本日、4月2日は
国連が定めた
「世界自閉症啓発デー」だそうです。
厚生労働省のページはこちら。
自閉症をはじめとする、発達障害について、
知ることは、
確かに「誰もが幸せに暮らすことのできる社会の実現」につながる、と私も思う。
たしかにその通りだ。
でもさ、生まれつきの発達障害だけでなく、
もし、
もしだよ、
後天的になんらかの原因で、脳が高次脳機能障害を起こし、
結果的に、発達障害様の状態になっている子供たちがいたとしたら、
たとえば、
脳脊髄液漏れでの、高次脳機能障害が、
幼いこどもに起こってしまったら、どうなる？
どうやって見分け、
どうやって、治る可能性のあるこどもたちを見つけだすのさ。
正直、そんなこと、今までほとんどやってこなかったでしょう？
だとしたら、
行動障害が治る可能性のある子供たちを、
今まで相当数、見逃してこなかったか？
幼いゆえに、
その自分の状態をも言葉で親にも医師にも説明できず、
発症が自我が目覚める前の幼いころであればあるほど、
正常な自分との比較もできず、
ましてや周囲の大人たちが全く
脳脊髄液減少症や、後天的に起きる高次脳機能障害についてのの知識がなかったら、
どうやって、早期発見するのさ。
髄液が増えすぎて起こる、水頭症については、
幼児であっても、乳児であっても、
医師は学んできているから、
早期に診断できるだろうさ。
でも、もし、その逆で、髄液が少なすぎることが
幼児や乳児に起こっていたら？
医師も含めて、一方的に、「障害名」や「病名」をつけてしまったら、
その子はどうなるの？
えっ？
そんなことは、普通考えない？
想定外だって？
想定外って、つまり、想像力がたりないってことでしょう？
じゃあ、今から想像してみてよ。
可能性はゼロじゃないはず。
後天的に起る小児の高次脳機能障害について、
日本ではまだまだその早期診断の仕組みが整っているとはいえないでしょう？。
ましてや、
その中でも回復可能な、小児の高次脳機能障害もあることなど、
どれだけの医師が理解していますか？
その点を一切無視して、置き去りにしておいて、
啓発デーもないもんだと思う。
厚生労働省のホームページに、
発達障害の情報支援センターはリンクされて載っているのに、
脳脊髄液減少症の情報支援センターは皆無の現状が
ここ何年も続いている。
それどころか、診断基準さえ、あんな現実の患者の私もあてはまらないような、いい加減なままだし、
医師だって、病院だって、まだまだ少ないのが現状。
情報や支援以前の問題なんでしょうが・・・。
いつか、
「世界脳脊髄液減少症啓発デー」とか、できないかな。
WHOでもいいから、早く、世界中に、
「脳脊髄液減少症についても、知っていただくこと、理解していただくことが、
誰もが幸せに暮らすことができる社会の実現につながる。」
ってことを、
知らしめてほしいな。
せめて、
このブログに来てくださる皆さまには、
小児の高次脳機能障害についても触れている
橋本圭司先生の本を読んで
考えてほしいな・・・。
値段高いから、
お近くの図書館に、この本、ない？
調べてみて。
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