばかりではありませんから。

 

 

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～   三谷美佐子 秋田書店

 

 

、

 

 

 

年間、5万6000人のがんの親たち

今朝のNHKニュースを見直した。

子育て世代のがん患者の話は、7時19分ごろから始まった。

それによると、

新たにがんになった人の中で、18歳未満の子供を持つ患者の数が、

年間、5万6000人もいるという。

「がんになった親たちは、治療と子育ての中で精神的に追い詰められる。」

と言ってたけど、

子育て世代の脳脊髄液減少症の親の苦悩はそんなもんじゃないんだけどな！と思った。

だって、今もなお、

脳脊髄液減少症と診断された親患者の実態なんて、そもそも調査されていないし、

調査されるほど関心も持たれていない。

第一、症状があって医師を受診しても、脳脊髄液減少症を知らない医師がほとんどだから、

正しく検査や診断や治療に至れない。

そのため、症状は回復せず、悪化して寝たきりみたいになる。

運良く、脳脊髄液減少症と診断できる医師にたどりつけても、

2016年以前は、検査も治療も健康保険が効かず、全額自費。

こんな事が実際に、本当にあったんだよ。

2016年以前に、交通事故や配偶者からのDVで、

髄液漏れを発症していた、シングルマザーやシングルファーザーもいたはずだから、

その人たちが、子供抱えてどうなっていたかを想像できます？

がん患者の苦悩とは、また違うかもしれないけど、がんを知らない医師はいないけど、

脳脊髄液減少症を知らない医師は昔はほとんどだったし、今もいる。

だから昔に、脳脊髄液減少症に親がなれば、働けなくなり、追い詰められ、子供を巻き込んで亡くなってしまった人だっていたかもしれない。

今だって、まだまだ脳脊髄液減少症の認知度が低いから、

昔の脳脊髄液減少症患者と同じように、

子育てと家事と仕事がこなせなくなり、

経済的、精神的に追い詰められている人たちもいると思うといたたまれない。

どうやったら、世界中に脳脊髄液減少症の事を伝えられるのか？

とりあえずコロナがおさまらないと、いくら患者が声を上げても、伝わらず無理だろうな。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

子育て世代のがん患者のニュースを見て

今朝のNHKニュースで、

 

子育て世代のがん患者　

追い詰められる母親たち

 

を見た。

 

妊娠中に乳がんが発覚し、

出産と手術を同時に経験し、

その後夫ともうまくいかなくなり、

離婚したシングルマザーのがん患者さんも話してた。

 

確かに、深刻な問題だけど、

 

私は、がん患者さんは、がんを知らない医師はいないし、地域でがんを治療できる病院もあるので、それだけでもまだいいと感じてしまった。

 

脳脊髄液減少症は、自宅近くで、検査も診断も治療もできない場合が多い。

 

子育て世代の脳脊髄液減少症の母親患者は、もっと追い詰められるんだけどな、

 

それらの見えない子育て世代の脳脊髄液減少症の親の存在や、親患者の苦悩については、もう何年も何年も、

誰も気づいていないんだよな、

と思ってしまった。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店