KHJ全国ひきこもり家族会連合会

今から、もう10年くらい前になるだろうか？

 

私は、地元のKHJ全国ひきこもり家族会連合会の連絡先を調べ、

 

脳脊髄液減少症の存在を伝えた。

 

けれど、

当時は、今よりもっと多くの脳脊髄液減少症否定派医師たちがいて、

交通事故で誰にでも起きうる脳脊髄液減少症の存在を認めていなかった。

 

脳脊髄液漏れの治療であるブラッドパッチ治療も健康保険適用になっていなかったから、

 

一般人が脳脊髄液減少症なんて、身近なものだと信じるわけもなかった。

 

まして、ひきこもりや不登校と無関係ではないなんて、思いもしない。

 

私は必死に伝えたけど、

自分たちの問題とは関係ないと思われたのか、あまり興味関心を持ってもらえなかった。

 

むしろ、そんな長ったらしい脳の病名と

我が子の状態が結びつけられることに嫌悪感を感じているようだった。

 

以来、私は、ひきこもりや、不登校の子を持つ親に、

脳脊髄液減少症の事を伝えるのはやめた。

 

まだ、時間と年月が必要だと思ったから。

 

以来、こうして、ネット上だけで書いている。

 

でも、そろそろ、親たちに知って欲しい。

 

脳脊髄液減少症は、交通事故だけでなく、

いじめの椅子引きのしりもちでも、

 

学校の体育でも、野球でも、サッカーでも、ラグビーでも、柔道でも、組体操でも、起こりうる事故後遺症なんだから。

 

すべての親に、知識として脳脊髄液減少症について知っていてもらいたい。

 

そして、子供が学校や職場に行けなくなったら、

朝、頭が痛くないか、起きたくても起きられない体調じゃないか？と

 

親はすぐ、脳脊髄液減少症を思いつくぐらいに知識を持っていてほしい。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

脳脊髄液減少症-「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!   吉兼 健一 創風社出版

 

 

 

 

北海道 脳脊髄液減少症情報

北海道庁ホームページ

 

の、脳脊髄液減少症情報

 

 

札幌市は本日の段階で

2016年6月16日から、全く更新していませんね。

 

あなたの住む「県名」と、

「脳脊髄液減少症」

 

または、あなたの住む

「市や町の名前」と、

「脳脊髄液減少症」で、検索してみて。

 

あなたの県の、あなたの街の、医師や行政の脳脊髄液減少症の認知度がわかるはず。

 

無知度は、

行政のホームページの内容と更新度でだいたい察しがつくから。

 

無知な医師の多い県や町に住んでるあなた。

今後、転倒したり、交通事故にあったりして、目には見えない怪我（髄液漏れ）を負ったらアウトです。

 

どんなにのたうちまわって苦しんでいても、たぶんすぐには助けてもらえません。

だって患者の苦しみの原因を見抜ける医師がいないんですから。

 

覚悟してください。

 

NHKと豊島区の取り組み

のひきこもり支援で気になったんだけど、

 

豊島区は脳脊髄液減少症の情報をホームページに載せているのだろうか？

 

私には見つけられなかった。

 

これは、豊島区には、相当いると思いますよ、潜在脳脊髄液減少症患者の見逃され組が。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

頭痛外来でも、医師が気づけない事

 

たまに通る道の道路脇に、とあるクリニックの看板を見つけた。

 

頭痛外来と書いてある。

 

他の道にも、頭痛外来と書いてある別のクリニックの看板も見た。

 

どちらも脳外科。

 

けれど、行政のホームページの脳脊髄液減少症対応医療機関に、それらのクリニックの名前はない。

 

脳脊髄液減少症でも、頭痛が出る。

 

起立性頭痛が脳脊髄液減少症の絶対条件みたいに誤解している医師も多いが、実際は違う。

 

起立していなくても、寝ていても頭痛がある人もいれば、

頭痛がなく、他の症状が強い人もいる。

 

ともかく、脳脊髄液減少症も知らずに、頭痛外来の看板出しているクリニックは、

 

間違いなく、新しい知識に疎い、勉強不足の無知な医師がいると思われる。

 

頭痛外来の医師でも、

脳脊髄液減少症の頭痛は見逃され、

 

ただの、偏頭痛とか、誤診されかなないから、患者は自分で調べるなど気をつけないと、

 

治るものも、治らないと思う。

 

頭痛外来を名乗るなら、脳脊髄液減少症についても勉強してほしい。

 

 

脳脊髄液減少症の診断と治療   石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

12月9日 クローズアップ現代 こもりびと

先日のNHKの、

 

クローズアップ現代を見た。

 

こもりびとの声をあなたに

 

の番組初めの部分で、

 

「体調が悪くて、死にたい」という、ひきこもりの当事者の声が気になった。

 

ひきこもっている人の精神や体の不調のすべてが、

うつ病などの精神的な問題だとは、

私は全く思わない。

 

それは、自分が誤診された経験からそう思う。

 

ひきこもりの人を支援する立場の人の多くが、

脳脊髄液減少症の真実を今も全く知らないと思う。

 

それに、第一、医師が脳脊髄液減少症に無関心で無知。

 

行政のホームページにいかにも、

「脳脊髄液減少診ます！治療経験あります！」といった地元医師だって、

 

実際に私が患者として会ってみると、

「このセンセ、全然わかってないじゃない」と思う事がたびたびあったし。

 

これじゃあ、見過ごされて当然。

 

しかたないよね。

医師の教科書に載っていない事で、

医師国家試験にも出てこない、原因と症状なんて、医師が知らなくて当然だよね。

 

現段階では、知っているのは、

脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師と、その当事者だけだと思う。

 

数少ない専門医から想像するに、

 

脳脊髄液減少症患者ばかりを800人ぐらい診ないと、

脳脊髄液減少症患者の実態は見えてこないと思う。

 

こんな現状では、わけのわからない体調不良や検査しても原因がわからない患者は、

 

みんな精神的なものが原因とされてしまうと思う。

 

最後に流れ着いた精神科医が、脳脊髄液減少症かも？と気づいてくれれば救いもあるが、

現状ではそれも無理だと思う。

 

脳外科医も脳脊髄液減少症の実態を知ってる医師が少ないんだから。

 

精神科医が知らなくてもしかたがない。

 

だけど、実際は

 

髄液漏れると、うつ病とか、パニック障害とか、適応障害とか、強迫神経症や社会不安障害と診断されても不思議ではない精神症状も出る事もあるんだけど。

 

そんな事は、

たぶんだけど、精神科の医師の教科書には書かれていないと思うから。

 

当人も、家族も、精神科の診断名に診断に納得して、それで終わりだと思うから。

 

 

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～   三谷美佐子 秋田書店

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店